Las celebraciones

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Hace seis años el 28 de junio fue martes, creo que también amaneció lloviendo, recuerdo que Cuau me llevó al doctor porque tenía varios días con vómito, yo me resistía, juraba que el malestar era resultado de un antibiótico recetado para una infección en vías urinarias.

La debilidad se había adueñado de cada centímetro de mi cuerpo y en ese punto no toleraba ni el agua, devolvía todo. Una semana antes había ido con el mismo doctor, fue él quien detectó que la presión estaba fuera de parámetros. Mandó a hacerme análisis porque sospechó que había un problema o en el corazón o en los riñones.

Esa mañana repetimos los análisis, me pusieron suero y esperamos. Poco después del mediodía, el doctor entró a la salita donde Cuau y yo confiábamos que apenas terminara la solución salina podríamos ir a casa. Cerró la puerta y nos dijo que lo que yo tenía era insuficiencia renal crónica.

 

De ese momento, 2,190 días después solo me quedan algunos trozos de imágenes y sonidos: un cuadro de una mujer desnuda y de espaldas que tirada sobre la arena se abstrae en el mar, la mirada de Cuau sosteniéndome, la voz metálica del doctor cuando pronunció el diagnóstico y el grito de un niño en la habitación de junto que se negaba a que le sacaran sangre y repetía con insistencia “no quiero, no quiero”. Yo tampoco quería.

La insuficiencia llegó contundente como esos silencios que lo trasforman todo. Al día siguiente tuve mi primera ida al quirófano, el primer catéter, la primera sesión de hemodiálisis. El primer mirar a los ojos al miedo más antiguo, el más arraigado: repetir la historia paterna.

 

………

 

Hace 9 meses, el 28 de septiembre fue miércoles como hoy. El día amaneció perfecto sin mucho sol ni mucho frío. Estaba lista para mi última sesión de hemodiálisis, porque a las cinco llegaría kidnecito a liberarme de la máquina, a devolverme la energía, a reconciliarme con lo fallido, a hacerme suficiente, a aliviar mi sed.

………..

El diagnóstico trajo aprendizaje, me entrenó en lo que de verdad me importaba cada segundo. Tengo tanto que agradecerle a estos seis años. La nueva condición me dio lecciones de amor, de fortaleza, de límites, de flexibilidad, de explorar territorios que no había siquiera imaginado.

El trasplante me trajo el gozo más absoluto y un compromiso nuevo que ni siquiera puedo verbalizar.

 

Hoy celebro las sorpresas que han tenido para mí los días 28, un 28 nació mi mamá y mis nuevas vidas, la que me hizo extrañar el agua y la que me devolvió a ella. Así fluyo este miércoles en que paso la mañana con Yuyi, la acompaño a sus análisis y me regala varias horas de dejarnos estar la una con la otra, de disfrutar nuestro vínculo de amor renal.

La belleza en esta tarde líquida es solo estar.

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La mañana siguiente

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La noche fue larga y fragmentada como cualquier noche de hospital que se precie. Lo mejor de ella fue esa dosis pequeñita de morfina, que me apaciguó el dolor de alma y cuerpo, delicioso rendirse a su efecto, me ayuda a deslizarme por los sueños: me gusta más como me veo en ellos.

Amé que fuera la luz del sol la que me despertará, al final en el último tramo donde el día y la noche se funde fue cuando logré la mayor profundidad en el descanso.

A las 10 llegó el infectólogo a revisarme, la infección es grave, ya me advirtieron que estaré muchos días aquí, me convenzo de que el tiempo es relativo y que no importan cuántas días sean si nos deshacemos para siempre de la bacteria.

Hoy habrá room service de hemodiálisis, máquina al cuarto. Así este sábado en que lo mejor son los analgésicos y la ventana que permite presentir el sol.

El equilibrio

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Ser diagnosticada en el que consideraba el mejor momento de mi vida profesional fue duro, pero si a eso le agregamos que para mí el trabajo era una adicción porque me permitía evadirme, el resultado fue devastador.

Durante el primer año, mientras todo a mi alrededor cambiaba, yo me empeñaba en mantener el ritmo. Salía de hemodiálisis y lo único que quería era correr a la oficina y recuperar esa que era antes, hacía oídos sordos a mi cuerpo que con mareos y taquicardía reclamaba una pausa.

