Este 3 de abril se cumplieron 41 años que desde el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán levantaste las anclas y te hiciste a otro mar, Mario Robles Ossio, tus riñones había pasado factura.
Yo esperaba en Xalapa alguna buena noticia, que volvieras tú y Cotita por mí y mi hermana.
Mientras dormía la siesta en casa de mis tíos te despediste, en ese sueño abrías la puerta del quirófano, era la primera vez que yo veía uno, y con bata verde te levantabas, caminabas hacia mí y me dabas un beso antes de explicarme que tenías que irte porque tu cuerpo ya no funcionaba, que tú no eras ese cuerpo, me decías que así como los plátanos los comemos y tiramos la cáscara, tu cuerpo era la cáscara y que siempre estarías conmigo.
Tenía poquísimos años, cuando desperté confirmé que ya no estabas físicamente, nacieron los días de acostarme boca abajo debajo de la cama para sentirme a salvo, de tener la certeza de que moriría joven porque decidía heredar tu destino y del miedo a que desaparecieras cuando dejaran de nombrarte.
Entonces apareció la escritura, ante la conciencia de que lo que existía podía no estar en el segundo siguiente, quise registrarlo todo, usar las líneas como lazos que atraparan lo querido y nunca lo soltaran, los diarios fueron y son mi lugar seguro.
Y así llegamos al diagnóstico, a creer que estaba hecha a tu imagen y semejanza. Repetir urea, creatinina, diálisis, fue sentirte temerosamente cerca.
También arribaron las herramientas para hacer un camino distinto, entender que mi circunstancia era otra, restaurarme desde reconocerme tan tuya como ajena.
Después del trasplante fundé en tu nombre, en enero, el mes de tu cumpleaños, vio la luz la Fundación.
Mario Robles Ossio, a las personas les cuesta pronunciar tu segundo apellido, el de la rama materna, la que trae el sino de los riñones niños. Y aún me pasa que cuando alguien dice el nombre completo de la Fundación, algo en mí despierta, me asomo a un caleidoscopio donde te salvas de la muerte.
El logo es un roble azul con raíces profundas, un roble de agua, de cielo, de navegar constante.
Y aquí estamos en un 4 de abril, donde amanezco lejos del hospital y eso lo agradezco con cada célula. Y escribo desde la gratitud de entender una vez más la fuerza de lo que nos hace vulnerables.
Hace un año estaba en emergencias, con la bacteria ruda, a mi lado hablaba con una mujer con cáncer que era terapeuta, y me decía que ella no quería repetir la historia de su mamá que había muerto de cáncer en ese hospital.
Mientras la escuchaba descubrí que era 3 de abril y estaba en el Instituto de Nutrición y que varios años había estaba ahí por una u otra razón, al ritmo del ir y venir de médicos y enfermeras me prometí que sería el último 3 de abril que llegaría al hospital y que ya encontraría otras maneras de honrarte.
Así que aquí estamos en este amanecer donde sonrío porque ver salir el sol entre los árboles, es ahora mi ritual particular para decirte “gracias por enseñarme a bailar y a ser agua y tierra firme en un mismo compás”.
Gracias, Mario, a ti y a todos los que nos antecedieron, por iniciarme en el amor renal y la perfección que puede encontrarse en lo fallido, por llevarme a descubrir lo que es suficiente.
(Discurso en la Cámara de Diputados dentro del Foro Día Mundial del Riñón, Tratamientos de enfermedades renales)
Hace una semana fui invitada a hablar a nombre de los pacientes renales, agradezco la invitación, no dormí pensando en la responsabilidad que eso implicaba, Hoy me atrevo a compartir el texto de lo hablado ese día, con la esperanza de crear precedente y que los cambios se gesten y sucedan.
