Las celebraciones

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Hace seis años el 28 de junio fue martes, creo que también amaneció lloviendo, recuerdo que Cuau me llevó al doctor porque tenía varios días con vómito, yo me resistía, juraba que el malestar era resultado de un antibiótico recetado para una infección en vías urinarias.

La debilidad se había adueñado de cada centímetro de mi cuerpo y en ese punto no toleraba ni el agua, devolvía todo. Una semana antes había ido con el mismo doctor, fue él quien detectó que la presión estaba fuera de parámetros. Mandó a hacerme análisis porque sospechó que había un problema o en el corazón o en los riñones.

Esa mañana repetimos los análisis, me pusieron suero y esperamos. Poco después del mediodía, el doctor entró a la salita donde Cuau y yo confiábamos que apenas terminara la solución salina podríamos ir a casa. Cerró la puerta y nos dijo que lo que yo tenía era insuficiencia renal crónica.

 

De ese momento, 2,190 días después solo me quedan algunos trozos de imágenes y sonidos: un cuadro de una mujer desnuda y de espaldas que tirada sobre la arena se abstrae en el mar, la mirada de Cuau sosteniéndome, la voz metálica del doctor cuando pronunció el diagnóstico y el grito de un niño en la habitación de junto que se negaba a que le sacaran sangre y repetía con insistencia “no quiero, no quiero”. Yo tampoco quería.

La insuficiencia llegó contundente como esos silencios que lo trasforman todo. Al día siguiente tuve mi primera ida al quirófano, el primer catéter, la primera sesión de hemodiálisis. El primer mirar a los ojos al miedo más antiguo, el más arraigado: repetir la historia paterna.

 

………

 

Hace 9 meses, el 28 de septiembre fue miércoles como hoy. El día amaneció perfecto sin mucho sol ni mucho frío. Estaba lista para mi última sesión de hemodiálisis, porque a las cinco llegaría kidnecito a liberarme de la máquina, a devolverme la energía, a reconciliarme con lo fallido, a hacerme suficiente, a aliviar mi sed.

………..

El diagnóstico trajo aprendizaje, me entrenó en lo que de verdad me importaba cada segundo. Tengo tanto que agradecerle a estos seis años. La nueva condición me dio lecciones de amor, de fortaleza, de límites, de flexibilidad, de explorar territorios que no había siquiera imaginado.

El trasplante me trajo el gozo más absoluto y un compromiso nuevo que ni siquiera puedo verbalizar.

 

Hoy celebro las sorpresas que han tenido para mí los días 28, un 28 nació mi mamá y mis nuevas vidas, la que me hizo extrañar el agua y la que me devolvió a ella. Así fluyo este miércoles en que paso la mañana con Yuyi, la acompaño a sus análisis y me regala varias horas de dejarnos estar la una con la otra, de disfrutar nuestro vínculo de amor renal.

La belleza en esta tarde líquida es solo estar.

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Medio año

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Para Yuyi Morales y Linda Primas, dadoras de vida

Hace seis meses estaba en la antesala al renacimiento. Iba rumbo al quirófano cobijada por los buenos deseos y la apuesta de familia, amigos, doctores y gente que no conocía que habían sumado para lograr juntos que ir a la máquina fuera cosa del pasado, que creían que la hora de empezar una nueva vida libre de hemodiálisis había llegado.

Han sido 180 días de nuevos aprendizajes y asombros. Y otra vez el cuerpo enseñándome a escucharlo, entre doctores y análisis vamos descifrando lo que tiene que decirme. Ajustando las dosis de los inmunosupresores para hallar el equilibrio. Sabiendo que las pastillas verdes me sueltan el estómago, que las blancas pequeñitas me dan pesadillas si las tomo en la noche, que al Tracolimus hay que hacerle marcaje personal porque se sale de rango cuando se cambia del genérico, entendiendo su inestabilidad y tratando de acoplarme a ella.

Estos días he estado despertando con el canto de los pájaros, apenas abro los ojos lo primero que pienso es que no puedo creer que viva en una de las ciudades más grandes y contaminadas y que los pájaros insistan en cantar, esa necedad, esa necesidad, me hace sonreír, me identifico con esas ganas de arrancar el día así, cantando.

