Ayer se cumplieron 10 años que mis riñones niños tomaron protagonismo. Antes de 2011 nunca imaginé que el tema salud ocuparía un lugar tan importante en esta vida. Hace una década que la enfermedad renal me enseñó el significado y las fugas de lo crónico. Ayer tuve un día full de trabajo, no hubo tiempo de comer, de repente me descubrí en las obsesiones de antes, la adicción a cumplir con el deber ser aunque a tramos me olvide de lo fundamental y ese ir y venir con mis tres riñones (los niños y el nómada -kidnecito-) de repente la luz sobre las montañas y las nubes cargadas me llevaron a otra ventana donde mis amarras eran otras, y sin decir agua va las imágenes de los días primeros del diagnóstico se precipitaron:
Hora de dormir, al día siguiente entraré a quirófano para el primer catéter, no puedo cerrar los ojos, me hago bolita sobre el lado izquierdo, después me acuesto boca abajo, estas posiciones serán exiliadas durante un largo trayecto hasta que aparezca la fístula.
El miedo al agua, es muy dulce el agua, no he dormido para no despertar con miedo y sin embargo él sigue aquí… decía uno de mis textos antes del diagnóstico y de repente ahí estamos, en el temor a que el agua humedezca los alrededores del catéter, el pánico a que el agua llene los pulmones, la falta de aire cuando la inundación hincha pies y manos.
Es mi primera hemodiálisis consciente, tengo náuseas, siento que voy a vomitar, la enfermera se acerca y me dice que si quiero un riñón. Yo no entiendo nada. Claro que quiero uno, como todos los que estamos conectados. No contesto, ella se va y regresa, con un recipiente plateado con forma del órgano más deseado para que pueda yo vaciar ahí el estómago, entonces aprendo que un riñón también es uno de sus instrumentos de trabajo.
Un impermeable rosa, con él me baño los primeros días, porque solo así confío en que mi catéter estará a salvo.
Un vestido envolvente que compré un invierno en Francia, se llena de sangre en el pecho en la primera salida, descubrimos que el catéter tiene una fuga.
Mi hermano con una mirada que nunca le había visto cuando es testigo de esa fuga persistente de sangre. Mi hermano dispuesto a darme su riñón.
Mi mamá dormida en el sillón frente a mi cama de hospital, mi mamá alimentándome, mi mamá llorando cuando no me doy cuenta. Mi mamá deteniéndome cuando vuelvo a caminar. Mi mamá enseñándome cómo ser vulnerable.
En el consultorio donde el doctor nos dice que tengo insuficiencia renal terminal hay un cuadro donde se ve el mar. Cuau se vuelve líquido a mi lado y aun así me sostiene.
Con la definición de qué le pasaba a mi cuerpo, empezó este camino, donde aprendí nuevos lenguajes, donde las palabras tomaron sentidos diferentes a los que había sido hasta ese 28 de junio de 2011. Supe que era suficiente y sana, solo que tenía unos riñones niños que necesitaban de una máquina para dejarme seguir. Supe del amor renal, de las complicidades médicas y de lo que realmente es indispensable.
Y así que este sexto mes, agradezco estos 10 años con una condición que me conecta con lo vital, con lo verdadero, con la plenitud de estar y agradecer este tiempo de cielos con presagio de tormenta que me deja saber que sea lluvia o sol todo estará bien mientras sea… Agradecer lo imperfecto, la incertidumbre, los temores, las bifurcaciones porque sin cada uno de ellos estaría incompleta y este martes que atardece me sé enterísima.
Gracias diagnóstico por entrenarme para lo impredecible.
3 de abril de hace 38 años, estoy en Xalapa, nadie me dice que la insuficiencia renal te dio un pase de salida, Mario Robles, que gracias a ella te fue dado liberarte del cuerpo, que dejarás en el Hospital de Nutrición para que estudien qué pasó, no hubo trasplante ni hemodiálisis, solo un diagnóstico que fue muy rápido, tanto que no hubo mucho margen de reacción. Un día como hoy a las 12 del día, te volviste aire, agua, tierra, sueño recurrente, herencia, destino y libertad, todo en solo un parpadeo.
