Tras bambalinas

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Y escribo de esto que pasa en la soledad del quirófano para no olvidar, para documentar, para dejar constancia de cómo los números pueden salvarnos. El martes llegué al Hospital de Nutrición para una operación ambulatoria de desmantelamiento de fístula, es decir, de entrada por salida. El área encargada de hacerlo es angiología, las indicaciones eran no tomar nada, llegar en ayunas y sin medicamentos.

Cuando vi que la espera iba para largo fui a preguntar si debía tomar mis inmunosupresores, las enfermeras no sabían, no había anotaciones en mi expediente, así que fui al área de trasplantes a indagar, una doctora muy amable me atendió, y dijo que los tomara con poquísima agua y así lo hice.

Vinieron más horas de espera y de pronto aparecieron los doctores, jovensísimos y dispuestos a meterle mano a su tarea del día: yo. Me preguntaron en cuánto estaba mi creatinina, por suerte la doctora de trasplantes me había dicho que .9. No me explicaron mucho más, respondieron a lo que pregunté y aseguraron que no tardaría más de dos horas y media en estar afuera.

Apareció el camillero, me despedí de Cuau y me encaminé a ese limbo que existe antes de la sala de operaciones, un cuarto pequeñito donde forman a los pacientes por entrar a cirugía, donde los doctores de este hospital escuela hablan, bromean, descansan, en una coreografía perfecta para nunca ver a los ojos a quienes serán operados, ese lugar en que el paciente se vuelve un objeto y donde cualquier medición del tiempo se vuelve un absurdo.

En esa hora, segundos, minutos, solo una doctora me sonrío, es decir me vio. Después la encontré en el quirófano, era una de las anestesistas. En la hoja que les dieron mi estatura está mal, aparece un 1.59 en lugar de 1.65, dato básico para calcular la cantidad de anestesia. Oí que me iban a hacer un bloqueo, no me iban a dormir completamente, a mis insistentes preguntas me explicaron que con un ultrasonido iban a detectar la zona exacta donde puncionar para dormir solo el brazo.

Con ultrasonido y todo entraron tres veces sin lograrlo, iban a hacerlo una vez más cuando una de las doctoras dijo ya llevamos cuatro cargas no podemos ponerle cinco, me preguntaron si sentía dormida la mano, les dije que no, pero en ese momento sentí que el pecho se dormía y no podía respirar ni hablar, me asusté, supe que habían errado el camino, de inmediato me pusieron la mascarilla para anestesia general.

Desperté cinco horas después, ahora que lo pienso nadie me dijo qué pasó ni si había salido todo bien. Cuau seguía en la sala de espera sin noticias. Tardé en recuperarme, cuando me llevaron al área de estancia corta no estaba Cuau porque nadie le avisó que ya había salido. Tuve que quedarme esa noche en el hospital.

Una noche larga para pensar y sentir la vulnerabilidad, para ver como el sistema de salud está desbordado, cómo pasa factura y cómo si trabajaran de la mano pacientes y doctores serían más amables estos trayectos tan llenos de azar. Me preguntaba en qué momento desaparecieron los médicos de familia, esos seres llenos de sabiduría que no solo conocían el cuerpo en su totalidad sino también las redes de afectos que lo sostienen.

A la mañana siguiente, revisión rápida, cita para la semana que viene, indicaciones de qué hacer con la herida y yo para ellos solo son un acceso vascular desmantelado. Descubro cómo amanece y sé que la suerte sigue de nuestro lado.

Kidnecito y yo seguimos juntos, estamos bien, a pesar de la sobre especialización intente olvidarnos, meternos el pie, somos muy necios y peleoneros cuando se necesita 🙂 Confíamos en que hay esperanza y que hallaremos la manera de construir más puentes, porque sabemos que los milagros existen, nacimos optimistas.

 

 

Adiós a mi fístula

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Nació hace cinco años, un mayo, nació de la unión de una vena y una arteria, al principio tímida, su ruido era entonces apenas el de un tren que parte por la madrugada para no despertar a nadie. Ella fue mi pase para los baños largos y volver a nadar, me liberó de los catéteres, me enseñó a domesticar el dolor al ritmo de piquetes cada tercer día. Pasó de ser dos manchitas moradas en mi brazo derecho a ser un rompeolas enorme donde si te acercabas lo suficiente podías oír el mar.