Desde que kidnecito llegó, de los muchos privilegios obtenidos uno de los que más disfruto es el de quedarme en cama un poquito más, no tengo que salir corriendo a conectarme para seguir, no temo quedarme dormida, pero desde hace una semana volví a a despertar a la misma hora de antes (la culpa es de los pájaros) y recuperé ese descubrir cómo va el sol de tímido a descarado.

La energía regresó, la salud es real y el gozo también. Después del trasplante subí algunos kilos, pero ayer por fin me quedó mi pantalón de antes de que kidnecito llegara. Tengo una cicatriz que lo único que señala es el sitio exacto donde se plantó el amor para hacerme fluir de nuevo.

Y aunque hay muchos corazones detrás que ayudaron a que kidnecito y yo encontráramos la manera de hacernos uno, hoy quiero agradecer a mis dadoras de vida: Yuyi y Linda.

A Yuyi por su belleza, por su amor tan grande que dio un órgano para que yo conociera la libertad, por su sabiduría para ayudarme a creer que este era el tiempo adecuado, por acompañarme en este viaje al encuentro de mi vida, no podía tener mejor cómplice para esta travesía, por llevarme de la mano hacia un final feliz, por su entrega tan absoluta que abrió su piel para que mi destino alumbrara.

A Linda, por su fe, por el amor a su hijo que hizo que su riñón me dé tanta dulzura, tanta belleza, tanta energía. Por permitir que un pedacito suyo ahora lata en mi lado izquierdo, por su desprendimiento, por sin saberlo reconciliarme con mis temores, por enseñarme cómo hay algo más grande que nosotros que ya sabe cómo hallar el camino para llevarnos a donde corresponde, porque aún sin habernos visto nunca personalmente, hemos tenido el encuentro más afortunado, el de la donadora y el receptor.

Yuyi y Linda, gracias por darse de la manera más profunda, hace seis meses ya que me abrí para fundirme con el regalo más esperado, el más hermoso, el que me sigue enseñando todos los días donde está lo importante.

Martes de celebrar que seguimos siendo canto y baile y luz y agua.

Día extraño 


Desperté poco después de las 5, en realidad no dormí mucho, porque desde el viernes se descaró la primera gripe después del trasplante, le escribí a mi doctor el sábado pero la indicación fue si no hay fiebre no hay que ir a urgencias, así que me quedé en casa con todo el kit de molestias que hace siglos no sentía, volví a tener aquel cansancio que me acompañó quedamente durante los últimos tiempos hasta que kidnecito vino a salvarme de esa agresión en voz baja que es la insuficiencia.

Hoy tenía los temidos análisis en el Hospital de Nutrición y después una grabación para un documental que están haciendo sobre la cadena de trasplantes, me había dicho Iván, el creador de la pieza, amigo y ex jefe, que si podíamos hacer unas tomas en la clínica de hemodiálisis y le dije que sí sin pensarlo demasiado, me imaginaba que me grabarían entrando y saliendo de la clínica del Hospital de Nutrición.

Tomaron las muestras en el laboratorio y después nos fuimos a la oficina del doctor Correa, a quien también iba a entrevistar. Oírlo hablar de mi caso, recorrer la historia con sus palabras, andar por esos años en seis preguntas, me hizo sentir la primera descarga eléctrica, estoy acostumbrada a decirme, a contarla, pero desde la mirada de otro algo pasa que se dimensiona distinto, los términos médicos le daban una verosimilitud que no me dejaban mucho margen de maniobra, todo eso había pasado, me había pasado a mí, a este cuerpo, a estos órganos. De golpe llegaban imágenes, frases, pensamientos, como cuando al principio me preguntaba cuánto duraría en hemodiálisis y Correa me decía (cuando el trasplante parecía muy lejano por los anticuerpos) que muchos años. Y yo temía extender el cuestionamiento a ¿cuántos años? Esta mañana contestó frente a la cámara que debido a mi condición saludable y fuerte podían ser más de una década aunque nunca se puede establecer con precisión porque depende de muchos factores.


