La antesala (una luminosa)

IMG_6951

Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

El regreso

  
La sed llegó de la mano del calor, hace mucho que no sentía su rigor, su exigencia descarada, su intensidad. Ayer la siento colgarse de mi cuello, la espanto con música, escribiendo, pero ella sigue ahí. Y entre más la ignoro más grande se hace. 

Voy silenciosamente hacia la máquina de agua fría, llevo un vaso pequeñito, lo lleno y me prometo que solo será uno, con tragos pausados, pero apenas mis labios tocan el líquido se vuelven ajenos, necesitan más y tienen prisa. Los más de 27 grados de esta primavera me obligan a tomar dos vasos más, no hay hielos en mi oficina.

No puedo concentrarme, solo puedo pensar que el alivio llegará con el hielo. Me urge llegar a casa para sacar mi medicina contra la sed del congelador. Lleno un vaso de hielos, pero es un monstruo de fuego que no se calma, está fuera de control. 

No me deja dormir, pide más agua. Parto una toronja y la muerdo lentamente. La sed me da tregua por unas horas, yo solo pienso en mi sesión de hoy, en cuánta agua tendré y si eso me arriesgará.

Dos litros dice la báscula, vuelve la paz a pedacitos…

Triste y preocupada

  
Hoy no tiene que ver con tener sed, ni con las cicatrices, ni con todo lo que implica ser un enfermo crónico. Hoy estoy inundada de desesperanzada, perdida, descorazonada, sin potencia para saber por dónde seguir, cómo hacer valer lo mínimo indispensable para seguir con la calidad de vida que tengo.

El miércoles hubo otro incidente en la Clínica El Refugio de Fresenius Medical Care, llegué a mi hora, pero el enfermero que más sabe de fístulas, estaba puncionando a otro paciente entonces la enfermera de mi piso me puncionó, manipulando de más mi fístula y lastimándome, hasta que llegó mi enfermero y acomodó la aguja. Cuando pasó el doctor Roldán le dije que no me iba a dejar puncionar por nadie más porque me habían lastimado, que si mi enfermero estaba ocupado, yo estaba dispuesta a esperar y él me dijo que si eso pasaba me iba a quitar tiempo de tratamiento. Me pareció que esta amenaza estaba más en el terreno personal que profesional, así que escribí un mail largo a la administradora y a la directora de operaciones de la clínica. En él pedía que si se me iba a quitar tiempo de máquina se me avisara desde la recepción para que entonces yo decidiera si pagaba por un tratamiento incompleto, pago 1585.5 pesos por sesión, no es barato, pero además la factura dice que pago eso por un servicio satisfactorio, cosa que no ocurriría si me dan menos tiempo. En el mail también pedía que me conectara el enfermero que sabe de fístulas, porque mi acceso vascular es mi llave para seguir viva.

Hoy, al final de mi sesión, la administradora pidió hablar conmigo, básicamente para decirme que no me pueden dar un trato “exclusivo”, que ya habían hecho muchas concesiones conmigo y que si no respeto mi horario se me iba a quitar tiempo y que no me podían avisar desde la recepción, que además no me iba a conectar quien más conoce mi fístula porque todos los enfermeros tienen la misma capacitación y deben ser capaces de hacerlo. Cuando le dije que si me lastimaban mi fístula quién iba a responder por eso, dijo que yo firmé un papel donde aceptaba que puede haber problemas con el acceso vascular y que no dependía de ellos. No hay forma de que entienda que lo que ella tiene bajo su responsabilidad son vidas, que si me infiltran y lastiman mi fístula, para mí no hay segunda oportunidad. Todo es un monólogo donde la burocracia vale más que mi tranquilidad.

Me repite varias veces que no por ser particular voy a tener un trato exclusivo (lo cual es ridículo porque si los pacientes del IMSS se unieran, serían más poderosos que yo solita, yo soy nada), que aquí todos somos iguales, cuando en la página de Fresenius se promete un trato personalizado. Le hago un recuento de todo lo que ha perdido la clínica en estos años, me contesta casi sonriente que es lo que la clínica me puede ofrecer, que tome las medidas que considere necesarias.

Se craquela la confianza, se me llena de temor el cuerpo. Estoy sola frente a ella, sin escape posible, mi derecho a cuidar mi fístula parece que incomoda a muchos. Todo queda reducido a una lucha de poder, tan sin sentido, cuando el único poder que quiero es el de seguir haciendo lo correcto para mantener mi vida. ¿Debo callarme porque estoy en sus manos? Tengo claro que soy el rival más débil, insuficiente para enfrentar el absurdo engranaje del servicio médico mal entendido. Pero me niego a ser una ausencia más en los reposets de esta clínica debido a una mala praxis. No es un capricho es el derecho a mi tranquilidad. No hay palabras, mañana será otro día y encontraré la fuerza de nuevo. 

Un rayo de Sol, oh,oh,oh…

20140520-183610.jpg

Escribo acurrucadita en el tramo que ilumina el sol que se cuela por la terraza, los pájaros pían al ritmo de los pensamientos y muerdo con insistencia el hielo que sofoca la sed que acompaña los días soleados.

Apenas regreso de mi cita en la clínica del dolor, el progreso es de aplaudirse, digo yo, por lo menos mi bolsillo se regocija: una pastilla menos por la noche y me disminuyeron el equivalente a la morfina.