«Buenas tardes, señoras y señores diputados, presentes, pasados y futuros pacientes, agradezco este espacio, en este recinto donde cada día trabajan para que todos vivamos en una mejor realidad. Ustedes tienen en sus manos la responsabilidad de tomar decisiones de gran trascendencia. Y si hoy están aquí es porque seguramente sintieron la necesidad de cambiar la historia. Y yo no sé legislar, pero sé de las historias y cómo cambian, porque la mía cambió gracias a la voluntad de quienes estuvieron dispuestos a apostar por mí.
Pero antes de hablar de mi historia, quiero decir que esta es la historia de 10% de nuestros mexicanos, y por lo tanto también de ustedes. Seguro ya han oído hablar mucho de números, de datos técnicos, de estadísticas, pero pongámosle cuerpo, ojos, riñones a estas. De quienes estamos aquí hoy, si somos 50, 5 de ustedes en algún momento desarrollará una enfermedad renal. Y quiero pensar que querrían tener la menor atención posible, la opción de tener un tratamiento de calidad, porque de eso dependerá cómo puedan seguir en la vida. Estoy segura que si estuviera en sus manos ninguno de ustedes le negaría la posibilidad de acceder a la mejor atención que el sistema les pueda dar a sus compañeros y a quienes representan.
La enfermedad renal es una epidemia que no va disminuir si no la vemos con toda la crudeza y empezamos a tomar acciones juntos, porque la factura también la pagaremos todos por más que intentemos ignorarla. En México cada año se diagnostican 40,000 casos nuevos. Es hora de humanizar las cifras y ver directamente el problema de salud pública al que nos enfrentamos.
Cuando hablamos de insuficiencia renal, más que de una enfermedad estamos hablando de un conjunto de condiciones que llevan a una enfermedad renal crónica. A veces es la presión arterial alta lo que daña los riñones, en nuestro tiempo en ocasiones la falla renal es consecuencia de la diabetes o del Lupus, otras simplemente no se sabe qué desencadena la insuficiencia.
El sistema de datos de enfermedad renal en Estados Unidos reporta que México tiene la mayor incidencia de enfermedad renal crónica comparado con el mundo, con un crecimiento de 122% de 2000 a 2013. En la publicación la Enfermedad renal crónica en México, hacia una política nacional para enfrentarla del Conacyt y la Academia de Medicina de la UNAM, se menciona claramente que «si el número de casos que llega a etapas tardías no disminuye de manera significativa, el impacto económico de la ERC en el sector salud pondría en graves problemas su viabilidad financiera». Estamos ante un problema enorme.
Y si vemos las cifras del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) el panorama sigue siendo desalentador también en este tema, aunque se hace un gran esfuerzo. En 2015, se hicieron 2,770 trasplantes de riñón, si pensamos que la lista en ese momento tenía a 12,095 pacientes en espera de un riñón cadavérico, entre ellos yo que era mi cuarto año a la espera, vemos que aún hay mucho trabajo por hacer. «Del total de los trasplantes, 71% proviene de donadores vivos relacionados y solo una minoría (29%), de donadores cadavéricos», menciona la misma publicación de Enfermedad renal crónica en México.
Cuando hablo de vivirlo en primera persona, es el tiempo que pasé a la espera de un riñón, la angustia cuando había cambios donde recibía mi tratamiento y cómo a la hora de ahorrar veía cómo se empezaba a comprometerse el servicio, menos tiempo, filtros de menor calidad. Y aún ahora, ya trasplantada, el hueco en el estómago cuando voy por medicamentos inmunosupresores y sé que la marca siempre cambia o que no hay en existencia Tracolimus en el IMSS y que eso compromete la vida útil de mi órgano.
En 2011, nunca imaginé que tendría que parar mi vida para conectarme a una máquina 3 veces a la semana, que pasaría por 2,272 horas en hemodiálisis, que sería parte de las 13 mil personas que esperan un riñón y que en casi seis años nunca encontrarían uno para mí de donante cadavérico.
Eso me llevó a recorrer un camino que ahora conozco y que me ha enseñado cómo la inversión en la educación puede trasformar la participación de los pacientes y convertirlos en agentes de cambio que abonen a que las acciones de salud sean exitosos, e incluso que disminuya el costo y el impacto de esta enfermedad mediante estrategias de prevención, de procuración de buenos tratamientos sustitutivos, basadas en el empoderamiento de los pacientes, creando una cultura de salud renal.
