Me cuestan los arranques de año, voy lento y sé que estoy de lleno en el siguiente ciclo cuando el calendario marca el día de tu nacimiento Mario Robles Ossio. Hoy que hace tanto frío en la ciudad de México me pregunto si cuando naciste hacía norte en nuestro puerto. Me imagino a la abuela Antonia dividida entre saberte vivo y despedir a tu hermana gemela que no alcanzó a arraigarse.
Esta mañana te pensaba distinto, hemos evolucionado juntos en esta travesía de sed y hallazgos. Tu herencia, la de los riñones niños, me ha mostrado cómo de las pérdidas nacen caminos abiertos, inciertos y luminosos. Mientras me bañaba libre de catéteres y sintiendo el agua, volví a la sensación de ese primer sorbo largo después del trasplante exitoso, y decía ese es un regalo de mi papá.
Pues aquí estamos, buscando minutos y horas para trabajar en el tema renal, para trazar formas nuevas de vivir asimilando la insuficiencia hasta sabernos suficientes. Me parece tan extraño verme al espejo y reconocerte en ciertos rasgos míos y tuyos, saber que tengo más años que los tuyos cuando te fuiste.
Este 19 de enero celebro que Antonia y Ricardo sucumbieran a la pasión y de la forma más inesperada llegaras para enseñarme como ser un roble, un mar y un sol en un compás. Que me dieras la fuerza vital para Fundar y nombrarte. Hoy te regalo la certeza de que la enfermedad no nos detuvo, aquí sigues.
Estamos, de pie, felices de honrarte y ser descendencia.
Hablar también de lo que nos avergüenza, de lo que nos duele y mirarlo desde fuera para que no encarne y crezca tan adentro que nos enferme y no hallemos alivio porque estemos ciegos para sentir desde donde hay que arrancarlo.
El fin de semana di una sesión sobre el Laberinto del diario personal dentro del Diplomado de memoria y discursos autobiográficos, lo disfruté mucho, no tengo cómo agradecerles a Laura y Efrén la invitación, porque me regaló la certeza de la labor del diario, mirarlo bajo otro ángulo y seguir descubriendo las múltiples posibilidades de esta poderosa herramienta. Me regresó a su cobijo, hoy que me es tan necesario.
Después del trasplante escribo menos, es como si me negara a volver a un espacio que me acogió en las partes más complejas, como si hubiera sedimentos de culpa en conseguir lo deseado. Pero este lunes amanezco con la urgencia de refugio y heme aquí. Llevo dos semanas que fluctúo entre el enojo y la tristeza, aunque trato de cada día equilibrarme mediante los muy ensayados mecanismos para sobrevivir, agradecer, darme un pequeño placer cada día, perdonar, amar, vincularme, lo cierto es que hubo una gran decepción, que el trabajo de dos años está comprometido porque alguien decidió ejercer una acción que pone en riesgo el tiempo, las ganas y toda la dedicación que un equipo ha invertido en volver sólido un proyecto que amo.
No importan los detalles, sino volver sobre el camino e ir desenmascarando los patrones, para enfrentarlos, para deshacerlos. Me descubro hablando de la perfección de lo fallido, de que cada falla tiene una razón de ser. Justo ahora aunque no lo veo, entiendo que este es el argumento que me salva de la locura. Y de repente hoy amanezco plantada en el trasplante fallido, en cómo me sentí culpable por el órgano perdido de mi hermano, en cómo asumí la responsabilidad de no sabía bien qué, para poder seguir de la mano de mis doctores, de cómo disculpé todo adelantándome porque no me podía permitir asumir que en ese fallo pudo no ocurrir, la predestinación fue mi gran coraza. Este verano salgo de ella, para activar nuevas formas de enfrentar lo que se repite.
Cuando la palabra me queda corta, me refugió en el diccionario, y dice la Rae:
falla1
Del lat. vulg. falla ‘defecto’.
1. f. Defecto o falta.
2. f. Incumplimiento de una obligación.
3. f. Avería en un motor.
4. f. Geol. Fractura de la corteza terrestre acompañada de deslizamiento de uno de los bordes.
Así estoy, averiada porque alguien faltó a su palabra, porque incumplió, fracturada y aceptando que este deslizamiento de los bordes está ahí y que este centro no volverá a ser el mismo, así perdone y asimile… esta es la magia de la vida, cada segundo estamos cambiando, solo que cuando el golpe es fuerte nos hacemos conscientes de la transformación.