Otro 3 de abril estoy en Nutrición, en el consultorio de infectología me dicen que estoy libre de la bacteria que me tuvo mes y medio en el hospital,jugando en los límites del estar y desde dónde. La felicidad es caminar por un mediodía caluroso e ir por un vaso pequeño de hielo triturado, lujos de la etapa previa al encuentro con mi riñón.
El 3 abril de hace un año, estoy en urgencias después de tomografías y análisis, me anuncian que tendré que regresar al hospital porque tengo una nueva bacteria haciendo de las suyas, aunque yo no le pertenezca. Desde el tercer piso se ven las jacarandas. Y entre la fiebre y el antibiótico, acaricio a kidnecito, le prometo que todo estará bien.
Este 3 de abril me encuentra en casa, preparando materiales sobre alianzas renales y funcionamiento de riñones, sobre cómo funcionan nuestros genes a mitad de la pandemia, sobre las estrategias de salud afortunadas y fallidas, hace más de 16 días que no salgo, pero no se siente espeso como otras primaveras. El proceso médico me curtió bien, me entrenó para descubrir la sensación de libertad casi en cualquier hueco. Es curioso, leer lo que provoca la pérdida del espejismo de la «normalidad». Tan cercano a lo que se vive cuando llega un diagnóstico, cuando se va trazando el siguiente paso minuto a minuto porque pensar en el futuro solo es una insinuación.
Descubro que van varias primaveras en las que me toca estar en una isla, un cuarto de hospital, un país nuevo, una casa recién habitada, y agradezco que cada una de esas veces me fueran dadas herramientas para paladear el presente. Los pros y los contras que tiene cada nuevo escenario y donde lo único constante es respirar, sentir, imaginar.
En este 3 de abril, disfruto cocinar y regar las plantas, la isla que habito ahora tiene sus privilegios, traídos de las tardes agobiantes de hospital, como poner el aroma que me lleva a un tiempo abierto, como la de los baños largos para asustar el insomnio… Me falta la escritura, la he estado evitando tal vez porque ha pasado tanto, que digiero lento. Pero estos días de detox de tráfico me van devolviendo a un ritmo íntimo que me va enseñando cómo quedarme y volar en un mismo compás.
Y en tu honor Mario Robles, este 3 de abril bailaré para celebrar que tu hacerte uno con los elementos nos nutrió tanto. Es época de florecer sin miedo a las tempestades.
Este es el día tres después de dejar el hospital. Es
interesante cómo se perciben la luz, los sabores, los olores después del
encierro forzoso, cómo se agradece despertar y ver el dolor que se va diluyendo
a golpe de pastillas que no dejan huellas en los brazos.
Queda por delante una semana más de tratamiento para
aniquilar los mastodontes. Disciplinada a la hora exacta tomo cada uno de los
medicamentos que me fueron indicados, mientras se deslizan por la garganta, me
pregunto ¿qué es lo que de verdad importa? El hospital tiene esa capacidad de
dimensionar las cosas, la realidad se vuelve High Definition y se revelan las
virtudes e imperfecciones de cada día.
Cada gota de agua que se desliza mientras me baño me
recuerda que tan libre se puede ser, me comprometo a mantener esa ligereza. Hoy
es el tiempo de volver al mundo y también me asusta porque me descubro frágil,
queda un mareo ligero y sedimentos de dolor.
Debo confesar que siempre que me dan el alta, que me dicen
que puedo dejar cables y análisis, el monitoreo constante, tengo sentimientos
encontrados, por un lado soy inmensamente feliz y por otro, estoy aterrada de
irme y que algo pueda pasar y no tener el equipo médico para resolverlo. Así
que las primeras 48 horas estoy como en caja de cristal, no quiero que nada
interrumpa mi rutina de recuperación, me tomo la presión cada poco tiempo y
camino cuidadosamente, para que nada me haga volver a la torre.
Este es el día de volver al trabajo, de cuestionarme y
evaluar ¿que quiero y cómo lo quiero? ¿Qué me hace bien y qué debo dejar ir? Porque
para mantener el equilibrio hay que viajar ligero, sin excesos y sin
complicaciones.
Así este jueves en que me es devuelvo el transitar a un paso
distinto, donde agradezco la lectura de este nuevo ritmo donde kidnecito y yo seguimos
acoplados.
