Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!

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Los anticuerpos y yo

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Mañana muy temprano iré a los análisis para verificar que no tenga anticuerpos contra mi donador, es una prueba de rutina que se hace una vez al año después del trasplante, pero la verdad es que he bajado a todos los santos y rezado lo rezable porque siempre que hay medición de anticuerpos me agobia que algo no vaya bien, ya sé que de nada sirve preocuparse, que sobre los resultados no existe ningún control, pero es la memoria del cuerpo imponiendo su fragilidad y dejando asomar los temores.

Llevo desde la semana pasada dialogando con el sistema inmune y con Kidnecito, confío en su acoplamiento, camino y sé que estamos en el mismo ritmo. Me gusta como los siento compenetrarse. Lo siento en mi vientre y lo veo en los niveles. Mañana dejaré un poquito de sangre para confirmar que la compatibilidad sigue vigente. Que no hay resistencia, que estamos siendo uno, cada vez un poco más.

Lo más difícil es la espera, 15 días antes de tener los resultados. ¿De verdad los números son tan importantes? Para diluir esta sensación vuelvo a poner en la balanza el peso de las palabras, me construyo una peonza con un collage de imágenes, frases y el próximo viaje que ya asoma.

Cuando regrese los anticuerpos estarán tan embriagados de vida que habrán olvidado el anti y seremos cuerpos que danzan sin miedo a equivocarse. He aquí mi forma personalísima de volcarme en la fe.

El miedo, la creatinina y las lecciones

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Han sido días intensos, de mucho trabajo, de caminar apresuradamente con los tacones altos y la computadora en el bolso. Me gusta esa intensidad, reconozco mi adicción a los retos laborales. Pero no me gusta que esa adicción me coma de tal forma que mordisquee mis prioridades.

Hoy sé que fue lo que hice mal, lo veo con tanta claridad. No hay justificación alguna, solo sé que no comí a mis horas ni de forma sana, que pospuse mis clases de yoga y lo más grave es que hubo días en que ir a hacer chis parecía lo última cosa importante en mi lista de pendientes.

Mi normalidad se parecía tanto al tiempo antes del diagnóstico, que me dejé encandilar y quedé ciega. Soy trasplantada. Volví a ser plantada para vivir en plenitud, cuidando lo que me fue dado.

Desde el primer momento después de recibir a Kidnecito, supe que uno de los mayores riesgos eran las infecciones en vías urinarias, que además son comunes entre trasplantados, me dijeron bajo ninguna circunstancia aguantes las ganas de ir al baño. Y así lo había hecho, en Toledo, Ohio, conocí cada baño en cada tienda.

La primera infección que tuve fue en Ohio, poco después de mi trasplante, estaba angustiada pero bien cobijada por mi equipo médico y antibióticos, apenas un tropiezo marcado por la incomodidad del antibiótico.

Reconozco que he sido muy afortunada, solo he ido a Urgencias una vez, por un virus y listo, fue rápido e indoloro. Pero este sábado cuando sentí que mi chis olía diferente y me sentía rara, entré en pánico, le escribí a mi doctor para ver qué análisis me hacía. Y fui corriendo por un general de orina y medición de creatinina.

El primer resultado fue el de creatinina 1.08, después de mi .9 no puedo explicar el hueco en el estómago, el escalofrío de pensar que Kidnecito pudiera estar en riesgo. Le hablé a mi doctor, quien me tranquilizó y dijo que había que ver el general de orina, que lo más probable es que fuera una infección (recordaba las palabras de quien me tomó la muestra que me decía “las infecciones en vías urinarias son muy peligrosas para los trasplantados” y yo movía la cabeza y dentro me decía “lo sé, lo sé”).

La presencia de nitritos confirmaron la infección. Al minuto siguiente empecé el tratamiento con antibióticos. Así desde ayer, en que hablo con mi riñón y le prometo que nunca más, que no lo volveré a poner en riesgo por ninguna adicción mía, que él es primero, que comeré sano y a mis horas, que tomaré cada uno de mis medicamentos, que dormiré ocho horas y que nada es más importante que él porque es mi vida.

