Y muchos abriles después…

Este 3 de abril se cumplieron 41 años que desde el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán levantaste las anclas y te hiciste a otro mar, Mario Robles Ossio, tus riñones había pasado factura.

 Yo esperaba en Xalapa alguna buena noticia, que volvieras tú y Cotita por mí y mi hermana.

Mientras dormía la siesta en casa de mis tíos te despediste, en ese sueño abrías la puerta del quirófano, era la primera vez que yo veía uno, y con bata verde te levantabas, caminabas hacia mí y me dabas un beso antes de explicarme que tenías que irte porque tu cuerpo ya no funcionaba, que tú no eras ese cuerpo, me decías que así como los plátanos los comemos y tiramos la cáscara, tu cuerpo era la cáscara y que siempre estarías conmigo.

Tenía poquísimos años, cuando desperté confirmé que ya no estabas físicamente, nacieron los días de acostarme boca abajo debajo de la cama para sentirme a salvo, de tener la certeza de que moriría joven porque decidía heredar tu destino y del miedo a que desaparecieras cuando dejaran de nombrarte.

Entonces apareció la escritura, ante la conciencia de que lo que existía podía no estar en el segundo siguiente, quise registrarlo todo, usar las líneas como lazos que atraparan lo querido y nunca lo soltaran, los diarios fueron y son mi lugar seguro.

Y así llegamos al diagnóstico, a creer que estaba hecha a tu imagen y semejanza. Repetir urea, creatinina, diálisis, fue sentirte temerosamente cerca.

También arribaron las herramientas para hacer un camino distinto, entender que mi circunstancia era otra, restaurarme desde reconocerme tan tuya como ajena.

Después del trasplante fundé en tu nombre, en enero, el mes de tu cumpleaños, vio la luz la Fundación. 

Mario Robles Ossio, a las personas les cuesta pronunciar tu segundo apellido, el de la rama materna, la que trae el sino de los riñones niños. Y aún me pasa que cuando alguien dice el nombre completo de la Fundación, algo en mí despierta, me asomo a un caleidoscopio donde te salvas de la muerte.

El logo es un roble azul con raíces profundas, un roble de agua, de cielo, de navegar constante.

Y aquí estamos en un 4 de abril, donde amanezco lejos del hospital y eso lo agradezco con cada célula. Y escribo desde la gratitud de entender una vez más la fuerza de lo que nos hace vulnerables.

Hace un año estaba en emergencias, con la bacteria ruda, a mi lado hablaba con una mujer con cáncer que era terapeuta, y me decía que ella no quería repetir la historia de su mamá que había muerto de cáncer en ese hospital. 

Mientras la escuchaba descubrí que era 3 de abril y estaba en el Instituto de Nutrición y que varios años había estaba ahí por una u otra razón, al ritmo del ir y venir de médicos y enfermeras me prometí que sería el último 3 de abril que llegaría al hospital y que ya encontraría otras maneras de honrarte.

Así que aquí estamos en este amanecer donde sonrío porque ver salir el sol entre los árboles, es ahora mi ritual particular para decirte “gracias por enseñarme a bailar y a ser agua y tierra firme en un mismo compás”. 

Gracias, Mario, a ti y a todos los que nos antecedieron, por iniciarme en el amor renal y la perfección que puede encontrarse en lo fallido, por llevarme a descubrir lo que es suficiente.

La memoria: mi cuerpo

Ayer en la Conexión NEF tuve como invitada a Chío, una de mis enfermeras de hemodiálisis, hablamos de cómo hacer equipo entre profesionales de la salud y los pacientes para evitar complicaciones. De repente, sin darme cuenta cómo, abrí la puerta a los días de la isla de hemodiálisis. Pude sentir como se erizaba mi piel cuando hablamos de cuando se coagula el sistema, un cosquilleo en las pantorrillas cuando dijimos la palabra calambre. El hueco en el estómago al recordar a aquellos compañeros que ya habían perdido su corporeidad y volví a agradecer ser carne, huesos, fluido en reinvención constante.