(Discurso en la Cámara de Diputados dentro del Foro Día Mundial del Riñón, Tratamientos de enfermedades renales)
Hace una semana fui invitada a hablar a nombre de los pacientes renales, agradezco la invitación, no dormí pensando en la responsabilidad que eso implicaba, Hoy me atrevo a compartir el texto de lo hablado ese día, con la esperanza de crear precedente y que los cambios se gesten y sucedan.
«Buenas tardes, señoras y señores diputados, presentes, pasados y futuros pacientes, agradezco este espacio, en este recinto donde cada día trabajan para que todos vivamos en una mejor realidad. Ustedes tienen en sus manos la responsabilidad de tomar decisiones de gran trascendencia. Y si hoy están aquí es porque seguramente sintieron la necesidad de cambiar la historia. Y yo no sé legislar, pero sé de las historias y cómo cambian, porque la mía cambió gracias a la voluntad de quienes estuvieron dispuestos a apostar por mí.
Pero antes de hablar de mi historia, quiero decir que esta es la historia de 10% de nuestros mexicanos, y por lo tanto también de ustedes. Seguro ya han oído hablar mucho de números, de datos técnicos, de estadísticas, pero pongámosle cuerpo, ojos, riñones a estas. De quienes estamos aquí hoy, si somos 50, 5 de ustedes en algún momento desarrollará una enfermedad renal. Y quiero pensar que querrían tener la menor atención posible, la opción de tener un tratamiento de calidad, porque de eso dependerá cómo puedan seguir en la vida. Estoy segura que si estuviera en sus manos ninguno de ustedes le negaría la posibilidad de acceder a la mejor atención que el sistema les pueda dar a sus compañeros y a quienes representan.
La enfermedad renal es una epidemia que no va disminuir si no la vemos con toda la crudeza y empezamos a tomar acciones juntos, porque la factura también la pagaremos todos por más que intentemos ignorarla. En México cada año se diagnostican 40,000 casos nuevos. Es hora de humanizar las cifras y ver directamente el problema de salud pública al que nos enfrentamos.
Cuando hablamos de insuficiencia renal, más que de una enfermedad estamos hablando de un conjunto de condiciones que llevan a una enfermedad renal crónica. A veces es la presión arterial alta lo que daña los riñones, en nuestro tiempo en ocasiones la falla renal es consecuencia de la diabetes o del Lupus, otras simplemente no se sabe qué desencadena la insuficiencia.
El sistema de datos de enfermedad renal en Estados Unidos reporta que México tiene la mayor incidencia de enfermedad renal crónica comparado con el mundo, con un crecimiento de 122% de 2000 a 2013. En la publicación la Enfermedad renal crónica en México, hacia una política nacional para enfrentarla del Conacyt y la Academia de Medicina de la UNAM, se menciona claramente que «si el número de casos que llega a etapas tardías no disminuye de manera significativa, el impacto económico de la ERC en el sector salud pondría en graves problemas su viabilidad financiera». Estamos ante un problema enorme.
Y si vemos las cifras del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) el panorama sigue siendo desalentador también en este tema, aunque se hace un gran esfuerzo. En 2015, se hicieron 2,770 trasplantes de riñón, si pensamos que la lista en ese momento tenía a 12,095 pacientes en espera de un riñón cadavérico, entre ellos yo que era mi cuarto año a la espera, vemos que aún hay mucho trabajo por hacer. «Del total de los trasplantes, 71% proviene de donadores vivos relacionados y solo una minoría (29%), de donadores cadavéricos», menciona la misma publicación de Enfermedad renal crónica en México.
Cuando hablo de vivirlo en primera persona, es el tiempo que pasé a la espera de un riñón, la angustia cuando había cambios donde recibía mi tratamiento y cómo a la hora de ahorrar veía cómo se empezaba a comprometerse el servicio, menos tiempo, filtros de menor calidad. Y aún ahora, ya trasplantada, el hueco en el estómago cuando voy por medicamentos inmunosupresores y sé que la marca siempre cambia o que no hay en existencia Tracolimus en el IMSS y que eso compromete la vida útil de mi órgano.
