1 año y 13 días

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El 28 de septiembre, cuando kidnecito y yo celebrábamos nuestro primer año juntos, me sorprendió en Monterrey, justo en una fábrica dedicada a hacer cervezas y yo dando un taller sobre cómo contar historias, llovió toda la mañana y toda la tarde. Por azares del destino, terminé esa jornada hablando con una chica que había intentado darle el riñón a su mamá pero no eran compatibles, hablamos mucho, nos abrazamos, decirle que había esperanza fue el mejor regalo para este tramo compartido con mi nuevo órgano. Agua, historia, donante viva, los signos diciéndome que nada es tan azaroso como parece.

Después vino un tiempo enloquecido de trabajo, las comidas a deshoras, las pocas horas de sueño, de repente una madrugada me descubrí en esa sensación desasosegada de antes del diagnóstico, donde lo que regía mis horas era volcarme en jornadas extensísimas. La realidad es que esta etapa post sismo me descolocó, como a muchos, dormir con facilidad se volvió una acción deseada, extrañada, la necesidad de azúcar y pan un monstruo de siete cabezas. El resultado fue una presión fuera de rango, altísima el viernes pasado. Fui al Imss, y la doctora Laura, con toda su preocupación y dulzura me dio medicamento, solo había tomado medicina para la presión alta en los primeros días post diagnóstico.

La verdad es que estaba muerta de miedo, le escribí a mi doctor Correa, que bien me conoce y supuso que estaba estresada al tope, y así era, entonces entro en ese círculo vicioso de medirme la presión casi cada hora y si no la veo en rango, más me estreso. Volví a meditar, a dejar la sal y el refugio de pan dulce, a hacerme una trinchera con verduras y frutas, a encomendarme a todos los santos para que todo estuviera bien.

El sábado corrí a hacerme todos los análisis y la felicidad de nuevo es un número: creatinina 0.86, kidnecito dejándome saber que estamos acoplados. Regreso y me prometo darme ese tiempo para dedicarme a mí, a nosotros, por sobre todas las cosas, a conectar con lo prioritario: escuchar al cuerpo, apapachar la piel, darle lo necesario a esta maquinaria para que marche sin sobresaltos. Que el mundo gire allá afuera, pero aquí dentro mientras sigamos respirando estaremos trabajando en lo esencial: el bien vivir, porque las segundas oportunidades son para reinventarnos, para dejar de temer andar por nuevos caminos o solo para quedarnos quietos, unos segundos, para maravillarnos con esto que es estar vivo.

Facebook me recuerda que hace cinco años me quitaron el catéter y que Cotita, mi mamá, salía de terapia intensiva después de ese accidente horrible. Noche de celebrar el amor, la vida y los cambios. De confiar y no olvidar las lecciones, de saber que este viaje es el más deseado, el que hago cada día de la mano de mi riñón.

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Temblar

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Un cuarto piso en las oficinas de un periódico, estoy en el centro, el suelo vibra, alguien grita está temblando, no conozco bien este edificio, no sé las rutas de escape, nada está en su lugar, somos móviles, frágiles, piezas dentro de una licuadora, no entiendo cómo alguien me guía hasta una columna, tampoco sé porque lo único a lo que me aferro es a mi computadora que llevo en brazos y al celular, esto no para, se pone más fuerte, los sonidos anuncian que empeora, veo una luz, es el cubo de la escalera, quiero correr, pero no puedo, pienso ¿de verdad así se acaba todo? Justo ahí siento la mano de mi amiga Regina, está a mi lado, y sé que no ahí no se acaba, que estamos juntas, vivas, respirando.

Cuando el movimiento cesa, quiero salir de ahí, nada está en su sitio, se huele lo roto. El de la brigada anuncia que no podemos salir hasta que revisen que no haya daños, que nos mantengamos en la columna por si vuelve a temblar. No quiero estar ahí detenida si vuelve a temblar, no me alcanza el aire, solo saber que Regina está ahí me hace no doblarme, no enloquecer, son unos minutos espesos, enormes. Cuau me escribe, me pregunta si estoy bien, le contesto que no, que quiero salir de ese edificio. Avisa que va por mí. Pienso en la gente que está en hemodiálisis, en los hospitales, ruego que estén bien, que no haya fístulas infiltradas, catéters lastimados.