Este lunes desperté y me di cuenta que yo no tuve la culpa de mi trasplante fallido, como tampoco soy culpable de lo que ocurre ahora, eso no me exime del dolor, pero me da un punto de partida para re-conocer por donde hay que echarse a andar, validando que esto que siento es verdadero y me encamina.
Día de aceptar las razones del dolor, la tristeza y el enojo, de permitirme decir sí me duele y sí me enoja, pero también de saber que esto pasará. De dejar que los sentidos detecten por dónde, de asimilar lo qué es ser vulnerable y desde ahí volver a confiar.
2010 fue el último año en que viví ajena al pulso de los riñones, su funcionamiento equívoco apenas eran un fantasma. En diciembre de hace 10 años el mundo como lo conocía empezó a reinventarse, aparecieron deseos, espacios, todos nuevos y en aquel entonces decidí hacer mi viaje anual a Francia sola, necesitaba encontrar algo, una voz, una señal, algo que me dijera qué seguía. Me quedé varios días inmóvil porque nevaba, no había trasporte y mi ritual consistía en beber té, comer pan con mermelada y mandarinas, mientras subía y bajaba por Montmartre, en una meditación con aire helado y escritura. Estuve poco más de un mes, en ese entonces ignoraba que los viajes largos quedarían suspendidos, que todo eso que me acompañaba estaría prohibido. Era el tiempo de soñar con inundaciones, los calambres aún no aparecían.
Volví a Francia en el primer viaje después del trasplante, hice un homenaje a Kidnecito frente al mar de Niza, pero temía a París. Recuerdo que en los momentos más complejos del proceso médico le decía a mi amiga Elba que cuando ya no pudiera más tomaría un avión y me iría a París, creerlo me regalaba un escape mental que me salvó más de una vez. Así que de alguna manera quedó asociado a una especie de final.
Este 2019 ha sido de movimiento intenso y en esas sacudidas se gestó este viaje, el último, que pasaba por un París otra vez paralizado, lo decidimos sin mucho análisis de por medio, pero ya ahí, empezaron las pesadillas, el temor más grande perder lo que ya se tiene. Tener presente cuerpo adentro que lo conseguido puede desaparecer.
Quizá porque este año me enseño que no estoy a salvo del volver al hospital, tal vez porque tuve que tomar la decisión de dejar un trabajo que disfrutaba para que mi riñón estuviera mejor cuidado, tal vez porque me dieron susto los episodios médicos, fue que me lancé al extremo y ha sido uno de los periodos con más viajes, encuentros, disfrute y amigos.
Me costó trabajo hallar espacio para la escritura porque la efervescencia se me fue acumulando y así me cuesta ir delineando lo que pasa. Este fue el tiempo de los amores e historias renales, de ir al sur para hallarnos, de vivir dos otoños y dos primaveras. De tener el privilegio de conectar y confiar en que lo mejor es lo que ya está sucediendo.
Esta ha sido la década de reconocerme, de reconectarme, de renacer. De vivir mil vidas en cada despertar, de no caminar y caminar también, de respetar la soledad y la compañía.
Confío en que este 2020 que ya asoma, número espejo, número abierto a las infinitas posibilidades, traiga toda la poesía, la salud y el arrojo y la aventura con que lo espero. Que sea un año perfecto para que los match renales sigan y se perpetúen los riñones sanos por toda la década. Que la sed sea de estar felices y plenos.
Gracias 2019 por tu esencia nómada, por enseñarme a ser dócil y desde ahí habitar los cambios. Y sobre todo por recordarme la libertad que hay en ser plantado y la coherencia de las contradicciones 😉
Esta noche me sorprende lo poco escrito durante este año y la intensidad de los aprendizajes. Este es el noveno mes, el de las sacudidas, el de los cambios de ciclo, el de las sorpresas, el de la enseñanza de cómo abrirse a que eso que imaginamos y deseamos pueda aparecer distinto y confiar que será para bien.
Hace seis días se cumplieron 8 años del trasplante fallido,
lo había olvidado hasta que de repente un estremecimiento me lo recordó, hace 8
años que mi hermano vive con un riñón, hacer 8 años que recibí la lección de
amor y vulnerabilidad más profunda. Y hace 3 años estaba un 20 de septiembre en
el aeropuerto con las emociones sembradas porque por primera vez me iba a
hemodializar en un país diferente, porque iba a análisis para ver si lograba
encontrarme con el riñón que me regresara los trayectos largos y me arrebatara
del cansancio…
Hoy en México se celebra el Día Nacional de la Donación de
Órganos y Trasplante, este día nos volvemos visibles donares y receptores, celebramos
este compartir de vida, se abren los espacios en los medios para contar que no
hay que temer ser dador de vida, me veo ahí y es como vivir muchas vidas en un
solo parpadeo.