En 2011, nunca imaginé que tendría que parar mi vida para conectarme a una máquina 3 veces a la semana, que pasaría por 2,272 horas en hemodiálisis, que sería parte de las 13 mil personas que esperan un riñón y que en casi seis años nunca encontrarían uno para mí de donante cadavérico.
Eso me llevó a recorrer un camino que ahora conozco y que me ha enseñado cómo la inversión en la educación puede trasformar la participación de los pacientes y convertirlos en agentes de cambio que abonen a que las acciones de salud sean exitosos, e incluso que disminuya el costo y el impacto de esta enfermedad mediante estrategias de prevención, de procuración de buenos tratamientos sustitutivos, basadas en el empoderamiento de los pacientes, creando una cultura de salud renal.
Les quiero compartir cuál es la clave desde el lugar donde pude observar la enfermedad durante estos últimos 8 años, para que esto se logre: Hay que dejar de pensar que esto se soluciona de manera aislada, el problema es complejo y la solución también lo es, pero habría que empezar por reconocer el tamaño de este problema, de esta bomba de tiempo que todos estamos ignorando, hay que trabajar en desde el conocimiento (mediante la creación del Registro de pacientes renales, con presupuesto para llevarlo a cabo) abogar por acceso para todos pero también por tratamientos de calidad, por trasplantes con pruebas cruzadas que garanticen el éxito de los riñones recién plantados. Y si bien los recursos son finitos, no lo es la voluntad de cambiar el panorama ni el insistir constantemente para que la justicia renal llegue.
La enfermedad renal es silenciosa, no hay síntomas. A nadie se le nota cuando tiene sed. Los riñones son discretos y tal vez por eso los pacientes renales también somos silenciosos.
La clave está en que nos vuelvan visibles, tangibles. No solo somos la consecuencia de la diabetes, o del lupus, o de la hipertensión. Somos muchos y cada vez más. Cada segundo se suman. Pero mientras no exista un Registro o un Plan de Atención Integral Renal, seguiremos siendo suposiciones, diluyéndonos en estadísticas.
Cada vez que tomen un vaso de agua o cada mañana mientras se bañen o cuando vayan al baño a hacer chis, eso que parece tan dado por sentado, es un privilegio que nos está negado para todos los que estamos en tratamiento sustitutivo.
Cuando los riñones dejan de funcionar, dependemos de una máquina, de un donador, de medicamentos, el ritmo se vuelve otro y entonces la prioridad para seguir en la vida es que el sistema no nos traicione,que avance, que no se detenga, que no retroceda, porque si retrocede, nosotros caeremos, y con nosotros parte importante de la población económicamente activa.
Y si bien para hacer este cambio el dinero es clave, más valioso que eso es la voluntad política, porque de nada servirán los buenos deseos, las exhortaciones, las iniciativas de ley sin presupuesto etiquetado, sabemos que son letra muerta y es ahí donde ustedes llevan el timón, donde es su labor impulsar ese cambio.
Romper el paradigma de que un sistema de salud de un país en desarrollo debe ser un sistema pobre en experiencias de calidad. El trabajo planeado, la asignación estratégica de recursos, la visión a corto, mediano y largo plazo, puede cambiar la historia.
Trabajemos en educar y comunicar con lenguaje claro, un nuevo poder nos es dado cada vez que nos nombramos, que hablamos de insuficiencia renal. La cultura de la salud renal se crea hablando así como nosotros lo estamos haciendo justo ahora.
Tenemos un gran reto frente a nosotros, que la epidemia renal no se lleve más gente. Que si bien los muertos no se quejan, trabajemos todos juntos en establecer una estrategia clara.
Que a quienes padecemos una enfermedad renal nos sea concedido poder ir a nuestro tratamiento con la tranquilidad de que habrá las condiciones adecuadas, que estamos siendo tomados en cuenta, que importamos.
En honor a Román, a don Armando, a doña Helenita, y todos los que se quedaron en el camino. Hoy pido nos sea concedida la suficiencia de la vida, que no nos olviden y cuando hablen de austeridad evalúen que esta no comprometa nuestro derecho a la salud. Porque en el territorio del sistema de salud, tarde o temprano, todos terminaremos habitando.
