Colección de primeras veces

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El fallo renal me trajo tantas primeras veces, entre otras cosas la de disfrutar la vida con un riñón que nació en Estados Unidos. Cuando lo supe anidado en mí lo bauticé como kidnecito, en esa palabra se conjugaba su naturaleza híbrida. Hace unas semanas, justo días después de celebrar sus 9 meses fue nuestra primera vez en Urgencias.

Una madrugada con fiebre me hizo estar toda la mañana de hace dos viernes en el Hospital de Nutrición, me revisaron a detalle y los resultados fueron que era solo un virus latoso haciendo de las suyas. La mezcla de asombro y temor ante el nuevo trayecto fue más dulce porque conocí a Nohemí, trasplantada en enero de 2016, y parte de la cadena mexicana, me hizo sentir acompañada, me guío, nos reímos juntas en esa sala de espera y lo más lindo fue ese chance de reconocerse en el otro. Las cadenas hermanándonos, las cadenas sosteniéndome, las cadenas enseñándome la belleza de los encuentros.

Lo que se enlaza

Esta semana será plena de encuentros. Mi primera vez en un Foro de salud se enlazará con mi primera vez viendo la historia de este diario de la sed y los trasplantes en una pantalla enorme. Si el día del diagnóstico alguien me hubiese dicho lo que seguía no habría forma de creerlo, en este avanzar por diferentes caminos la realidad, la mía, ha superado tanto veces la ficción.

Mañana estaré en el Foro de salud de Milenio junto con mis cirujanos, Michael Rees y Arturo Dib Kuri, nadie como ellos conocen mis entrañas. En el lado derecho la huella del doctor Dib Kuri, del lado izquierda, la del doctor Rees. Jueves de reunirse a hablar de las cadenas, esas que no atan, que liberan, que salvan de la sed y las máquinas.

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El viernes a las 10 de la mañana se estrena el documental (pequeñito) sobre cómo se hilvanó esta narración desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2016, cómo navegamos juntos de lo fallido al éxito, cómo la esperanza se gestó con ecuaciones y en caminos paralelos.

Iván Carrillo, quien hizo este documento visual, ha sido testigo de momentos clave de cómo la insuficiencia se coló en mi rutina. Él era el editor general de la revista donde yo trabajaba cuando el diagnóstico, vio mi reorganización para combinar jornadas laborales y hemodiálisis, le tocó lidiar con mi ausencia después del trasplante no exitoso, en su oficina me quebré el día que recibí la llamada del laboratorio para decirme que mis anticuerpos estaban tan altos que no sabían si habría algún momento en que sería candidata a trasplante.

Después tomamos otros rumbos, él ganó una beca del MIT y eligió contar cómo kidnecito y yo nos encontramos. Este viernes a las 10 de la mañana fragmentos del Diario de la sed acompañaran el relato científico, un pretexto perfecto para celebrar lo que se enlaza.

 

Ahora

Mientras se abren paso el jueves y el viernes, hoy toca celebrar que la creatinina está en .9, que la perfección son los números dentro de los parámetros de los análisis, que tengo consulta en nefrología este miércoles y no temo porque sé que kidnecito hace también lo suyo.

 

La invitación

La convocatoria del Museo Interactivo de Economía dice que se invita a la proyección del documental y la conferencia de ¿Cómo la economía puede cambiar nuestras vidas? Y sin duda, las ecuaciones del algoritmo de Alvin Roth fueron los que encontraron mi riñón, pero lo que salvó mi vida fueron las redes, los puentes, los espíritus necios e indomables como los de mis cirujanos, mis doctores, el de Alvin, que van derecho no se detienen. La red de mis afectos, que se extendió a su propia red de cariño, que construyó algo tan grande que derrotó cualquier imposibilidad.

Hace varios meses escribía en este diario para pedirles me ayudaran a conseguir mi riñón con sus donativos cuando el viaje a Estados Unidos parecía el último gran obstáculo. Este éxito es de todos nosotros, este viernes los invito a que celebremos juntos que cuando se articulan las cadenas no hay nada inalcanzable.

