La duplicidad, la fuerza y el respiro

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Hoy me tocó hacer una pausa. Mañana tengo análisis y este martes es el día de la recolección de orina de 24 horas. Afuera llueve. Y yo me debato entre la incomodidad de tener que ir al baño recipiente en mano y la felicidad de concentrarme en el ruido que hace el agua que sale de mi cuerpo y que durante cinco años era lo más anhelado. Vivo el preámbulo de la ida al laboratorio con esa ansiedad del día antes de los exámenes: nerviosa y torpe.

Tan es así que al tomar la primera dosis de uno de mis inmunosupresores, el Tracolimus, por primera vez me confundí de la forma más absurda y me lo tomé doble. Me di cuenta dos segundos después de tragarlo, uff, quería devolverlo. Le escribí de inmediato a mi doctor y la indicación fue no tomar la dosis de la noche y suspender la medición de Tracolimus en los laboratorios de mañana. Eso me pasa cuando estoy intentando hacer dos cosas al mismo tiempo o muchas, me confundo y me duplico y ya no sé cuál hizo qué, entonces se cuelan los errores.

Es así como este año he tenido mi racha de tropezones, por ir pensando en otra cosa cuando camino no coordino y termino en el suelo. Uno de los mejores regalos de este verano me lo hizo Susan Rees en mi temporada en Toledo, cuando me llevó a su gimnasio e hice mi primera clase de Crossfit. Yo que tenía tanto miedo de llevar al límite al cuerpo, de cargar, de lastimarme, tan en contacto con la fragilidad y tan lejana de la fuerza. Le decía eso seguro no lo puedo hacer porque podría lastimar a Kidnecito, y un día vino conmigo Mike, mi trasplantólogo, y me dijo estás sana, puedes hacerlo y fue como si me diera un súper poder, se lo creí y volví a confiar en mis piernas, en mis brazos, a darles el espacio para que recuperaran de a poquito la resistencia. Tengo mes y medio de despertarme antes de que amanezca para apostar por este fortalecimiento que me hace caminar más cierta de lo que es capaz de hacer esta piel y estos huesos.

Y en esas estoy cuando hay mañanas en que en ir y venir de junta en junta se cuelan reflejos de la vida en que las piernas no respondían. Como cuando me encuentro al doctor Sierra, quien era el doctor a cargo del tercer piso de Nutrición en una de mis estancias largas en el hospital, a quien le iba a hacer plantones con mis miles de tubitos colgando de sueros y antibióticos porque quería irme a mi casa, porque odiaba el hospital. Y me lo encuentro porque justo yo ahora, en esta etapa, trabajo en un hospital. Me ve sorprendido, le sonrío, nos reconocemos. No nos decimos mucho pero nos leemos despacio, aquí estamos en esta otra escena donde somos los mismos y otros en un compás abierto.

Noche de atender los lenguajes del agua, guardarlos y esperarlos que se hagan números que confirmen que seguimos en el buen camino.

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Mi primer donante

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Este fin de semana le hicimos análisis a mi hermano, cada año vamos al laboratorio para verificar que su riñón único trabaje bien. Este 23 de julio cumplió 31 años, cuando tenía 24 decidió cederme un cachito suyo para que yo pudiera seguir y aunque tuvimos un trasplante fallido su amor tan intenso y profundo me dio aliento para amarrarme fuerte a la máquina y seguir hasta que apareciera el órgano que se acoplara a mí y yo a él.

Esta tarde caminamos juntos y me asombra ver lo hecho que está, como ese trasplante nos cambió tanto, él se quedó a vivir en esta ciudad enorme y ahora transita por ella como si hubiera estado aquí desde siempre. Volvió a ser plantado para llenar de rayones y color los grises.

Cuando se acerca la fecha de los análisis, a veces tengo pesadillas, me asusta que algo no vaya bien con su función renal, mi alma descansa hasta que leo que la creatinina está en 1, urea y hemoglobina también en su sitio. Y de pronto me entran ganas de bailar, de agradecer y de llenarlo de besos y abrazos, aunque eso último me cueste.

Tres años después de su donación nació Constanza, su hija, otro de mis grandes amores. Desde chiquita supo que yo solo podía cargarla de a ratitos, que me dolía el brazo o la pierna o que yo estaba cansada, cuando pudo hablar me preguntaba “Marisol, ¿te duele tu brazo?”. Esta semana vino de vacaciones y por primera vez en mucho tiempo pude cargarla muchas veces, mucho tiempo, darle vueltas y quedarnos solas porque yo estoy fuerte, porque la puedo cuidar sin que nadie tenga que cuidarme a mí 🙂

Así este lunes en que a veces sigo luchando con la imagen del espejo, en que voy aprendiendo que cuando descubro mi gesto de desaprobación por mis kilos de más de inmediato vuelvo a la imagen de Constanza en mis brazos, de este cuerpo haciendo cosas que parecían imposibles hace dos años, y agradezco y me doy todos los votos de confianza por esta salud que crece, que no se doblega ni aunque un resfrío le intente meter miedo, que me asombra cada mañana, cada noche.