Hoy empieza el décimo mes, el de celebrar mi primer nacimiento. Cerré septiembre brindando por el encuentro con Kidnecito, esta vez tenía muchas ganas de festejarlo, de decirlo, de hacerlo presente, porque a diferencia del primer año juntos, ahora tengo menos miedo, sé que somos el uno para el otro, y que nuestra alianza nos hace cada día más fuertes, más enteros, más uno mismo.
Hoy también estoy estrenando, palpando lo que se hace real. Recuerdo como hace unos meses Iván nos platicaba de un proyecto que tenía entre manos, una edición que hablara de ciencia de salud, Cuau lo bautizó: Tangible, y parece que fue una sentencia, un buen augurio hecho palabra. Iván se concentró en hallar la manera de que se concretara y este 1 de octubre nace este gran proyecto.
Hablamos de que escribiera una columna desde la voz del paciente, pero a mí salirme del Diario me daba ñañaras, aunque entiendo también que el Diario de la sed cumple una función para mí mucho más íntima, que había mucho más qué decir y que tal vez necesitaba otro espacio. Así el jueves pasado, Iván me pidió la columna para el día siguiente: 28 de septiembre, terminarla en fecha emblemática me hace confiar en los destinos que se entretejen, en los signos que aún no entendemos pero que ahí están.
Me gustan los nacimientos en octubre, me gusta como arranca este mes. Y aquí estoy dejándome sorprender por el día a día, dispuesta a escuchar con atención el cómo y por dónde. Me gusta esta espera acompañada y activa. Me gusta los inicios y la escritura.
Hoy me tocó hacer una pausa. Mañana tengo análisis y este martes es el día de la recolección de orina de 24 horas. Afuera llueve. Y yo me debato entre la incomodidad de tener que ir al baño recipiente en mano y la felicidad de concentrarme en el ruido que hace el agua que sale de mi cuerpo y que durante cinco años era lo más anhelado. Vivo el preámbulo de la ida al laboratorio con esa ansiedad del día antes de los exámenes: nerviosa y torpe.
Tan es así que al tomar la primera dosis de uno de mis inmunosupresores, el Tracolimus, por primera vez me confundí de la forma más absurda y me lo tomé doble. Me di cuenta dos segundos después de tragarlo, uff, quería devolverlo. Le escribí de inmediato a mi doctor y la indicación fue no tomar la dosis de la noche y suspender la medición de Tracolimus en los laboratorios de mañana. Eso me pasa cuando estoy intentando hacer dos cosas al mismo tiempo o muchas, me confundo y me duplico y ya no sé cuál hizo qué, entonces se cuelan los errores.
Es así como este año he tenido mi racha de tropezones, por ir pensando en otra cosa cuando camino no coordino y termino en el suelo. Uno de los mejores regalos de este verano me lo hizo Susan Rees en mi temporada en Toledo, cuando me llevó a su gimnasio e hice mi primera clase de Crossfit. Yo que tenía tanto miedo de llevar al límite al cuerpo, de cargar, de lastimarme, tan en contacto con la fragilidad y tan lejana de la fuerza. Le decía eso seguro no lo puedo hacer porque podría lastimar a Kidnecito, y un día vino conmigo Mike, mi trasplantólogo, y me dijo estás sana, puedes hacerlo y fue como si me diera un súper poder, se lo creí y volví a confiar en mis piernas, en mis brazos, a darles el espacio para que recuperaran de a poquito la resistencia. Tengo mes y medio de despertarme antes de que amanezca para apostar por este fortalecimiento que me hace caminar más cierta de lo que es capaz de hacer esta piel y estos huesos.
Y en esas estoy cuando hay mañanas en que en ir y venir de junta en junta se cuelan reflejos de la vida en que las piernas no respondían. Como cuando me encuentro al doctor Sierra, quien era el doctor a cargo del tercer piso de Nutrición en una de mis estancias largas en el hospital, a quien le iba a hacer plantones con mis miles de tubitos colgando de sueros y antibióticos porque quería irme a mi casa, porque odiaba el hospital. Y me lo encuentro porque justo yo ahora, en esta etapa, trabajo en un hospital. Me ve sorprendido, le sonrío, nos reconocemos. No nos decimos mucho pero nos leemos despacio, aquí estamos en esta otra escena donde somos los mismos y otros en un compás abierto.