Gracias siempre.

 

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Abonar la nueva tierra

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El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.

Viaje de largo aliento

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En menos de 24 horas subiré al avión para atravesar un océano y recuperar mi parte nómada. Kidnecito me regresa la posibilidad de atravesar el mar para ir al encuentro de lo que he soñado cada día en estos últimos años: volver a las ciudades añoradas.

Antes del diagnóstico, a inicios de 2011, fue mi último viaje largo, a Francia, poco más de un mes. Ahora que tuve que renovar mi pasaporte (ya tenía 10 años), vi como esos 5 años primeros estuvieron a tope de trayectos: Brasil, Japón, España, Turquía, Francia, fueron algunos. Después de la insuficiencia: Canadá y Estados Unidos, tenía que correr a mi máquina, esto se tradujo en solo trayectos cortos.

Siempre pensaba que lo primero que haría después del trasplante era volver a viajar.

Alguna vez en el sueño durante los años de hemodiálisis aparecía un instante clave, estaba en un avión y tenía ganas de ir al baño, todos estaban dormidos, primero sentía angustia de tener que despertar al pasajero de junto después una felicidad inmensa porque descubría que si tenía esa urgencia de hacer chis es porque mi función renal era normal.

Me voy mitad de trabajo, mitad de placer, porque es la recompensa más deseada, porque es la cereza del pastel con la que celebramos la nueva etapa. Y aunque hubo días durante la semana que dudé se lograría, ya falta tan poquito.

Viajar trasplantada es una experiencia recién nacida, como esta forma de vivir en la que me entreno. Tuve una semana de muchos análisis y doctores para que irme completamente segura que no me estoy poniendo en riesgo. Con el ok de mi doctor Correa este jueves, supe que el cielo está abierto a la navegación.

Fue tan distinta esta forma de preparar la maleta. Viajar con Kidnecito es como llevar una especie de bebé, tengo una maleta casi solo para todos los medicamentos que necesita, las recetas, el bloqueador solar… Antes hacia el equipaje una hora antes de irme al aeropuerto y decía “si se me olvida algo no importa porque allá lo puedo comprar”.

Esta vez fue diferente, planear cuántos días, cuántas pastillas, llevar antibióticos por si hubiese cualquier cosa, una inyección para evitar trombos, pastillas para la diarrea, para el dolor, los inmunosupresores. Kidnecito me hace crecer, volverme responsable, cuidarlo, cuidarme.

 

Mañana pediré pasillo porque sé que iré al baño, compraré agua justo antes de subir al avión para hidratarme. Vuelvo a ser la niña que viajaba sola con una maleta roja porque su lugar favorito era entre ciudades. El deseo concretado, las posibilidades abiertas, la vida latiendo y yo feliz de acoplarme a este ritmo.

Kidnecito va dispuesto a su primer viaje de largo aliento y yo lo llevo puesto con todo mi amor.

Gracias a los cómplices que ya me esperan en aquellas otras coordenadas, ya falta menos para encontrarnos 🙂

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Medio año

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Para Yuyi Morales y Linda Primas, dadoras de vida

Hace seis meses estaba en la antesala al renacimiento. Iba rumbo al quirófano cobijada por los buenos deseos y la apuesta de familia, amigos, doctores y gente que no conocía que habían sumado para lograr juntos que ir a la máquina fuera cosa del pasado, que creían que la hora de empezar una nueva vida libre de hemodiálisis había llegado.

Han sido 180 días de nuevos aprendizajes y asombros. Y otra vez el cuerpo enseñándome a escucharlo, entre doctores y análisis vamos descifrando lo que tiene que decirme. Ajustando las dosis de los inmunosupresores para hallar el equilibrio. Sabiendo que las pastillas verdes me sueltan el estómago, que las blancas pequeñitas me dan pesadillas si las tomo en la noche, que al Tracolimus hay que hacerle marcaje personal porque se sale de rango cuando se cambia del genérico, entendiendo su inestabilidad y tratando de acoplarme a ella.