Piso firme y cada vez más apresurado, el dolor sigue presente aunque lo hallo más flojo en eso de perseguirme. Hoy cuando desperté descubrí que rodeé en la cama de izquierda a derecha y a la inversa sin que los quejidos interrumpieran mi sueño, estoy lista para ser dada de alta, la doctora dice que aún no pero que voy por buen camino, que estoy con lo mínimo de medicamento.

Parto desde ese mínimo y me aventuro a hacer planes. En junio se anuncia la primera parada en Guadalajara, una semana en esta ciudad, con evento enorme (150 ponentes a mi cargo de alguna manera) y hemodiálisis incluidos, me aterra, me emociona, me estremece, me reta, me hace sentir viva más que nunca… Si logro sobrevivir a la hemo en otra ciudad estaré del otro lado y podré seguir con mi naturaleza itinerante, buscando máquinas de hemodiálisis de destino en destino.

Ayer en la sesión de hemo por primera vez se me salió la aguja, no estaba bien fijada y solo quedó la puntita dentro, sangre derramada, susto y riesgo de que el brazo se llenara de moretones, por suerte no fue así. Sigo aprendiendo de mis sesiones, siguen pasando situaciones nuevas, sigue sorprendiéndome lo delgada que es la línea entre estar y no estar… Cuando salgo sonrío y me apresuro a encontrar la felicidad a la menor provocación.

Así este martes en que asumo la necesidad de teclear casi con la misma intensidad con que siento la sed en la garganta… Sacudo el cuerpo y ensayo calmar la necedad del agua con esta canción “un rayo de sol, oh, oh, oh… Me trajo tu amor oh, oh, oh”…

A gota(s) miento

20140514-223447.jpg

Esta noche ya no llueve, pero dentro mí aún escucho caer el agua. Después de días extremos donde la sed no solo fue saciada sino en los que me desbordé de todo a todo, el viernes regresé con mi hipnoterapeuta como cuando ya no hay más que perder y se vuelve a casa…

Esta necesidad de ponerme en peligro, de saberme viva desde otear la muerte.

Renuncio al comportamiento suicida en lo que al agua se refiere, recupero el equilibrio, el lunes solo 3.5 litros, hoy 2.5, sonrío y pienso estar a salvo.

Mis excesos se vuelcan entonces en la adicción al trabajo, escasea el sueño, pierdo el ritmo en la bitácora y trastabilleo en la vida.

En mi sesión de hemodiálisis de hoy tuve la presión más baja que nunca, cuando recuperé la sensación de estar tomé una foto para dejar constancia y recordarme que no pasaría de nuevo.

Cuau va por mí, le confieso que estoy agotada, me sé culpable, el problema está en no ponerme límites, me asusta cuando el cuerpo se rebela.

Desde el miedo me prometo dos cosas: no excederme y volver al diario, la sed por ahora está sosiega.

Yo te quiero, mi corazón

20140204-122116.jpg

Ayer pasa de prisa, llega un diagnóstico: gota. Medicamentos listos y cama preparada, Cuau y yo nos acurrucamos y dejamos que el día trascurra, así sin ponerle ningún freno, se desliza velozmente entre la ventana y la sábana.

Con el dolor rondando olvidé mencionar mi gran logro de ayer, cada tres meses los enfermeros cambian de turno y yo sufro, me aterra pensar quién me puncionará ese día, en ocasiones, si los horarios lo permiten, he llegado a pedir cambio de turno para seguir a aquellos a los que estoy acostumbrada. Estuve tentada a hacerlo así esta vez, pero me convencí de que tenía que confiar, que este año es de retos y que no me podré llevar a mi enfermero estrella al crucero, aunque ganas no me faltan. Así llegué a hemo y me dejé picar por Vero, que nunca me había picado, la sesión estuvo perfecta y algo en mi interior se sentía muy bien, mañana llegaré tranquila porque sé que Vero ya me puede puncionar, un pedazo de reino ganado.

Hoy es el día del ecocardiograma, una especie de ultrasonido para explorar el corazón y descartar que este implicado con los achaques de los últimos días. A las 5 es mi cita, inevitable las ñañaras, pienso en mi corazón y todo lo agradecida que estoy porque contra viento y marea sigue latiendo puntualmente. Pongo mis manos en el pecho y le susurro que tiene que estar bien que aún hay mucho por hacer y ver…

Así este martes en que la mañana es luminosa y lo que viene promete ser mucho mejor, cuando el dolor se apacigua el horizonte, sin duda, se despeja…

La voz y el hielo

20131214-102459.jpg

Mi voz está quebrada, va y viene y le veo ganas de ausentarse. Mis defensas siempre sobre estimuladas someten al virus y la fiebre no llega, solo queda la garganta áspera y la sed más latente que nunca, el cuerpo pide caldo y té, se lo niego todo pero no puedo prescindir del hielo.

La voz se astilla aún más cuando deshago el hielo con mis dientes, se estremece la garganta ante el frío que lo inunda todo, esta es la manera única que conozco para adormecer la sed y el fin de semana no parezca interminable.

Tendré que hablar menos, dejar de decir, acoplarme al silencio impuesto, mientras vuelvo a llenar con 150 mililitros de agua los huecos que calmarán mi desazón estos dos días por delante…