Les quiero compartir cuál es la clave desde el lugar donde pude observar la enfermedad durante estos últimos 8 años, para que esto se logre: Hay que dejar de pensar que esto se soluciona de manera aislada, el problema es complejo y la solución también lo es, pero habría que empezar por reconocer el tamaño de este problema, de esta bomba de tiempo que todos estamos ignorando, hay que trabajar en desde el conocimiento (mediante la creación del Registro de pacientes renales, con presupuesto para llevarlo a cabo) abogar por acceso para todos pero también por tratamientos de calidad, por trasplantes con pruebas cruzadas que garanticen el éxito de los riñones recién plantados. Y si bien los recursos son finitos, no lo es la voluntad de cambiar el panorama ni el insistir constantemente para que la justicia renal llegue.
La enfermedad renal es silenciosa, no hay síntomas. A nadie se le nota cuando tiene sed. Los riñones son discretos y tal vez por eso los pacientes renales también somos silenciosos.
La clave está en que nos vuelvan visibles, tangibles. No solo somos la consecuencia de la diabetes, o del lupus, o de la hipertensión. Somos muchos y cada vez más. Cada segundo se suman. Pero mientras no exista un Registro o un Plan de Atención Integral Renal, seguiremos siendo suposiciones, diluyéndonos en estadísticas.
Cada vez que tomen un vaso de agua o cada mañana mientras se bañen o cuando vayan al baño a hacer chis, eso que parece tan dado por sentado, es un privilegio que nos está negado para todos los que estamos en tratamiento sustitutivo.
Cuando los riñones dejan de funcionar, dependemos de una máquina, de un donador, de medicamentos, el ritmo se vuelve otro y entonces la prioridad para seguir en la vida es que el sistema no nos traicione,que avance, que no se detenga, que no retroceda, porque si retrocede, nosotros caeremos, y con nosotros parte importante de la población económicamente activa.
Y si bien para hacer este cambio el dinero es clave, más valioso que eso es la voluntad política, porque de nada servirán los buenos deseos, las exhortaciones, las iniciativas de ley sin presupuesto etiquetado, sabemos que son letra muerta y es ahí donde ustedes llevan el timón, donde es su labor impulsar ese cambio.
Romper el paradigma de que un sistema de salud de un país en desarrollo debe ser un sistema pobre en experiencias de calidad. El trabajo planeado, la asignación estratégica de recursos, la visión a corto, mediano y largo plazo, puede cambiar la historia.
Trabajemos en educar y comunicar con lenguaje claro, un nuevo poder nos es dado cada vez que nos nombramos, que hablamos de insuficiencia renal. La cultura de la salud renal se crea hablando así como nosotros lo estamos haciendo justo ahora.
Tenemos un gran reto frente a nosotros, que la epidemia renal no se lleve más gente. Que si bien los muertos no se quejan, trabajemos todos juntos en establecer una estrategia clara.
Que a quienes padecemos una enfermedad renal nos sea concedido poder ir a nuestro tratamiento con la tranquilidad de que habrá las condiciones adecuadas, que estamos siendo tomados en cuenta, que importamos.
En honor a Román, a don Armando, a doña Helenita, y todos los que se quedaron en el camino. Hoy pido nos sea concedida la suficiencia de la vida, que no nos olviden y cuando hablen de austeridad evalúen que esta no comprometa nuestro derecho a la salud. Porque en el territorio del sistema de salud, tarde o temprano, todos terminaremos habitando.
Hoy es una de mis fechas íntimas. Un día como este recibí el diagnóstico, hace 7 años. Esta mañana despierto a las 5, y tomo un Uber a las 5:55, está oscuro y el recorrido que hago es casi el mismo que hice durante cinco años y medio cuando iba a la clínica, mi rutina para mantener el cuerpo libre de toxinas que lo comprometieran. Esta vez mi rumbo es para hacer ejercicio, bombear la sangre a tope, oxigenarla y sudar todo lo tóxico. Parpadeo tres veces y agradezco amanecer, la vitalidad y el camino que, si bien no está despejado, me hace ser consciente de la fuerza de mis piernas, de mis venas, de mis órganos.