Por fin, nos dejan evacuar, salimos a un sol intenso, seco. Somos muchos y tienen que contarnos, piso por piso, Regina me va diciendo las instrucciones, yo la sigo, trato de sonreír, no sé bien porqué, como si actuar en equilibrio me fuera a devolver el interno. Ella busca saber que sus hijos están bien, admiro más que nunca su entereza, estamos en modo hacer lo que corresponde. No sé cuánto tiempo pasamos ahí, llega Cuau. Tenemos que ir por los sobrinos a la escuela pero no hay transporte y el tráfico detenido, empezamos a caminar.

Y es ahí cuando vemos el tamaño del sismo, nos seguimos sacudiendo a cada paso pero no paramos, las banquetas están rotas, los postes desmoronados, los edificios separados de la banqueta, las zonas acordonadas, y la gente… camina, corre, habla por teléfono y la pregunta que rige es ¿está bien mi mamá? ¿Ya tienes a los niños contigo?

Mientras recorro estos 8 kilómetros que nos separan de casa, cuando veo el concreto cuarteado, agradezco la vitalidad de kidnecito que me hace seguir, no pararme, tener la energía para mantener el paso. Llegamos a casa, está entera, aunque todo fuera de sitio, me sorprende ver el librero a punto de caerse, los frascos rotos.

Tenemos que ir al cajero porque no tenemos efectivo, pensábamos ir hoy al súper, no hay mucho en el refri ni en la alacena, Cuau tiene hambre, pero no hay cobro con tarjeta en los pocos restaurantes abiertos. Aparece nuestro amigo Rik y nos patrocina la comida. Volvemos a caminar buscando un sitio abierto, vemos los edificios caídos, muy cerca de casa. La gente que se organiza para dirigir el tráfico y lleguen a tiempo ambulancias, bomberos. Necesito un pan, algo dulce, suave para contener eso que no siento, que está atorado en la garganta y no puedo nombrarlo. Caminamos a Costra, nuestra panadería cerca de casa, está cerrada, no hay luz, pero están regalando el pan.

Al regreso, otro edificio, zonas acordonadas. Nos sentamos con Rik a ver la tele y ahí mi cuerpo no puede más. Me duele la cabeza, tengo náuseas, calor, le escribo a mi doctor Dib Kuri, me pide que me tome la presión, está alta. Me tomo el último Tylex de la caja. Vomito. Las sirenas suenan todo el tiempo. Entiendo que estamos vivos, que somos privilegiados, pero dentro estamos fuera de nuestro centro. No me siento bien. Mi doctor me dice que descanse, que me relaje. Cada vez que cierro los ojos veo la ciudad fragmentada, las personas sacudidas.

Apago la luz, medito una hora y logro que el dolor de cabeza se vuelva pálido. Quiero que ya amanezca. Sigue oscuro. Pongo otra meditación, por fin duermo.

Esta mañana todo es silencio, pienso en los otros, no sé muy bien por dónde o cómo ayudar, acaricio a kidnecito, le prometo cuidarlo, estar en calma por él y para él.

Hoy es 20 de septiembre, hace seis años Ray me daba su riñón, hace un año volaba a Ohio al encuentro de una vida nueva. Así este 20 de septiembre en que despierto y agradezco cada oportunidad para seguir en la vida.

Hoy en honor a la vida haré algo nuevo, algo que le dé un apapacho a mi corazón y un gracias a mi riñón. Temblar es también saberse vivo.

Los principios profundos

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El noveno mes llegó cumpliendo fielmente su naturaleza de asombrarme. Tanto ha sido el estremecimiento que apenas ahora tengo tiempo de escribir, de digerir como el agua fluye a través mío y de pronto me lleva a explorar destinos hermosos, abiertos, donde sembrar nuevas historias.

