Colección de primeras veces

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El fallo renal me trajo tantas primeras veces, entre otras cosas la de disfrutar la vida con un riñón que nació en Estados Unidos. Cuando lo supe anidado en mí lo bauticé como kidnecito, en esa palabra se conjugaba su naturaleza híbrida. Hace unas semanas, justo días después de celebrar sus 9 meses fue nuestra primera vez en Urgencias.

Una madrugada con fiebre me hizo estar toda la mañana de hace dos viernes en el Hospital de Nutrición, me revisaron a detalle y los resultados fueron que era solo un virus latoso haciendo de las suyas. La mezcla de asombro y temor ante el nuevo trayecto fue más dulce porque conocí a Nohemí, trasplantada en enero de 2016, y parte de la cadena mexicana, me hizo sentir acompañada, me guío, nos reímos juntas en esa sala de espera y lo más lindo fue ese chance de reconocerse en el otro. Las cadenas hermanándonos, las cadenas sosteniéndome, las cadenas enseñándome la belleza de los encuentros.

Lo que se enlaza

Esta semana será plena de encuentros. Mi primera vez en un Foro de salud se enlazará con mi primera vez viendo la historia de este diario de la sed y los trasplantes en una pantalla enorme. Si el día del diagnóstico alguien me hubiese dicho lo que seguía no habría forma de creerlo, en este avanzar por diferentes caminos la realidad, la mía, ha superado tanto veces la ficción.

Mañana estaré en el Foro de salud de Milenio junto con mis cirujanos, Michael Rees y Arturo Dib Kuri, nadie como ellos conocen mis entrañas. En el lado derecho la huella del doctor Dib Kuri, del lado izquierda, la del doctor Rees. Jueves de reunirse a hablar de las cadenas, esas que no atan, que liberan, que salvan de la sed y las máquinas.

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El viernes a las 10 de la mañana se estrena el documental (pequeñito) sobre cómo se hilvanó esta narración desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2016, cómo navegamos juntos de lo fallido al éxito, cómo la esperanza se gestó con ecuaciones y en caminos paralelos.

Iván Carrillo, quien hizo este documento visual, ha sido testigo de momentos clave de cómo la insuficiencia se coló en mi rutina. Él era el editor general de la revista donde yo trabajaba cuando el diagnóstico, vio mi reorganización para combinar jornadas laborales y hemodiálisis, le tocó lidiar con mi ausencia después del trasplante no exitoso, en su oficina me quebré el día que recibí la llamada del laboratorio para decirme que mis anticuerpos estaban tan altos que no sabían si habría algún momento en que sería candidata a trasplante.

Después tomamos otros rumbos, él ganó una beca del MIT y eligió contar cómo kidnecito y yo nos encontramos. Este viernes a las 10 de la mañana fragmentos del Diario de la sed acompañaran el relato científico, un pretexto perfecto para celebrar lo que se enlaza.

 

Ahora

Mientras se abren paso el jueves y el viernes, hoy toca celebrar que la creatinina está en .9, que la perfección son los números dentro de los parámetros de los análisis, que tengo consulta en nefrología este miércoles y no temo porque sé que kidnecito hace también lo suyo.

 

La invitación

La convocatoria del Museo Interactivo de Economía dice que se invita a la proyección del documental y la conferencia de ¿Cómo la economía puede cambiar nuestras vidas? Y sin duda, las ecuaciones del algoritmo de Alvin Roth fueron los que encontraron mi riñón, pero lo que salvó mi vida fueron las redes, los puentes, los espíritus necios e indomables como los de mis cirujanos, mis doctores, el de Alvin, que van derecho no se detienen. La red de mis afectos, que se extendió a su propia red de cariño, que construyó algo tan grande que derrotó cualquier imposibilidad.

Hace varios meses escribía en este diario para pedirles me ayudaran a conseguir mi riñón con sus donativos cuando el viaje a Estados Unidos parecía el último gran obstáculo. Este éxito es de todos nosotros, este viernes los invito a que celebremos juntos que cuando se articulan las cadenas no hay nada inalcanzable.

Gracias siempre.

 

Abonar la nueva tierra

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El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.

Abrirse

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Han sido semanas de ir como en resbaladilla, rápido, disfrutando ese movimiento que mueve el pelo, los prejuicios, las ideas. Han sido días generosos, de encuentros. Mucho que escribir, pero necesitaba una pausa para digerir lo que va pasando, quedarse en silencio solo para ser consciente del aire y la fuerza de las cadenas, esas que hacen posibles tantos renacimientos y los que ahora sé se están gestando.