Este martes la desmantelaron, es decir que deshicieron ese atado de vena y arteria para que la sangre retomara su cauce. El doctor dijo que creció tanto que estaba forzando al corazón y que era mejor cerrarla ahora que su función había terminado, que no necesitaba más ese conducto porque no tengo que ir a la máquina de hemodiálisis.

Cinco años en que fue mi acceso para seguir, en que hizo lo suyo cada 48 horas, en que nunca falló, en que la cuidé y me respondió. En que me dormía arrullada por su flujo cada vez más ruidoso y cuando me sentía débil ponía mi mano izquierda sobre ella, acariciar su thrill (ese zumbido o ronroneo que confirma su perfección) era descubrir qué poder el de la vida, su pálpito.

Para ella toda mi gratitud por hacerme suficiente para deslizarme debajo y sobre el agua.

Gracias, fístula, por confrontarme con mi vanidad, por hacerme encontrar la belleza en la deformidad de mi brazo derecho, por dejarme saber que es lo que de verdad importa, por esta lealtad a prueba de punciones fallidas.

Hoy convalecemos, tenemos que separarnos para inventarnos de nuevo, tú volverás a ser dos, tendrás otros nombres, el mar se volverá ríos dulcísimos, y así estaremos acomplándonos felizmente a estas que somos ahora.

 

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Desgaste y esperanza


Otra vez problemas en la clínica. Tardé más de 40 minutos en coagular porque me han estado puncionando en el mismo sitio. Se colapsó la presión arterial porque había coágulo, justo a la hora de la desconexión-conexión, es decir cuanto unos terminan el tratamiento y empiezan otros, suena mi máquina y les pido la chequen, solo la silencian, insisto y el enfermero me dice “que le permita”, yo permito muchas cosas pero cuando de cada segundo depende que mi sangre esté bien, peco de exagerada. 

Solo hay dos enfermeros en la isla y están ocupados, estresados, no es su culpa, es consecuencia de los recortes en Fresenius Medical, donde han despedido mucha gente. La factura que ya empieza a pasar, son los pacientes que se van a quedar pero los muertos no se quejan.

Cuando me desconectan, el enfermero hace el procedimiento a la inversa, empieza a quitar las líneas cuando debería quitarme las agujas, quiero quedarme callada para no ser desagradable pero no puedo, se lo digo y de inmediato lo hace bien. Este enfermero es muy simpático, lo conozco desde que llegué a la clínica, le tengo cariño, hace tres semanas que está en mi isla por el cambio de turno y he sido cuidadosa con lo que le digo porque me punciona y no quiero que sienta que no confío, pero sé que en parte de mi desconfianza y obsesiones depende mi cuerpo, mi estabilidad. 
Mientras mi fístula sigue sangrando más tiempo del normal decido dejar lo políticamente correcto y externarle a la supervisora mi preocupación porque el miércoles ella me pidió que confiara y me dejara puncionar por alguien nuevo: la otra enfermera asignada a la isla. Yo le había dicho que sí, pero que estuviera el enfermero que más experiencia tiene con mi fístula, esa petición que vengo haciendo desde febrero y que tantos problemas ha causado, que me hizo conocer la Conamed ante la negativa y la prohibición de la administradora de que él esté cuando me puncionen. 

Lo pido una vez más, le explico que solo quiero que a la nueva enfermera le enseñe quien mejor conoce mi fístula. Hablamos y hablamos, la supervisora que es lindísima, sufre por no poderme decir que sí, yo entiendo que ella solo acata órdenes, que ella y yo somos víctimas de las circunstancias. Al final, me dice que hable con la doctora, que ella es quien autoriza. 
¿En qué momento venir a la clínica se convirtió en esto? Entre un parpadeo y otro, me canso, dudo de hacer lo correcto, luego recuerdo que mi vida depende de mi tratamiento y regresan las fuerzas para pedir algo que me parece justo y que en medio del desgaste a veces me recrimino por saber. Ahí estoy solísima para enfrentar los miedos, para desde mi voz articular el argumento y no romperme. 

