La paciente

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Hoy hace cuatro años de la primera entrada en este mi Diario de la sed. Tomé la decisión de escribir el día a día de la insuficiencia renal cuando todas las esperanzas habían naufragado. Unas semanas antes habíamos ido a repetir pruebas de compatibilidad con mis primos y poco después me hablaron para informarme que mis anticuerpos eran tan altos que no sabían si el trasplante sería viable en algún momento.

Este fue uno de mis mayores quiebres, me craquelé muy dentro, no podía pensar en el futuro, no quería hacer planes, sabía que con suerte y cuidados podía aguantar muchos años en complicidad con mi máquina de hemodiálisis, pero en ese instante no había fuerza para pactar alianzas de largo aliento. Estaba tan bloqueada que cuando me preguntaban ¿cómo estaba? Era incapaz de ir más allá de un estoy bien vacío, hueco.

Y como los huecos hay que llenarlos y tenía que encontrar una forma de atravesar este espacio infinito que se abría ante mí tan de repente, apareció la escritura para ayudarme a concentrarme en cada frase, en la respiración, en ese ahora que me trajo a este otro tan luminoso.

Cuatro años después mis días pasan entre editar textos e ir a entrevistas para contar la historia, ahí mi título es el de Paciente, quedo despojada de cualquier otro cargo para describirme, solo soy la que tuvo y tiene paciencia.

Esta voz se ha curtido en la espera, aguardando el tiempo en que volver a beber agua, viajar, dar caminatas largas o tener desvelos solo por el placer de estar no fueran algo espeso e inaguantable. Cuatro años después esta paciente ha aprendido a nombrar, a convocar, a hacerse visible, a no temer hacer ni preguntas ni respuestas. A entender que si hay doctores es porque existimos los pacientes y en esa medida caminamos juntos, de la mano, como iguales.

Martes de celebrar estos cuatro años de decir para restaurar el equilibrio, de hallar cómo saciar mi sed desde las letras. Gracias a todos ustedes que con su lectura me han acompañado en antesalas, hospitales, dudas y certezas. Gracias por estar aquí hoy también para acoger a kidnecito, por permitirme vincularme en los momentos más duros y los más dulces. Gracias por enseñarme lo valioso de la red de afectos. Martes de brindar por el poder de la palabra.

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Viaje de largo aliento

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En menos de 24 horas subiré al avión para atravesar un océano y recuperar mi parte nómada. Kidnecito me regresa la posibilidad de atravesar el mar para ir al encuentro de lo que he soñado cada día en estos últimos años: volver a las ciudades añoradas.

Antes del diagnóstico, a inicios de 2011, fue mi último viaje largo, a Francia, poco más de un mes. Ahora que tuve que renovar mi pasaporte (ya tenía 10 años), vi como esos 5 años primeros estuvieron a tope de trayectos: Brasil, Japón, España, Turquía, Francia, fueron algunos. Después de la insuficiencia: Canadá y Estados Unidos, tenía que correr a mi máquina, esto se tradujo en solo trayectos cortos.

Siempre pensaba que lo primero que haría después del trasplante era volver a viajar.

Alguna vez en el sueño durante los años de hemodiálisis aparecía un instante clave, estaba en un avión y tenía ganas de ir al baño, todos estaban dormidos, primero sentía angustia de tener que despertar al pasajero de junto después una felicidad inmensa porque descubría que si tenía esa urgencia de hacer chis es porque mi función renal era normal.

Me voy mitad de trabajo, mitad de placer, porque es la recompensa más deseada, porque es la cereza del pastel con la que celebramos la nueva etapa. Y aunque hubo días durante la semana que dudé se lograría, ya falta tan poquito.

Viajar trasplantada es una experiencia recién nacida, como esta forma de vivir en la que me entreno. Tuve una semana de muchos análisis y doctores para que irme completamente segura que no me estoy poniendo en riesgo. Con el ok de mi doctor Correa este jueves, supe que el cielo está abierto a la navegación.

Fue tan distinta esta forma de preparar la maleta. Viajar con Kidnecito es como llevar una especie de bebé, tengo una maleta casi solo para todos los medicamentos que necesita, las recetas, el bloqueador solar… Antes hacia el equipaje una hora antes de irme al aeropuerto y decía “si se me olvida algo no importa porque allá lo puedo comprar”.

Esta vez fue diferente, planear cuántos días, cuántas pastillas, llevar antibióticos por si hubiese cualquier cosa, una inyección para evitar trombos, pastillas para la diarrea, para el dolor, los inmunosupresores. Kidnecito me hace crecer, volverme responsable, cuidarlo, cuidarme.

 

Mañana pediré pasillo porque sé que iré al baño, compraré agua justo antes de subir al avión para hidratarme. Vuelvo a ser la niña que viajaba sola con una maleta roja porque su lugar favorito era entre ciudades. El deseo concretado, las posibilidades abiertas, la vida latiendo y yo feliz de acoplarme a este ritmo.