Este domingo despierto y lo acaricio agradecida, en su honor miraré los árboles y caminaré despacio, disfrutando la sensación de estar en la vida. El miedo me enseña donde debo de enfocar la mirada y aguzar el oído para no repetir los errores del pasado, me lleva de la mano al encuentro de mis prioridades: escuchar el cuerpo, obedecerlo y amar esto que significa seguir estando,

La belleza

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Volví al silencio porque estaba librando una batalla, no la de los días de insuficiencia, que la sentía real, esta guerra nueva me avergonzaba, porque sabía que detrás de ella solo había cosas que identificaba como vanas. Y con ellas aparecía la culpa, esa que me hacía cuestionarme si estaba traicionando a Kidnecito, si algo no estaba haciendo bien.

Confieso mi naturaleza obsesiva, con la alimentación, con los análisis y sus niveles y con la báscula. Con la cantidad de horas que duermo o con el número de pasos que doy cada día. Es el espejismo de estar en control. Aún ahora fuera de la isla de hemodiálisis los números me siguen determinando como lo habían hecho antes del diagnóstico. Después del primer año de trasplante pasamos de las revisiones cada mes a cada tres meses. Este lapso, me lanza a dos extremos, por un lado, respiro por no tener que ir tan seguido al hospital y por otro, me hace dudar cada 30 días si todo irá tan bien como antes.

Pues ahí estaba, plantada en seguir el régimen perfecto, insomne porque la báscula no mostraba mis esfuerzos, preocupada por ver los cambios en mi cuerpo, los kilos que se acumulan, contestando cada vez que alguien me preguntaba por mi sobrepeso con la mejor de las sonrisas que este era debido a los esteroides que son parte del grupo de inmunosupresores que cuidan a mi nuevo órgano para distraer al sistema inmune y que no lo ataque.

No sabía cómo escribir sobre esto, pero me incomodaba que mi ropa no me quedara, extrañaba la fragilidad de los días en que el apetito se había ido y aunque lo renal era insuficiente, una mordida a una manzana era suficiente para mí esos días.

Y en medio de esta neurosis, de esta tortura muy mía, apareció Karla, quien un día me buscó en Facebook para preguntarme sobre el proceso, ella estaba en hemodiálisis y empezamos a hablar, a compartir. Le iba diciendo lo que yo había hecho y ella tomaba lo que le servía. Una mañana me escribió que había hecho pruebas de compatibilidad con su hermana y fueron compatibles. Después de ese mensaje volví a reconectar con lo que de verdad importa, con la perfección que es tener un match, con la fortuna de ser tan amados que exista alguien dispuesto a dar un pedacito de su cuerpo para devolvernos la energía, para salvarnos de la sed, con la emoción y la magia de que un órgano pueda mudarse para dar vida.

El 25 de noviembre fue su trasplante, todo marcha hasta hoy, cuando me avisó que todo salió bien, supe que la belleza está en un cuerpo que no teme transitar por caminos oscuros para seguir disfrutando el placer de sentir. Gracias, Karla, por llevarme a encontrarme con la belleza de estar, de compartirme el shot de energía que es tener un trasplante exitoso.

Ahora cada mañana consiento a esta piel que tanto ha pasado con un ratito de yoga y a mi cuerpo y a kidnecito con un vaso grande de agua tibia, una caricia para recordar que no importa la ropa, ni la báscula, sino que la imagen del espejo me dice que estamos de pie, que caminamos kidnecito y yo juntos, a buen ritmo, con la dulce intención de hacer lo que corresponde, que es respirar y entregarnos a este regalo que es estar, amar, bailar, sentir… eso es lo que importa: estar presentes segundo a segundo, aliados en esta danza donde él y yo somos perfectos.

Miedo y equilibrio

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Cuando la desazón aprieta lo único seguro para mí, desde siempre, es la escritura. Ayer mientras iba rumbo al Hospital de Nutrición oía las noticias, un trailer circulaba indebidamente por los carriles centrales de periférico y perdió el control, se estrelló contra cuatro carros, el saldo: un muerto y varios heridos. Se me encogió el estómago, descubrí que mi miedo a los accidentes de auto había regresado, eso que se fue con el diagnóstico porque su lugar pasaron a ocuparlos otros de mayor importancia esos días, como que funcionara el catéter o que la máquina de hemodiálisis no se parara, había regresado apenas vio oportunidad.