Estos días he estado despertando con el canto de los pájaros, apenas abro los ojos lo primero que pienso es que no puedo creer que viva en una de las ciudades más grandes y contaminadas y que los pájaros insistan en cantar, esa necedad, esa necesidad, me hace sonreír, me identifico con esas ganas de arrancar el día así, cantando.

Desde que kidnecito llegó, de los muchos privilegios obtenidos uno de los que más disfruto es el de quedarme en cama un poquito más, no tengo que salir corriendo a conectarme para seguir, no temo quedarme dormida, pero desde hace una semana volví a a despertar a la misma hora de antes (la culpa es de los pájaros) y recuperé ese descubrir cómo va el sol de tímido a descarado.

La energía regresó, la salud es real y el gozo también. Después del trasplante subí algunos kilos, pero ayer por fin me quedó mi pantalón de antes de que kidnecito llegara. Tengo una cicatriz que lo único que señala es el sitio exacto donde se plantó el amor para hacerme fluir de nuevo.

Y aunque hay muchos corazones detrás que ayudaron a que kidnecito y yo encontráramos la manera de hacernos uno, hoy quiero agradecer a mis dadoras de vida: Yuyi y Linda.

A Yuyi por su belleza, por su amor tan grande que dio un órgano para que yo conociera la libertad, por su sabiduría para ayudarme a creer que este era el tiempo adecuado, por acompañarme en este viaje al encuentro de mi vida, no podía tener mejor cómplice para esta travesía, por llevarme de la mano hacia un final feliz, por su entrega tan absoluta que abrió su piel para que mi destino alumbrara.

A Linda, por su fe, por el amor a su hijo que hizo que su riñón me dé tanta dulzura, tanta belleza, tanta energía. Por permitir que un pedacito suyo ahora lata en mi lado izquierdo, por su desprendimiento, por sin saberlo reconciliarme con mis temores, por enseñarme cómo hay algo más grande que nosotros que ya sabe cómo hallar el camino para llevarnos a donde corresponde, porque aún sin habernos visto nunca personalmente, hemos tenido el encuentro más afortunado, el de la donadora y el receptor.

Yuyi y Linda, gracias por darse de la manera más profunda, hace seis meses ya que me abrí para fundirme con el regalo más esperado, el más hermoso, el que me sigue enseñando todos los días donde está lo importante.

Martes de celebrar que seguimos siendo canto y baile y luz y agua.

Aprendizajes


Dejar el mar y volver a la ciudad no fue fácil, pero es lo que hay. Apenas 10 días del nuevo año y voy aprendiendo a cada nuevo tramo que kidnecito y yo recorremos juntos.

Los últimos días de 2016 tuve el alta médica de los tres primeros meses después del trasplante, yo creía que esos 90 días era críticos porque tenía que tomar una cantidad de inmunosupresores mayor y que después disminuirían, pero cuando vi que el número de pastillas para someter al sistema inmune se quedaba igual le pregunté al doctor ¿por qué los cuidados eran mayores en ese tiempo? Y entonces supe que era debido a el shot de inmunosupresores que daban durante la operación, que era muy grande y que seguía actuando durante esos primeros meses. Lo que sí suspendieron fue el antiviral y el antibiótico, dos pastillas menos y de cuando en cuando se desata mi paranoia, después vuelvo a confiar en la sabiduría de este cuerpo que me ha demostrado conoce muy bien cómo enfrentar las tormentas.

El día 4 ya tenía programada mi cita mensual con el equipo de cirugía de trasplantes. Mis niveles perfectos, solo había algo que les hacía ruido en mi expediente y era mi negativa rotunda a hacerme la biopsia que se realiza por protocolo en Nutrición a los tres meses del trasplante. Vinieron los doctores a decirme que eso podría avisar si habría rechazo en cinco o siete años, que era necesario. Pero yo estaba clara que no dejaría que entrara algo a tomar un pellizquito de kidnecito, aunque me dijeran que el riesgo era “casi” inexistente, yo había leído que uno de ellos, mínimo pero existente, era el de perder el órgano (claro ese es el peor escenario), y me niego a arriesgar a Kidnecito si hay otras formas de evaluar su funcionamiento (análisis y demás). Quizás más adelante cambie de opinión, pero por ahora no estoy lista para eso.

