Temblar

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Un cuarto piso en las oficinas de un periódico, estoy en el centro, el suelo vibra, alguien grita está temblando, no conozco bien este edificio, no sé las rutas de escape, nada está en su lugar, somos móviles, frágiles, piezas dentro de una licuadora, no entiendo cómo alguien me guía hasta una columna, tampoco sé porque lo único a lo que me aferro es a mi computadora que llevo en brazos y al celular, esto no para, se pone más fuerte, los sonidos anuncian que empeora, veo una luz, es el cubo de la escalera, quiero correr, pero no puedo, pienso ¿de verdad así se acaba todo? Justo ahí siento la mano de mi amiga Regina, está a mi lado, y sé que no ahí no se acaba, que estamos juntas, vivas, respirando.

Cuando el movimiento cesa, quiero salir de ahí, nada está en su sitio, se huele lo roto. El de la brigada anuncia que no podemos salir hasta que revisen que no haya daños, que nos mantengamos en la columna por si vuelve a temblar. No quiero estar ahí detenida si vuelve a temblar, no me alcanza el aire, solo saber que Regina está ahí me hace no doblarme, no enloquecer, son unos minutos espesos, enormes. Cuau me escribe, me pregunta si estoy bien, le contesto que no, que quiero salir de ese edificio. Avisa que va por mí. Pienso en la gente que está en hemodiálisis, en los hospitales, ruego que estén bien, que no haya fístulas infiltradas, catéters lastimados.

Por fin, nos dejan evacuar, salimos a un sol intenso, seco. Somos muchos y tienen que contarnos, piso por piso, Regina me va diciendo las instrucciones, yo la sigo, trato de sonreír, no sé bien porqué, como si actuar en equilibrio me fuera a devolver el interno. Ella busca saber que sus hijos están bien, admiro más que nunca su entereza, estamos en modo hacer lo que corresponde. No sé cuánto tiempo pasamos ahí, llega Cuau. Tenemos que ir por los sobrinos a la escuela pero no hay transporte y el tráfico detenido, empezamos a caminar.

Y es ahí cuando vemos el tamaño del sismo, nos seguimos sacudiendo a cada paso pero no paramos, las banquetas están rotas, los postes desmoronados, los edificios separados de la banqueta, las zonas acordonadas, y la gente… camina, corre, habla por teléfono y la pregunta que rige es ¿está bien mi mamá? ¿Ya tienes a los niños contigo?

Mientras recorro estos 8 kilómetros que nos separan de casa, cuando veo el concreto cuarteado, agradezco la vitalidad de kidnecito que me hace seguir, no pararme, tener la energía para mantener el paso. Llegamos a casa, está entera, aunque todo fuera de sitio, me sorprende ver el librero a punto de caerse, los frascos rotos.

Tenemos que ir al cajero porque no tenemos efectivo, pensábamos ir hoy al súper, no hay mucho en el refri ni en la alacena, Cuau tiene hambre, pero no hay cobro con tarjeta en los pocos restaurantes abiertos. Aparece nuestro amigo Rik y nos patrocina la comida. Volvemos a caminar buscando un sitio abierto, vemos los edificios caídos, muy cerca de casa. La gente que se organiza para dirigir el tráfico y lleguen a tiempo ambulancias, bomberos. Necesito un pan, algo dulce, suave para contener eso que no siento, que está atorado en la garganta y no puedo nombrarlo. Caminamos a Costra, nuestra panadería cerca de casa, está cerrada, no hay luz, pero están regalando el pan.

Al regreso, otro edificio, zonas acordonadas. Nos sentamos con Rik a ver la tele y ahí mi cuerpo no puede más. Me duele la cabeza, tengo náuseas, calor, le escribo a mi doctor Dib Kuri, me pide que me tome la presión, está alta. Me tomo el último Tylex de la caja. Vomito. Las sirenas suenan todo el tiempo. Entiendo que estamos vivos, que somos privilegiados, pero dentro estamos fuera de nuestro centro. No me siento bien. Mi doctor me dice que descanse, que me relaje. Cada vez que cierro los ojos veo la ciudad fragmentada, las personas sacudidas.