Mis desvelos en este tramo se deben a que preparamos el Encuentro NEF en la Ciudad de México, vamos hilando el programa, sembrando sorpresas para quien quiera sumarse al #equiporenal, el 8 de octubre será una mañana de conocimiento, pero en este momento justo el hueco en la panza se debe a que mañana antes de que amanezca tendré que ir a análisis al Instituto Nacional de Nutrición, es mi examen de PRA para asegurarse que no hay anticuerpos que comprometan la estancia de Kidnecito, que nuestra compatibilidad sigue vigente.
Septiembre avanza y yo esquivando la escritura porque me lleva a lugares que evito visitar, porque de tanto en tanto quisiera hacer como que nada ocurrió porque reconocerlo me compromete a tomar acciones que sean coherentes con la vida plena que me prometí la noche que dejé de tener sed.
Y entonces me descubro abierta, juntando cada segundo para construir esta otra forma de plantarme, deseando encontrarme con quienes soñaron esta libertad y que comparten conmigo aún, después del final feliz, la sutileza de los miedos nuevos.
Vayamos pues, unidos por la salud renal, hacia el siguiente puerto.
Escribo como antídoto, en la hora previa a que la fiebre se
presente, confío una vez más que a golpe de tecla asustaré a cualquier cosa que
la provoque y que haré fuerte al medicamento que trabaja cuerpo adentro.
Han sido tres noches intermitentes, primero el escalofrío y luego el termómetro señalando que el calor lo hace salirse de parámetros. Finalmente el domingo llegué a Urgencias, porque no había escapatoria y porque por sobre todas las cosas hay que cuidar a Kidnecito. Ese era un domingo con citas de trabajo, pero de repente las prioridades toman su lugar cuando el malestar se impone.
El médico que me recibió me mandó a casa porque según él no había signos de nada, este es el primer filtro a vencer, tendré que hacer un artículo sobre el check list que cualquier paciente debería tener a llegar a Urgencias. Por lo menos a los trasplantados no debería ser ético mandarlos de regreso sin una química sanguínea me parece, para ver que el órgano esté en orden. También pendiente extenderme sobre mi experiencia no tan afortunada con esos médicos de primer contacto este año en tres ocasiones: dos aquí y una en otro país.
El caso es que me negué a que me dejaran ir sin hacerme una
tomografía, sobre todo después de que el tema de los mastoides había sido tan
reciente. Hay que trabajar tanto juntos como pacientes en eso, en pedir que nos
escuchen, que hagan bien las cosas. Son tiempos complejos, pero esa mañana de
domingo, los residentes comían palomitas en el mismo cuarto donde se tomaban
las muestras de sangre. Verlos así tan jóvenes y poco motivados me daba aún mas
escalofríos que la misma fiebre, no los juzgo, los entiendo tan bien, trabajan
en condiciones cada vez más precarias y sin esperanza, no por lo menos en el
corto plazo.
Finalmente me programaron muestras, estudios todos,
tomografía, ultrasonido, no había técnicos suficientes que tomaran los
estudios, estaban rebasados. Mientras iba de una sala a otra, no podía dejar de
pensar en cuántos de los que habían regresado a sus casas ya no habían vuelto o
en cuántos se quedarán en esa espera prolongada con esta
«transformación» que se vive en México.
Ahí estaba con sed de que volviera la «normalidad»
donde aún con carencias las cosas fluían porque lo vital estaba resuelto. Las
estancias por el hospital me llevan a estos textos largos, catárticos, donde
los filtros se relajan porque el mañana vuelve a ser una promesa, con que esta
noche no haya fiebre lo demás no importa.
Las buenas noticias
-A mitad de ese laberinto hubo momentos luminosos, como el
doctor Ramón Elizondo, el residente a cargo, que llegó a rescatarme y fue
cuidadoso paso a paso. O el infectólogo, que fue todo entrega. Mientras haya
médicos así habrá alivio para los pacientes.