Las semanas anteriores estuve e idas y venidas al Instituto de Nutrición, había sospecha de trombo, dolor en la pierna y donde está kidnecito, después de varios estudios, el tratamiento fue un anticoagulante leve y listo. Me cuesta trabajo externar cuando alguna complicación me pone en pausa. Me confronta ver cómo mi cuerpo no responde al ritmo que me gustaría, cómo se vuelve torpe y lacio de repente. Necesito los días para digerir esos silencios mientras hacen el ultrasonido o sacan sangre para leerlo y reconocerlo desde nuevos ángulos. Entonces rezo con todas mis fuerzas para que los miedos no crezcan.

Hay jueves del mes séptimo en que la pierna izquierda se desconecta y me caigo, hay jueves en que también me levanto con la otra pierna y con las manos que generosas me reciben y me dicen por dónde. Camino lento de la Unidad de Pacientes Ambulatorios de Nutrición al Laboratorio y voy agradeciendo cada paso. 

Este cuerpo que miro en el espejo está lleno de mapas donde el único tesoro es respirar, a él le agradezco hoy cada centímetro, cada sensación regalada y la magia de sus ciclos que lo hacen restaurarse. Hoy le nutriré con amor, respeto y pura cosa buena y rica 🙂 en su honor bailaré descalza, porque poderlo hacerlo es un privilegio que a veces olvido.

10 años

Ayer se cumplieron 10 años que mis riñones niños tomaron protagonismo. Antes de 2011 nunca imaginé que el tema salud ocuparía un lugar tan importante en esta vida. Hace una década que la enfermedad renal me enseñó el significado y las fugas de lo crónico. Ayer tuve un día full de trabajo, no hubo tiempo de comer, de repente me descubrí en las obsesiones de antes, la adicción a cumplir con el deber ser aunque a tramos me olvide de lo fundamental y ese ir y venir con mis tres riñones (los niños y el nómada -kidnecito-) de repente la luz sobre las montañas y las nubes cargadas me llevaron a otra ventana donde mis amarras eran otras, y sin decir agua va las imágenes de los días primeros del diagnóstico se precipitaron:

1. Hora de dormir, al día siguiente entraré a quirófano para el primer catéter, no puedo cerrar los ojos, me hago bolita sobre el lado izquierdo, después me acuesto boca abajo, estas posiciones serán exiliadas durante un largo trayecto hasta que aparezca la fístula.

2. El miedo al agua, es muy dulce el agua, no he dormido para no despertar con miedo y sin embargo él sigue aquí… decía uno de mis textos antes del diagnóstico y de repente ahí estamos, en el temor a que el agua humedezca los alrededores del catéter, el pánico a que el agua llene los pulmones, la falta de aire cuando la inundación hincha pies y manos.

3. Es mi primera hemodiálisis consciente, tengo náuseas, siento que voy a vomitar, la enfermera se acerca y me dice que si quiero un riñón. Yo no entiendo nada. Claro que quiero uno, como todos los que estamos conectados. No contesto, ella se va y regresa, con un recipiente plateado con forma del órgano más deseado para que pueda yo vaciar ahí el estómago, entonces aprendo que un riñón también es uno de sus instrumentos de trabajo.

4. Un impermeable rosa, con él me baño los primeros días, porque solo así confío en que mi catéter estará a salvo.

5. Un vestido envolvente que compré un invierno en Francia, se llena de sangre en el pecho en la primera salida, descubrimos que el catéter tiene una fuga.

6. Mi hermano con una mirada que nunca le había visto cuando es testigo de esa fuga persistente de sangre. Mi hermano dispuesto a darme su riñón.

7. Mi mamá dormida en el sillón frente a mi cama de hospital, mi mamá alimentándome, mi mamá llorando cuando no me doy cuenta. Mi mamá deteniéndome cuando vuelvo a caminar. Mi mamá enseñándome cómo ser vulnerable.  

8. En el consultorio donde el doctor nos dice que tengo insuficiencia renal terminal hay un cuadro donde se ve el mar. Cuau se vuelve líquido a mi lado y aun así me sostiene.