Apago la luz, medito una hora y logro que el dolor de cabeza se vuelva pálido. Quiero que ya amanezca. Sigue oscuro. Pongo otra meditación, por fin duermo.

Esta mañana todo es silencio, pienso en los otros, no sé muy bien por dónde o cómo ayudar, acaricio a kidnecito, le prometo cuidarlo, estar en calma por él y para él.

Hoy es 20 de septiembre, hace seis años Ray me daba su riñón, hace un año volaba a Ohio al encuentro de una vida nueva. Así este 20 de septiembre en que despierto y agradezco cada oportunidad para seguir en la vida.

Hoy en honor a la vida haré algo nuevo, algo que le dé un apapacho a mi corazón y un gracias a mi riñón. Temblar es también saberse vivo.

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Los principios profundos

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El noveno mes llegó cumpliendo fielmente su naturaleza de asombrarme. Tanto ha sido el estremecimiento que apenas ahora tengo tiempo de escribir, de digerir como el agua fluye a través mío y de pronto me lleva a explorar destinos hermosos, abiertos, donde sembrar nuevas historias.

Los primeros días de septiembre, una mañana muy temprano recibí la llamada de Michael Rees, mi trasplantólogo, preguntando cómo estaba mi agenda para ir a Ginebra a conocer a Alvin Roth, mi premio Nobel favorito, y hablar del programa de Global Kidney Exchange a su lado en Bruselas. El nuevo viaje se gestó a velocidad exprés, cuatro días después estaba en un avión, ensayando a trazar con frases el recorrido de mi nueva vida.

Mientras estaba sembrada en nubes, en todos los sentidos, pensaba en la poesía, en los encuentros, en cómo lo fallido floreció, en que cada respiro en esta historia tiene una razón detrás que se va mostrando de a poco y cuando creo que ya conozco todas las sorpresas viene la vida y me desborda.

Recordaba esa primera llamada de Michael diciéndome que en tres semanas tendría a kidnecito, el primer mail de Alvin diciéndome que leyó el poema que le hice a Susan Rees, mi maga de los riñones, y ahí estaba ahora bebiendo muchos vasos de agua durante esas 12 horas de avión para que mi nuevo riñón viajara bien hidratado, pidiendo pasillo para poder ir al baño y saber que habito el sueño.

 

Y también me encomendaba a algún patrono de los escribanos, porque Michael y Alvin confiaban en que el poder de la escritura, la mía, abriera nuevos caminos para muchos otros, que tocara corazones, que quienes aún se resisten pudieran ver un poco la belleza de este programa internacional, de la fuerza del algoritmo que devuelve al cuerpo lo faltante.

Me gustan los aviones y los viajes largos porque me colocan en un limbo para inventarme historias, para volver en la memoria a lugares extrañados y porque esa volatilidad, ese sentir que floto vuelve coherente cada minuto por el que sigo aquí. Y curiosamente ahora hay menos incomodidad que antes del diagnóstico porque cuando siento que no puedo más recuerdo mis cuatro horas en hemodiálisis con agujas, muevo los brazos y respiro libertad, esta máquina enorme es más amable.

Aún no encuentro las palabras para decir cómo se siente encontrarse con Alvin, cómo es estar frente a los dos hombres que crearon la manera para hallar riñones compatibles, a qué ritmo se sacude kidnecito para agradecer a esos papás renales, cómo debe ser el tono de voz para hablar ante quienes pueden definir el rumbo de los trasplantes a nivel mundial, cómo se siente escoger los verbos adecuados para que la acción suceda.

Lo que si sé ahora es que los finales felices son en realidad principios profundos.

Y aquí les dejo un pedacito de lo que dije una mañana en Bruselas, mis certezas después la experiencia de Global Kidney Exchange:

1.- La voluntad amorosa es el motor (para investigar, para dar un riñón, para buscar el alivio de quienes vivimos la sed, para que personas que no me conocían estuvieran dispuestas a cooperar porque yo siguiera aquí).