Hace algunas semanas conocí a Alberto Yarza, quien catalizó la primera cadena de trasplantes en el Hospital de Nutrición en 2016, recuerdo cuando fui por mi hoja que me acreditaba como paciente en lista de espera, como el doctor Madrigal me habló de esa cadena que estaba en proceso. Me brillaron los ojos, yo había investigado sobre ellas, quería que sucediera en México, pero todavía ningún hospital se había lanzado. Me anotó en esa otra lista, pero nunca me llamaron.

Alberto ahora dirige su propia fundación, Intercambio de vida, cuya misión es impulsar las cadenas. Cuando me encontré con él nunca imaginé que las horas se nos iban a ir como agua (esa que ahora ya podíamos beber), que me iba a enseñar, a guiar, que su visión iba a hacerme sentir acompañada de una manera que no imaginé posible. Era un espejo vital donde nuestro reflejo se volvía infinito. En 2016 los dos nos lanzamos por caminos distintos pero de alguna forma paralelos al encuentro de nuestros riñones.

Cadena de vida

La fundación Carlos Slim estuvo detrás de esa primera cadena en México e hicieron un documental. El 6 de abril fue el estreno de Cadena de vida y se puede encontrar la pelí en Claro video. Uff, el trabajo de los directores Alex y Camila fue preciso, hallaron el equilibrio entre las emociones y la ciencia. No sacrificaron la parte humana ni descobijaron el conocimiento. Estar ahí al centro de un auditorio que esa noche se reunió para ser testigos de cómo funcionan las cadenas, de qué pasa con la Insuficiencia Renal en México, de ver que los enfermos crónicos son bellos y fuertes, me estremecía. Al final, Narro, el secretario de Salud, pidió que nos tomáramos de las manos e hiciéramos una gran cadena, y ese gesto que podía parecer el más cursi, tomaba una fuerza del contexto, y yo pertenecía, se diluían los miedos de tocar al otro.

Durante el proceso postrasplante hubo momentos en que pensaba que el camino por delante, el mío, nadie más lo había recorrido. Durante los cinco años y medio previos también fueron de mucho estar conmigo, de ser una experiencia íntima, fuerte y solitaria. Y de repente abril me trae el regalo de saber que hay una red de vida para cacharme, la lección en estos días es la de abrirse a esos otros que vamos recorriendo el mismo tramo. Gracias Alberto por invitar a mirarme también en tu cadena.

Los reflejos

La semana pasada en la revista Newsweek hablaron de mi cadena binacional, Iván Carrillo se aventó un reportaje extenso y detallado, las cadenas de amor salieron de los hospitales para llenar pantallas y revistas. Es raro después de estar tras bambalinas en las revistas, encontrarme en sus páginas como personaje. Aquí les dejo la liga por si quieren enterarse a detalle cómo se construyó el puente de vida que hizo que Kidnecito y yo pudiéramos encontrarnos para amarnos intensamente:

http://nwnoticias.com/#!/noticias/un-puente-de-vida

Y ahora…

Esta semana la ansiedad ha vuelto a intervalos cortos pero constantes. Y sé bien la razón. La primera: los análisis. Esos que no se garantizan con nada, seguí la dieta, bebí agua, me cuidé a tope, tomé mis medicinas, pero una vez en el laboratorio es tierra de nadie, los niveles tienen una lógica impredecible. Las seis horas de espera son espesísimas, pude escribir una vez que supe. Todo perfecto, excepto el tracolimus que sigue un poco alto, a bajar la dosis de nuevo. Creatinina en 1, la felicidad absoluta, la señal de que todo marcha y yo celebro escribiendo.

La segunda razón es más compleja. Me invitaron a estar en la inauguración del Congreso Mundial de Nefrología, hablaré cinco minutos en el opening. Es la primera vez que hay pacientes en un evento así. Estoy emocionada, nerviosa, consciente de la responsabilidad de tomar ese micrófono y trasmitir lo necesario para no olvidarnos de lo humano. Para poner en palabras eso que creo es fundamental para que, de los encuentros paciente, médico, se gesten cambios en el sistema médico. Para que las cadenas de amor se fortalezcan y en ese enlazarnos salgamos renacidos.

Así abril, así abrirse, así lo que viene.