Regresar…

Después fuimos a la clínica, nos encontramos a Chio que era la enfermera de capacitación cuando yo llegué al Refugio y ahora está en Nutrición. Querían hacer unas tomas sentada junto a la máquina, una recreación, que palparan mi fístula, que hiciera lo que solía en esas tres horas y media. Ufff, quería salir corriendo, el sonido de las máquinas me lastimaba. Todos los demás pacientes dormidos, estaba en la isla de hemo y mi vida no dependía de que pusiera atención a cada detalle, entonces pude ver lo que ocurre ahí desde fuera, al ya no tener el tinte de normalidad, al despojarme de la costumbre de reinventarme ahí cada tercer día, estaba siendo durísimo regresar. 

Tenía una máquina a mi lado que ya no funcionaba para mí, otra máquina grabando enfrente y yo lo único que necesitaba era mi celular y la escritura. Pedí chance de ir por él y entonces empecé a escribir, cuando las circunstancias me cercan tener donde teclear siempre me salva, descubrí que desde que no voy a mis sesiones escribo menos y que no solo era el tiempo conmigo sino que esa era la herramienta para en medio de la vulnerabilidad hallar cómo mantener el equilibrio. Tal es la fuerza de la palabra, desde ahí pude salir a flote.

Cuando terminó la grabación y salimos me encontré con Carla, la administradora deshumanizada de la clínica El Refugio, la vi tan pequeñita, tan frágil, tan poco amenazadora, tan lejana, era el cierre perfecto. Era atravesar por la pesadilla y saber que valió la pena por el privilegio de seguir despierto, de abrir los ojos y quedarse atolondrado por la luz.

Análisis

Pero ahí no acabó la historia, en la tarde entré a la página de Nutrición a ver los resultados de los análisis, por primera vez un nivel no estaba en rango, el tracolimus, que es uno de los inmonusuprosores que se tiene que monitorear, estaba en más de 30 cuando lo normal debe ser de 6 a 8. La razón detrás que es que cambiaron de laboratorio en el IMSS (eso no es atípico solo hay que verificar cómo reacciona la nueva marca en cada cuerpo). Hablé con mi doctor Correa, ajustó la dosis e indicó análisis el próximo lunes, además mandó reposo y mucho agua para la gripa (ningún medicamento más).

En fin, la cosecha de lecciones nunca se acaba. Llevo toda la tarde consintiendo al cuerpo, hablando con kidnecito, tratando de enfocarme en lo que me importa, el amor, los días hermosos, los sabores, las jacarandas, el placer de volver a disfrutar de las sopas y los tés y el agua… Poniendo atención en conocer cada vez mejor a esta que soy, leyendo las constantes: si me duelen las piernas no es que haya caminado mucho, la observación me dice que es el tracolimus que está fuera de rango, neutralizando los miedos a sorbos generosos, así arranca la semana. Nos vamos curtiendo juntos, kidnecito y yo. Pongo mi mano sobre donde él se acopla a mí, lo abrazo y desde el corazón le digo hemos viajado tanto para estar juntos, le hablo de mi lealtad y le prometo hacerlo lo mejor posible para los dos, siempre.

Mi riñón :)

Hace dos días a estas horas iba saliendo del quirófano estrenando riñón. Fue tan alucinante ver cómo se lo entregaban a los doctores, fueron poco más de tres meses desde la llamada del doctor Eric Velez para que una red preciosa de gente se activara y consiguieran mi riñón, el que era para mí a pesar de uno que otro tropezón.

Cuando entro a alguna operación suelo despertar muy bien de la anestesia y antes de dormirme y al despertarte tengo como ritual ver el reloj y así me doy una idea cómo ha ido todo, cuando abrí los ojos y vi que solo habían pasado cuatro horas no podía creerlo, después me enseñaron la bolsita con chis y supe que mi órgano ya estaba funcionando, me sentí tan llena de amor, este triunfo nos pertenecía a tantos y eso lo hacía aún más bonito.

