La duplicidad, la fuerza y el respiro

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Hoy me tocó hacer una pausa. Mañana tengo análisis y este martes es el día de la recolección de orina de 24 horas. Afuera llueve. Y yo me debato entre la incomodidad de tener que ir al baño recipiente en mano y la felicidad de concentrarme en el ruido que hace el agua que sale de mi cuerpo y que durante cinco años era lo más anhelado. Vivo el preámbulo de la ida al laboratorio con esa ansiedad del día antes de los exámenes: nerviosa y torpe.

Tan es así que al tomar la primera dosis de uno de mis inmunosupresores, el Tracolimus, por primera vez me confundí de la forma más absurda y me lo tomé doble. Me di cuenta dos segundos después de tragarlo, uff, quería devolverlo. Le escribí de inmediato a mi doctor y la indicación fue no tomar la dosis de la noche y suspender la medición de Tracolimus en los laboratorios de mañana. Eso me pasa cuando estoy intentando hacer dos cosas al mismo tiempo o muchas, me confundo y me duplico y ya no sé cuál hizo qué, entonces se cuelan los errores.

Es así como este año he tenido mi racha de tropezones, por ir pensando en otra cosa cuando camino no coordino y termino en el suelo. Uno de los mejores regalos de este verano me lo hizo Susan Rees en mi temporada en Toledo, cuando me llevó a su gimnasio e hice mi primera clase de Crossfit. Yo que tenía tanto miedo de llevar al límite al cuerpo, de cargar, de lastimarme, tan en contacto con la fragilidad y tan lejana de la fuerza. Le decía eso seguro no lo puedo hacer porque podría lastimar a Kidnecito, y un día vino conmigo Mike, mi trasplantólogo, y me dijo estás sana, puedes hacerlo y fue como si me diera un súper poder, se lo creí y volví a confiar en mis piernas, en mis brazos, a darles el espacio para que recuperaran de a poquito la resistencia. Tengo mes y medio de despertarme antes de que amanezca para apostar por este fortalecimiento que me hace caminar más cierta de lo que es capaz de hacer esta piel y estos huesos.

Y en esas estoy cuando hay mañanas en que en ir y venir de junta en junta se cuelan reflejos de la vida en que las piernas no respondían. Como cuando me encuentro al doctor Sierra, quien era el doctor a cargo del tercer piso de Nutrición en una de mis estancias largas en el hospital, a quien le iba a hacer plantones con mis miles de tubitos colgando de sueros y antibióticos porque quería irme a mi casa, porque odiaba el hospital. Y me lo encuentro porque justo yo ahora, en esta etapa, trabajo en un hospital. Me ve sorprendido, le sonrío, nos reconocemos. No nos decimos mucho pero nos leemos despacio, aquí estamos en esta otra escena donde somos los mismos y otros en un compás abierto.

Noche de atender los lenguajes del agua, guardarlos y esperarlos que se hagan números que confirmen que seguimos en el buen camino.

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Mi primer donante

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Este fin de semana le hicimos análisis a mi hermano, cada año vamos al laboratorio para verificar que su riñón único trabaje bien. Este 23 de julio cumplió 31 años, cuando tenía 24 decidió cederme un cachito suyo para que yo pudiera seguir y aunque tuvimos un trasplante fallido su amor tan intenso y profundo me dio aliento para amarrarme fuerte a la máquina y seguir hasta que apareciera el órgano que se acoplara a mí y yo a él.

Esta tarde caminamos juntos y me asombra ver lo hecho que está, como ese trasplante nos cambió tanto, él se quedó a vivir en esta ciudad enorme y ahora transita por ella como si hubiera estado aquí desde siempre. Volvió a ser plantado para llenar de rayones y color los grises.

Cuando se acerca la fecha de los análisis, a veces tengo pesadillas, me asusta que algo no vaya bien con su función renal, mi alma descansa hasta que leo que la creatinina está en 1, urea y hemoglobina también en su sitio. Y de pronto me entran ganas de bailar, de agradecer y de llenarlo de besos y abrazos, aunque eso último me cueste.

Tres años después de su donación nació Constanza, su hija, otro de mis grandes amores. Desde chiquita supo que yo solo podía cargarla de a ratitos, que me dolía el brazo o la pierna o que yo estaba cansada, cuando pudo hablar me preguntaba “Marisol, ¿te duele tu brazo?”. Esta semana vino de vacaciones y por primera vez en mucho tiempo pude cargarla muchas veces, mucho tiempo, darle vueltas y quedarnos solas porque yo estoy fuerte, porque la puedo cuidar sin que nadie tenga que cuidarme a mí 🙂

Así este lunes en que a veces sigo luchando con la imagen del espejo, en que voy aprendiendo que cuando descubro mi gesto de desaprobación por mis kilos de más de inmediato vuelvo a la imagen de Constanza en mis brazos, de este cuerpo haciendo cosas que parecían imposibles hace dos años, y agradezco y me doy todos los votos de confianza por esta salud que crece, que no se doblega ni aunque un resfrío le intente meter miedo, que me asombra cada mañana, cada noche.

