Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!

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La belleza

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Volví al silencio porque estaba librando una batalla, no la de los días de insuficiencia, que la sentía real, esta guerra nueva me avergonzaba, porque sabía que detrás de ella solo había cosas que identificaba como vanas. Y con ellas aparecía la culpa, esa que me hacía cuestionarme si estaba traicionando a Kidnecito, si algo no estaba haciendo bien.

Confieso mi naturaleza obsesiva, con la alimentación, con los análisis y sus niveles y con la báscula. Con la cantidad de horas que duermo o con el número de pasos que doy cada día. Es el espejismo de estar en control. Aún ahora fuera de la isla de hemodiálisis los números me siguen determinando como lo habían hecho antes del diagnóstico. Después del primer año de trasplante pasamos de las revisiones cada mes a cada tres meses. Este lapso, me lanza a dos extremos, por un lado, respiro por no tener que ir tan seguido al hospital y por otro, me hace dudar cada 30 días si todo irá tan bien como antes.

Pues ahí estaba, plantada en seguir el régimen perfecto, insomne porque la báscula no mostraba mis esfuerzos, preocupada por ver los cambios en mi cuerpo, los kilos que se acumulan, contestando cada vez que alguien me preguntaba por mi sobrepeso con la mejor de las sonrisas que este era debido a los esteroides que son parte del grupo de inmunosupresores que cuidan a mi nuevo órgano para distraer al sistema inmune y que no lo ataque.

No sabía cómo escribir sobre esto, pero me incomodaba que mi ropa no me quedara, extrañaba la fragilidad de los días en que el apetito se había ido y aunque lo renal era insuficiente, una mordida a una manzana era suficiente para mí esos días.

Y en medio de esta neurosis, de esta tortura muy mía, apareció Karla, quien un día me buscó en Facebook para preguntarme sobre el proceso, ella estaba en hemodiálisis y empezamos a hablar, a compartir. Le iba diciendo lo que yo había hecho y ella tomaba lo que le servía. Una mañana me escribió que había hecho pruebas de compatibilidad con su hermana y fueron compatibles. Después de ese mensaje volví a reconectar con lo que de verdad importa, con la perfección que es tener un match, con la fortuna de ser tan amados que exista alguien dispuesto a dar un pedacito de su cuerpo para devolvernos la energía, para salvarnos de la sed, con la emoción y la magia de que un órgano pueda mudarse para dar vida.

El 25 de noviembre fue su trasplante, todo marcha hasta hoy, cuando me avisó que todo salió bien, supe que la belleza está en un cuerpo que no teme transitar por caminos oscuros para seguir disfrutando el placer de sentir. Gracias, Karla, por llevarme a encontrarme con la belleza de estar, de compartirme el shot de energía que es tener un trasplante exitoso.

Ahora cada mañana consiento a esta piel que tanto ha pasado con un ratito de yoga y a mi cuerpo y a kidnecito con un vaso grande de agua tibia, una caricia para recordar que no importa la ropa, ni la báscula, sino que la imagen del espejo me dice que estamos de pie, que caminamos kidnecito y yo juntos, a buen ritmo, con la dulce intención de hacer lo que corresponde, que es respirar y entregarnos a este regalo que es estar, amar, bailar, sentir… eso es lo que importa: estar presentes segundo a segundo, aliados en esta danza donde él y yo somos perfectos.

Abonar la nueva tierra

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El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Paisaje de abril

Es como si de repente hubiese sido dada de alta y de regreso a la intensidad de antes del diagnóstico, pero de manera distinta, matizada, rico, estoy disfrutando a tope tener el cuerpo de mi lado, lo veo y me gusta, le devuelvo el favor apapachándolo con puras cosas que nos hacen bien. 

Ayer en medio del trabajo tan enloquecido como el calor, hago una pausa y veo mi mesa llena de vasos, el que tenía agua de jamaica, el del agua simple, la taza de té, el del smoothie de media mañana, y ese paisaje es lo que fluye para mí. 

Sonrío, por primera vez en varios años lo que me lanza en la búsqueda de agua ya no me atormenta, estamos en paz. 

Los puentes


Esta mañana tuve análisis, dormí mal, de repente la angustia volvía no tan silenciosamente, siempre que voy al laboratorio me pasa un poco, pero anoche estaba desbordada y de repente me di cuenta que tenía que ver con lo que pasa en el mundo, en mi país, en la ciudad que habito, con esas mil cosas que no puedo controlar…

Los cinco años y medio en diálisis estuve tan concentrada en el día a día que todo lo demás se empequeñecía, ahora es distinto, tengo que hacerme espacios para no perder el foco, para no extraviar esas 10 horas a la semana en que solo me dedicaba a escuchar mi cuerpo mientras mi sangre era limpiada.

Antes de que saliera el sol mientras extraían mi sangre regresaba a lo primario, recordaba que cuando llegué a Toledo para mi trasplante, ese día estaba Trump en la ciudad, y que el camino de la casa donde estaba hospedada al hospital estaba lleno de letreros de apoyo a Trump. Estaba en uno de los estados donde más seguidores tiene. Pero a mí no me importaba porque lo único que yo podía hacer era poner el cuerpo a disposición y confiar. 

Mientras unos pedían “el muro”, había otros, que hacían cenas para nosotros, los mexicanos, que nos abrían sus casas para hacerla nuestro hogar en esta transición, que tejían puentes donde las nacionalidades no importaban, que hablaban un idioma cuya raíz era la humanidad, puentes donde la vida es el único destino.

Al volver a ese momento, descubrí que durante todo el viaje no me permití que el miedo dominara la situación. Estaba tan concentrada en resolver cada segundo. Y hoy cuando me doy cuenta que esta ansiedad era resultado de que las noticias había permeado mi día a día, regreso a esas lecciones y decido negarme a que el miedo me tome por sorpresa y se cuele en mi piel. Me niego a darle mi sueño a un muro, a un gobernante, a las cosas que no puedo controlar, si voy a estremecerme elijo que sea de placer, de anhelos, de gratitud. 

Si el mundo se acabara en dos minutos y medio como dicen los científicos, yo decido vivirlos a tope, comiendo rico, bebiendo sano, amando, creando, esa es mi tarea por ahora. Sobre los niveles de mi creatinina, urea y hemoglobina yo ya hice lo mío, así que solo queda este esperar construyendo puentes hacia destinos donde somos plenos.