Florecer un 28 de junio

IMG_9045

Hoy es una de mis fechas íntimas. Un día como este recibí el diagnóstico, hace 7 años. Esta mañana despierto a las 5, y tomo un Uber a las 5:55, está oscuro y el recorrido que hago es casi el mismo que hice durante cinco años y medio cuando iba a la clínica, mi rutina para mantener el cuerpo libre de toxinas que lo comprometieran. Esta vez mi rumbo es para hacer ejercicio, bombear la sangre a tope, oxigenarla y sudar todo lo tóxico. Parpadeo tres veces y agradezco amanecer, la vitalidad y el camino que, si bien no está despejado, me hace ser consciente de la fuerza de mis piernas, de mis venas, de mis órganos.

Un 28 de junio de 2011 el doctor leyó en los resultados el nombre del padecimiento: Insuficiencia Renal Crónica. Al día siguiente entraría por el primer catéter. Recuerdo la antesala al quirófano, en la cama de junto había alguien accidentado, algo pasó y vinieron muchos doctores a darle descargas para revivirlo. Supe que yo viviría, me tomé lo más fuerte que pude del dicho “no cae un rayo dos veces en el mismo lugar”. Eran las semanas del miedo más descarado. De conocer la fragilidad en cada una de sus dimensiones. Las de los primeros careos con el dolor. Los balbuceos ante las palabras nuevas, el escalofrío al final de las sesiones de diálisis, el mareo, la náusea, aprender a convivir con la alarma de la máquina, el de quedarme quieta y abrir los sentidos para que lo que no podía entender desde la razón, el cuerpo me entrenara en procesarlo.

Y así empezó uno de los trayectos más contrastantes, donde la alegría se tradujo en algo tan sencillo como tener una buena sesión, donde me fue regalado conectar con lo esencial. Escribo desde una sala de espera, estoy en el Seguro Social esperando mis medicamentos para que Kidnecito y yo sigamos juntos en este segundo pase para vivir reconciliando fuerza y vulnerabilidad, miedo y plenitud, dudas y certezas.

Hoy me iré despacito, consciente de cada paso, de cada respiración, agradeciendo que este junio pueda caminar más de 10 mil pasos por día. Sintiendo, célula a célula, el significado de ser plantado de nuevo, agradeciendo este diagnóstico que me ha llevado a ser parte de una red hermosa y plena de conexiones infinitas. Hoy me abro a lo que venga segura que será siempre para bien.

Anuncios

Los anticuerpos y yo

IMG_8199

Mañana muy temprano iré a los análisis para verificar que no tenga anticuerpos contra mi donador, es una prueba de rutina que se hace una vez al año después del trasplante, pero la verdad es que he bajado a todos los santos y rezado lo rezable porque siempre que hay medición de anticuerpos me agobia que algo no vaya bien, ya sé que de nada sirve preocuparse, que sobre los resultados no existe ningún control, pero es la memoria del cuerpo imponiendo su fragilidad y dejando asomar los temores.

Llevo desde la semana pasada dialogando con el sistema inmune y con Kidnecito, confío en su acoplamiento, camino y sé que estamos en el mismo ritmo. Me gusta como los siento compenetrarse. Lo siento en mi vientre y lo veo en los niveles. Mañana dejaré un poquito de sangre para confirmar que la compatibilidad sigue vigente. Que no hay resistencia, que estamos siendo uno, cada vez un poco más.

Lo más difícil es la espera, 15 días antes de tener los resultados. ¿De verdad los números son tan importantes? Para diluir esta sensación vuelvo a poner en la balanza el peso de las palabras, me construyo una peonza con un collage de imágenes, frases y el próximo viaje que ya asoma.

Cuando regrese los anticuerpos estarán tan embriagados de vida que habrán olvidado el anti y seremos cuerpos que danzan sin miedo a equivocarse. He aquí mi forma personalísima de volcarme en la fe.

Mayo bonito, mayo de encuentros

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Este es el mes en que me toco regresar a donde fui plantada de nuevo, allí no enterraron mi ombligo junto a un árbol como dicta la tradición indígena para que el hijo vuelva a donde nació. En Toledo, Ohio, Yuyi dejó su riñón como salvoconducto para que me fuera dada la libertad. Y desde este poder de la elección que es uno de los mayo (res) regalos de los que disfruto ahora, aposté por regresar bailando a celebrar los 10 años de Alliance for Kidney Paired Donation. La fundación que hace posibles las cadenas entre donantes no compatibles.

