Navegar: NEF

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Este marzo, el 8, el Día Mundial del Riñón y la mujer, el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, mi hospital y el de mi padre, nos abre sus puertas para encontrarnos. Para dar vida, para reconciliar dolores, para rescatarnos desde la experiencia compartida.

Hace cuatro años viví (y reviví) en el Hospital de Nutrición durante más días de los que me hubiera gustado. Una bacteria, una operación doble y muchos miedos fincaron mi residencia entre el cuarto y el tercer piso. Me costaba casi todo, pero lo más difícil era esa sensación de llegar a una cita con el destino. “Aquí murió mi padre” me decía, “tal vez llegó la hora de seguirlo”. Y entre el dolor que me nublaba, la energía a cuenta gotas y mi lealtad a lo paterno creí que sabía cómo terminaría la historia. Si alguien me hubiera murmurado al oído lo que vendría creería que me estaban dando una nueva generación de analgésicos. Tan emocionante, mágico y asombroso es lo vivido desde entonces hasta ahora.

Después de mi trasplante gracias a una cadena en Ohio, Estados Unidos, que fue posible a la generosidad de muchos, entre ellos varios de ustedes mis lectores, mis amigos, mi familia, le preguntaba a Michael Rees, mi trasplantólogo, ¿cómo devolvía lo recibido? Y me decía cuenta tu historia, y así lo hice, pero no era suficiente.

En el camino fue conociendo muchas historias que me conmovían, de las que aprendía, cada vez que hablaba con alguien relacionado con lo renal salía con el cuerpo burbujeante de coincidir y hallar eco en otras voces.

La fe de todos los que sumaron para que kidnecito fuera posible me movió a buscar cómo. Hablando con mi editor Pablo Odell mientras trabajamos en la edición del Diario de la sed, vimos que había que abrir espacio para que en papel y en persona los encuentros sucedieran y navegáramos entre sed, punciones y niveles desajustados a un puerto donde llegáramos acompañados.

Y así nació la Fundación Mario Robles Ossio y su brazo educativo que es NEF, cuyo significado es navío. Pues bien, somos reales y el 8 de marzo por la tarde nos reuniremos a hablar de agua, de potasio, de creatinina, hablaremos el lenguaje de los riñones para nombrarnos, para volvernos presencia, vida, trayecto que palpita y sabe cuando enderezar el rumbo.

El 1er encuentro NEF ya los espera. Porque cuando (nos) conocemos no hay ausencias ni imposibles. Aquí estamos, plantados en este estar haciendo, naciendo, deseando…

 

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Tocar el piso, sentir las raíces: fundar

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Cuando empecé a hacer yoga y me inclinaba para tocar el suelo no llegaba ni a las rodillas, veía el piso como algo que nunca podría sentir con mis dedos. Y de repente desde hace algunos días puedo inclinarme y acariciar mi esterilla. Esto que podría parecer algo tan diminuto es todo un descubrimiento para mí, me siento bien plantada en esta nueva vida y cerca de mis raíces.

Este 2018, el 8 de enero, nació la Fundación Mario Robles Ossio. A mi padre no le daré nietos sino fundaciones, una forma de creación distinta pero con la misma vocación de extender la memoria para perpetuarse en los que pertenecen a la misma estirpe.

Nuestra Fundación tiene el objetivo de compartir conocimiento, historias, experiencias, de abrir ventanas y puertas para que los encuentros nos regalen una mejor vida.

Vienen muchas sorpresas que nos han tenido trabajando a marchas gozosamente largas y duras. Pero es apenas un granito de todo lo recibido durante mi transitar de la sed a este fluir constante.

Somos Robles, que se inclinan y agradecen el aire que los hace bailar, el agua que les regala el aprendizaje de la carencia y la plenitud, que se llenan de azules para sentir el deseo.

Este es el inicio, así esta noche de sembrarme y sentir la piel del sueño justo en la punta de los dedos.

Vienen noticias, de las buenas, de las hermosas, aquí una probadita, ahí y así estamos. Emocionados, dispuestos, naciendo…

 

Los regalos

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Despierto y acaricio el lado izquierdo de mi vientre, ahí está acunado kidnecito, le agradezco como cada mañana el regalo de estar. Este año cada vez que me preguntaban ¿cómo es mi vida postrasplante? ¿O qué es diferente a mis días de hemodiálisis? Me quedo en blanco, no logro casar las palabras con las sensaciones, siento que por más que lo explique hay algo que se queda en lo intraduccible.