Con la definición de qué le pasaba a mi cuerpo, empezó este camino, donde aprendí nuevos lenguajes, donde las palabras tomaron sentidos diferentes a los que había sido hasta ese 28 de junio de 2011. Supe que era suficiente y sana, solo que tenía unos riñones niños que necesitaban de una máquina para dejarme seguir. Supe del amor renal, de las complicidades médicas y de lo que realmente es indispensable. 

Y así que este sexto mes, agradezco estos 10 años con una condición que me conecta con lo vital, con lo verdadero, con la plenitud de estar y agradecer este tiempo de cielos con presagio de tormenta que me deja saber que sea lluvia o sol todo estará bien mientras sea… Agradecer lo imperfecto, la incertidumbre, los temores, las bifurcaciones porque sin cada uno de ellos estaría incompleta y este martes que atardece me sé enterísima.

Gracias diagnóstico por entrenarme para lo impredecible.

Y también el dolor de lo fallido…

Hablar también de lo que nos avergüenza, de lo que nos duele y mirarlo desde fuera para que no encarne y crezca tan adentro que nos enferme y no hallemos alivio porque estemos ciegos para sentir desde donde hay que arrancarlo.

El fin de semana di una sesión sobre el Laberinto del diario personal dentro del Diplomado de memoria y discursos autobiográficos, lo disfruté mucho, no tengo cómo agradecerles a Laura y Efrén la invitación, porque me regaló la certeza de la labor del diario, mirarlo bajo otro ángulo y seguir descubriendo las múltiples posibilidades de esta poderosa herramienta. Me regresó a su cobijo, hoy que me es tan necesario.

Después del trasplante escribo menos, es como si me negara a volver a un espacio que me acogió en las partes más complejas, como si hubiera sedimentos de culpa en conseguir lo deseado. Pero este lunes amanezco con la urgencia de refugio y heme aquí. Llevo dos semanas que fluctúo entre el enojo y la tristeza, aunque trato de cada día equilibrarme mediante los  muy ensayados mecanismos para sobrevivir, agradecer, darme un pequeño placer cada día, perdonar,  amar, vincularme, lo cierto es que hubo una gran decepción, que el trabajo de dos años está comprometido porque alguien decidió ejercer una acción que pone en riesgo el tiempo, las ganas y toda la dedicación que un equipo ha invertido en volver sólido un proyecto que amo.

No importan los detalles, sino volver sobre el camino e ir desenmascarando los patrones, para enfrentarlos, para deshacerlos. Me descubro hablando de la perfección de lo fallido, de que cada falla tiene una razón de ser. Justo ahora aunque no lo veo, entiendo que este es el argumento que me salva de la locura. Y de repente hoy amanezco plantada en el trasplante fallido, en cómo me sentí culpable por el órgano perdido de mi hermano, en cómo asumí la responsabilidad de no sabía bien qué, para poder seguir de la mano de mis doctores, de cómo disculpé todo adelantándome porque no me podía permitir asumir que en ese fallo pudo no ocurrir, la predestinación fue mi gran coraza. Este verano salgo de ella, para activar nuevas formas de enfrentar lo que se repite.

Cuando la palabra me queda corta, me refugió en el diccionario, y dice la Rae:

falla¹

Del lat. vulg. falla ‘defecto’.

1. f. Defecto o falta.

2. f. Incumplimiento de una obligación.

3. f. Avería en un motor.

4. f. Geol. Fractura de la corteza terrestre acompañada de deslizamiento de uno de los bordes.

Así estoy, averiada porque alguien faltó a su palabra, porque incumplió, fracturada y aceptando que este deslizamiento de los bordes está ahí y que este centro no volverá a ser el mismo, así perdone y asimile… esta es la magia de la vida, cada segundo estamos cambiando, solo que cuando el golpe es fuerte nos hacemos conscientes de la transformación.

Este lunes desperté y me di cuenta que yo no tuve la culpa de mi trasplante fallido, como tampoco soy culpable de lo que ocurre ahora, eso no me exime del dolor, pero me da un punto de partida para re-conocer por donde hay que echarse a andar, validando que esto que siento es verdadero y me encamina.

Día de aceptar las razones del dolor, la tristeza y el enojo, de permitirme decir sí me duele y sí me enoja, pero también de saber que esto pasará. De dejar que los sentidos detecten por dónde, de asimilar lo qué es ser vulnerable y desde ahí volver a confiar.