Un viaje de estremecimientos, desde volver a la casa de Katie, encontrarme con mi río, justo al atardecer como llegué un 20 de septiembre de 2016 y esta vez todo tan distinto, hasta regresar al hospital y entrar justo por el área donde fue mi cateterismo, ahí estaba tan distinta y tan alcanzada por esas sensaciones, el corazón confirmaba que estaba abierto y Kidnecito latía.

Mi familia renal de ese pedacito de mundo, Chuck, Richard, Shelley, Obi, Tee, Raquel, Joseph, el pastor Ben, los Rees, los que acompañaron el renacimiento, estábamos juntos, sin análisis de por medio, abrazados por el privilegio de reconocernos. Esta vez los itinerarios estaban libres de separar las 4 horas de hemodiálisis, podía navegar sin tener que regresar, lo más emocionante fue sentir ganas de hacer chis y ser consciente que la función renal marchaba, debo confesar que cuando recuerdo lo que hay detrás de esos escalofríos que me obligan a buscar un baño a la voz de ya, aún me conmuevo.

Así iba desbordada sin saber que la noche del 11 de mayo me traería una sorpresa hermosa. La cena donde donadores y receptores coincidiríamos previo a la gran gala. Y ahí estaba ella, hermosa, perfecta, plena: Andrea, la donadora altruista que arrancó mi cadena. Si ella no hubiera decidido dar su riñón sin esperar nada a cambio, nada de esto hubiera pasado, por lo menos no de la forma qué pasó.

Y luego conocí a Liz quien empezó a otra cadena, las veía a detalle, nunca había estado en un lugar donde hubiera reunida tanta belleza, generosidad y vida. Los donadores altruistas o “buenos samaritanos”, son quienes dan un órgano en vida a alguien que no conocen y sin recibir nada a cambio. Y ahí estábamos los que teníamos tres riñones, uno y dos. Coincidiendo, hablando con códigos nuevos donde la lengua, el color de piel o el país de nacimiento no regían, lo que marcaba el ritmo desde donde nos descubríamos eran las conexiones que estaban marcadas por pequeñas cicatrices en los vientres de quienes compartíamos el mismo camino.

También estaban Dave y Natalie, él receptor, ella su donadora y ambos parte de mi cadena. Todos sabíamos que la esperanza viene en pares, como rezaba el eslogan de Alliance for Paired Kidney Donation esa noche. Y ese fue solo el principio, a mediados de mes me encontré con Alvin Roth, el papá del algoritmo de compatibilidad que halló mi match y de quien disfruto su sonrisa, inteligencia y presencia amorosa (pero eso será motivo de otra entrada).

Mucho qué decir, qué hacer, qué celebrar. Voy digiriendo de a poco esta vida nuevecita, donde me descubro cada mañana cantando y bailando con los ojos entrecerrados solo para no perderme ningún hormigueo, para no dejar escapar ninguna intuición, para concentrarme en sentir la respiración de cada uno de mis órganos.

Esta noche brindo con agua de jamaica por un mayo pleno, cierto, ardiente, y agradezco lo que se va y le doy la bienvenida a lo que llega. Así estoy días en que apuro los dedos sobre el teclado para dejar registro de estas semanas que van apresuradas, intensas, hermosas.

Un año ocho meses

IMG_7882

Reservo un poco antes de la medianoche para encontrarme contigo y hablarte. En realidad no hay mañana que no agradezca sentirte, saberte real cada vez que doy un trago largo, como ahora, a la taza grande de té, o cuando los líquidos abandonan mi cuerpo ya no desde el dolor sino en el placer más absoluto. Paladeo la pastilla grande de las 23:30 y me la trago completa en tu nombre. Cuántos años soñé, pedí tenerte conmigo, y ahora estamos estrechamente juntos, compenetrados, aprendiéndonos. Tu presencia tan real como esto que siento en el lado izquierdo de mi vientre, me deja claro que los deseos encarnan.

Un día 28 del mes noveno me despido de la máquina para ir a tu encuentro, llegas en un caja, no vienes de París sino de Wisconsin, no te trajo a mi lado una cigueña si acaso el señor de la paquetería. Para concertar nuestra cita hubo muchos involucrados: generosidad, amor y mucho de milagro se tejieron con paciencia y dedicación. Y he aquí que estamos (somos) hace 20 meses.