–Vi y escuché por primera vez a Kidnecito en un ultrasonido, es tan perfecto, tan fuerte, tan hermoso, ese fue el mejor momentode mi ida al hospital, sobre todo confirmar desde ese monitor su funcionamiento súper profesional. Y escucharlo, tan marino él. Lo amé profundísimo, así casi en la oscuridad tuvimos un instante de intimidad infinita.
-La tomografía mostró que los mastoides están a salvo no hay
más infección en el cráneo, la radiografía enseñó unos pulmones hermosos
también.
-Me dejaron ir a casa después de todos los estudios, porque eligieron el tratamiento ambulatorio. No puedo explicar la felicidad de volver a recorrer las calles después de un montón de horas en Urgencias, todo se ve más bonito, más nítido. Mi mayor temor cuando voy es que no me dejen salir, así que cuando me es permitido es un regalo enorme de libertad.
Las no tan buenas
-La proteína C reactiva salió muy alta, eso significa que
hay una infección fuerte, no saben muy bien dónde, porque tengo tres factores
de riesgo: viajé a un país extranjero, estuve en una mudanza y trabajo en un
hospital. Pero me fue dado tratamiento y espero reaccionar a él. Lo sabremos
entre hoy y mañana.
Al final del día la balanza es a favor siempre, son las
22:10 y todo sereno, volver al Diario me alivia. Hay muchas preocupaciones
aleteando a mi alrededor, hoy las espanto con estas letras y conjuro para que
la salud llegue a quienes lo necesitamos.
(Discurso en la Cámara de Diputados dentro del Foro Día Mundial del Riñón, Tratamientos de enfermedades renales)
Hace una semana fui invitada a hablar a nombre de los pacientes renales, agradezco la invitación, no dormí pensando en la responsabilidad que eso implicaba, Hoy me atrevo a compartir el texto de lo hablado ese día, con la esperanza de crear precedente y que los cambios se gesten y sucedan.
«Buenas tardes, señoras y señores diputados, presentes, pasados y futuros pacientes, agradezco este espacio, en este recinto donde cada día trabajan para que todos vivamos en una mejor realidad. Ustedes tienen en sus manos la responsabilidad de tomar decisiones de gran trascendencia. Y si hoy están aquí es porque seguramente sintieron la necesidad de cambiar la historia. Y yo no sé legislar, pero sé de las historias y cómo cambian, porque la mía cambió gracias a la voluntad de quienes estuvieron dispuestos a apostar por mí.
Pero antes de hablar de mi historia, quiero decir que esta es la historia de 10% de nuestros mexicanos, y por lo tanto también de ustedes. Seguro ya han oído hablar mucho de números, de datos técnicos, de estadísticas, pero pongámosle cuerpo, ojos, riñones a estas. De quienes estamos aquí hoy, si somos 50, 5 de ustedes en algún momento desarrollará una enfermedad renal. Y quiero pensar que querrían tener la menor atención posible, la opción de tener un tratamiento de calidad, porque de eso dependerá cómo puedan seguir en la vida. Estoy segura que si estuviera en sus manos ninguno de ustedes le negaría la posibilidad de acceder a la mejor atención que el sistema les pueda dar a sus compañeros y a quienes representan.
La enfermedad renal es una epidemia que no va disminuir si no la vemos con toda la crudeza y empezamos a tomar acciones juntos, porque la factura también la pagaremos todos por más que intentemos ignorarla. En México cada año se diagnostican 40,000 casos nuevos. Es hora de humanizar las cifras y ver directamente el problema de salud pública al que nos enfrentamos.
Cuando hablamos de insuficiencia renal, más que de una enfermedad estamos hablando de un conjunto de condiciones que llevan a una enfermedad renal crónica. A veces es la presión arterial alta lo que daña los riñones, en nuestro tiempo en ocasiones la falla renal es consecuencia de la diabetes o del Lupus, otras simplemente no se sabe qué desencadena la insuficiencia.
El sistema de datos de enfermedad renal en Estados Unidos reporta que México tiene la mayor incidencia de enfermedad renal crónica comparado con el mundo, con un crecimiento de 122% de 2000 a 2013. En la publicación la Enfermedad renal crónica en México, hacia una política nacional para enfrentarla del Conacyt y la Academia de Medicina de la UNAM, se menciona claramente que «si el número de casos que llega a etapas tardías no disminuye de manera significativa, el impacto económico de la ERC en el sector salud pondría en graves problemas su viabilidad financiera». Estamos ante un problema enorme.