Los primeros días de septiembre, una mañana muy temprano recibí la llamada de Michael Rees, mi trasplantólogo, preguntando cómo estaba mi agenda para ir a Ginebra a conocer a Alvin Roth, mi premio Nobel favorito, y hablar del programa de Global Kidney Exchange a su lado en Bruselas. El nuevo viaje se gestó a velocidad exprés, cuatro días después estaba en un avión, ensayando a trazar con frases el recorrido de mi nueva vida.

Mientras estaba sembrada en nubes, en todos los sentidos, pensaba en la poesía, en los encuentros, en cómo lo fallido floreció, en que cada respiro en esta historia tiene una razón detrás que se va mostrando de a poco y cuando creo que ya conozco todas las sorpresas viene la vida y me desborda.

Recordaba esa primera llamada de Michael diciéndome que en tres semanas tendría a kidnecito, el primer mail de Alvin diciéndome que leyó el poema que le hice a Susan Rees, mi maga de los riñones, y ahí estaba ahora bebiendo muchos vasos de agua durante esas 12 horas de avión para que mi nuevo riñón viajara bien hidratado, pidiendo pasillo para poder ir al baño y saber que habito el sueño.

 

Y también me encomendaba a algún patrono de los escribanos, porque Michael y Alvin confiaban en que el poder de la escritura, la mía, abriera nuevos caminos para muchos otros, que tocara corazones, que quienes aún se resisten pudieran ver un poco la belleza de este programa internacional, de la fuerza del algoritmo que devuelve al cuerpo lo faltante.

Me gustan los aviones y los viajes largos porque me colocan en un limbo para inventarme historias, para volver en la memoria a lugares extrañados y porque esa volatilidad, ese sentir que floto vuelve coherente cada minuto por el que sigo aquí. Y curiosamente ahora hay menos incomodidad que antes del diagnóstico porque cuando siento que no puedo más recuerdo mis cuatro horas en hemodiálisis con agujas, muevo los brazos y respiro libertad, esta máquina enorme es más amable.

Aún no encuentro las palabras para decir cómo se siente encontrarse con Alvin, cómo es estar frente a los dos hombres que crearon la manera para hallar riñones compatibles, a qué ritmo se sacude kidnecito para agradecer a esos papás renales, cómo debe ser el tono de voz para hablar ante quienes pueden definir el rumbo de los trasplantes a nivel mundial, cómo se siente escoger los verbos adecuados para que la acción suceda.

Lo que si sé ahora es que los finales felices son en realidad principios profundos.

Y aquí les dejo un pedacito de lo que dije una mañana en Bruselas, mis certezas después la experiencia de Global Kidney Exchange:

1.- La voluntad amorosa es el motor (para investigar, para dar un riñón, para buscar el alivio de quienes vivimos la sed, para que personas que no me conocían estuvieran dispuestas a cooperar porque yo siguiera aquí).

2.- La vida no puede ser todo lo medible que quisiéramos. Yo podría responder cuál es mi nivel de hemoglobina, de creatinina, de urea. pero cómo le describo a quien nunca ha tenido sed o ha dejado de orinar la sensación de mi primer vaso de agua interminable o de vaciar la vejiga. O el nivel de amor que hay cuando receptor y donante se encuentran. Ese es el verdadero match.

3.- La esperanza mezclada con voluntad son una fuerza tan poderosa que atraviesa fronteras, cambian el mundo y no se detienen ante lo incompatible.

4.- Los órganos no tienen nacionalidad.

5.- Las formas de trasformar paradigmas es cuestionando cómo podemos hacerlo de mejor manera, no en cantidad sino calidad. Michael y Alvin encontraron el mejor camino para mí, porque era el único posible.

6.- Aprender a recibir, a escuchar, a salir de la zona de confort, a ir más allá de las etiquetas es lo que nos devolverá la libertad, lo que acabará con los miedos.

Hace un año muchos de ustedes se sumaron para que mi trasplante fuera posible y aquí estoy hoy, viviendo con mi match perfecto.

Noche de agradecer la generosidad, la suya, los encuentros y el privilegio de estar en la vida.