2.- La vida no puede ser todo lo medible que quisiéramos. Yo podría responder cuál es mi nivel de hemoglobina, de creatinina, de urea. pero cómo le describo a quien nunca ha tenido sed o ha dejado de orinar la sensación de mi primer vaso de agua interminable o de vaciar la vejiga. O el nivel de amor que hay cuando receptor y donante se encuentran. Ese es el verdadero match.

3.- La esperanza mezclada con voluntad son una fuerza tan poderosa que atraviesa fronteras, cambian el mundo y no se detienen ante lo incompatible.

4.- Los órganos no tienen nacionalidad.

5.- Las formas de trasformar paradigmas es cuestionando cómo podemos hacerlo de mejor manera, no en cantidad sino calidad. Michael y Alvin encontraron el mejor camino para mí, porque era el único posible.

6.- Aprender a recibir, a escuchar, a salir de la zona de confort, a ir más allá de las etiquetas es lo que nos devolverá la libertad, lo que acabará con los miedos.

Hace un año muchos de ustedes se sumaron para que mi trasplante fuera posible y aquí estoy hoy, viviendo con mi match perfecto.

Noche de agradecer la generosidad, la suya, los encuentros y el privilegio de estar en la vida.

Miedo y equilibrio

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Cuando la desazón aprieta lo único seguro para mí, desde siempre, es la escritura. Ayer mientras iba rumbo al Hospital de Nutrición oía las noticias, un trailer circulaba indebidamente por los carriles centrales de periférico y perdió el control, se estrelló contra cuatro carros, el saldo: un muerto y varios heridos. Se me encogió el estómago, descubrí que mi miedo a los accidentes de auto había regresado, eso que se fue con el diagnóstico porque su lugar pasaron a ocuparlos otros de mayor importancia esos días, como que funcionara el catéter o que la máquina de hemodiálisis no se parara, había regresado apenas vio oportunidad.

 

Y aunque en el hospital el doctor me dijo puras cosas buenas, una angustia extraña se había instalado. En la noche una amiga me contó cómo escapó a un asalto y mi mejor amigo me dijo que había visto cómo encañonaban a un automovilista justo frente a su casa, donde había estado la noche anterior. Esta mañana leo sobre el atentado en Barcelona, y me quiebro. Hace unos días veo lo de Estados Unidos y descubro que quien manejaba el auto vivió muy cerca de donde estuve en los días de mi trasplante. Pienso que no existe lugar seguro. Ni Veracruz, ni la Ciudad de México, ni Barcelona, ni Niza, ni Estados Unidos.

Entonces recuerdo que el lugar seguro externo es una ilusión, esa fue de mis primeras lecciones cuando llegó la insuficiencia y no debo olvidarlo.

 

Justo ahora tengo la sensación de haber perdido algo y así es, hay un equilibro roto, algo trastocado, como los primeros días de la enfermedad. Entonces me tomo unos segundos para asimilar desde el teclado desde donde quiero habitar este mundo, para respirar y concentrarme en lo inmediato, en lo que para mí es necesario para vivir bien en el segundo que es mi única posesión: estar con los míos, con lo querido, refugiarme en la belleza que es seguir aquí.

 

Vuelvo a la esencia, a escuchar las palabras del psicólogo de la Clínica del dolor en mis días del hospital, cuando me pedía hiciera una lista de las cosas que me podrían hacer sentir mejor. No pienso cederle mi paz a la violencia, me repito, así como cuando en los peores momentos de tortura física cuando el tiempo del dolor y las agujas me decía a manera de mantra “tendrán mi cuerpo pero no mi corazón ni mi mente y ellos juntos son más poderosos que cualquier dolor”.

 

Mi forma de cobijarme en estos días es amar, hacer lo que me corresponde y darme una dosis de placer: hoy volveré al mar, entonces sabré que muy dentro hay algo que se recupera y que de alguna forma estaremos bien.