Y si vemos las cifras del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) el panorama sigue siendo desalentador también en este tema, aunque se hace un gran esfuerzo. En 2015, se hicieron 2,770 trasplantes de riñón, si pensamos que la lista en ese momento tenía a 12,095 pacientes en espera de un riñón cadavérico, entre ellos yo que era mi cuarto año a la espera, vemos que aún hay mucho trabajo por hacer. «Del total de los trasplantes, 71% proviene de donadores vivos relacionados y solo una minoría (29%), de donadores cadavéricos», menciona la misma publicación de Enfermedad renal crónica en México.
Cuando hablo de vivirlo en primera persona, es el tiempo que pasé a la espera de un riñón, la angustia cuando había cambios donde recibía mi tratamiento y cómo a la hora de ahorrar veía cómo se empezaba a comprometerse el servicio, menos tiempo, filtros de menor calidad. Y aún ahora, ya trasplantada, el hueco en el estómago cuando voy por medicamentos inmunosupresores y sé que la marca siempre cambia o que no hay en existencia Tracolimus en el IMSS y que eso compromete la vida útil de mi órgano.
En 2011, nunca imaginé que tendría que parar mi vida para conectarme a una máquina 3 veces a la semana, que pasaría por 2,272 horas en hemodiálisis, que sería parte de las 13 mil personas que esperan un riñón y que en casi seis años nunca encontrarían uno para mí de donante cadavérico.
Eso me llevó a recorrer un camino que ahora conozco y que me ha enseñado cómo la inversión en la educación puede trasformar la participación de los pacientes y convertirlos en agentes de cambio que abonen a que las acciones de salud sean exitosos, e incluso que disminuya el costo y el impacto de esta enfermedad mediante estrategias de prevención, de procuración de buenos tratamientos sustitutivos, basadas en el empoderamiento de los pacientes, creando una cultura de salud renal.
Les quiero compartir cuál es la clave desde el lugar donde pude observar la enfermedad durante estos últimos 8 años, para que esto se logre: Hay que dejar de pensar que esto se soluciona de manera aislada, el problema es complejo y la solución también lo es, pero habría que empezar por reconocer el tamaño de este problema, de esta bomba de tiempo que todos estamos ignorando, hay que trabajar en desde el conocimiento (mediante la creación del Registro de pacientes renales, con presupuesto para llevarlo a cabo) abogar por acceso para todos pero también por tratamientos de calidad, por trasplantes con pruebas cruzadas que garanticen el éxito de los riñones recién plantados. Y si bien los recursos son finitos, no lo es la voluntad de cambiar el panorama ni el insistir constantemente para que la justicia renal llegue.
La enfermedad renal es silenciosa, no hay síntomas. A nadie se le nota cuando tiene sed. Los riñones son discretos y tal vez por eso los pacientes renales también somos silenciosos.
La clave está en que nos vuelvan visibles, tangibles. No solo somos la consecuencia de la diabetes, o del lupus, o de la hipertensión. Somos muchos y cada vez más. Cada segundo se suman. Pero mientras no exista un Registro o un Plan de Atención Integral Renal, seguiremos siendo suposiciones, diluyéndonos en estadísticas.
Cada vez que tomen un vaso de agua o cada mañana mientras se bañen o cuando vayan al baño a hacer chis, eso que parece tan dado por sentado, es un privilegio que nos está negado para todos los que estamos en tratamiento sustitutivo.
Cuando los riñones dejan de funcionar, dependemos de una máquina, de un donador, de medicamentos, el ritmo se vuelve otro y entonces la prioridad para seguir en la vida es que el sistema no nos traicione,que avance, que no se detenga, que no retroceda, porque si retrocede, nosotros caeremos, y con nosotros parte importante de la población económicamente activa.
Y si bien para hacer este cambio el dinero es clave, más valioso que eso es la voluntad política, porque de nada servirán los buenos deseos, las exhortaciones, las iniciativas de ley sin presupuesto etiquetado, sabemos que son letra muerta y es ahí donde ustedes llevan el timón, donde es su labor impulsar ese cambio.
Romper el paradigma de que un sistema de salud de un país en desarrollo debe ser un sistema pobre en experiencias de calidad. El trabajo planeado, la asignación estratégica de recursos, la visión a corto, mediano y largo plazo, puede cambiar la historia.
Trabajemos en educar y comunicar con lenguaje claro, un nuevo poder nos es dado cada vez que nos nombramos, que hablamos de insuficiencia renal. La cultura de la salud renal se crea hablando así como nosotros lo estamos haciendo justo ahora.