Miedo y equilibrio

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Cuando la desazón aprieta lo único seguro para mí, desde siempre, es la escritura. Ayer mientras iba rumbo al Hospital de Nutrición oía las noticias, un trailer circulaba indebidamente por los carriles centrales de periférico y perdió el control, se estrelló contra cuatro carros, el saldo: un muerto y varios heridos. Se me encogió el estómago, descubrí que mi miedo a los accidentes de auto había regresado, eso que se fue con el diagnóstico porque su lugar pasaron a ocuparlos otros de mayor importancia esos días, como que funcionara el catéter o que la máquina de hemodiálisis no se parara, había regresado apenas vio oportunidad.

 

Y aunque en el hospital el doctor me dijo puras cosas buenas, una angustia extraña se había instalado. En la noche una amiga me contó cómo escapó a un asalto y mi mejor amigo me dijo que había visto cómo encañonaban a un automovilista justo frente a su casa, donde había estado la noche anterior. Esta mañana leo sobre el atentado en Barcelona, y me quiebro. Hace unos días veo lo de Estados Unidos y descubro que quien manejaba el auto vivió muy cerca de donde estuve en los días de mi trasplante. Pienso que no existe lugar seguro. Ni Veracruz, ni la Ciudad de México, ni Barcelona, ni Niza, ni Estados Unidos.

Entonces recuerdo que el lugar seguro externo es una ilusión, esa fue de mis primeras lecciones cuando llegó la insuficiencia y no debo olvidarlo.

 

Justo ahora tengo la sensación de haber perdido algo y así es, hay un equilibro roto, algo trastocado, como los primeros días de la enfermedad. Entonces me tomo unos segundos para asimilar desde el teclado desde donde quiero habitar este mundo, para respirar y concentrarme en lo inmediato, en lo que para mí es necesario para vivir bien en el segundo que es mi única posesión: estar con los míos, con lo querido, refugiarme en la belleza que es seguir aquí.

 

Vuelvo a la esencia, a escuchar las palabras del psicólogo de la Clínica del dolor en mis días del hospital, cuando me pedía hiciera una lista de las cosas que me podrían hacer sentir mejor. No pienso cederle mi paz a la violencia, me repito, así como cuando en los peores momentos de tortura física cuando el tiempo del dolor y las agujas me decía a manera de mantra “tendrán mi cuerpo pero no mi corazón ni mi mente y ellos juntos son más poderosos que cualquier dolor”.

 

Mi forma de cobijarme en estos días es amar, hacer lo que me corresponde y darme una dosis de placer: hoy volveré al mar, entonces sabré que muy dentro hay algo que se recupera y que de alguna forma estaremos bien.

La paciente

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Hoy hace cuatro años de la primera entrada en este mi Diario de la sed. Tomé la decisión de escribir el día a día de la insuficiencia renal cuando todas las esperanzas habían naufragado. Unas semanas antes habíamos ido a repetir pruebas de compatibilidad con mis primos y poco después me hablaron para informarme que mis anticuerpos eran tan altos que no sabían si el trasplante sería viable en algún momento.

Este fue uno de mis mayores quiebres, me craquelé muy dentro, no podía pensar en el futuro, no quería hacer planes, sabía que con suerte y cuidados podía aguantar muchos años en complicidad con mi máquina de hemodiálisis, pero en ese instante no había fuerza para pactar alianzas de largo aliento. Estaba tan bloqueada que cuando me preguntaban ¿cómo estaba? Era incapaz de ir más allá de un estoy bien vacío, hueco.

Y como los huecos hay que llenarlos y tenía que encontrar una forma de atravesar este espacio infinito que se abría ante mí tan de repente, apareció la escritura para ayudarme a concentrarme en cada frase, en la respiración, en ese ahora que me trajo a este otro tan luminoso.

Cuatro años después mis días pasan entre editar textos e ir a entrevistas para contar la historia, ahí mi título es el de Paciente, quedo despojada de cualquier otro cargo para describirme, solo soy la que tuvo y tiene paciencia.