Te bautizo para hacerte mío: Kidnecito, te pronuncio para entendernos en este lenguaje construido con signos solo nuestros, ensayo rituales para que sepas de mi amor por ti, por las mañanas al despertar te acaricio y al acostarme con uno de mis dedos dibujo tu inicial y la mía del corazón al sitio donde vives.

“Mi renacimiento tiene forma de riñón” escribo en el cartel para celebrar los 10 años de Alliance for Paired Kidney Donation. En realidad mi fe, mi amor, mi estar en la vida tiene tu perfil. Desde que te supe, aún entre sondas y analgésicos, me sentí plena, satisfecha, me fue dada la tregua con la sed, fui liberada del temor de los mayos calurosos llenos de infecciones e hipotensiones.

Me quedo a solas para celebrar contigo con música y agua el asombro de ser posibles. Hoy me permito estar libre de temores y solo quedarme muy con nosotros para agradecer el privilegio de que hayas sido plantado en mí. ¡Por muchos días que se vuelvan meses y meses que trasmuten a años y años que se vuelvan décadas…! Y a salud de esta hermosa y bendita compatibilidad que nos hace estar vivos.

El miedo, la creatinina y las lecciones

IMG_7130

Han sido días intensos, de mucho trabajo, de caminar apresuradamente con los tacones altos y la computadora en el bolso. Me gusta esa intensidad, reconozco mi adicción a los retos laborales. Pero no me gusta que esa adicción me coma de tal forma que mordisquee mis prioridades.

Hoy sé que fue lo que hice mal, lo veo con tanta claridad. No hay justificación alguna, solo sé que no comí a mis horas ni de forma sana, que pospuse mis clases de yoga y lo más grave es que hubo días en que ir a hacer chis parecía lo última cosa importante en mi lista de pendientes.

Mi normalidad se parecía tanto al tiempo antes del diagnóstico, que me dejé encandilar y quedé ciega. Soy trasplantada. Volví a ser plantada para vivir en plenitud, cuidando lo que me fue dado.

Desde el primer momento después de recibir a Kidnecito, supe que uno de los mayores riesgos eran las infecciones en vías urinarias, que además son comunes entre trasplantados, me dijeron bajo ninguna circunstancia aguantes las ganas de ir al baño. Y así lo había hecho, en Toledo, Ohio, conocí cada baño en cada tienda.

La primera infección que tuve fue en Ohio, poco después de mi trasplante, estaba angustiada pero bien cobijada por mi equipo médico y antibióticos, apenas un tropiezo marcado por la incomodidad del antibiótico.

Reconozco que he sido muy afortunada, solo he ido a Urgencias una vez, por un virus y listo, fue rápido e indoloro. Pero este sábado cuando sentí que mi chis olía diferente y me sentía rara, entré en pánico, le escribí a mi doctor para ver qué análisis me hacía. Y fui corriendo por un general de orina y medición de creatinina.

El primer resultado fue el de creatinina 1.08, después de mi .9 no puedo explicar el hueco en el estómago, el escalofrío de pensar que Kidnecito pudiera estar en riesgo. Le hablé a mi doctor, quien me tranquilizó y dijo que había que ver el general de orina, que lo más probable es que fuera una infección (recordaba las palabras de quien me tomó la muestra que me decía “las infecciones en vías urinarias son muy peligrosas para los trasplantados” y yo movía la cabeza y dentro me decía “lo sé, lo sé”).

La presencia de nitritos confirmaron la infección. Al minuto siguiente empecé el tratamiento con antibióticos. Así desde ayer, en que hablo con mi riñón y le prometo que nunca más, que no lo volveré a poner en riesgo por ninguna adicción mía, que él es primero, que comeré sano y a mis horas, que tomaré cada uno de mis medicamentos, que dormiré ocho horas y que nada es más importante que él porque es mi vida.

Este domingo despierto y lo acaricio agradecida, en su honor miraré los árboles y caminaré despacio, disfrutando la sensación de estar en la vida. El miedo me enseña donde debo de enfocar la mirada y aguzar el oído para no repetir los errores del pasado, me lleva de la mano al encuentro de mis prioridades: escuchar el cuerpo, obedecerlo y amar esto que significa seguir estando,

Tocar el piso, sentir las raíces: fundar

IMG_6841

Cuando empecé a hacer yoga y me inclinaba para tocar el suelo no llegaba ni a las rodillas, veía el piso como algo que nunca podría sentir con mis dedos. Y de repente desde hace algunos días puedo inclinarme y acariciar mi esterilla. Esto que podría parecer algo tan diminuto es todo un descubrimiento para mí, me siento bien plantada en esta nueva vida y cerca de mis raíces.