Esta es nuestra segunda Navidad juntos. Y a cada respiración voy asimilando que el gran cambio son un conjunto de sutilezas. Ayer mientras saltaba muchas veces (parte de mi rutina de ejercicios) lo descubrí, mi trasplante me regala también los asombros, la conciencia de los segundos, la emoción de las primeras veces. Floto en el aire, toco el piso y puedo seguir muchas veces, sin cansancio, sin fragilidad, entera…

Esos asomos contrastan con el tiempo insuficiente. Esta mañana mientras me quedo en cama hasta ver salir el sol, parpadeo y quedan sedimentos de los días fríos en que la rutina era salir antes del amanecer para llegar a mi máquina, cuando estas fechas de celebración tenían que cuadrar con los horarios de hemodiálisis y cuando los brindis estaban condicionados por el racionamiento de agua. Y aun así no pesaban porque era el salvoconducto para seguir, para poder abrazar a los míos y estremecerme con el milagro de cada respiración.

En esta casa donde no hay pino, el nacimiento y las esferas se anuncian en las imágenes que llegan para abrazarme y enseñarme mis razones para celebrar cada noche y cada día:

-Un baño largo con olor a cítricos, que me recuerda los tránsitos hospitalarios y que le dan a la libertad un sabor único

-Más de 600 mililitros de agua de jamaica con canela

-Una taza grande de té verde

-Correr con mis sobrinos, besar y cargar a los hijos de mis amigas sin tener que preocuparme por la fístula o el catéter.

-Improvisar viajes, cenas, desvelos

-Muchos vasos de agua con limón, jengibre y cúrcuma para aliviar los asomos de resfrío

-Un cuerpo fuerte con cicatrices suaves

-Tres riñones que son mi santa trinidad renal, que me enseñaron cómo se siente el amor más profundo

-La fe en que lo posible, en sentir el abrazo de algo más grande

Hoy estoy completa y no tengo más que dejar que la emoción y la gratitud me inunden. ¡Feliz navidad y que cada noche y cada amanecer sea bueno, amable, pleno! Que los ojos y los brazos se abran tanto que nos permitan descubrir y disfrutar de todos nuestros regalos.

La belleza

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Volví al silencio porque estaba librando una batalla, no la de los días de insuficiencia, que la sentía real, esta guerra nueva me avergonzaba, porque sabía que detrás de ella solo había cosas que identificaba como vanas. Y con ellas aparecía la culpa, esa que me hacía cuestionarme si estaba traicionando a Kidnecito, si algo no estaba haciendo bien.

Confieso mi naturaleza obsesiva, con la alimentación, con los análisis y sus niveles y con la báscula. Con la cantidad de horas que duermo o con el número de pasos que doy cada día. Es el espejismo de estar en control. Aún ahora fuera de la isla de hemodiálisis los números me siguen determinando como lo habían hecho antes del diagnóstico. Después del primer año de trasplante pasamos de las revisiones cada mes a cada tres meses. Este lapso, me lanza a dos extremos, por un lado, respiro por no tener que ir tan seguido al hospital y por otro, me hace dudar cada 30 días si todo irá tan bien como antes.

Pues ahí estaba, plantada en seguir el régimen perfecto, insomne porque la báscula no mostraba mis esfuerzos, preocupada por ver los cambios en mi cuerpo, los kilos que se acumulan, contestando cada vez que alguien me preguntaba por mi sobrepeso con la mejor de las sonrisas que este era debido a los esteroides que son parte del grupo de inmunosupresores que cuidan a mi nuevo órgano para distraer al sistema inmune y que no lo ataque.

No sabía cómo escribir sobre esto, pero me incomodaba que mi ropa no me quedara, extrañaba la fragilidad de los días en que el apetito se había ido y aunque lo renal era insuficiente, una mordida a una manzana era suficiente para mí esos días.