Gratitud corporal


El sábado regresé de Veracruz, este fue mi primer viaje sola, voy acoplándome y conociendo las reacciones de este cuerpo que cambia, que responde, que va de a poco, ahora es el lado izquierdo el protagonista, el que se hace presente cuando algo no le acomoda y en especial mi pierna. Después del viaje en avión empieza a hincharse y entre el calor y el ejercicio apareció el dolor, cada día esperaba que mejorara pero nada, ni masajes ni agua de jamaica lograban aligerarla, el viernes le llamé a mi doctor Correa ya preocupada, primero me mandó a tomarme la presión (que estaba perfecta, si hubiese estado alta sería un signo de que algo no marcha bien con el nuevo órgano) y después a reposar porque esa inflamación es secuela del trombo que tuve en 2014 sumada a la reciente manipulación por el trasplante, un combo ganador que le llaman.

Hoy tuve análisis en el Hospital de Nutrición, todo marcha perfectamente, el doctor confirmó que lo de la pierna tiene que ver más con una secuela de aquella trombosis que con algo relacionado con el nuevo habitante de ese lado izquierdo. Llegué a casa y me encontré un mail de un reto de meditación al que me inscribí la semana pasada para agradecer al cuerpo. Durante la meditación guiada pedían que fuéramos conscientes de esa parte de nuestro cuerpo que más trabajo nos cuesta aceptar y de inmediato pensé en la parte donde está la cicatriz del primer trasplante porque quedó un poco más grande que el otro lado, y después la grabación cuestionaba qué es lo que nos molestaba, y de repente me di cuenta que esa parte protuberante me hacía pensar en lo fallido.

En esta nueva etapa, me costaba ver mi vientre con sus cicatrices y la inflamación normal de quien fue sometido a una intervención del tamaño de la mía. Y a mitad de la meditación mis ojos eran río desbordado porque me di cuenta todo lo que había pasado este cuerpo mío para llegar a fluir, todo lo que me había permitido, supe entonces que ni a él ni a mí nos definen los kilos que marca una báscula o las marcas o los moretones, lo que nos hace ser quienes somos es la entrega y el amor a seguir en la vida de la manera más alegre y consciente posible.

Y entonces mi acto de gratitud para él este lunes incluye acariciarlo pausadamente con una crema deliciosa, decirle que aprecio la belleza con la que se recupera de cortadas y golpes, la fuerza que tiene para que ahora pueda permitirme caminar 45 minutos seguidos y yo puedo ir confiada en cada paso que doy. La entereza con que me permite estar de pie y mirarme de cuerpo entero, absolutamente.

Así este seguir aprendiendo y reconciliando las inseguridades más profundas. La disciplina y consentirse en dosis iguales (por contradictorio que parezca) son mis compañeras esta semana.

Lo ligero (42 días juntos)


Han sido días de caminar consciente de cada paso dado, de reconectar, de reconocer, de irme entendiendo con las nuevas demandas de mi cuerpo, de ir encauzando esta energía desbordada que es tanta que a veces no me deja dormir, despierto en las madrugadas sintiendo el agua que quiere salir de mi cuerpo, con urgencia, me parece que aún estoy en el sueño, como muchas veces en que soñaba que iba a hacer chis y cuando aún no amanecía descubría que al único lugar que iría sería a mi máquina. En esta primera etapa quedé libre de la hemodiálisis, ahora me despierto muy temprano para ir dos veces a la semana a análisis y consulta en el Hospital de Nutrición.

Mis días son acompañados por agua con acentos de color, de jamaica, con rodajas de pepino, con rayadura de jengibre, con regaliz… Son días de poner en orden el estudio, la alacena, el clóset, de sacar todo eso que ya no funciona, de abrir las bolsas donde guardo mis tés y emocionarme de que ahora puedo tomarlos todos, justo ahora me bebo uno con el nombre de Love y lo puse en mi taza favorita, que es enorme y tiene un texto del poeta Francisco Hernández que dice “Amanecer. Anochecer. Envejecer. Amar el altar donde pudimos, por un instante, ser el mar”… Así me siento en un instante prolongado donde no hay miedo porque cuando se es el mar no hay espacio para el temor. Tomo toda la sopa que no había tomado en cinco años y el calor viene de muy dentro, de lo que está en paz, centrado, presente.

Los puertos están abiertos a la navegación, y yo voy entrenándome en esto de ser oleaje. Del país que vio nacer a kidnecito me quedo con el amor de quienes se entregan para hacer del mundo un lugar donde las fronteras transmuten y se vuelvan puentes. Ahí enfoco mi mirada, en ese pequeño círculo que se expande y donde habitan los buenos, los que apuestan por salvarse haciendo un poco por los otros todos los días. Conocer a Alvin Roth, Michael y Susan Rees, Chuck Lehener, Katie Burton y sus amigos, me hacen reconciliarme con el futuro. Aquí y ahora solo puedo decir ¡salud! Por todos aquellos que ponen corazón e inteligencia para que ningún muro nos detenga.