Tenemos un gran reto frente a nosotros, que la epidemia renal no se lleve más gente. Que si bien los muertos no se quejan, trabajemos todos juntos en establecer una estrategia clara.
Que a quienes padecemos una enfermedad renal nos sea concedido poder ir a nuestro tratamiento con la tranquilidad de que habrá las condiciones adecuadas, que estamos siendo tomados en cuenta, que importamos.
En honor a Román, a don Armando, a doña Helenita, y todos los que se quedaron en el camino. Hoy pido nos sea concedida la suficiencia de la vida, que no nos olviden y cuando hablen de austeridad evalúen que esta no comprometa nuestro derecho a la salud. Porque en el territorio del sistema de salud, tarde o temprano, todos terminaremos habitando.
Ayer fui invitada por el Cenatra a dar las palabras en nombre de los receptores en la celebración del Día Nacional de la Donación y el Trasplante, cuando empecé a escribir mi discurso, venían tantas imágenes, tantas emociones que cualquier cosa que tuviera que decir era pequeña ante el acto enorme que es la donación.
Recordaba cómo hace seis años en ese mismo evento, yo estaba sentada mientras Ray recibía una medalla como homenaje a su desprendimiento, a esa disposición para entregarse, a dar su riñón como apuesta por mi vida. Y como a mí me dolía el corazón, los pulmones, el estómago, el espacio donde tendría que estar ese órgano que no pudo quedarse conmigo. Oír hablar a quienes ya habían sido trasplantados era una sensación agridulce, contradictoria, quería estar ahí pero temía, escucharlos me devolvió la fe, me alivia de cierta manera.
Septiembre es un mes de definiciones para mí, en sus días han sucedido mis trasplantes: el fallido y el exitoso. En él se celebra la donación y el trasplante. Aprovecho aquí en mi diario, para poner un cachito de mis palabras de ayer:
«Gracias a los donadores y sus familias, porque de su fortaleza y claridad para decidir donar en el momento más complejo, en este pérdida hay ganancias. Gracias a los donadores vivos que se aventuraron a demostrar el amor a su hermano, su mamá, su amigo de la forma más vertiginosa, en el quirófano. Gracias a los donadores no compatibles, los de la donación pareada, porque donan desde la fe ciega y su acto generoso se replica en cadenas. A mis tres donantes: mi hermano, Ray, mi prima Yuyi y Linda, a quien no conozco pero que llevo su regalo amoroso plantado en mí. Gracias al Cenatra, por su labor, a Global Kidney Exhange porque me dieron un segundo pase a la vida.
Quiero decirles a quienes aún esperan que hay muchos trabajando para que la salud regrese, para que alguien más pueda recuperar la vista o sus extremidades, sus latidos, para que la esperanza no se esfume. Es todo un ejército el que lucha desde diferentes trincheras, desde la sala de operaciones, desde legislar, desde las organizaciones civiles, saben que aún falta mucho por hacer, pero entre más nos sumemos mejor será este mundo. Gracias a los doctores, a las enfermeras, a los investigadores, a las redes de apoyo, a los coordinadores de trasplantes, a esos que hilan fino para que los órganos se arraiguen.
Este septiembre mi deseo es que haya menos dudas, que no sea el miedo el factor que impida que la salud retorne, que fluya la información para que los órganos arriben, para que la ignorancia no trunque destinos. Para que existan más y más dispuestos a abrirse a vivir la experiencia del verdadero dar y recibir.
Me gustaría invitarlos a recorrer este camino de dar para ser plantado de nuevo pero antes, tengo que contarles un secreto: entre donador y receptor, cuando un órgano late en un cuerpo que no es el que lo vio nacer, se crea un vínculo divino. Y cada uno de nosotros tenemos el poder de engendrar ese milagro. La magia de ejercer la voluntad amorosa y ver cómo renace la vida. Cada uno de nosotros tiene mucho para dar y mucho para recibir».
Así este preámbulo de la celebración de los dos años de kidnecito, donde la fe se afianza cuando veo esas voluntades amorosas materializarse en cada trago de agua, en cada respiro, a cada paso. Día de celebrar donar y plantarse, de agradecer y trabajar centrados en lo que falta por hacer. Recupero esta imagen que hizo mi Maribel Fonseca para alumbrarnos a mí y a Yuyi en los días previos a nacer distintas, navegantes.