La primavera es una isla

3 de abril de hace 38 años, estoy en Xalapa, nadie me dice que la insuficiencia renal te dio un pase de salida, Mario Robles, que gracias a ella te fue dado liberarte del cuerpo, que dejarás en el Hospital de Nutrición para que estudien qué pasó, no hubo trasplante ni hemodiálisis, solo un diagnóstico que fue muy rápido, tanto que no hubo mucho margen de reacción. Un día como hoy a las 12 del día, te volviste aire, agua, tierra, sueño recurrente, herencia, destino y libertad, todo en solo un parpadeo.

Otro 3 de abril estoy en Nutrición, en el consultorio de infectología me dicen que estoy libre de la bacteria que me tuvo mes y medio en el hospital, jugando en los límites del estar y desde dónde. La felicidad es caminar por un mediodía caluroso e ir por un vaso pequeño de hielo triturado, lujos de la etapa previa al encuentro con mi riñón.

El 3 abril de hace un año, estoy en urgencias después de tomografías y análisis, me anuncian que tendré que regresar al hospital porque tengo una nueva bacteria haciendo de las suyas, aunque yo no le pertenezca. Desde el tercer piso se ven las jacarandas. Y entre la fiebre y el antibiótico, acaricio a kidnecito, le prometo que todo estará bien.

Este 3 de abril me encuentra en casa, preparando materiales sobre alianzas renales y funcionamiento de riñones, sobre cómo funcionan nuestros genes a mitad de la pandemia, sobre las estrategias de salud afortunadas y fallidas, hace más de 16 días que no salgo, pero no se siente espeso como otras primaveras. El proceso médico me curtió bien, me entrenó para descubrir la sensación de libertad casi en cualquier hueco. Es curioso, leer lo que provoca la pérdida del espejismo de la «normalidad». Tan cercano a lo que se vive cuando llega un diagnóstico, cuando se va trazando el siguiente paso minuto a minuto porque pensar en el futuro solo es una insinuación.

Descubro que van varias primaveras en las que me toca estar en una isla, un cuarto de hospital, un país nuevo, una casa recién habitada, y agradezco que cada una de esas veces me fueran dadas herramientas para paladear el presente. Los pros y los contras que tiene cada nuevo escenario y donde lo único constante es respirar, sentir, imaginar.

En este 3 de abril, disfruto cocinar y regar las plantas, la isla que habito ahora tiene sus privilegios, traídos de las tardes agobiantes de hospital, como poner el aroma que me lleva a un tiempo abierto, como la de los baños largos para asustar el insomnio… Me falta la escritura, la he estado evitando tal vez porque ha pasado tanto, que digiero lento. Pero estos días de detox de tráfico me van devolviendo a un ritmo íntimo que me va enseñando cómo quedarme y volar en un mismo compás.

Y en tu honor Mario Robles, este 3 de abril bailaré para celebrar que tu hacerte uno con los elementos nos nutrió tanto. Es época de florecer sin miedo a las tempestades.

Paisaje de abril

Es como si de repente hubiese sido dada de alta y de regreso a la intensidad de antes del diagnóstico, pero de manera distinta, matizada, rico, estoy disfrutando a tope tener el cuerpo de mi lado, lo veo y me gusta, le devuelvo el favor apapachándolo con puras cosas que nos hacen bien. 

Ayer en medio del trabajo tan enloquecido como el calor, hago una pausa y veo mi mesa llena de vasos, el que tenía agua de jamaica, el del agua simple, la taza de té, el del smoothie de media mañana, y ese paisaje es lo que fluye para mí. 

Sonrío, por primera vez en varios años lo que me lanza en la búsqueda de agua ya no me atormenta, estamos en paz. 

La libertad

Despertar de a poco, sin tener que salir corriendo, calentar el agua para un té, saborear el trozo de pan calientito con miel, mientras el Sol se cuela por la persiana y me descubre cantando, por un segundo tengo conciencia de la libertad, no tengo que ir a hemodiálisis ni a consulta ni a análisis, el doctor me vio tan bien que mi próxima consulta es hasta el 5 de diciembre, más de una semana sin piquetes ni travesías antes del amanecer para llegar a tiempo al hospital.