 

Y aunque en el hospital el doctor me dijo puras cosas buenas, una angustia extraña se había instalado. En la noche una amiga me contó cómo escapó a un asalto y mi mejor amigo me dijo que había visto cómo encañonaban a un automovilista justo frente a su casa, donde había estado la noche anterior. Esta mañana leo sobre el atentado en Barcelona, y me quiebro. Hace unos días veo lo de Estados Unidos y descubro que quien manejaba el auto vivió muy cerca de donde estuve en los días de mi trasplante. Pienso que no existe lugar seguro. Ni Veracruz, ni la Ciudad de México, ni Barcelona, ni Niza, ni Estados Unidos.

Entonces recuerdo que el lugar seguro externo es una ilusión, esa fue de mis primeras lecciones cuando llegó la insuficiencia y no debo olvidarlo.

 

Justo ahora tengo la sensación de haber perdido algo y así es, hay un equilibro roto, algo trastocado, como los primeros días de la enfermedad. Entonces me tomo unos segundos para asimilar desde el teclado desde donde quiero habitar este mundo, para respirar y concentrarme en lo inmediato, en lo que para mí es necesario para vivir bien en el segundo que es mi única posesión: estar con los míos, con lo querido, refugiarme en la belleza que es seguir aquí.

 

Vuelvo a la esencia, a escuchar las palabras del psicólogo de la Clínica del dolor en mis días del hospital, cuando me pedía hiciera una lista de las cosas que me podrían hacer sentir mejor. No pienso cederle mi paz a la violencia, me repito, así como cuando en los peores momentos de tortura física cuando el tiempo del dolor y las agujas me decía a manera de mantra “tendrán mi cuerpo pero no mi corazón ni mi mente y ellos juntos son más poderosos que cualquier dolor”.

 

Mi forma de cobijarme en estos días es amar, hacer lo que me corresponde y darme una dosis de placer: hoy volveré al mar, entonces sabré que muy dentro hay algo que se recupera y que de alguna forma estaremos bien.

Tras bambalinas

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Y escribo de esto que pasa en la soledad del quirófano para no olvidar, para documentar, para dejar constancia de cómo los números pueden salvarnos. El martes llegué al Hospital de Nutrición para una operación ambulatoria de desmantelamiento de fístula, es decir, de entrada por salida. El área encargada de hacerlo es angiología, las indicaciones eran no tomar nada, llegar en ayunas y sin medicamentos.

Cuando vi que la espera iba para largo fui a preguntar si debía tomar mis inmunosupresores, las enfermeras no sabían, no había anotaciones en mi expediente, así que fui al área de trasplantes a indagar, una doctora muy amable me atendió, y dijo que los tomara con poquísima agua y así lo hice.

Vinieron más horas de espera y de pronto aparecieron los doctores, jovensísimos y dispuestos a meterle mano a su tarea del día: yo. Me preguntaron en cuánto estaba mi creatinina, por suerte la doctora de trasplantes me había dicho que .9. No me explicaron mucho más, respondieron a lo que pregunté y aseguraron que no tardaría más de dos horas y media en estar afuera.

Apareció el camillero, me despedí de Cuau y me encaminé a ese limbo que existe antes de la sala de operaciones, un cuarto pequeñito donde forman a los pacientes por entrar a cirugía, donde los doctores de este hospital escuela hablan, bromean, descansan, en una coreografía perfecta para nunca ver a los ojos a quienes serán operados, ese lugar en que el paciente se vuelve un objeto y donde cualquier medición del tiempo se vuelve un absurdo.

En esa hora, segundos, minutos, solo una doctora me sonrío, es decir me vio. Después la encontré en el quirófano, era una de las anestesistas. En la hoja que les dieron mi estatura está mal, aparece un 1.59 en lugar de 1.65, dato básico para calcular la cantidad de anestesia. Oí que me iban a hacer un bloqueo, no me iban a dormir completamente, a mis insistentes preguntas me explicaron que con un ultrasonido iban a detectar la zona exacta donde puncionar para dormir solo el brazo.