Kidnecito va dispuesto a su primer viaje de largo aliento y yo lo llevo puesto con todo mi amor.

Gracias a los cómplices que ya me esperan en aquellas otras coordenadas, ya falta menos para encontrarnos 🙂

Poliamor renal

Ayer se cumplieron siete semanas desde el trasplante. Tuve cita médica y los niveles siguen increíbles, creatinina en .7, hemoglobina en 11 y después de un fin de semana en mi puerto donde los mariscos, frijoles y plátanos fueron la comida preferida. Las únicas dos cosas que están haciendo ruido es que mi pierna izquierda ha estado hinchándose y que mi presión arterial ha estado un poco alta. Ambas cosas tienen explicación. La primera es secuela de la trombosis que tuve en 2014 y que cada cierto tiempo regresa. Y la segunda es consecuencia de mi kit de medicinas. Pero estos cinco años de intimidad absoluta con mi cuerpo, me dicen por dónde hay qué seguir, hoy caminata de 20 minutos, agua de alpiste y mucha cebolla para ayudarlo a encontrar el equilibrio.

Este fue un fin de semana de reencuentros, mi primer viaje a mi puerto, pero además iba acompañada de mi nueva familia renal (mi doctor Rees y Su, su esposa y mi maga de los riñones, Katie y Chuck, quienes acompañaron mi renacer junto al río, mi doctor Dib Kuri y Coquis, su esposa, quienes han estado conmigo en los trayectos complicados y ahora en los felices). Fue muy lindo tener a todos juntos, la familia que me fue dada por el lugar de nacimiento y la familia en la que fui recibida en este renacer de la mano de kidnecito.

Bailamos todos juntos para celebrar el cumpleaños de Yuyi, la vida, el final de la sed. En este lugar no existen fronteras, el lenguaje es el del amor y ahí estábamos todos. Yuyi me regaló un dije con forma de riñón y un corazón al centro con la fecha de mi trasplante grabada en él, lo amé, es el símbolo de que a pesar de lo oscuro que pueda parecer el camino los finales felices existen, lo acaricio y la confianza se vuelve algo palpable.

Celebro y aprendo de esta nueva etapa, cambié la lectura de los análisis de diálisis por los de postrasplante, lo que antes estaba fuera de rango o bajo ahora está en niveles, mi lectura ahora se concentra en cómo se comportan los rangos de inmunosupresión. Los riñones de nacimiento me han dado tanto, la posibilidad de crecer cómo nunca hubiese pensado, de conocer a fondo mis órganos, mi piel, mis pausas y de cómo no temer a la vulnerabilidad. Así este jueves de agradecer con mis tres riñones este poliamor renal.

Lo ligero (42 días juntos)


Han sido días de caminar consciente de cada paso dado, de reconectar, de reconocer, de irme entendiendo con las nuevas demandas de mi cuerpo, de ir encauzando esta energía desbordada que es tanta que a veces no me deja dormir, despierto en las madrugadas sintiendo el agua que quiere salir de mi cuerpo, con urgencia, me parece que aún estoy en el sueño, como muchas veces en que soñaba que iba a hacer chis y cuando aún no amanecía descubría que al único lugar que iría sería a mi máquina. En esta primera etapa quedé libre de la hemodiálisis, ahora me despierto muy temprano para ir dos veces a la semana a análisis y consulta en el Hospital de Nutrición.

Mis días son acompañados por agua con acentos de color, de jamaica, con rodajas de pepino, con rayadura de jengibre, con regaliz… Son días de poner en orden el estudio, la alacena, el clóset, de sacar todo eso que ya no funciona, de abrir las bolsas donde guardo mis tés y emocionarme de que ahora puedo tomarlos todos, justo ahora me bebo uno con el nombre de Love y lo puse en mi taza favorita, que es enorme y tiene un texto del poeta Francisco Hernández que dice “Amanecer. Anochecer. Envejecer. Amar el altar donde pudimos, por un instante, ser el mar”… Así me siento en un instante prolongado donde no hay miedo porque cuando se es el mar no hay espacio para el temor. Tomo toda la sopa que no había tomado en cinco años y el calor viene de muy dentro, de lo que está en paz, centrado, presente.

Los puertos están abiertos a la navegación, y yo voy entrenándome en esto de ser oleaje. Del país que vio nacer a kidnecito me quedo con el amor de quienes se entregan para hacer del mundo un lugar donde las fronteras transmuten y se vuelvan puentes. Ahí enfoco mi mirada, en ese pequeño círculo que se expande y donde habitan los buenos, los que apuestan por salvarse haciendo un poco por los otros todos los días. Conocer a Alvin Roth, Michael y Susan Rees, Chuck Lehener, Katie Burton y sus amigos, me hacen reconciliarme con el futuro. Aquí y ahora solo puedo decir ¡salud! Por todos aquellos que ponen corazón e inteligencia para que ningún muro nos detenga.