La paciente

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Hoy hace cuatro años de la primera entrada en este mi Diario de la sed. Tomé la decisión de escribir el día a día de la insuficiencia renal cuando todas las esperanzas habían naufragado. Unas semanas antes habíamos ido a repetir pruebas de compatibilidad con mis primos y poco después me hablaron para informarme que mis anticuerpos eran tan altos que no sabían si el trasplante sería viable en algún momento.

Este fue uno de mis mayores quiebres, me craquelé muy dentro, no podía pensar en el futuro, no quería hacer planes, sabía que con suerte y cuidados podía aguantar muchos años en complicidad con mi máquina de hemodiálisis, pero en ese instante no había fuerza para pactar alianzas de largo aliento. Estaba tan bloqueada que cuando me preguntaban ¿cómo estaba? Era incapaz de ir más allá de un estoy bien vacío, hueco.

Y como los huecos hay que llenarlos y tenía que encontrar una forma de atravesar este espacio infinito que se abría ante mí tan de repente, apareció la escritura para ayudarme a concentrarme en cada frase, en la respiración, en ese ahora que me trajo a este otro tan luminoso.

Cuatro años después mis días pasan entre editar textos e ir a entrevistas para contar la historia, ahí mi título es el de Paciente, quedo despojada de cualquier otro cargo para describirme, solo soy la que tuvo y tiene paciencia.

Esta voz se ha curtido en la espera, aguardando el tiempo en que volver a beber agua, viajar, dar caminatas largas o tener desvelos solo por el placer de estar no fueran algo espeso e inaguantable. Cuatro años después esta paciente ha aprendido a nombrar, a convocar, a hacerse visible, a no temer hacer ni preguntas ni respuestas. A entender que si hay doctores es porque existimos los pacientes y en esa medida caminamos juntos, de la mano, como iguales.

Martes de celebrar estos cuatro años de decir para restaurar el equilibrio, de hallar cómo saciar mi sed desde las letras. Gracias a todos ustedes que con su lectura me han acompañado en antesalas, hospitales, dudas y certezas. Gracias por estar aquí hoy también para acoger a kidnecito, por permitirme vincularme en los momentos más duros y los más dulces. Gracias por enseñarme lo valioso de la red de afectos. Martes de brindar por el poder de la palabra.

De cuerpo entero

IMG_2685Hoy caminé 10 kilómetros, cada paso, cada respiración agradecí que es día de celebrar que kidnecito y yo llevamos 10 meses juntos. Han sido semanas conmovedoras, de contar esta historia de “coincidencias únicas” como les llama Alvin Roth, de festejar que en México ya existe donde anotarse en una lista para abrirse a la esperanza de encontrar un riñón compatible, caminar de la mano de su donante no compatible hacia el match que cambie vidas.

Hace dos semanas, después de la proyección del documental sobre el Diario de la sed, fui con mi familia a cenar y por primera vez hablamos de los momentos duros durante estos seis años. Podíamos decirlos porque ya eran parte del pasado, sanar nombrando, estaba lista y necesitaba escucharlo para dejarlo ir. Mi mamá me contó cómo atravesó por ese momento cuando le dijeron que el primer trasplante no había salido bien, mi hermana confesó lo duro que fue para ella el tiempo del segundo trasplante cuando esperaban noticias a muchos kilómetros de distancia, mi hermanito, él no nos dijo mucho, pero fue un lujo volver sobre ese tiempo oscuro y darnos luz y abrazarnos. Desde la palabra y desde este verano luminoso, la insuficiencia dejó de ser tabú en las platicas de sobremesa, no había temor ya en estas lágrimas, podíamos nombrarla porque nos sentíamos a salvo.

Esta sensación de verse desde la pantalla también ha sido sobrecogedora, verme y que el primer impulso sea que todas las inseguridades se me cuelguen de los brazos, el vientre, el cuello. Querer tener un cuerpo con menos kilos, unos dientes más parejos, una cara menos redonda, en la siguiente toma me descubro caminando, entera, veo lo que hemos pasado esa piel, esos huesos, esos órganos y yo, entonces descubro la perfección y me gusta más que nunca lo que veo.