Y en medio de esta neurosis, de esta tortura muy mía, apareció Karla, quien un día me buscó en Facebook para preguntarme sobre el proceso, ella estaba en hemodiálisis y empezamos a hablar, a compartir. Le iba diciendo lo que yo había hecho y ella tomaba lo que le servía. Una mañana me escribió que había hecho pruebas de compatibilidad con su hermana y fueron compatibles. Después de ese mensaje volví a reconectar con lo que de verdad importa, con la perfección que es tener un match, con la fortuna de ser tan amados que exista alguien dispuesto a dar un pedacito de su cuerpo para devolvernos la energía, para salvarnos de la sed, con la emoción y la magia de que un órgano pueda mudarse para dar vida.

El 25 de noviembre fue su trasplante, todo marcha hasta hoy, cuando me avisó que todo salió bien, supe que la belleza está en un cuerpo que no teme transitar por caminos oscuros para seguir disfrutando el placer de sentir. Gracias, Karla, por llevarme a encontrarme con la belleza de estar, de compartirme el shot de energía que es tener un trasplante exitoso.

Ahora cada mañana consiento a esta piel que tanto ha pasado con un ratito de yoga y a mi cuerpo y a kidnecito con un vaso grande de agua tibia, una caricia para recordar que no importa la ropa, ni la báscula, sino que la imagen del espejo me dice que estamos de pie, que caminamos kidnecito y yo juntos, a buen ritmo, con la dulce intención de hacer lo que corresponde, que es respirar y entregarnos a este regalo que es estar, amar, bailar, sentir… eso es lo que importa: estar presentes segundo a segundo, aliados en esta danza donde él y yo somos perfectos.

Volar, despedirse

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Escribo entre flores, té y los acordes de Lágrimas negras, son los elementos mínimos para aterrizajes suaves, para travestir turbulencias y asomos de extravío.

El domingo desperté a las 8, poco después estaba en el aeropuerto, pensaba en que por tercer año consecutivo volaba en mi cumpleaños, que me sentía irremediablemente atraída por ese lugar de tránsito, donde los destinos tienen sala de abordaje, donde me gusta jugar a que con solo cambiar de sala puedo cambiar de destino. Del viaje me quedo con el trayecto, con esa sensación de estar suspendida, envuelta en azules, mi fetiche es sumergirme en ellos, llámese agua o cielo. Sentir el vuelo era mi regalo íntimo para este mediodía. Cuando apareció la ciudad en la ventana, vino el rumbo trastocado, esa ruta que casi me sé de memoria, no era la que seguía el piloto, cuando vi que nos acercábamos a una velocidad distinta a la pista, tuve miedo en tres parpadeos distintos, hicimos tierra con llantas quemadas y humo, pulso acelerado. Y a pesar de la voz del capitán que con voz entrecortada trata de decirnos la temperatura en la ciudad, no hay rastros de que haya pasado ese miedo, ese susto, desaparece apenas la piel deja el estremecimiento.

Esa tarde, mi suegro, el papá de Cuau, se vuelve aire, se siente un norte tímido que recuerda al puerto. Don José Rodríguez Domínguez eligió compartir conmigo el inicio de su nuevo ciclo, el de ser memoria, el de conquistar lo etéreo, el de surcar los aires hacia un espacio donde no hay temblores ni edades. Un domingo de norte se despidió de máquinas y líneas que quería anclarlo para confirmar su naturaleza libre.

Este 22 del mes décimo ahora nos pertenece a los dos. Este año, gracias a don José, mi suegro, el doctor, tengo las dos caras de la moneda: el principio y un principio aún más profundo, el que perpetua la memoria. Recuerdo la primera vez que lo vi, cuando él acababa de llegar de un viaje largo a Japón y se me acercó a decirme “hasta que te conozco” y yo, impertinente, como buena jarocha, le contesté “no era yo quien estaba de viaje”, después me preguntó “¿eres más alta que Cuauhtémoc?” y yo, sin pensar, le dije “sin zapatos no”, me miro hasta el fondo de la pupila y sonrió, yo casi salí corriendo. Al principio quería confesarme muda ante ese hombre cultísimo, imponente y perfecto. Cuando supo que mi lugar de nacimiento era Veracruz, me fue concedida una cierta complicidad, le gustaba decirme dónde estaban los comercios cuando era niño, hablarme de comida y de Xalapa, donde estudió la preparatoria.