Noche de atender los lenguajes del agua, guardarlos y esperarlos que se hagan números que confirmen que seguimos en el buen camino.
Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.
Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.
Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.
Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído «siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá».
Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.
Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…
Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.
Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.
¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!
Este es el mes en que me toco regresar a donde fui plantada de nuevo, allí no enterraron mi ombligo junto a un árbol como dicta la tradición indígena para que el hijo vuelva a donde nació. En Toledo, Ohio, Yuyi dejó su riñón como salvoconducto para que me fuera dada la libertad. Y desde este poder de la elección que es uno de los mayo (res) regalos de los que disfruto ahora, aposté por regresar bailando a celebrar los 10 años de Alliance for Kidney Paired Donation. La fundación que hace posibles las cadenas entre donantes no compatibles.
Un viaje de estremecimientos, desde volver a la casa de Katie, encontrarme con mi río, justo al atardecer como llegué un 20 de septiembre de 2016 y esta vez todo tan distinto, hasta regresar al hospital y entrar justo por el área donde fue mi cateterismo, ahí estaba tan distinta y tan alcanzada por esas sensaciones, el corazón confirmaba que estaba abierto y Kidnecito latía.
Mi familia renal de ese pedacito de mundo, Chuck, Richard, Shelley, Obi, Tee, Raquel, Joseph, el pastor Ben, los Rees, los que acompañaron el renacimiento, estábamos juntos, sin análisis de por medio, abrazados por el privilegio de reconocernos. Esta vez los itinerarios estaban libres de separar las 4 horas de hemodiálisis, podía navegar sin tener que regresar, lo más emocionante fue sentir ganas de hacer chis y ser consciente que la función renal marchaba, debo confesar que cuando recuerdo lo que hay detrás de esos escalofríos que me obligan a buscar un baño a la voz de ya, aún me conmuevo.
Así iba desbordada sin saber que la noche del 11 de mayo me traería una sorpresa hermosa. La cena donde donadores y receptores coincidiríamos previo a la gran gala. Y ahí estaba ella, hermosa, perfecta, plena: Andrea, la donadora altruista que arrancó mi cadena. Si ella no hubiera decidido dar su riñón sin esperar nada a cambio, nada de esto hubiera pasado, por lo menos no de la forma qué pasó.
Y luego conocí a Liz quien empezó a otra cadena, las veía a detalle, nunca había estado en un lugar donde hubiera reunida tanta belleza, generosidad y vida. Los donadores altruistas o «buenos samaritanos», son quienes dan un órgano en vida a alguien que no conocen y sin recibir nada a cambio. Y ahí estábamos los que teníamos tres riñones, uno y dos. Coincidiendo, hablando con códigos nuevos donde la lengua, el color de piel o el país de nacimiento no regían, lo que marcaba el ritmo desde donde nos descubríamos eran las conexiones que estaban marcadas por pequeñas cicatrices en los vientres de quienes compartíamos el mismo camino.
También estaban Dave y Natalie, él receptor, ella su donadora y ambos parte de mi cadena. Todos sabíamos que la esperanza viene en pares, como rezaba el eslogan de Alliance for Paired Kidney Donation esa noche. Y ese fue solo el principio, a mediados de mes me encontré con Alvin Roth, el papá del algoritmo de compatibilidad que halló mi match y de quien disfruto su sonrisa, inteligencia y presencia amorosa (pero eso será motivo de otra entrada).
Mucho qué decir, qué hacer, qué celebrar. Voy digiriendo de a poco esta vida nuevecita, donde me descubro cada mañana cantando y bailando con los ojos entrecerrados solo para no perderme ningún hormigueo, para no dejar escapar ninguna intuición, para concentrarme en sentir la respiración de cada uno de mis órganos.
Esta noche brindo con agua de jamaica por un mayo pleno, cierto, ardiente, y agradezco lo que se va y le doy la bienvenida a lo que llega. Así estoy días en que apuro los dedos sobre el teclado para dejar registro de estas semanas que van apresuradas, intensas, hermosas.
Han sido días intensos, de mucho trabajo, de caminar apresuradamente con los tacones altos y la computadora en el bolso. Me gusta esa intensidad, reconozco mi adicción a los retos laborales. Pero no me gusta que esa adicción me coma de tal forma que mordisquee mis prioridades.