Este cuerpo es perfecto, porque es el mío, porque no se rinde, porque ha olvidado el dolor y, aun en las circunstancias más complicadas, supo encontrar en el placer su huida más gozosa. Sonrío y agradezco.

Esta mañana disfruté mis trayectos en el parque, después comí con Nohemí, quien es trasplantada, parte de la cadena mexicana de Nutrición y mi mejor coincidencia en la sala de espera de Urgencias, trajo pastel y fue lindo pasar la tarde hallando lo mucho de su historia que hay en la mía y a la inversa. Hablando de nuestros números, de nuestros quiebres, de los miedos y los triunfos.

Así esta noche, en que vuelvo a acariciar el costado en que kidnecito se arraiga, en que le agradezco su naturaleza nómada, hablo con mi sistema inmune y también le doy las gracias por esa docilidad sensata que me permite no tener tantas gripas pero que deja que el riñón viajero haga de mi vientre su nuevo hogar. 10 meses en que mis donantes, mis médicos, mis enfermeros, la ciencia en combinación con dios, lograron este milagro que siento latir cada segundo. El milagro de pertenecer y seguir estando, de recibir el regalo de ser consciente de cómo se palpa la vida. A la salud de todos los que se han permitido vivir este dar y recibir.

 

Las celebraciones

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Hace seis años el 28 de junio fue martes, creo que también amaneció lloviendo, recuerdo que Cuau me llevó al doctor porque tenía varios días con vómito, yo me resistía, juraba que el malestar era resultado de un antibiótico recetado para una infección en vías urinarias.

La debilidad se había adueñado de cada centímetro de mi cuerpo y en ese punto no toleraba ni el agua, devolvía todo. Una semana antes había ido con el mismo doctor, fue él quien detectó que la presión estaba fuera de parámetros. Mandó a hacerme análisis porque sospechó que había un problema o en el corazón o en los riñones.

Esa mañana repetimos los análisis, me pusieron suero y esperamos. Poco después del mediodía, el doctor entró a la salita donde Cuau y yo confiábamos que apenas terminara la solución salina podríamos ir a casa. Cerró la puerta y nos dijo que lo que yo tenía era insuficiencia renal crónica.

 

De ese momento, 2,190 días después solo me quedan algunos trozos de imágenes y sonidos: un cuadro de una mujer desnuda y de espaldas que tirada sobre la arena se abstrae en el mar, la mirada de Cuau sosteniéndome, la voz metálica del doctor cuando pronunció el diagnóstico y el grito de un niño en la habitación de junto que se negaba a que le sacaran sangre y repetía con insistencia “no quiero, no quiero”. Yo tampoco quería.

La insuficiencia llegó contundente como esos silencios que lo trasforman todo. Al día siguiente tuve mi primera ida al quirófano, el primer catéter, la primera sesión de hemodiálisis. El primer mirar a los ojos al miedo más antiguo, el más arraigado: repetir la historia paterna.

 

………

 

Hace 9 meses, el 28 de septiembre fue miércoles como hoy. El día amaneció perfecto sin mucho sol ni mucho frío. Estaba lista para mi última sesión de hemodiálisis, porque a las cinco llegaría kidnecito a liberarme de la máquina, a devolverme la energía, a reconciliarme con lo fallido, a hacerme suficiente, a aliviar mi sed.

………..

El diagnóstico trajo aprendizaje, me entrenó en lo que de verdad me importaba cada segundo. Tengo tanto que agradecerle a estos seis años. La nueva condición me dio lecciones de amor, de fortaleza, de límites, de flexibilidad, de explorar territorios que no había siquiera imaginado.

El trasplante me trajo el gozo más absoluto y un compromiso nuevo que ni siquiera puedo verbalizar.

 

Hoy celebro las sorpresas que han tenido para mí los días 28, un 28 nació mi mamá y mis nuevas vidas, la que me hizo extrañar el agua y la que me devolvió a ella. Así fluyo este miércoles en que paso la mañana con Yuyi, la acompaño a sus análisis y me regala varias horas de dejarnos estar la una con la otra, de disfrutar nuestro vínculo de amor renal.