El agua y yo (de nuevo)

Los primeros días postrasplante solo podía tomar un vaso de agua y unos traguitos del siguiente antes de sentirme completamente llena, beber de 2 litros a 3 al día lo hacía como una disciplina y no era fácil, contaba los mililitros como desde hace cinco años pero con un propósito inverso, el de tener la cantidad suficiente que garantizara que mi nuevo órgano estaba siendo complacido.
 
 
Ahora no quiero más hielos, ni bebidas con burbujas, esos bálsamos durante el periodo de la sed han perdido su sex appel para mí, será que llegue al límite de su compañía.
 
El miércoles me suspendieron el diurético y yo temía hincharme, pero no, kidnecito hace su trabajo y yo hago el mío. Ayer hice cuatro litros de agua de jamaica, hace mil años que no la tomaba en cantidades mayores a 250 mililitros. Y hoy saqué la tetera grande, porque ayer puse la pequeña, la de siempre, y no me duró nada.
 
 
Vuelvo a los placeres primarios, a buscar en la alacena mi colección de tés y probar uno distinto a diferentes horas del día, a beber agua con regaliz, a llenar una y otra vez mi vaso dorado, a no temer, a dar tragos largos y constantes, a no esperar a tener sed para ir por el agua.
 
Para los análisis de mañana hoy tuve que hacer recolección de chis durante 24 horas, esa que vi hacer a mi hermano y a Yuyi durante los test previos al trasplante, y que cuando veía los botes enormes que les daban pensaba yo no llenaría ni un cachito de él como no fuera con lágrimas, era una mezcla de envidia y nostalgia, de no saber si algún día volvería a llenar un bote así. Y aquí estamos, miro los dos litros que llevo este día con orgullo, veo como el agua fluye a través de mí.
 
Mañana toca desmañanada para poner la vena, tomen la sangre y los niveles cooperen. Yo confío y me dejo estar placenteramente en esta nueva etapa, la de la luz que se cuela por la ventana y descubre los deseos expuestos sobre la mesa: estamos reconciliados.

Miércoles plenísimo


A cuatro semanas del encuentro con kidnecito, hoy desperté antes de que saliera el sol, mucho antes para ir al hospital de Nutrición a los primeros laboratorios y consulta al área de trasplante. El lunes ya había estado ahí para ver a mi doctor Correa, antes de llegar a nefrología saludé al doctor Rojas, el nefrólogo a cargo durante mi estancia de casi dos meses en el hospital en 2014, me dijo que sabía de mi trasplante, nos dimos un abrazo ese de quienes han pasado juntos por las malas y de repente se hallan en las buenas. Después cuando vi al doctor Correa quería lanzarme a sus brazos o brindar con él, este era el momento que habíamos esperado durante tanto tiempo: el de las buenas noticias.
 
El martes tocó encontrarme con otros dos doctores importantísimos en que el sueño fuera posible: el doctor Eric Vélez y el doctor Dib Kuri. Ver ese brillo en los ojos, hacía latir el corazón y riñón más fuerte y a ese ritmo yo sabía que no me alcanzan las palabras y la vida para agradecerles sus cuidados, su confianza, su apuesta y celebrar juntos el resultado es todo un privilegio.
 
Y ahora entrenarme en lo que serán mis idas al hospital los próximos dos meses. El doctor que me vio hoy se llama doctor Solar, me encanta su nombre siento que un doctor Solar solo puede dar buenas noticias. Tuve que llamar a las 5 de la tarde para saber los resultados del laboratorio y me dijeran si había ajustes en los medicamentos, los hubo, unos pocos, pero el número que me enloquece de alegría es saber que la creatinina sigue en 0.8 (grito y después sonrisa desbordada).
 
 
Este miércoles el brazo duele menos, siento que día a día kidnecito y yo nos vamos afianzando. Entonces no me queda más que bailar entre la sala y el comedor a media luz para abrazar todos los temores y los fantasmas y decirles que estamos en paz, entre flores y muchas tazas de té, agradezco también toda la sed de los cinco años previos porque por ella, estos instantes en que aparece y puedo acariciarla a tragos largos hasta que queda lánguida y satisfecha, me siento la más dichosa de poder celebrar su calma y la energía recién nacida que me deja bailar de golpe cinco (casi seis) canciones seguidas.
 
Estos son los días deslumbrantes y a la salud de ellos, me dispongo a ir de a poco dándole gusto a este cuerpo reinventado.