Mi suegra decía que él y yo nos parecíamos. Que ella era de mayo como Cuau y del signo Tauro, y mi suegro y yo de octubre, Libra. Él me recitaba poemas de memoria, y disfrutaba que le contara una y otra vez que a mi amigo Ramón Rodríguez, poeta cordobés, le gustaba leer su columna que publicaba en un periódico xalapeño.

Hay muchas imágenes para honrarlo pero este día de duelo me quedo con estas, las mías:

-Cuau y él comiendo una torta en Córdoba en un viaje rumbo a Veracruz.

-Nosotros en un barco a mitad del Nilo, llenos los ojos del desierto y mientras vemos el mapa, mi suegro nos cuenta historias para darle humanidad a la geografía.

-Él, un invierno en Toledo, platicando con un barrendero, preguntándole sobre su vida.

-En mi fiesta de cumpleaños quedándose para platicar con el esposo de una de mis amigas.

Él recreando sus viajes para nosotros, llevándonos a través de esos lugares y esos años con el arte de sus palabras.

-Él con sus nietos. Él, con Itzel, su nieta mayor, dormida sobre sus piernas. Él, sonriendo al oír cantar a Sofi. Él, diciéndome lo bien que escribe María. Él, sonriendo al ver jugar a Andresito. Él, pidiéndole un abrazo a Nathán. Él, llamando a Viena.

-Una noche de sobremesa, mientras esperamos a que Cuau llegue del trabajo, me suelta que él y yo somos unos suertudos. Me cuenta como caerse de un árbol le cambió la vida, me dice que él era zurdo pero no lo dejaban escribir más que con la derecha y como no lo hacía rápido lo tenían en la fila de los que no aprendían. Y como, cuando le entablillan el brazo derecho, le permiten escribir con el otro, y así se dan cuenta que era brillante, entonces todo empieza a ir bien para él.

-Mi suegro preguntándome por Cuau, diciéndome lo inteligente y brillante que es.

-Mi suegro preguntando: ¿Qué te pareció el vino, Cuau? Marisol, ¿qué hay de nuevo en Veracruz? Marisol, ¿viene Cuau contigo, a qué hora llega?

-El dormitar de mi suegro, vestido impecable, deteniéndose de su paraguas, mientras va a cuidarme una tarde en que estoy en el hospital.

Ayer lo despedimos, ayer día del médico, porque no podía ser de otra manera. A él le agradezco haber traído a la vida a mi compañero de viaje, haber educado a un hombre amoroso, leal, inteligente, sensible y entero, haber escrito en su ADN lo necesario para entender mi jarochez, mis ganas de viaje y mi fijación con los nortes. A mi Cuau lo abrazo fuerte, aquí estoy para acompañarlo en este año de duelos y le agradezco infinitamente el honor de dejarme sentir cómo es pertenecer. Otoño de volar y dejar que las lágrimas hagan lo suyo.

Nacer

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Desde que recuerdo el día de celebrar mi nacimiento (el primero) era mi favorito porque sentía que tenía un pase all inclusive de pastel, regalos y dulces, pero lo mejor era justo ese momento donde frente a una luz cerraba los ojos y me era concedido desear, profundamente, y entonces cualquier cosa que quisiera parecía tan cercana como el calor de la vela, parecía tan cierta como ese aliento que salía de mí para darle respiración a mi deseo.

La petición cambiaba de rostro conforme cambiaban los años, juguetes, viajes, concreción de amores platónicos, publicación de libros, a veces pensaba que no pude pedir que viviera más tiempo mi papá porque supe de su enfermedad después de mi cumple y se murió antes del siguiente, a veces me convencía de que si hubiese habido vela y pastel en el inter seguro me hubiese sido concedido que se quedara un poco más, así de absurda y contundente era mi confianza en el poder de la vela. Pero durante los últimos seis años el deseo fue acaparado por un riñón, lo deletreaba cada vez que soplaba frente al pastel, pedía mi alianza con la sed.

Hace un año volvía del viaje en el que fui a su encuentro, a ese trayecto que alivió la necesidad de agua. Cuando volví a México y estuve frente al pastel, dudé un segundo, qué se pide cuando ya tienes lo más deseado, me sentí desprotegida, había que construir un nuevo impulso, y de pronto supe que quería que durara, que nos acopláramos, no volver a la máquina y viajar mucho.