La belleza en esta tarde líquida es solo estar.

Tras bambalinas

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Y escribo de esto que pasa en la soledad del quirófano para no olvidar, para documentar, para dejar constancia de cómo los números pueden salvarnos. El martes llegué al Hospital de Nutrición para una operación ambulatoria de desmantelamiento de fístula, es decir, de entrada por salida. El área encargada de hacerlo es angiología, las indicaciones eran no tomar nada, llegar en ayunas y sin medicamentos.

Cuando vi que la espera iba para largo fui a preguntar si debía tomar mis inmunosupresores, las enfermeras no sabían, no había anotaciones en mi expediente, así que fui al área de trasplantes a indagar, una doctora muy amable me atendió, y dijo que los tomara con poquísima agua y así lo hice.

Vinieron más horas de espera y de pronto aparecieron los doctores, jovensísimos y dispuestos a meterle mano a su tarea del día: yo. Me preguntaron en cuánto estaba mi creatinina, por suerte la doctora de trasplantes me había dicho que .9. No me explicaron mucho más, respondieron a lo que pregunté y aseguraron que no tardaría más de dos horas y media en estar afuera.

Apareció el camillero, me despedí de Cuau y me encaminé a ese limbo que existe antes de la sala de operaciones, un cuarto pequeñito donde forman a los pacientes por entrar a cirugía, donde los doctores de este hospital escuela hablan, bromean, descansan, en una coreografía perfecta para nunca ver a los ojos a quienes serán operados, ese lugar en que el paciente se vuelve un objeto y donde cualquier medición del tiempo se vuelve un absurdo.

En esa hora, segundos, minutos, solo una doctora me sonrío, es decir me vio. Después la encontré en el quirófano, era una de las anestesistas. En la hoja que les dieron mi estatura está mal, aparece un 1.59 en lugar de 1.65, dato básico para calcular la cantidad de anestesia. Oí que me iban a hacer un bloqueo, no me iban a dormir completamente, a mis insistentes preguntas me explicaron que con un ultrasonido iban a detectar la zona exacta donde puncionar para dormir solo el brazo.

Con ultrasonido y todo entraron tres veces sin lograrlo, iban a hacerlo una vez más cuando una de las doctoras dijo ya llevamos cuatro cargas no podemos ponerle cinco, me preguntaron si sentía dormida la mano, les dije que no, pero en ese momento sentí que el pecho se dormía y no podía respirar ni hablar, me asusté, supe que habían errado el camino, de inmediato me pusieron la mascarilla para anestesia general.

Desperté cinco horas después, ahora que lo pienso nadie me dijo qué pasó ni si había salido todo bien. Cuau seguía en la sala de espera sin noticias. Tardé en recuperarme, cuando me llevaron al área de estancia corta no estaba Cuau porque nadie le avisó que ya había salido. Tuve que quedarme esa noche en el hospital.

Una noche larga para pensar y sentir la vulnerabilidad, para ver como el sistema de salud está desbordado, cómo pasa factura y cómo si trabajaran de la mano pacientes y doctores serían más amables estos trayectos tan llenos de azar. Me preguntaba en qué momento desaparecieron los médicos de familia, esos seres llenos de sabiduría que no solo conocían el cuerpo en su totalidad sino también las redes de afectos que lo sostienen.

A la mañana siguiente, revisión rápida, cita para la semana que viene, indicaciones de qué hacer con la herida y yo para ellos solo son un acceso vascular desmantelado. Descubro cómo amanece y sé que la suerte sigue de nuestro lado.

Kidnecito y yo seguimos juntos, estamos bien, a pesar de la sobre especialización intente olvidarnos, meternos el pie, somos muy necios y peleoneros cuando se necesita 🙂 Confíamos en que hay esperanza y que hallaremos la manera de construir más puentes, porque sabemos que los milagros existen, nacimos optimistas.