Sigo revisando cada rincón para deshacerme de todo eso que ya no es necesario y mientras voy tirando los papeles inútiles descubro otros que son señales en el camino. Abro una maleta que tenía guardada de una mudanza anterior, la de 2010, justo antes del diagnóstico, encuentro un poema que me dedicó mi amigo Juan Joaquín y las palabras tan vigentes, tan ciertas, tan necesarias en esta semana: “no preguntes improvisa/ avanza y disfruta las cosas que encuentres”… Así ando por estos días.

Ayer le escribí un mensaje de texto a mi donadora, que tiene un nombre que para mí dice mucho, Linda Primas, tenía queriéndolo hacer desde que Susan Rees me dio su teléfono en el aeropuerto antes de irse de regreso a Toledo, pero cualquier palabra me parecía torpe para decirle cómo sentía su amor y dulzura en mi cuerpo, este que no conoce, ese que pasó de no tener nada que ver con ella a estar ligado de la manera más íntima posible a través del riñón compartido. Esa fue mi acción de gracias y fue tan liberador poderle contar cómo el amor por su hijo me alcanzó en una suerte de reflejos felices, así como el amor de Yuyi alcanzó a Michelle, y como cada uno de los que fuimos parte de esa cadena de donación hizo que su dar se multiplicara, una suerte de caleidoscopio de deseos concretados. 

Viernes de quedarse en el lugar del amor, de estar libre, de culpa, de ataduras, del deber ser, de lo convencional y las esperas. Y sí, hoy suena como una canción de jazz…

Sin prisa

Este exceso de energía logra que ahora baile todos los días y duerma menos, cada mañana a las 5:30 ya estoy lista para volverme una con el día aunque el sol ni siquiera dé señales de que viene en camino. Hoy me tocó cita en Nutrición para análisis y cita médica, presión perfecta, pierna deshinchada, niveles increíbles, los veo y parpadeo varias veces antes de creerlos.

Ayer hace un mes que regresé de Ohio y el cambio de vida es asombroso, no es nada sutil y sí muy profundo, ese órgano pequeñito que cabe en una mano y llegó en una caja desde Wisconsin me está dando un tiempo exquisitamente hermoso. Cada tanto veo el video donde lo conectan, donde mi sangre lo recorre y le devuelve el color con la misma contundencia con la que él me está devolviendo la felicidad de sentir una libertad muy mía. Cuando me cuesta trabajo creer que estamos ahí, kidnecito y yo cada día más compenetrados, acaricio el dije que me regaló Yuyi y mi cicatriz y agradezco con cada temor, con cada duda, con cada segundo sin sed. 

Quiero ir lo más ligera posible por el mundo, por eso limpio mi clóset, me deshago de lo que ya no necesito, rompo los papeles, las facturas de hemodiálisis, de los análisis de cada mes, en esta segunda versión mía quiero quedarme solo con lo esencial. Lo mismo pasa con la alacena, con el estudio, con los archivos de mi compu, con los afectos, me quedo solo con lo sano en todos los renglones de mi vida.

Dedico horas a despejar cada rincón para que la reinvención encuentre su sentido, también a leer, a editar el poemario de la sed, a consentir el cuerpo y a fluir. De a poco voy entendiendo que esta soy yo, me tomo todo el tiempo necesario para reconocerme, para escuchar lo que cada dolor por mínimo tiene que decirme, para volver el ritual de las pastillas un momento para pactar tres veces al día con mi nuevo órgano, aliarnos y transitar de la mano, acompañados para ir no más lejos que solo el ahora, este ahora que me tiene absolutamente enamorada y que me entrena en deshacerme de la prisa.

Lo ligero (42 días juntos)

Han sido días de caminar consciente de cada paso dado, de reconectar, de reconocer, de irme entendiendo con las nuevas demandas de mi cuerpo, de ir encauzando esta energía desbordada que es tanta que a veces no me deja dormir, despierto en las madrugadas sintiendo el agua que quiere salir de mi cuerpo, con urgencia, me parece que aún estoy en el sueño, como muchas veces en que soñaba que iba a hacer chis y cuando aún no amanecía descubría que al único lugar que iría sería a mi máquina. En esta primera etapa quedé libre de la hemodiálisis, ahora me despierto muy temprano para ir dos veces a la semana a análisis y consulta en el Hospital de Nutrición.