Hoy sé que fue lo que hice mal, lo veo con tanta claridad. No hay justificación alguna, solo sé que no comí a mis horas ni de forma sana, que pospuse mis clases de yoga y lo más grave es que hubo días en que ir a hacer chis parecía lo última cosa importante en mi lista de pendientes.
Mi normalidad se parecía tanto al tiempo antes del diagnóstico, que me dejé encandilar y quedé ciega. Soy trasplantada. Volví a ser plantada para vivir en plenitud, cuidando lo que me fue dado.
Desde el primer momento después de recibir a Kidnecito, supe que uno de los mayores riesgos eran las infecciones en vías urinarias, que además son comunes entre trasplantados, me dijeron bajo ninguna circunstancia aguantes las ganas de ir al baño. Y así lo había hecho, en Toledo, Ohio, conocí cada baño en cada tienda.
La primera infección que tuve fue en Ohio, poco después de mi trasplante, estaba angustiada pero bien cobijada por mi equipo médico y antibióticos, apenas un tropiezo marcado por la incomodidad del antibiótico.
Reconozco que he sido muy afortunada, solo he ido a Urgencias una vez, por un virus y listo, fue rápido e indoloro. Pero este sábado cuando sentí que mi chis olía diferente y me sentía rara, entré en pánico, le escribí a mi doctor para ver qué análisis me hacía. Y fui corriendo por un general de orina y medición de creatinina.
El primer resultado fue el de creatinina 1.08, después de mi .9 no puedo explicar el hueco en el estómago, el escalofrío de pensar que Kidnecito pudiera estar en riesgo. Le hablé a mi doctor, quien me tranquilizó y dijo que había que ver el general de orina, que lo más probable es que fuera una infección (recordaba las palabras de quien me tomó la muestra que me decía «las infecciones en vías urinarias son muy peligrosas para los trasplantados» y yo movía la cabeza y dentro me decía «lo sé, lo sé»).
La presencia de nitritos confirmaron la infección. Al minuto siguiente empecé el tratamiento con antibióticos. Así desde ayer, en que hablo con mi riñón y le prometo que nunca más, que no lo volveré a poner en riesgo por ninguna adicción mía, que él es primero, que comeré sano y a mis horas, que tomaré cada uno de mis medicamentos, que dormiré ocho horas y que nada es más importante que él porque es mi vida.
Este domingo despierto y lo acaricio agradecida, en su honor miraré los árboles y caminaré despacio, disfrutando la sensación de estar en la vida. El miedo me enseña donde debo de enfocar la mirada y aguzar el oído para no repetir los errores del pasado, me lleva de la mano al encuentro de mis prioridades: escuchar el cuerpo, obedecerlo y amar esto que significa seguir estando,
Escribo entre flores, té y los acordes de Lágrimas negras, son los elementos mínimos para aterrizajes suaves, para travestir turbulencias y asomos de extravío.
El domingo desperté a las 8, poco después estaba en el aeropuerto, pensaba en que por tercer año consecutivo volaba en mi cumpleaños, que me sentía irremediablemente atraída por ese lugar de tránsito, donde los destinos tienen sala de abordaje, donde me gusta jugar a que con solo cambiar de sala puedo cambiar de destino. Del viaje me quedo con el trayecto, con esa sensación de estar suspendida, envuelta en azules, mi fetiche es sumergirme en ellos, llámese agua o cielo. Sentir el vuelo era mi regalo íntimo para este mediodía. Cuando apareció la ciudad en la ventana, vino el rumbo trastocado, esa ruta que casi me sé de memoria, no era la que seguía el piloto, cuando vi que nos acercábamos a una velocidad distinta a la pista, tuve miedo en tres parpadeos distintos, hicimos tierra con llantas quemadas y humo, pulso acelerado. Y a pesar de la voz del capitán que con voz entrecortada trata de decirnos la temperatura en la ciudad, no hay rastros de que haya pasado ese miedo, ese susto, desaparece apenas la piel deja el estremecimiento.