Con ultrasonido y todo entraron tres veces sin lograrlo, iban a hacerlo una vez más cuando una de las doctoras dijo ya llevamos cuatro cargas no podemos ponerle cinco, me preguntaron si sentía dormida la mano, les dije que no, pero en ese momento sentí que el pecho se dormía y no podía respirar ni hablar, me asusté, supe que habían errado el camino, de inmediato me pusieron la mascarilla para anestesia general.

Desperté cinco horas después, ahora que lo pienso nadie me dijo qué pasó ni si había salido todo bien. Cuau seguía en la sala de espera sin noticias. Tardé en recuperarme, cuando me llevaron al área de estancia corta no estaba Cuau porque nadie le avisó que ya había salido. Tuve que quedarme esa noche en el hospital.

Una noche larga para pensar y sentir la vulnerabilidad, para ver como el sistema de salud está desbordado, cómo pasa factura y cómo si trabajaran de la mano pacientes y doctores serían más amables estos trayectos tan llenos de azar. Me preguntaba en qué momento desaparecieron los médicos de familia, esos seres llenos de sabiduría que no solo conocían el cuerpo en su totalidad sino también las redes de afectos que lo sostienen.

A la mañana siguiente, revisión rápida, cita para la semana que viene, indicaciones de qué hacer con la herida y yo para ellos solo son un acceso vascular desmantelado. Descubro cómo amanece y sé que la suerte sigue de nuestro lado.

Kidnecito y yo seguimos juntos, estamos bien, a pesar de la sobre especialización intente olvidarnos, meternos el pie, somos muy necios y peleoneros cuando se necesita 🙂 Confíamos en que hay esperanza y que hallaremos la manera de construir más puentes, porque sabemos que los milagros existen, nacimos optimistas.

 

 

Susto y paz


Hace como tres semanas empecé a hacer ejercicio, solo caminata, necesitaba moverme, conectar desde cada paso dado, 20 minutos al principio y fui subiendo el ritmo y el tiempo de a poco, hasta lograr 55 minutos. 

El miércoles me sentí tan bien, que me aventuré con carreras cortitas, de un minuto, mezclado con mis tramos de caminar. El caso es que el miércoles en la noche me empezó a doler la pierna del lado donde vive Kidnecito. Estaba con un amigo en casa, tomando un té y yo sentía como el dolor iba abandonando su timidez para descararse, pero yo no le quería decir nada para no asustarlo (y asustarme), no quería que se fuera (porque no quería quedarme solita) y al mismo tiempo quería quedarme sola para correr a la cama a revisarme, ver y tocar el lado izquierdo, donde está mi cicatriz, para confirmar que no había cambio de temperatura, ni de color, ni de tamaño…

Fueron como dos horas y media de dolor, no quería ir al hospital, no tenía fiebre, no quería tomar analgésicos para detectar si había algún cambio en la sensación. Establecía diálogos intensos y amorosos con Kidnecito, con mi cuerpo, con la piel, con cada una de mis células, conmigo misma, inhalaba, exhalaba, y me repetía “no corro, no grito, no empujo”. Cuando Cuau llegó a casa, el dolor ya se había desvanecido casi completamente. Su teoría era que tenía que ver con la intensidad del ejercicio y no con el trasplante, me preguntaba si quería que fuéramos al hospital. Y yo le decía “please no, el viernes tenemos análisis y cita con nefrología”.

El jueves se me hizo inmenso, espesísimo. Y hoy a las 5 de la mañana ya estaba despierta para correr a los laboratorios e ir a mi cita. Me revisó el doctor, me dijo que todo se veía perfecto, me hizo levantarte, rotarme, de un lado del otro, y coincidió en que es muy probable que fuera una cosa muscular más que algo relacionado con el trasplante, pero que si había algo los resultados de los análisis lo dirían.

A las 5 de la tarde entré a la web para ver los resultados, todo perfecto, creatinina en .9, hemoglobina en ¡13! Calcio en 10. Es la primera vez que la hemoglobina está dentro del rango normal, la paz y la felicidad vinieron de la mano de estos números. Leo cada línea de los análisis como si fuera la carta de amor más perfecta que hubiese recibido. Me preparo un té verde perfumado para celebrar: su nombre “corazón tranquilo”. Así este día donde por ahora estoy en mi lugar feliz, a salvo de cualquier tormenta.