Me negaba a ser paciente. Me convencía que esto era algo transitorio y el trabajo intenso era la estructura de la que intentaba detenerme para no derrumbarme.

La enfermedad asusta y algunos corporativos no pueden ver más allá de ese miedo. Después de año y medio, mi empresa decidió que ya no me necesitaban. Mientras me daban la noticia yo sentía una gran liberación. Agradecía que ellos tuvieran la claridad que yo no tuve para hacer un alto obligatorio.

Así como las relaciones de pareja que tienen que reinventarse y a veces hacer un alto para vencer a la costumbre y poder seguir, así pasó con mi relación laboral.

Los días siguientes tuve que aprender a verme desde una óptica diferente: ya no era la profesional absorta por su trabajo pero tampoco era únicamente la paciente gobernada por la insuficiencia renal. Ahora podía encontrar el equilibrio en ser alguien que ni siquiera había imaginado: libre, feliz, comprometida y entregada a lo mío (cualquier cosa que eso signifique).

La herencia paterna

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La primera vez que oí hablar de insuficiencia renal tenía 7 años, saber de ella implicó que mi papá, Mario, empezara a ver doctores, sus idas al hospital, que mi mamá, Cotita, tampoco estuviera y que Mar y yo peregrináramos de casa en casa de tíos dispuestos a cuidarnos mientras nuestros papás trataban de encontrar una solución.

Este fue mi primer encuentro con la insuficiencia renal, la primera vez que me marcó.

Mi papá nunca fue hemodializado, me cuenta mi mamá que solo había una máquina de hemodiálisis, que llamaban riñón artificial, en Veracruz.

Eran otros tiempos, él no tuvo la suerte que tengo yo ahora. Tuvo que pasar por la diálisis peritonial, donde el peritoneo es utilizado como filtro para limpiar la sangre de desechos y toxinas, pero uno de los riesgos de este tipo de tratamiento es la infección.

Murió un 3 de abril de 1982 en el Hospital de Nutrición a los 35 años. La causa: una peritonitis, es decir una infección producto de una mala praxis.

Desde entonces supimos que esta enfermedad, la glomerulonefritis, que es cuando la parte de los riñones que ayuda a filtrar los desechos y líquidos de la sangre se daña, era hereditaria, que las mujeres son la mayoría de las veces portadoras y los hombres la desarrollan. Y que una vez que decide manifestarse es muy rápido el deterioro de los riñones.

Perder a mi papá fue duro, pero saber que podría heredar la enfermedad determinó que siempre pensara que moriría joven y, por tanto, tuviera un hambre de vivir todo con intensidad. La ventaja es que, gracias a eso, puedo decir que no me he quedado con ganas de nada.

Así que esa mañana en que el doctor pronunció las temidas palabras: insuficiencia renal crónica. Yo creía saber lo que vendría, pero el tiempo jugó a mi favor y ahora puedo llevar un estilo de vida lleno de más buenos momentos que malos.

Claro que en los primeros meses estuve muy enojada de ser la heredera de Mario Robles y solo ahora puedo decir que es un orgullo llevar su sangre, media sucia y todo, y claro que también le reclamé a Cotita no haberse casado con un hombre sano, pero gracias a su combinación de genes es que soy Marisol Robles, que me gusta bailar y el agua y que, por sobre todas las cosas, poseo esa vitalidad heredada que me hace seguir, esa alegría que es el bien más preciado que me dejó mi papá.

Mario era un buen bailador, amante del buen comer y beber, y todo un bohemio, ser su primogénita es una enorme responsabilidad y un reto que voy superando. Gracias, Mario, por darme tanta vida.

El diagnóstico

Hace dos años que mi diagnóstico y yo estamos juntos. Recuerdo perfecto esa mañana del 28 de junio de 2011: después de una semana de vómito el doctor pronunció las palabras que tardaría en digerir y que implicarían el cambio de vida: insuficiencia renal crónica (IR).

Insuficiente era el aire en esa habitación, pero también todo era claro de repente. Ahora que ya sabía lo que ocurría no me daba el cuerpo y la mente para entender qué hacer con eso. Escuchaba términos que no decían nada para mí: catéter, hemodiálisis, creatinina, urea.

Fue entonces cuando los números empezaron a determinar mi vida: 17 de creatinina era igual a riesgo; mientras que 3 horas de hemodiálisis significaba alivio y un salvoconducto para seguir por 48 horas más…