Un 28 de junio de 2011 el doctor leyó en los resultados el nombre del padecimiento: Insuficiencia Renal Crónica. Al día siguiente entraría por el primer catéter. Recuerdo la antesala al quirófano, en la cama de junto había alguien accidentado, algo pasó y vinieron muchos doctores a darle descargas para revivirlo. Supe que yo viviría, me tomé lo más fuerte que pude del dicho «no cae un rayo dos veces en el mismo lugar». Eran las semanas del miedo más descarado. De conocer la fragilidad en cada una de sus dimensiones. Las de los primeros careos con el dolor. Los balbuceos ante las palabras nuevas, el escalofrío al final de las sesiones de diálisis, el mareo, la náusea, aprender a convivir con la alarma de la máquina, el de quedarme quieta y abrir los sentidos para que lo que no podía entender desde la razón, el cuerpo me entrenara en procesarlo.
Y así empezó uno de los trayectos más contrastantes, donde la alegría se tradujo en algo tan sencillo como tener una buena sesión, donde me fue regalado conectar con lo esencial. Escribo desde una sala de espera, estoy en el Seguro Social esperando mis medicamentos para que Kidnecito y yo sigamos juntos en este segundo pase para vivir reconciliando fuerza y vulnerabilidad, miedo y plenitud, dudas y certezas.
Hoy me iré despacito, consciente de cada paso, de cada respiración, agradeciendo que este junio pueda caminar más de 10 mil pasos por día. Sintiendo, célula a célula, el significado de ser plantado de nuevo, agradeciendo este diagnóstico que me ha llevado a ser parte de una red hermosa y plena de conexiones infinitas. Hoy me abro a lo que venga segura que será siempre para bien.
Mañana muy temprano iré a los análisis para verificar que no tenga anticuerpos contra mi donador, es una prueba de rutina que se hace una vez al año después del trasplante, pero la verdad es que he bajado a todos los santos y rezado lo rezable porque siempre que hay medición de anticuerpos me agobia que algo no vaya bien, ya sé que de nada sirve preocuparse, que sobre los resultados no existe ningún control, pero es la memoria del cuerpo imponiendo su fragilidad y dejando asomar los temores.
Llevo desde la semana pasada dialogando con el sistema inmune y con Kidnecito, confío en su acoplamiento, camino y sé que estamos en el mismo ritmo. Me gusta como los siento compenetrarse. Lo siento en mi vientre y lo veo en los niveles. Mañana dejaré un poquito de sangre para confirmar que la compatibilidad sigue vigente. Que no hay resistencia, que estamos siendo uno, cada vez un poco más.
Lo más difícil es la espera, 15 días antes de tener los resultados. ¿De verdad los números son tan importantes? Para diluir esta sensación vuelvo a poner en la balanza el peso de las palabras, me construyo una peonza con un collage de imágenes, frases y el próximo viaje que ya asoma.
Cuando regrese los anticuerpos estarán tan embriagados de vida que habrán olvidado el anti y seremos cuerpos que danzan sin miedo a equivocarse. He aquí mi forma personalísima de volcarme en la fe.
Este es el mes en que me toco regresar a donde fui plantada de nuevo, allí no enterraron mi ombligo junto a un árbol como dicta la tradición indígena para que el hijo vuelva a donde nació. En Toledo, Ohio, Yuyi dejó su riñón como salvoconducto para que me fuera dada la libertad. Y desde este poder de la elección que es uno de los mayo (res) regalos de los que disfruto ahora, aposté por regresar bailando a celebrar los 10 años de Alliance for Kidney Paired Donation. La fundación que hace posibles las cadenas entre donantes no compatibles.