Este 2018, el 8 de enero, nació la Fundación Mario Robles Ossio. A mi padre no le daré nietos sino fundaciones, una forma de creación distinta pero con la misma vocación de extender la memoria para perpetuarse en los que pertenecen a la misma estirpe.

Nuestra Fundación tiene el objetivo de compartir conocimiento, historias, experiencias, de abrir ventanas y puertas para que los encuentros nos regalen una mejor vida.

Vienen muchas sorpresas que nos han tenido trabajando a marchas gozosamente largas y duras. Pero es apenas un granito de todo lo recibido durante mi transitar de la sed a este fluir constante.

Somos Robles, que se inclinan y agradecen el aire que los hace bailar, el agua que les regala el aprendizaje de la carencia y la plenitud, que se llenan de azules para sentir el deseo.

Este es el inicio, así esta noche de sembrarme y sentir la piel del sueño justo en la punta de los dedos.

Vienen noticias, de las buenas, de las hermosas, aquí una probadita, ahí y así estamos. Emocionados, dispuestos, naciendo…

 

La belleza

IMG_5546

Volví al silencio porque estaba librando una batalla, no la de los días de insuficiencia, que la sentía real, esta guerra nueva me avergonzaba, porque sabía que detrás de ella solo había cosas que identificaba como vanas. Y con ellas aparecía la culpa, esa que me hacía cuestionarme si estaba traicionando a Kidnecito, si algo no estaba haciendo bien.

Confieso mi naturaleza obsesiva, con la alimentación, con los análisis y sus niveles y con la báscula. Con la cantidad de horas que duermo o con el número de pasos que doy cada día. Es el espejismo de estar en control. Aún ahora fuera de la isla de hemodiálisis los números me siguen determinando como lo habían hecho antes del diagnóstico. Después del primer año de trasplante pasamos de las revisiones cada mes a cada tres meses. Este lapso, me lanza a dos extremos, por un lado, respiro por no tener que ir tan seguido al hospital y por otro, me hace dudar cada 30 días si todo irá tan bien como antes.

Pues ahí estaba, plantada en seguir el régimen perfecto, insomne porque la báscula no mostraba mis esfuerzos, preocupada por ver los cambios en mi cuerpo, los kilos que se acumulan, contestando cada vez que alguien me preguntaba por mi sobrepeso con la mejor de las sonrisas que este era debido a los esteroides que son parte del grupo de inmunosupresores que cuidan a mi nuevo órgano para distraer al sistema inmune y que no lo ataque.

No sabía cómo escribir sobre esto, pero me incomodaba que mi ropa no me quedara, extrañaba la fragilidad de los días en que el apetito se había ido y aunque lo renal era insuficiente, una mordida a una manzana era suficiente para mí esos días.

Y en medio de esta neurosis, de esta tortura muy mía, apareció Karla, quien un día me buscó en Facebook para preguntarme sobre el proceso, ella estaba en hemodiálisis y empezamos a hablar, a compartir. Le iba diciendo lo que yo había hecho y ella tomaba lo que le servía. Una mañana me escribió que había hecho pruebas de compatibilidad con su hermana y fueron compatibles. Después de ese mensaje volví a reconectar con lo que de verdad importa, con la perfección que es tener un match, con la fortuna de ser tan amados que exista alguien dispuesto a dar un pedacito de su cuerpo para devolvernos la energía, para salvarnos de la sed, con la emoción y la magia de que un órgano pueda mudarse para dar vida.

El 25 de noviembre fue su trasplante, todo marcha hasta hoy, cuando me avisó que todo salió bien, supe que la belleza está en un cuerpo que no teme transitar por caminos oscuros para seguir disfrutando el placer de sentir. Gracias, Karla, por llevarme a encontrarme con la belleza de estar, de compartirme el shot de energía que es tener un trasplante exitoso.

Ahora cada mañana consiento a esta piel que tanto ha pasado con un ratito de yoga y a mi cuerpo y a kidnecito con un vaso grande de agua tibia, una caricia para recordar que no importa la ropa, ni la báscula, sino que la imagen del espejo me dice que estamos de pie, que caminamos kidnecito y yo juntos, a buen ritmo, con la dulce intención de hacer lo que corresponde, que es respirar y entregarnos a este regalo que es estar, amar, bailar, sentir… eso es lo que importa: estar presentes segundo a segundo, aliados en esta danza donde él y yo somos perfectos.