Y en eso estaba, disfrutando el día a día, cuando la madrugada de domingo para lunes me empezó un dolor de estómago imposible, pánico a las 3 de la mañana cuando la diarrea no me dejaba dormir ni una hora de corrido, no había fiebre y yo me repetía si no hay fiebre todo marcha bien, solo eso me detuvo de salir corriendo a urgencias, apenas fue hora prudente le escribí a mi doctor Correa, me recetó una medicina para detener la diarrea y confirmó que si no había fiebre todo estaba dentro de lo manejable. A las 7 de la noche seguía con el dolor de estómago, ya quería irme al hospital, me angustiaba mucho que algo fuera mal con kidnecito, Correa me volvió a tranquilizar, me dijo que era una intoxicación por alimentos, que al día siguiente amanecería mejor y yo quería creerle.

Anoche pude dormir casi de corrido y el dolor fue desapareciendo de a poco, al despertar fui asimilando pausadamente esta nueva normalidad, donde los niveles dicen que vamos por el buen camino, entendiendo que no tengo que entrar en pánico cuando aparezca un dolor solo hacer lo que corresponde, que es avisar a mi doctor, y seguir indicaciones, que en esta etapa me encontraré con uno que otro bicho pero que tengo que tener la certeza que hallaremos la manera de neutralizarlos y que entre menos miedo con mayor equilibrio podré avanzar, andar cierta a lo que sigue.

Susto y paz


Hace como tres semanas empecé a hacer ejercicio, solo caminata, necesitaba moverme, conectar desde cada paso dado, 20 minutos al principio y fui subiendo el ritmo y el tiempo de a poco, hasta lograr 55 minutos. 

El miércoles me sentí tan bien, que me aventuré con carreras cortitas, de un minuto, mezclado con mis tramos de caminar. El caso es que el miércoles en la noche me empezó a doler la pierna del lado donde vive Kidnecito. Estaba con un amigo en casa, tomando un té y yo sentía como el dolor iba abandonando su timidez para descararse, pero yo no le quería decir nada para no asustarlo (y asustarme), no quería que se fuera (porque no quería quedarme solita) y al mismo tiempo quería quedarme sola para correr a la cama a revisarme, ver y tocar el lado izquierdo, donde está mi cicatriz, para confirmar que no había cambio de temperatura, ni de color, ni de tamaño…

Fueron como dos horas y media de dolor, no quería ir al hospital, no tenía fiebre, no quería tomar analgésicos para detectar si había algún cambio en la sensación. Establecía diálogos intensos y amorosos con Kidnecito, con mi cuerpo, con la piel, con cada una de mis células, conmigo misma, inhalaba, exhalaba, y me repetía “no corro, no grito, no empujo”. Cuando Cuau llegó a casa, el dolor ya se había desvanecido casi completamente. Su teoría era que tenía que ver con la intensidad del ejercicio y no con el trasplante, me preguntaba si quería que fuéramos al hospital. Y yo le decía “please no, el viernes tenemos análisis y cita con nefrología”.

El jueves se me hizo inmenso, espesísimo. Y hoy a las 5 de la mañana ya estaba despierta para correr a los laboratorios e ir a mi cita. Me revisó el doctor, me dijo que todo se veía perfecto, me hizo levantarte, rotarme, de un lado del otro, y coincidió en que es muy probable que fuera una cosa muscular más que algo relacionado con el trasplante, pero que si había algo los resultados de los análisis lo dirían.

A las 5 de la tarde entré a la web para ver los resultados, todo perfecto, creatinina en .9, hemoglobina en ¡13! Calcio en 10. Es la primera vez que la hemoglobina está dentro del rango normal, la paz y la felicidad vinieron de la mano de estos números. Leo cada línea de los análisis como si fuera la carta de amor más perfecta que hubiese recibido. Me preparo un té verde perfumado para celebrar: su nombre “corazón tranquilo”. Así este día donde por ahora estoy en mi lugar feliz, a salvo de cualquier tormenta.