Un viaje de estremecimientos, desde volver a la casa de Katie, encontrarme con mi río, justo al atardecer como llegué un 20 de septiembre de 2016 y esta vez todo tan distinto, hasta regresar al hospital y entrar justo por el área donde fue mi cateterismo, ahí estaba tan distinta y tan alcanzada por esas sensaciones, el corazón confirmaba que estaba abierto y Kidnecito latía.
Mi familia renal de ese pedacito de mundo, Chuck, Richard, Shelley, Obi, Tee, Raquel, Joseph, el pastor Ben, los Rees, los que acompañaron el renacimiento, estábamos juntos, sin análisis de por medio, abrazados por el privilegio de reconocernos. Esta vez los itinerarios estaban libres de separar las 4 horas de hemodiálisis, podía navegar sin tener que regresar, lo más emocionante fue sentir ganas de hacer chis y ser consciente que la función renal marchaba, debo confesar que cuando recuerdo lo que hay detrás de esos escalofríos que me obligan a buscar un baño a la voz de ya, aún me conmuevo.
Así iba desbordada sin saber que la noche del 11 de mayo me traería una sorpresa hermosa. La cena donde donadores y receptores coincidiríamos previo a la gran gala. Y ahí estaba ella, hermosa, perfecta, plena: Andrea, la donadora altruista que arrancó mi cadena. Si ella no hubiera decidido dar su riñón sin esperar nada a cambio, nada de esto hubiera pasado, por lo menos no de la forma qué pasó.
Y luego conocí a Liz quien empezó a otra cadena, las veía a detalle, nunca había estado en un lugar donde hubiera reunida tanta belleza, generosidad y vida. Los donadores altruistas o «buenos samaritanos», son quienes dan un órgano en vida a alguien que no conocen y sin recibir nada a cambio. Y ahí estábamos los que teníamos tres riñones, uno y dos. Coincidiendo, hablando con códigos nuevos donde la lengua, el color de piel o el país de nacimiento no regían, lo que marcaba el ritmo desde donde nos descubríamos eran las conexiones que estaban marcadas por pequeñas cicatrices en los vientres de quienes compartíamos el mismo camino.
También estaban Dave y Natalie, él receptor, ella su donadora y ambos parte de mi cadena. Todos sabíamos que la esperanza viene en pares, como rezaba el eslogan de Alliance for Paired Kidney Donation esa noche. Y ese fue solo el principio, a mediados de mes me encontré con Alvin Roth, el papá del algoritmo de compatibilidad que halló mi match y de quien disfruto su sonrisa, inteligencia y presencia amorosa (pero eso será motivo de otra entrada).
Mucho qué decir, qué hacer, qué celebrar. Voy digiriendo de a poco esta vida nuevecita, donde me descubro cada mañana cantando y bailando con los ojos entrecerrados solo para no perderme ningún hormigueo, para no dejar escapar ninguna intuición, para concentrarme en sentir la respiración de cada uno de mis órganos.
Esta noche brindo con agua de jamaica por un mayo pleno, cierto, ardiente, y agradezco lo que se va y le doy la bienvenida a lo que llega. Así estoy días en que apuro los dedos sobre el teclado para dejar registro de estas semanas que van apresuradas, intensas, hermosas.
Reservo un poco antes de la medianoche para encontrarme contigo y hablarte. En realidad no hay mañana que no agradezca sentirte, saberte real cada vez que doy un trago largo, como ahora, a la taza grande de té, o cuando los líquidos abandonan mi cuerpo ya no desde el dolor sino en el placer más absoluto. Paladeo la pastilla grande de las 23:30 y me la trago completa en tu nombre. Cuántos años soñé, pedí tenerte conmigo, y ahora estamos estrechamente juntos, compenetrados, aprendiéndonos. Tu presencia tan real como esto que siento en el lado izquierdo de mi vientre, me deja claro que los deseos encarnan.