Esta voz se ha curtido en la espera, aguardando el tiempo en que volver a beber agua, viajar, dar caminatas largas o tener desvelos solo por el placer de estar no fueran algo espeso e inaguantable. Cuatro años después esta paciente ha aprendido a nombrar, a convocar, a hacerse visible, a no temer hacer ni preguntas ni respuestas. A entender que si hay doctores es porque existimos los pacientes y en esa medida caminamos juntos, de la mano, como iguales.

Martes de celebrar estos cuatro años de decir para restaurar el equilibrio, de hallar cómo saciar mi sed desde las letras. Gracias a todos ustedes que con su lectura me han acompañado en antesalas, hospitales, dudas y certezas. Gracias por estar aquí hoy también para acoger a kidnecito, por permitirme vincularme en los momentos más duros y los más dulces. Gracias por enseñarme lo valioso de la red de afectos. Martes de brindar por el poder de la palabra.

De cuerpo entero

IMG_2685Hoy caminé 10 kilómetros, cada paso, cada respiración agradecí que es día de celebrar que kidnecito y yo llevamos 10 meses juntos. Han sido semanas conmovedoras, de contar esta historia de “coincidencias únicas” como les llama Alvin Roth, de festejar que en México ya existe donde anotarse en una lista para abrirse a la esperanza de encontrar un riñón compatible, caminar de la mano de su donante no compatible hacia el match que cambie vidas.

Hace dos semanas, después de la proyección del documental sobre el Diario de la sed, fui con mi familia a cenar y por primera vez hablamos de los momentos duros durante estos seis años. Podíamos decirlos porque ya eran parte del pasado, sanar nombrando, estaba lista y necesitaba escucharlo para dejarlo ir. Mi mamá me contó cómo atravesó por ese momento cuando le dijeron que el primer trasplante no había salido bien, mi hermana confesó lo duro que fue para ella el tiempo del segundo trasplante cuando esperaban noticias a muchos kilómetros de distancia, mi hermanito, él no nos dijo mucho, pero fue un lujo volver sobre ese tiempo oscuro y darnos luz y abrazarnos. Desde la palabra y desde este verano luminoso, la insuficiencia dejó de ser tabú en las platicas de sobremesa, no había temor ya en estas lágrimas, podíamos nombrarla porque nos sentíamos a salvo.

Esta sensación de verse desde la pantalla también ha sido sobrecogedora, verme y que el primer impulso sea que todas las inseguridades se me cuelguen de los brazos, el vientre, el cuello. Querer tener un cuerpo con menos kilos, unos dientes más parejos, una cara menos redonda, en la siguiente toma me descubro caminando, entera, veo lo que hemos pasado esa piel, esos huesos, esos órganos y yo, entonces descubro la perfección y me gusta más que nunca lo que veo.

Este cuerpo es perfecto, porque es el mío, porque no se rinde, porque ha olvidado el dolor y, aun en las circunstancias más complicadas, supo encontrar en el placer su huida más gozosa. Sonrío y agradezco.

Esta mañana disfruté mis trayectos en el parque, después comí con Nohemí, quien es trasplantada, parte de la cadena mexicana de Nutrición y mi mejor coincidencia en la sala de espera de Urgencias, trajo pastel y fue lindo pasar la tarde hallando lo mucho de su historia que hay en la mía y a la inversa. Hablando de nuestros números, de nuestros quiebres, de los miedos y los triunfos.

Así esta noche, en que vuelvo a acariciar el costado en que kidnecito se arraiga, en que le agradezco su naturaleza nómada, hablo con mi sistema inmune y también le doy las gracias por esa docilidad sensata que me permite no tener tantas gripas pero que deja que el riñón viajero haga de mi vientre su nuevo hogar. 10 meses en que mis donantes, mis médicos, mis enfermeros, la ciencia en combinación con dios, lograron este milagro que siento latir cada segundo. El milagro de pertenecer y seguir estando, de recibir el regalo de ser consciente de cómo se palpa la vida. A la salud de todos los que se han permitido vivir este dar y recibir.