El agua y yo (de nuevo)

Los primeros días postrasplante solo podía tomar un vaso de agua y unos traguitos del siguiente antes de sentirme completamente llena, beber de 2 litros a 3 al día lo hacía como una disciplina y no era fácil, contaba los mililitros como desde hace cinco años pero con un propósito inverso, el de tener la cantidad suficiente que garantizara que mi nuevo órgano estaba siendo complacido.
 
 
Ahora no quiero más hielos, ni bebidas con burbujas, esos bálsamos durante el periodo de la sed han perdido su sex appel para mí, será que llegue al límite de su compañía.
 
El miércoles me suspendieron el diurético y yo temía hincharme, pero no, kidnecito hace su trabajo y yo hago el mío. Ayer hice cuatro litros de agua de jamaica, hace mil años que no la tomaba en cantidades mayores a 250 mililitros. Y hoy saqué la tetera grande, porque ayer puse la pequeña, la de siempre, y no me duró nada.
 
 
Vuelvo a los placeres primarios, a buscar en la alacena mi colección de tés y probar uno distinto a diferentes horas del día, a beber agua con regaliz, a llenar una y otra vez mi vaso dorado, a no temer, a dar tragos largos y constantes, a no esperar a tener sed para ir por el agua.
 
Para los análisis de mañana hoy tuve que hacer recolección de chis durante 24 horas, esa que vi hacer a mi hermano y a Yuyi durante los test previos al trasplante, y que cuando veía los botes enormes que les daban pensaba yo no llenaría ni un cachito de él como no fuera con lágrimas, era una mezcla de envidia y nostalgia, de no saber si algún día volvería a llenar un bote así. Y aquí estamos, miro los dos litros que llevo este día con orgullo, veo como el agua fluye a través de mí.
 
Mañana toca desmañanada para poner la vena, tomen la sangre y los niveles cooperen. Yo confío y me dejo estar placenteramente en esta nueva etapa, la de la luz que se cuela por la ventana y descubre los deseos expuestos sobre la mesa: estamos reconciliados.

Las vidas paralelas

  
Hay mañanas que abro los ojos y solo puedo sentirme completa, tantísimo que la sed no tiene cabida ni tampoco el cansancio. 
Esta semana la atravieso como si flotara, debe ser que volver a la poesía me reconcilia con los miedos, si voy con ella puedo decir cualquier cosa, ir a lo que me duele y salir entera.

Escribo una canción de cuna para el riñón perdido de mi hermano, le agradezco todas y cada una de sus lecciones, lo amo y me sé amada.

Días en que me doy chance de desear con cada pedacito mío, en que la máquina es una caricia suave que saca lo que incomoda al cuerpo, en que mis tres horas y media a su costado son un regalo. En que celebro las sorpresas cotidianas y sonrío por los encuentros.

Y los segundos en que sé que las cosas solo pueden salir bien, se multiplican. Me sorprendo diciendo “Así que esto es la felicidad”. Sábado de solo dejarse estar, sosegadamente, sin prisa y sin que el agua dicte el paso.

Las expectativas

   
 11 días en los que la ansiedad se concentra, sé que en estas fechas hay más órganos y aunque no quiero pensar en eso, no puedo ahuyentar la ilusión de que uno de ellos pueda ser para mí. Odio desear tanto algo, pero ahora sí lo quiero con uñas y dientes. Hace unos días mientras limpiaba el librero empecé a romper las facturas de las sesiones de hemodiálisis y sentí que ya quería que se terminara ese ciclo, por primera vez me cansé de la máquina, debe ser que después de cuatro años empieza a menguar nuestro amor como cualquier relación que se respete.

Me pesó ir hoy domingo a mi sesión porque el 25 y el 1 son feriados, así que se recorren los horarios. Y mi isla cada vez es un lugar más inhóspito, empezaron por quitar los cobertores, después la televisión por cable y hoy escaseaban hasta las almohadas para apoyar el brazo de la fístula. El refugio me está expulsando y entonces sé que necesito un riñón y me asusta querer algo tanto y decirlo en voz alta, estoy acostumbrada a silenciar mis deseos para si no ocurren la decepción no me tumbe.

Me entreno en eso de esperar haciendo, sin evadirme demasiado. Sacudo el cuerpo y bailo muchas horas, me dejo mecer en la música dulcísima de África, dejo que mis extremidades se dejen ir hasta que se vuelvan un río, una nube, un canto. Me duele el cuerpo y lo amo por esa fidelidad con la que me responde.

Veo a los amigos, brindo pausadamente y cuando llego a casa me acuno entre Cuau y la Pizarnik y entonces la espera es un caleidoscopio de azules y amarillos. La sed esta noche duerme temprano.