Un día 28 del mes noveno me despido de la máquina para ir a tu encuentro, llegas en un caja, no vienes de París sino de Wisconsin, no te trajo a mi lado una cigueña si acaso el señor de la paquetería. Para concertar nuestra cita hubo muchos involucrados: generosidad, amor y mucho de milagro se tejieron con paciencia y dedicación. Y he aquí que estamos (somos) hace 20 meses.
Te bautizo para hacerte mío: Kidnecito, te pronuncio para entendernos en este lenguaje construido con signos solo nuestros, ensayo rituales para que sepas de mi amor por ti, por las mañanas al despertar te acaricio y al acostarme con uno de mis dedos dibujo tu inicial y la mía del corazón al sitio donde vives.
«Mi renacimiento tiene forma de riñón» escribo en el cartel para celebrar los 10 años de Alliance for Paired Kidney Donation. En realidad mi fe, mi amor, mi estar en la vida tiene tu perfil. Desde que te supe, aún entre sondas y analgésicos, me sentí plena, satisfecha, me fue dada la tregua con la sed, fui liberada del temor de los mayos calurosos llenos de infecciones e hipotensiones.
Me quedo a solas para celebrar contigo con música y agua el asombro de ser posibles. Hoy me permito estar libre de temores y solo quedarme muy con nosotros para agradecer el privilegio de que hayas sido plantado en mí. ¡Por muchos días que se vuelvan meses y meses que trasmuten a años y años que se vuelvan décadas…! Y a salud de esta hermosa y bendita compatibilidad que nos hace estar vivos.
Han sido días intensos, de mucho trabajo, de caminar apresuradamente con los tacones altos y la computadora en el bolso. Me gusta esa intensidad, reconozco mi adicción a los retos laborales. Pero no me gusta que esa adicción me coma de tal forma que mordisquee mis prioridades.
Hoy sé que fue lo que hice mal, lo veo con tanta claridad. No hay justificación alguna, solo sé que no comí a mis horas ni de forma sana, que pospuse mis clases de yoga y lo más grave es que hubo días en que ir a hacer chis parecía lo última cosa importante en mi lista de pendientes.
Mi normalidad se parecía tanto al tiempo antes del diagnóstico, que me dejé encandilar y quedé ciega. Soy trasplantada. Volví a ser plantada para vivir en plenitud, cuidando lo que me fue dado.
Desde el primer momento después de recibir a Kidnecito, supe que uno de los mayores riesgos eran las infecciones en vías urinarias, que además son comunes entre trasplantados, me dijeron bajo ninguna circunstancia aguantes las ganas de ir al baño. Y así lo había hecho, en Toledo, Ohio, conocí cada baño en cada tienda.
La primera infección que tuve fue en Ohio, poco después de mi trasplante, estaba angustiada pero bien cobijada por mi equipo médico y antibióticos, apenas un tropiezo marcado por la incomodidad del antibiótico.
Reconozco que he sido muy afortunada, solo he ido a Urgencias una vez, por un virus y listo, fue rápido e indoloro. Pero este sábado cuando sentí que mi chis olía diferente y me sentía rara, entré en pánico, le escribí a mi doctor para ver qué análisis me hacía. Y fui corriendo por un general de orina y medición de creatinina.
El primer resultado fue el de creatinina 1.08, después de mi .9 no puedo explicar el hueco en el estómago, el escalofrío de pensar que Kidnecito pudiera estar en riesgo. Le hablé a mi doctor, quien me tranquilizó y dijo que había que ver el general de orina, que lo más probable es que fuera una infección (recordaba las palabras de quien me tomó la muestra que me decía «las infecciones en vías urinarias son muy peligrosas para los trasplantados» y yo movía la cabeza y dentro me decía «lo sé, lo sé»).
La presencia de nitritos confirmaron la infección. Al minuto siguiente empecé el tratamiento con antibióticos. Así desde ayer, en que hablo con mi riñón y le prometo que nunca más, que no lo volveré a poner en riesgo por ninguna adicción mía, que él es primero, que comeré sano y a mis horas, que tomaré cada uno de mis medicamentos, que dormiré ocho horas y que nada es más importante que él porque es mi vida.