A partir de ese momento solo podía sonreír, era una felicidad tan nueva. Afuera me esperaba Yuyi y Octavio y Cuau, que también no dejaba de sonreír. Yo hasta el tope de sedantes hablaba con mis doctores en un inglés perfecto y les decía que era por la nacionalidad de mi riñón, al que le decía que había llegado a un lugar donde sería amado por siempre.

Al día siguiente me pusieron mucha agua para mimar al riñón, pero yo me iba hinchando más y más, por un lado no es fácil después de durante 5 años contar los mililitros de agua ahora tenerla que beber toda pero es una contradicción a la que me estoy acoplando deliciosamente. Esa tarde llegó el doctor Michael Rees a decirme que mi creatinina ya estaba en tres, que estaba muy bien el órgano. Me preguntaron si quería conocer a mi donadora y dije que sí.

Hoy ha sido un día muy especial, conocí a Linda que se volvió parte de esta cadena porque su hijo necesitaba un riñón, hace tres semanas se lo pusieron y se siente increíble. Era tan dulce y amorosa que entendí porque el riñón vibraba en esa frecuencia. Yuyi, mi gran cómplice en esta aventura estuvo ahí conmigo. Después Obi, otro de los cirujanos, me enseñó el video del momento exacto en que mi sangre entra al órgano y le devuelve la vida, de cómo hace su primera gota de chis y eso les dice que ya está en funciones, nunca había visto esas profundidades mías y como con las entrañas abiertas recibí el regalo más hermoso.

Hoy también me dijeron que mi creatinina ya está en 1.8 y que entre domingo y lunes me darán de alta. Yo aún no termino de asimilar que ya estoy trasplantada, que no volveré a la hemodiálisis, que estoy llena de una energía impresionante, así mis días sin sed, desbordada de la emoción de compartir este triunfo con ustedes, el milagro es todo nuestro.

Aquí estoy, felizmente sembrada en esta nueva vida,

Desgaste y esperanza


Otra vez problemas en la clínica. Tardé más de 40 minutos en coagular porque me han estado puncionando en el mismo sitio. Se colapsó la presión arterial porque había coágulo, justo a la hora de la desconexión-conexión, es decir cuanto unos terminan el tratamiento y empiezan otros, suena mi máquina y les pido la chequen, solo la silencian, insisto y el enfermero me dice “que le permita”, yo permito muchas cosas pero cuando de cada segundo depende que mi sangre esté bien, peco de exagerada. 

Solo hay dos enfermeros en la isla y están ocupados, estresados, no es su culpa, es consecuencia de los recortes en Fresenius Medical, donde han despedido mucha gente. La factura que ya empieza a pasar, son los pacientes que se van a quedar pero los muertos no se quejan.

Cuando me desconectan, el enfermero hace el procedimiento a la inversa, empieza a quitar las líneas cuando debería quitarme las agujas, quiero quedarme callada para no ser desagradable pero no puedo, se lo digo y de inmediato lo hace bien. Este enfermero es muy simpático, lo conozco desde que llegué a la clínica, le tengo cariño, hace tres semanas que está en mi isla por el cambio de turno y he sido cuidadosa con lo que le digo porque me punciona y no quiero que sienta que no confío, pero sé que en parte de mi desconfianza y obsesiones depende mi cuerpo, mi estabilidad. 
Mientras mi fístula sigue sangrando más tiempo del normal decido dejar lo políticamente correcto y externarle a la supervisora mi preocupación porque el miércoles ella me pidió que confiara y me dejara puncionar por alguien nuevo: la otra enfermera asignada a la isla. Yo le había dicho que sí, pero que estuviera el enfermero que más experiencia tiene con mi fístula, esa petición que vengo haciendo desde febrero y que tantos problemas ha causado, que me hizo conocer la Conamed ante la negativa y la prohibición de la administradora de que él esté cuando me puncionen. 

Lo pido una vez más, le explico que solo quiero que a la nueva enfermera le enseñe quien mejor conoce mi fístula. Hablamos y hablamos, la supervisora que es lindísima, sufre por no poderme decir que sí, yo entiendo que ella solo acata órdenes, que ella y yo somos víctimas de las circunstancias. Al final, me dice que hable con la doctora, que ella es quien autoriza. 
¿En qué momento venir a la clínica se convirtió en esto? Entre un parpadeo y otro, me canso, dudo de hacer lo correcto, luego recuerdo que mi vida depende de mi tratamiento y regresan las fuerzas para pedir algo que me parece justo y que en medio del desgaste a veces me recrimino por saber. Ahí estoy solísima para enfrentar los miedos, para desde mi voz articular el argumento y no romperme. 