Han sido días intensos, de mucho trabajo, de caminar apresuradamente con los tacones altos y la computadora en el bolso. Me gusta esa intensidad, reconozco mi adicción a los retos laborales. Pero no me gusta que esa adicción me coma de tal forma que mordisquee mis prioridades.
Hoy sé que fue lo que hice mal, lo veo con tanta claridad. No hay justificación alguna, solo sé que no comí a mis horas ni de forma sana, que pospuse mis clases de yoga y lo más grave es que hubo días en que ir a hacer chis parecía lo última cosa importante en mi lista de pendientes.
Mi normalidad se parecía tanto al tiempo antes del diagnóstico, que me dejé encandilar y quedé ciega. Soy trasplantada. Volví a ser plantada para vivir en plenitud, cuidando lo que me fue dado.
Desde el primer momento después de recibir a Kidnecito, supe que uno de los mayores riesgos eran las infecciones en vías urinarias, que además son comunes entre trasplantados, me dijeron bajo ninguna circunstancia aguantes las ganas de ir al baño. Y así lo había hecho, en Toledo, Ohio, conocí cada baño en cada tienda.
La primera infección que tuve fue en Ohio, poco después de mi trasplante, estaba angustiada pero bien cobijada por mi equipo médico y antibióticos, apenas un tropiezo marcado por la incomodidad del antibiótico.
Reconozco que he sido muy afortunada, solo he ido a Urgencias una vez, por un virus y listo, fue rápido e indoloro. Pero este sábado cuando sentí que mi chis olía diferente y me sentía rara, entré en pánico, le escribí a mi doctor para ver qué análisis me hacía. Y fui corriendo por un general de orina y medición de creatinina.
El primer resultado fue el de creatinina 1.08, después de mi .9 no puedo explicar el hueco en el estómago, el escalofrío de pensar que Kidnecito pudiera estar en riesgo. Le hablé a mi doctor, quien me tranquilizó y dijo que había que ver el general de orina, que lo más probable es que fuera una infección (recordaba las palabras de quien me tomó la muestra que me decía «las infecciones en vías urinarias son muy peligrosas para los trasplantados» y yo movía la cabeza y dentro me decía «lo sé, lo sé»).
La presencia de nitritos confirmaron la infección. Al minuto siguiente empecé el tratamiento con antibióticos. Así desde ayer, en que hablo con mi riñón y le prometo que nunca más, que no lo volveré a poner en riesgo por ninguna adicción mía, que él es primero, que comeré sano y a mis horas, que tomaré cada uno de mis medicamentos, que dormiré ocho horas y que nada es más importante que él porque es mi vida.
Este domingo despierto y lo acaricio agradecida, en su honor miraré los árboles y caminaré despacio, disfrutando la sensación de estar en la vida. El miedo me enseña donde debo de enfocar la mirada y aguzar el oído para no repetir los errores del pasado, me lleva de la mano al encuentro de mis prioridades: escuchar el cuerpo, obedecerlo y amar esto que significa seguir estando,
Mientras me acomodo en la butaca del auditorio no creo lo que sucede, necesito que alguien me pellizque para saber que no estoy soñando, así de lugar común como suena, frente a mí un doctor habla de lo que es ser paciente, el nefrólogo Juan Vicente Cuéllar cuenta su historia, sus primeros síntomas que me recuerdan tanto los míos. Cómo su creatinina subía y él se esforzaba en mantener su estructura, sus estudios, todo eso que mantiene cierta normalidad.
Parpadeo muchas veces al compás en que la doctora Judith habla de cómo se asimila el diagnóstico, la pérdida de la «normalidad». Luego vendrá la nutrióloga Paola para contarnos cómo aliarnos con la nueva dieta que tendrá que sernos suficiente. La doctora Olynka define uno a uno el papel de cada miembro de la tripulación renal: enfermeros, doctores, pacientes y, claro, familiares.
Una tarde donde Alberto Yarza nos recordará lo valioso en esta vida, la importancia de respirar, donde el doctor Juan Carlos Ramírez tranquilizará mi temor a esa fluctuación en mi creatinina, en solo 10 minutos cada uno me dará aliento, paz, esperanza, conocimiento. Este encuentro me hace navegar por aguas ciertas. Conoceré a Erika Kaiser, trasplantada y triatleta, energía pura que alimenta. Escucharé al esposo de Nohemí decir que quienes nos cuidan también se enferman. A la doctora Laura Basagoitia hablar de los diferentes tipos de pacientes. A Carolina Silva, de la Fundación Trasplante y vida contarnos de distintos caminos; el doctor Malaquías López Cervantes delineará el panorama de la insuficiencia en México, un futuro que pinta gris pero que en esta sala, entre todos, acompañados, parece iluminarse de tanto en tanto.