Mis días son acompañados por agua con acentos de color, de jamaica, con rodajas de pepino, con rayadura de jengibre, con regaliz… Son días de poner en orden el estudio, la alacena, el clóset, de sacar todo eso que ya no funciona, de abrir las bolsas donde guardo mis tés y emocionarme de que ahora puedo tomarlos todos, justo ahora me bebo uno con el nombre de Love y lo puse en mi taza favorita, que es enorme y tiene un texto del poeta Francisco Hernández que dice “Amanecer. Anochecer. Envejecer. Amar el altar donde pudimos, por un instante, ser el mar”… Así me siento en un instante prolongado donde no hay miedo porque cuando se es el mar no hay espacio para el temor. Tomo toda la sopa que no había tomado en cinco años y el calor viene de muy dentro, de lo que está en paz, centrado, presente.

Los puertos están abiertos a la navegación, y yo voy entrenándome en esto de ser oleaje. Del país que vio nacer a kidnecito me quedo con el amor de quienes se entregan para hacer del mundo un lugar donde las fronteras transmuten y se vuelvan puentes. Ahí enfoco mi mirada, en ese pequeño círculo que se expande y donde habitan los buenos, los que apuestan por salvarse haciendo un poco por los otros todos los días. Conocer a Alvin Roth, Michael y Susan Rees, Chuck Lehener, Katie Burton y sus amigos, me hacen reconciliarme con el futuro. Aquí y ahora solo puedo decir ¡salud! Por todos aquellos que ponen corazón e inteligencia para que ningún muro nos detenga.

Ser del agua

En estos días las horas se han trastocado, estoy en un huso horario distinto y por primera vez en cinco años paso más de tres días en un país distinto al mío. Dos sesiones de hemodiálisis en otra lengua, explicándoles que mi presión baja es normal, el nefrólogo de hemodiálisis se asusta y solo me saca 1 litro sin consultarme, Michael tendrá que hablar y decirles pero el lunes tendrán que sacarme todo, ante mi frustracción, Michael me dice solo te quedan dos sesiones más y ya, cuando lo escucho, se me estremece el cuerpo, va a suceder y saldrá bien dice mi voz más profunda.

Y entonces me arropo en la generosidad que he tenido el privilegio de disfrutar en este tiempo, en la confianza con que mucha gente ha apostado que tendré mi riñón. Falta una última prueba con el cardiólogo, porque algo raro mostró mi corazón, pero yo creo que entre lunes o martes, mi corazón dirá estamos listos e iremos al encuentro de ese órgano tan esperado.

Mientras el agua y yo tenemos un amorío a distancia. Estoy en casa de Chuck y Katie, una pareja que abrió su hogar para hospedarnos a mí y a Yuyi solo porque cree en hacer el bien, porque cree en un dios capaz de hacer lo imposible y porque el pastor de la iglesia donde va Susan, la esposa de Michael Rees, les preguntó si nos podía alojar y dijeron que sí. Es un lugar hermoso, rodeado de agua, dulcísima. Katie dice que no puede vivir lejos del agua y yo la entiendo tan bien.

Antes de cada comida, ellos agradecen, por todo lo que tienen y piden por nosotras, cada vez que nos tomamos de la mano, ese ritual tan pequeñito, se vuelve muy significativo para mí, es la confirmación de que nada puede salir mal esta vez. Ahora al tiempo que tecleo escucho los pájaros y veo deslizarse suavemente el agua sobre el horizonte, me muestra el camino…

Estoy abierta, estoy lista, pero sobre todas las cosas, estoy llena de agradecimiento, entregada a lo que viene. Michael dice que el jueves tendré que beber tres litros de agua, me emociono solo de pensarlo. Estoy tan cerca de dejar esta sed. De mudarme de la insuficiencia. Gracias por ser mi soporte, mi aliento, mi inspiración, allá vamos.