Este domingo despierto y lo acaricio agradecida, en su honor miraré los árboles y caminaré despacio, disfrutando la sensación de estar en la vida. El miedo me enseña donde debo de enfocar la mirada y aguzar el oído para no repetir los errores del pasado, me lleva de la mano al encuentro de mis prioridades: escuchar el cuerpo, obedecerlo y amar esto que significa seguir estando,
Cuando empecé a hacer yoga y me inclinaba para tocar el suelo no llegaba ni a las rodillas, veía el piso como algo que nunca podría sentir con mis dedos. Y de repente desde hace algunos días puedo inclinarme y acariciar mi esterilla. Esto que podría parecer algo tan diminuto es todo un descubrimiento para mí, me siento bien plantada en esta nueva vida y cerca de mis raíces.
Este 2018, el 8 de enero, nació la Fundación Mario Robles Ossio. A mi padre no le daré nietos sino fundaciones, una forma de creación distinta pero con la misma vocación de extender la memoria para perpetuarse en los que pertenecen a la misma estirpe.
Nuestra Fundación tiene el objetivo de compartir conocimiento, historias, experiencias, de abrir ventanas y puertas para que los encuentros nos regalen una mejor vida.
Vienen muchas sorpresas que nos han tenido trabajando a marchas gozosamente largas y duras. Pero es apenas un granito de todo lo recibido durante mi transitar de la sed a este fluir constante.
Somos Robles, que se inclinan y agradecen el aire que los hace bailar, el agua que les regala el aprendizaje de la carencia y la plenitud, que se llenan de azules para sentir el deseo.
Este es el inicio, así esta noche de sembrarme y sentir la piel del sueño justo en la punta de los dedos.
Vienen noticias, de las buenas, de las hermosas, aquí una probadita, ahí y así estamos. Emocionados, dispuestos, naciendo…
Volví al silencio porque estaba librando una batalla, no la de los días de insuficiencia, que la sentía real, esta guerra nueva me avergonzaba, porque sabía que detrás de ella solo había cosas que identificaba como vanas. Y con ellas aparecía la culpa, esa que me hacía cuestionarme si estaba traicionando a Kidnecito, si algo no estaba haciendo bien.
Confieso mi naturaleza obsesiva, con la alimentación, con los análisis y sus niveles y con la báscula. Con la cantidad de horas que duermo o con el número de pasos que doy cada día. Es el espejismo de estar en control. Aún ahora fuera de la isla de hemodiálisis los números me siguen determinando como lo habían hecho antes del diagnóstico. Después del primer año de trasplante pasamos de las revisiones cada mes a cada tres meses. Este lapso, me lanza a dos extremos, por un lado, respiro por no tener que ir tan seguido al hospital y por otro, me hace dudar cada 30 días si todo irá tan bien como antes.
Pues ahí estaba, plantada en seguir el régimen perfecto, insomne porque la báscula no mostraba mis esfuerzos, preocupada por ver los cambios en mi cuerpo, los kilos que se acumulan, contestando cada vez que alguien me preguntaba por mi sobrepeso con la mejor de las sonrisas que este era debido a los esteroides que son parte del grupo de inmunosupresores que cuidan a mi nuevo órgano para distraer al sistema inmune y que no lo ataque.
No sabía cómo escribir sobre esto, pero me incomodaba que mi ropa no me quedara, extrañaba la fragilidad de los días en que el apetito se había ido y aunque lo renal era insuficiente, una mordida a una manzana era suficiente para mí esos días.
Y en medio de esta neurosis, de esta tortura muy mía, apareció Karla, quien un día me buscó en Facebook para preguntarme sobre el proceso, ella estaba en hemodiálisis y empezamos a hablar, a compartir. Le iba diciendo lo que yo había hecho y ella tomaba lo que le servía. Una mañana me escribió que había hecho pruebas de compatibilidad con su hermana y fueron compatibles. Después de ese mensaje volví a reconectar con lo que de verdad importa, con la perfección que es tener un match, con la fortuna de ser tan amados que exista alguien dispuesto a dar un pedacito de su cuerpo para devolvernos la energía, para salvarnos de la sed, con la emoción y la magia de que un órgano pueda mudarse para dar vida.