Y estará Susan Rees, mi maga de los riñones, dibujando cadenas de amor, trazando como enlazarnos para hallar riñones cuando parece que la compatibilidad nos ha cerrado todos los puertos, un algoritmo, el mío, abre la posibilidad de vida.
En ese escenario cada uno de ellos le habla a las marisoles diferentes que me han habitado en este viaje, a la que no dormía los primeros días del diagnostico porque pensaba que si cerraba los ojos ya no los abriría, a la que peleaba en los días extendidos del hospital, a la que no podía parar beber agua aunque el aire fuera cada vez más escaso trago a trago, a la que creí que solo ella podía saber lo que le pasaba.
Y estoy blandita, agradecida, conmovida, entregada. Al final sonrío por mi ingenuidad, cuando esto se empezó a gestar pensaba que lo hacía para, desde mi historia, devolver un poco de lo mucho recibido, nunca me imaginé lo arropada que estaría durante este proceso, lo mucho que me hacía falta, lo abrazada que me sentiría por cada paciente, cada profesional que esta tarde-noche se quedo cada minuto atento a eso que habíamos preparado para ellos, para mí, para nosotros.
Me falta escribir del Diario renal y del homenaje a Judith Martín y la familia Dela Reguera. Será de a poco porque aún sigo digiriendo, saboreando, agradeciendo lo que sucede. Por lo pronto, cuando desperté del sueño puedo acariciar el Diario impreso y navegar por la nueva página de Nef: www. nef. press
Es real, somos reales y aquí estamos estremecidos, palpitando, encontrando (nos).
Este marzo, el 8, el Día Mundial del Riñón y la mujer, el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, mi hospital y el de mi padre, nos abre sus puertas para encontrarnos. Para dar vida, para reconciliar dolores, para rescatarnos desde la experiencia compartida.
Hace cuatro años viví (y reviví) en el Hospital de Nutrición durante más días de los que me hubiera gustado. Una bacteria, una operación doble y muchos miedos fincaron mi residencia entre el cuarto y el tercer piso. Me costaba casi todo, pero lo más difícil era esa sensación de llegar a una cita con el destino. «Aquí murió mi padre» me decía, «tal vez llegó la hora de seguirlo». Y entre el dolor que me nublaba, la energía a cuenta gotas y mi lealtad a lo paterno creí que sabía cómo terminaría la historia. Si alguien me hubiera murmurado al oído lo que vendría creería que me estaban dando una nueva generación de analgésicos. Tan emocionante, mágico y asombroso es lo vivido desde entonces hasta ahora.
Después de mi trasplante gracias a una cadena en Ohio, Estados Unidos, que fue posible a la generosidad de muchos, entre ellos varios de ustedes mis lectores, mis amigos, mi familia, le preguntaba a Michael Rees, mi trasplantólogo, ¿cómo devolvía lo recibido? Y me decía cuenta tu historia, y así lo hice, pero no era suficiente.
En el camino fue conociendo muchas historias que me conmovían, de las que aprendía, cada vez que hablaba con alguien relacionado con lo renal salía con el cuerpo burbujeante de coincidir y hallar eco en otras voces.
La fe de todos los que sumaron para que kidnecito fuera posible me movió a buscar cómo. Hablando con mi editor Pablo Odell mientras trabajamos en la edición del Diario de la sed, vimos que había que abrir espacio para que en papel y en persona los encuentros sucedieran y navegáramos entre sed, punciones y niveles desajustados a un puerto donde llegáramos acompañados.
Y así nació la Fundación Mario Robles Ossio y su brazo educativo que es NEF, cuyo significado es navío. Pues bien, somos reales y el 8 de marzo por la tarde nos reuniremos a hablar de agua, de potasio, de creatinina, hablaremos el lenguaje de los riñones para nombrarnos, para volvernos presencia, vida, trayecto que palpita y sabe cuando enderezar el rumbo.
El 1er encuentro NEF ya los espera. Porque cuando (nos) conocemos no hay ausencias ni imposibles. Aquí estamos, plantados en este estar haciendo, naciendo, deseando…
Diario de la sed 