 

Colección de primeras veces

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El fallo renal me trajo tantas primeras veces, entre otras cosas la de disfrutar la vida con un riñón que nació en Estados Unidos. Cuando lo supe anidado en mí lo bauticé como kidnecito, en esa palabra se conjugaba su naturaleza híbrida. Hace unas semanas, justo días después de celebrar sus 9 meses fue nuestra primera vez en Urgencias.

Una madrugada con fiebre me hizo estar toda la mañana de hace dos viernes en el Hospital de Nutrición, me revisaron a detalle y los resultados fueron que era solo un virus latoso haciendo de las suyas. La mezcla de asombro y temor ante el nuevo trayecto fue más dulce porque conocí a Nohemí, trasplantada en enero de 2016, y parte de la cadena mexicana, me hizo sentir acompañada, me guío, nos reímos juntas en esa sala de espera y lo más lindo fue ese chance de reconocerse en el otro. Las cadenas hermanándonos, las cadenas sosteniéndome, las cadenas enseñándome la belleza de los encuentros.

Lo que se enlaza

Esta semana será plena de encuentros. Mi primera vez en un Foro de salud se enlazará con mi primera vez viendo la historia de este diario de la sed y los trasplantes en una pantalla enorme. Si el día del diagnóstico alguien me hubiese dicho lo que seguía no habría forma de creerlo, en este avanzar por diferentes caminos la realidad, la mía, ha superado tanto veces la ficción.

Mañana estaré en el Foro de salud de Milenio junto con mis cirujanos, Michael Rees y Arturo Dib Kuri, nadie como ellos conocen mis entrañas. En el lado derecho la huella del doctor Dib Kuri, del lado izquierda, la del doctor Rees. Jueves de reunirse a hablar de las cadenas, esas que no atan, que liberan, que salvan de la sed y las máquinas.

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El viernes a las 10 de la mañana se estrena el documental (pequeñito) sobre cómo se hilvanó esta narración desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2016, cómo navegamos juntos de lo fallido al éxito, cómo la esperanza se gestó con ecuaciones y en caminos paralelos.

Iván Carrillo, quien hizo este documento visual, ha sido testigo de momentos clave de cómo la insuficiencia se coló en mi rutina. Él era el editor general de la revista donde yo trabajaba cuando el diagnóstico, vio mi reorganización para combinar jornadas laborales y hemodiálisis, le tocó lidiar con mi ausencia después del trasplante no exitoso, en su oficina me quebré el día que recibí la llamada del laboratorio para decirme que mis anticuerpos estaban tan altos que no sabían si habría algún momento en que sería candidata a trasplante.

Después tomamos otros rumbos, él ganó una beca del MIT y eligió contar cómo kidnecito y yo nos encontramos. Este viernes a las 10 de la mañana fragmentos del Diario de la sed acompañaran el relato científico, un pretexto perfecto para celebrar lo que se enlaza.

 

Ahora

Mientras se abren paso el jueves y el viernes, hoy toca celebrar que la creatinina está en .9, que la perfección son los números dentro de los parámetros de los análisis, que tengo consulta en nefrología este miércoles y no temo porque sé que kidnecito hace también lo suyo.

 

La invitación

La convocatoria del Museo Interactivo de Economía dice que se invita a la proyección del documental y la conferencia de ¿Cómo la economía puede cambiar nuestras vidas? Y sin duda, las ecuaciones del algoritmo de Alvin Roth fueron los que encontraron mi riñón, pero lo que salvó mi vida fueron las redes, los puentes, los espíritus necios e indomables como los de mis cirujanos, mis doctores, el de Alvin, que van derecho no se detienen. La red de mis afectos, que se extendió a su propia red de cariño, que construyó algo tan grande que derrotó cualquier imposibilidad.

Hace varios meses escribía en este diario para pedirles me ayudaran a conseguir mi riñón con sus donativos cuando el viaje a Estados Unidos parecía el último gran obstáculo. Este éxito es de todos nosotros, este viernes los invito a que celebremos juntos que cuando se articulan las cadenas no hay nada inalcanzable.

Gracias siempre.