Hoy llego a ese día que anuncia que otro ciclo se ha cumplido, recuerdo una carta de cumpleaños que me escribió Yuyita, cuando yo no llegaba a los veinte y donde me decía que el 22 de octubre llevaba mi nombre, eso me gustaba. Este año he aprendido que no tengo que esperar a una fecha en el calendario para desear y agradecer. Que cada que dudo pongo una mano sobre el vientre donde yace mi riñón nuevo, el regalo más asombroso, y otra sobre mi corazón, los dos sitios que me dicen latido a latido el gozo que es estar en la vida. Gracias a Cotita y a Mario por darme ese primer soplo para estar aquí.

 

Este mes décimo comparto festejos con mis dos mujeres hermosas, especiales, únicas y mías: Cotita y Constanza. Así que me regalo una mañana sumergida en azules mientras Constanza, Cotita y yo damos vueltas y cantamos, una noche de baile, una madrugada de escritura, tres vasos de agua grandes, un abrazo apretado de las dos, muchos besos y una mirada larga y profunda de mi Mar.

La perfección es poder entrelazarme con los míos, beber y ser del agua, respirar hondo y sentir la dulzura de cada trayecto. La felicidad es esta conciencia de estar naciendo a cada latido, a cada inhalar, exhalar, y poder celebrar y agradecer este asombro segundo, a segundo, a segundo…

1 año y 13 días

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El 28 de septiembre, cuando kidnecito y yo celebrábamos nuestro primer año juntos, me sorprendió en Monterrey, justo en una fábrica dedicada a hacer cervezas y yo dando un taller sobre cómo contar historias, llovió toda la mañana y toda la tarde. Por azares del destino, terminé esa jornada hablando con una chica que había intentado darle el riñón a su mamá pero no eran compatibles, hablamos mucho, nos abrazamos, decirle que había esperanza fue el mejor regalo para este tramo compartido con mi nuevo órgano. Agua, historia, donante viva, los signos diciéndome que nada es tan azaroso como parece.

Después vino un tiempo enloquecido de trabajo, las comidas a deshoras, las pocas horas de sueño, de repente una madrugada me descubrí en esa sensación desasosegada de antes del diagnóstico, donde lo que regía mis horas era volcarme en jornadas extensísimas. La realidad es que esta etapa post sismo me descolocó, como a muchos, dormir con facilidad se volvió una acción deseada, extrañada, la necesidad de azúcar y pan un monstruo de siete cabezas. El resultado fue una presión fuera de rango, altísima el viernes pasado. Fui al Imss, y la doctora Laura, con toda su preocupación y dulzura me dio medicamento, solo había tomado medicina para la presión alta en los primeros días post diagnóstico.

La verdad es que estaba muerta de miedo, le escribí a mi doctor Correa, que bien me conoce y supuso que estaba estresada al tope, y así era, entonces entro en ese círculo vicioso de medirme la presión casi cada hora y si no la veo en rango, más me estreso. Volví a meditar, a dejar la sal y el refugio de pan dulce, a hacerme una trinchera con verduras y frutas, a encomendarme a todos los santos para que todo estuviera bien.

El sábado corrí a hacerme todos los análisis y la felicidad de nuevo es un número: creatinina 0.86, kidnecito dejándome saber que estamos acoplados. Regreso y me prometo darme ese tiempo para dedicarme a mí, a nosotros, por sobre todas las cosas, a conectar con lo prioritario: escuchar al cuerpo, apapachar la piel, darle lo necesario a esta maquinaria para que marche sin sobresaltos. Que el mundo gire allá afuera, pero aquí dentro mientras sigamos respirando estaremos trabajando en lo esencial: el bien vivir, porque las segundas oportunidades son para reinventarnos, para dejar de temer andar por nuevos caminos o solo para quedarnos quietos, unos segundos, para maravillarnos con esto que es estar vivo.

Facebook me recuerda que hace cinco años me quitaron el catéter y que Cotita, mi mamá, salía de terapia intensiva después de ese accidente horrible. Noche de celebrar el amor, la vida y los cambios. De confiar y no olvidar las lecciones, de saber que este viaje es el más deseado, el que hago cada día de la mano de mi riñón.