El 25 de noviembre fue su trasplante, todo marcha hasta hoy, cuando me avisó que todo salió bien, supe que la belleza está en un cuerpo que no teme transitar por caminos oscuros para seguir disfrutando el placer de sentir. Gracias, Karla, por llevarme a encontrarme con la belleza de estar, de compartirme el shot de energía que es tener un trasplante exitoso.
Ahora cada mañana consiento a esta piel que tanto ha pasado con un ratito de yoga y a mi cuerpo y a kidnecito con un vaso grande de agua tibia, una caricia para recordar que no importa la ropa, ni la báscula, sino que la imagen del espejo me dice que estamos de pie, que caminamos kidnecito y yo juntos, a buen ritmo, con la dulce intención de hacer lo que corresponde, que es respirar y entregarnos a este regalo que es estar, amar, bailar, sentir… eso es lo que importa: estar presentes segundo a segundo, aliados en esta danza donde él y yo somos perfectos.
El 28 de septiembre, cuando kidnecito y yo celebrábamos nuestro primer año juntos, me sorprendió en Monterrey, justo en una fábrica dedicada a hacer cervezas y yo dando un taller sobre cómo contar historias, llovió toda la mañana y toda la tarde. Por azares del destino, terminé esa jornada hablando con una chica que había intentado darle el riñón a su mamá pero no eran compatibles, hablamos mucho, nos abrazamos, decirle que había esperanza fue el mejor regalo para este tramo compartido con mi nuevo órgano. Agua, historia, donante viva, los signos diciéndome que nada es tan azaroso como parece.
Después vino un tiempo enloquecido de trabajo, las comidas a deshoras, las pocas horas de sueño, de repente una madrugada me descubrí en esa sensación desasosegada de antes del diagnóstico, donde lo que regía mis horas era volcarme en jornadas extensísimas. La realidad es que esta etapa post sismo me descolocó, como a muchos, dormir con facilidad se volvió una acción deseada, extrañada, la necesidad de azúcar y pan un monstruo de siete cabezas. El resultado fue una presión fuera de rango, altísima el viernes pasado. Fui al Imss, y la doctora Laura, con toda su preocupación y dulzura me dio medicamento, solo había tomado medicina para la presión alta en los primeros días post diagnóstico.
La verdad es que estaba muerta de miedo, le escribí a mi doctor Correa, que bien me conoce y supuso que estaba estresada al tope, y así era, entonces entro en ese círculo vicioso de medirme la presión casi cada hora y si no la veo en rango, más me estreso. Volví a meditar, a dejar la sal y el refugio de pan dulce, a hacerme una trinchera con verduras y frutas, a encomendarme a todos los santos para que todo estuviera bien.
El sábado corrí a hacerme todos los análisis y la felicidad de nuevo es un número: creatinina 0.86, kidnecito dejándome saber que estamos acoplados. Regreso y me prometo darme ese tiempo para dedicarme a mí, a nosotros, por sobre todas las cosas, a conectar con lo prioritario: escuchar al cuerpo, apapachar la piel, darle lo necesario a esta maquinaria para que marche sin sobresaltos. Que el mundo gire allá afuera, pero aquí dentro mientras sigamos respirando estaremos trabajando en lo esencial: el bien vivir, porque las segundas oportunidades son para reinventarnos, para dejar de temer andar por nuevos caminos o solo para quedarnos quietos, unos segundos, para maravillarnos con esto que es estar vivo.
Facebook me recuerda que hace cinco años me quitaron el catéter y que Cotita, mi mamá, salía de terapia intensiva después de ese accidente horrible. Noche de celebrar el amor, la vida y los cambios. De confiar y no olvidar las lecciones, de saber que este viaje es el más deseado, el que hago cada día de la mano de mi riñón.
Diario de la sed 