Así este caminar a buen ritmo para hablar con mi hermano, descubrirlo, agradecerlo y amarlo. Gracias Ray por tu vitalidad, por tu risa, por tu generosidad, por tu pasión y locura.  Así este julio que se despide lleno de contrastes que me dan pauta para saber que detrás de los cielos cargados vendrá el agua que reconcilia.

Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!

La belleza

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Volví al silencio porque estaba librando una batalla, no la de los días de insuficiencia, que la sentía real, esta guerra nueva me avergonzaba, porque sabía que detrás de ella solo había cosas que identificaba como vanas. Y con ellas aparecía la culpa, esa que me hacía cuestionarme si estaba traicionando a Kidnecito, si algo no estaba haciendo bien.

Confieso mi naturaleza obsesiva, con la alimentación, con los análisis y sus niveles y con la báscula. Con la cantidad de horas que duermo o con el número de pasos que doy cada día. Es el espejismo de estar en control. Aún ahora fuera de la isla de hemodiálisis los números me siguen determinando como lo habían hecho antes del diagnóstico. Después del primer año de trasplante pasamos de las revisiones cada mes a cada tres meses. Este lapso, me lanza a dos extremos, por un lado, respiro por no tener que ir tan seguido al hospital y por otro, me hace dudar cada 30 días si todo irá tan bien como antes.

Pues ahí estaba, plantada en seguir el régimen perfecto, insomne porque la báscula no mostraba mis esfuerzos, preocupada por ver los cambios en mi cuerpo, los kilos que se acumulan, contestando cada vez que alguien me preguntaba por mi sobrepeso con la mejor de las sonrisas que este era debido a los esteroides que son parte del grupo de inmunosupresores que cuidan a mi nuevo órgano para distraer al sistema inmune y que no lo ataque.

No sabía cómo escribir sobre esto, pero me incomodaba que mi ropa no me quedara, extrañaba la fragilidad de los días en que el apetito se había ido y aunque lo renal era insuficiente, una mordida a una manzana era suficiente para mí esos días.

Y en medio de esta neurosis, de esta tortura muy mía, apareció Karla, quien un día me buscó en Facebook para preguntarme sobre el proceso, ella estaba en hemodiálisis y empezamos a hablar, a compartir. Le iba diciendo lo que yo había hecho y ella tomaba lo que le servía. Una mañana me escribió que había hecho pruebas de compatibilidad con su hermana y fueron compatibles. Después de ese mensaje volví a reconectar con lo que de verdad importa, con la perfección que es tener un match, con la fortuna de ser tan amados que exista alguien dispuesto a dar un pedacito de su cuerpo para devolvernos la energía, para salvarnos de la sed, con la emoción y la magia de que un órgano pueda mudarse para dar vida.

El 25 de noviembre fue su trasplante, todo marcha hasta hoy, cuando me avisó que todo salió bien, supe que la belleza está en un cuerpo que no teme transitar por caminos oscuros para seguir disfrutando el placer de sentir. Gracias, Karla, por llevarme a encontrarme con la belleza de estar, de compartirme el shot de energía que es tener un trasplante exitoso.

Ahora cada mañana consiento a esta piel que tanto ha pasado con un ratito de yoga y a mi cuerpo y a kidnecito con un vaso grande de agua tibia, una caricia para recordar que no importa la ropa, ni la báscula, sino que la imagen del espejo me dice que estamos de pie, que caminamos kidnecito y yo juntos, a buen ritmo, con la dulce intención de hacer lo que corresponde, que es respirar y entregarnos a este regalo que es estar, amar, bailar, sentir… eso es lo que importa: estar presentes segundo a segundo, aliados en esta danza donde él y yo somos perfectos.

Abonar la nueva tierra

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El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Paisaje de abril

Es como si de repente hubiese sido dada de alta y de regreso a la intensidad de antes del diagnóstico, pero de manera distinta, matizada, rico, estoy disfrutando a tope tener el cuerpo de mi lado, lo veo y me gusta, le devuelvo el favor apapachándolo con puras cosas que nos hacen bien. 

Ayer en medio del trabajo tan enloquecido como el calor, hago una pausa y veo mi mesa llena de vasos, el que tenía agua de jamaica, el del agua simple, la taza de té, el del smoothie de media mañana, y ese paisaje es lo que fluye para mí. 

Sonrío, por primera vez en varios años lo que me lanza en la búsqueda de agua ya no me atormenta, estamos en paz.