Baja la doctora Salazar, que es la nueva doctora, le explico que hoy sangré más de 30 minutos porque los puntos no se han movido, que lo único que quiero es que a la nueva enfermera le enseñe quien mejor me conoce. Veo comprensión en su mirada y no lo creo, me dice que sí, que sin problema. Se hace la luz, mi mar está en calma. Algo me es regresado, la espera muta a esperanza y todo el malestar y agobio desaparecen. Así este lunes de reconciliación.

Cuatro años después…


Mi fístula cumple cuatro años hoy, me avisa Facebook cuando en los recuerdos aparecen fotos de Cotita y Cuau en el hospital. Su cicatriz es apenas una línea de agua en mi brazo, pero cada día está más fuerte, más rotunda, más grande y menos tímida, más ruidosa, yo la amo aunque su presencia me obligue a los piquetes un día sí y otro también y a llevarla de incógnita la mayor parte del tiempo para ahorrarme las preguntas incómodas. Pero hoy quiero festejar porque gracias a ella volví a nadar, a dejarme fluir, por ella desaparecieron los parches, los baños fragmentados, el miedo a las infecciones. 

Me dio un pase a una mejor vida, una etapa distinta, más plena. De ahí que pelee con uñas y dientes quien la punciona, es mi acceso vital, la puerta para que la sangre regrese limpia y me dé un salvoconducto para bailar, caminar, leer, nadar. 

Ella que me ha dado lecciones de confianza y de vulnerabilidad al mismo tiempo, es la marca de que no hay belleza más grande que la de sentirse sano, suficiente, en paz. Así esta mañana de sábado en que le agradezco la perfección con que la construyó mi cirujano, Arturo Dib Kuri, y entonces celebro el trabajo impecable de este acceso cardiovascular, su complicidad con mi máquina, su fidelidad y le prometo cuidarla por siempre. 

La tregua

  

Mis dos primeras sesiones de hemodiálisis de este año han estado de 10, regreso de Veracruz sin mucha agua, sin malestar, no hay calambres ni hipotensión. Mi cuerpo me concede no dormir toda una noche para recibir al 2016, por primera vez en cuatro años no abandono la celebración para hacerle espacio al cansancio, extremidades y piel bailan al ritmo que les toquen y mira que la música suena largo rato, me quedo hasta que el último invitado se ha ido, me doy el lujo de ayudar a mi mamá a recoger un poco, ahí estoy esperando el amanecer como justo antes del diagnóstico y aunque me duermo antes he recuperado una disposición que estaba de vacaciones.

Hoy me dieron piquetes nuevos, el dolor llena el brazo derecho pero todo sea porque los aneurismas (esas bolas que se hicieron a punta de piquetes) no crezcan y la fístula siga funcional. Lo veo y esta madrugada no me molesta su deformidad, no me estorba el dolor ni las líneas, esta mañana estoy en paz con todos los tropezones que me habitan, cicatrices, huellas de catéteres, me gusto, descubro que hoy soy suficiente. Me gusta mi pelo, mi energía, mi piel, estoy a gusto con lo que me tocó, me reconcilio con los fantasmas y me siento resplandeciente con mi historia y mis singularidades. 

Me acomodo en el presente y sonrío porque este triunfo, esta tregua es toda mía. Así el cuarto día del mes primero.

Los cambios

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Me miro en el espejo y por 10 segundos entro en conflicto con mi brazo derecho, veo como la vena de la fístula va ganando protagonismo, ayer mi enfermero me dijo que se está haciendo más profunda, eso significa que es más potente pero también que la aguja tiene que entrar más adentro para lograr la conexión y el piquete duele más.

Observo mi brazo, soy consciente de su transformación, mide varios centímetros más que el izquierdo y la ropa empieza a apretarlo, descubro que la vena se nota, es fuerte, dura, espléndida, se marca justo después del pliegue que señala la mitad, me divido entre admirarla y rechazarla, de nada servirá el enfrentamiento, esto es lo que hay y gracias a ella puedo ser, así que no queda más que ensayar la aceptación.

Jueves de aceptar. La computadora que me ha acompañado durante 6 años, mi McBook Air falla, decide no conectarse a nada, enmudece, entra en una especie de autismo, le hablo despacio, le explico que tiene que seguir y nada, ahora esta en la terapia intensiva de las compus, pienso que es hora de comprar otra, más potente, con mayor memoria, más ágil… Sonrío, ojalá lo mismo se pudiera hacer con los órganos.

Tiempo de asimilar los cambios y disfrutar el jueves.