Baja la doctora Salazar, que es la nueva doctora, le explico que hoy sangré más de 30 minutos porque los puntos no se han movido, que lo único que quiero es que a la nueva enfermera le enseñe quien mejor me conoce. Veo comprensión en su mirada y no lo creo, me dice que sí, que sin problema. Se hace la luz, mi mar está en calma. Algo me es regresado, la espera muta a esperanza y todo el malestar y agobio desaparecen. Así este lunes de reconciliación.

Un día menos…


Hace un año que espero, con sus pausas y sus intensidades pero me voy acompasando en esto de que pueda cambiarme la vida de un instante al otro. El tercer día de mayo volví a la Seroteca, un piquete y de regreso a estar atenta a que aparezca mi órgano, no hay prisa, aunque a veces toda la situación en la clínica me hace rogar que sea mañana. 

Este mes también hubo rotación de enfermeros en El refugio, los recortes siguen y la administradora empecinada en dejarme sentir un rigor más bien torpe. La semana pasada volvió a prohibir que el enfermero que siempre me punciona esté presente para rotar mis puntos, le pregunto al enfermero a cargo y a la supervisora de enfermeras quién dio la orden y los dos me dicen que la administradora, ¿en qué momento una decisión administrativa pesa sobre cualquier beneficio médico? Le digo a mi nefrólogo, se preocupa, después de hablar decidimos ocuparnos y hoy por fin, presenté la queja en forma en la Comisión Nacional de Arbitraje Médico, en cinco días darán respuesta. Mientras escribía la relatoría de hechos algo dentro empezaba a aliviarse, a tomar sentido. Y pensaba que quejarse es muy fácil, es decir, contarle a todo el que se deje qué es lo que nos molesta, pero dar el paso a tomar acciones eso lleva más y lo hacemos menos, por lo menos yo, pero tomarme el tiempo de buscar todos los papeles y ponerle orden y nombre a eso que desde mi ángulo no está bien, me hace sentir y confiar en lo que se mueve termina por encontrar un buen camino.

Jueves en que la fe regresa, en que el cielo nublado anuncia una lluvia, de esas que todo lo limpia, que despeja y alumbra. Tiempo de restar para terminar ganando. 

Lo que cambia

  

El fin de semana reencontré el poder de la palabra. Mi sesión en Veracruz estuvo de 10, no son máquinas Fresenius y los pacientes se ven muy bien, el único rastro de la insuficiencia son los piquetes en sus brazos. El precio es el mismo que en mi clínica de aquí y la diferencia en la atención es de la tierra al cielo. Después de tanto sufrir, las tres horas y media ahí fueron casi un disfrute. Y la creatinina de Román va a la baja, la magia de las oraciones funciona por ahora, pero justo eso es lo que importa, solo hoy.

Regreso a mi clínica, con una nueva visión, sí me gusta pero ahora sé que no es la única opción, y con la lección aprendida de que moverse, aunque eso catalice mis ataques de ansiedad, vale la pena. No sé si es la ligereza con la que vuelvo o el desconcierto del lunes, les digo a mis enfermeras que si le pueden hablar a Mario, mi enfermero para que mueva los puntos, y lo vocean. Llega, pica en un lugar distinto, duele mucho, pero los lugares anteriores estaban muy lastimados de no moverlos en más de tres semanas, así que la aguja entrando en un sitio sin cicatrices es un alivio para mi piel. 

Estoy en un lugar nuevo. La espera ya no me tortura. Avanzo por los mil proyectos en los que ando como si fueran un buen baile. Anoche la escritura del nuevo libro me agota y me regala un sueño como de recién nacida. Al despertar, me encuentro con correos que son como regalos de día de Reyes. Así este jueves en que me siento enamorada hasta el tuétano de esta vida mía.