Esa tarde, mi suegro, el papá de Cuau, se vuelve aire, se siente un norte tímido que recuerda al puerto. Don José Rodríguez Domínguez eligió compartir conmigo el inicio de su nuevo ciclo, el de ser memoria, el de conquistar lo etéreo, el de surcar los aires hacia un espacio donde no hay temblores ni edades. Un domingo de norte se despidió de máquinas y líneas que quería anclarlo para confirmar su naturaleza libre.
Este 22 del mes décimo ahora nos pertenece a los dos. Este año, gracias a don José, mi suegro, el doctor, tengo las dos caras de la moneda: el principio y un principio aún más profundo, el que perpetua la memoria. Recuerdo la primera vez que lo vi, cuando él acababa de llegar de un viaje largo a Japón y se me acercó a decirme «hasta que te conozco» y yo, impertinente, como buena jarocha, le contesté «no era yo quien estaba de viaje», después me preguntó «¿eres más alta que Cuauhtémoc?» y yo, sin pensar, le dije «sin zapatos no», me miro hasta el fondo de la pupila y sonrió, yo casi salí corriendo. Al principio quería confesarme muda ante ese hombre cultísimo, imponente y perfecto. Cuando supo que mi lugar de nacimiento era Veracruz, me fue concedida una cierta complicidad, le gustaba decirme dónde estaban los comercios cuando era niño, hablarme de comida y de Xalapa, donde estudió la preparatoria.
Mi suegra decía que él y yo nos parecíamos. Que ella era de mayo como Cuau y del signo Tauro, y mi suegro y yo de octubre, Libra. Él me recitaba poemas de memoria, y disfrutaba que le contara una y otra vez que a mi amigo Ramón Rodríguez, poeta cordobés, le gustaba leer su columna que publicaba en un periódico xalapeño.
Hay muchas imágenes para honrarlo pero este día de duelo me quedo con estas, las mías:
-Cuau y él comiendo una torta en Córdoba en un viaje rumbo a Veracruz.
-Nosotros en un barco a mitad del Nilo, llenos los ojos del desierto y mientras vemos el mapa, mi suegro nos cuenta historias para darle humanidad a la geografía.
-Él, un invierno en Toledo, platicando con un barrendero, preguntándole sobre su vida.
-En mi fiesta de cumpleaños quedándose para platicar con el esposo de una de mis amigas.
–Él recreando sus viajes para nosotros, llevándonos a través de esos lugares y esos años con el arte de sus palabras.
-Él con sus nietos. Él, con Itzel, su nieta mayor, dormida sobre sus piernas. Él, sonriendo al oír cantar a Sofi. Él, diciéndome lo bien que escribe María. Él, sonriendo al ver jugar a Andresito. Él, pidiéndole un abrazo a Nathán. Él, llamando a Viena.
-Una noche de sobremesa, mientras esperamos a que Cuau llegue del trabajo, me suelta que él y yo somos unos suertudos. Me cuenta como caerse de un árbol le cambió la vida, me dice que él era zurdo pero no lo dejaban escribir más que con la derecha y como no lo hacía rápido lo tenían en la fila de los que no aprendían. Y como, cuando le entablillan el brazo derecho, le permiten escribir con el otro, y así se dan cuenta que era brillante, entonces todo empieza a ir bien para él.
-Mi suegro preguntándome por Cuau, diciéndome lo inteligente y brillante que es.
-Mi suegro preguntando: ¿Qué te pareció el vino, Cuau? Marisol, ¿qué hay de nuevo en Veracruz? Marisol, ¿viene Cuau contigo, a qué hora llega?
-El dormitar de mi suegro, vestido impecable, deteniéndose de su paraguas, mientras va a cuidarme una tarde en que estoy en el hospital.
Ayer lo despedimos, ayer día del médico, porque no podía ser de otra manera. A él le agradezco haber traído a la vida a mi compañero de viaje, haber educado a un hombre amoroso, leal, inteligente, sensible y entero, haber escrito en su ADN lo necesario para entender mi jarochez, mis ganas de viaje y mi fijación con los nortes. A mi Cuau lo abrazo fuerte, aquí estoy para acompañarlo en este año de duelos y le agradezco infinitamente el honor de dejarme sentir cómo es pertenecer. Otoño de volar y dejar que las lágrimas hagan lo suyo.
Diario de la sed 