Así este caminar a buen ritmo para hablar con mi hermano, descubrirlo, agradecerlo y amarlo. Gracias Ray por tu vitalidad, por tu risa, por tu generosidad, por tu pasión y locura.  Así este julio que se despide lleno de contrastes que me dan pauta para saber que detrás de los cielos cargados vendrá el agua que reconcilia.

Florecer un 28 de junio

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Hoy es una de mis fechas íntimas. Un día como este recibí el diagnóstico, hace 7 años. Esta mañana despierto a las 5, y tomo un Uber a las 5:55, está oscuro y el recorrido que hago es casi el mismo que hice durante cinco años y medio cuando iba a la clínica, mi rutina para mantener el cuerpo libre de toxinas que lo comprometieran. Esta vez mi rumbo es para hacer ejercicio, bombear la sangre a tope, oxigenarla y sudar todo lo tóxico. Parpadeo tres veces y agradezco amanecer, la vitalidad y el camino que, si bien no está despejado, me hace ser consciente de la fuerza de mis piernas, de mis venas, de mis órganos.

Un 28 de junio de 2011 el doctor leyó en los resultados el nombre del padecimiento: Insuficiencia Renal Crónica. Al día siguiente entraría por el primer catéter. Recuerdo la antesala al quirófano, en la cama de junto había alguien accidentado, algo pasó y vinieron muchos doctores a darle descargas para revivirlo. Supe que yo viviría, me tomé lo más fuerte que pude del dicho “no cae un rayo dos veces en el mismo lugar”. Eran las semanas del miedo más descarado. De conocer la fragilidad en cada una de sus dimensiones. Las de los primeros careos con el dolor. Los balbuceos ante las palabras nuevas, el escalofrío al final de las sesiones de diálisis, el mareo, la náusea, aprender a convivir con la alarma de la máquina, el de quedarme quieta y abrir los sentidos para que lo que no podía entender desde la razón, el cuerpo me entrenara en procesarlo.

Y así empezó uno de los trayectos más contrastantes, donde la alegría se tradujo en algo tan sencillo como tener una buena sesión, donde me fue regalado conectar con lo esencial. Escribo desde una sala de espera, estoy en el Seguro Social esperando mis medicamentos para que Kidnecito y yo sigamos juntos en este segundo pase para vivir reconciliando fuerza y vulnerabilidad, miedo y plenitud, dudas y certezas.

Hoy me iré despacito, consciente de cada paso, de cada respiración, agradeciendo que este junio pueda caminar más de 10 mil pasos por día. Sintiendo, célula a célula, el significado de ser plantado de nuevo, agradeciendo este diagnóstico que me ha llevado a ser parte de una red hermosa y plena de conexiones infinitas. Hoy me abro a lo que venga segura que será siempre para bien.

Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!

Los anticuerpos y yo

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Mañana muy temprano iré a los análisis para verificar que no tenga anticuerpos contra mi donador, es una prueba de rutina que se hace una vez al año después del trasplante, pero la verdad es que he bajado a todos los santos y rezado lo rezable porque siempre que hay medición de anticuerpos me agobia que algo no vaya bien, ya sé que de nada sirve preocuparse, que sobre los resultados no existe ningún control, pero es la memoria del cuerpo imponiendo su fragilidad y dejando asomar los temores.

Llevo desde la semana pasada dialogando con el sistema inmune y con Kidnecito, confío en su acoplamiento, camino y sé que estamos en el mismo ritmo. Me gusta como los siento compenetrarse. Lo siento en mi vientre y lo veo en los niveles. Mañana dejaré un poquito de sangre para confirmar que la compatibilidad sigue vigente. Que no hay resistencia, que estamos siendo uno, cada vez un poco más.

Lo más difícil es la espera, 15 días antes de tener los resultados. ¿De verdad los números son tan importantes? Para diluir esta sensación vuelvo a poner en la balanza el peso de las palabras, me construyo una peonza con un collage de imágenes, frases y el próximo viaje que ya asoma.

Cuando regrese los anticuerpos estarán tan embriagados de vida que habrán olvidado el anti y seremos cuerpos que danzan sin miedo a equivocarse. He aquí mi forma personalísima de volcarme en la fe.

Mayo bonito, mayo de encuentros

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Este es el mes en que me toco regresar a donde fui plantada de nuevo, allí no enterraron mi ombligo junto a un árbol como dicta la tradición indígena para que el hijo vuelva a donde nació. En Toledo, Ohio, Yuyi dejó su riñón como salvoconducto para que me fuera dada la libertad. Y desde este poder de la elección que es uno de los mayo (res) regalos de los que disfruto ahora, aposté por regresar bailando a celebrar los 10 años de Alliance for Kidney Paired Donation. La fundación que hace posibles las cadenas entre donantes no compatibles.

Un viaje de estremecimientos, desde volver a la casa de Katie, encontrarme con mi río, justo al atardecer como llegué un 20 de septiembre de 2016 y esta vez todo tan distinto, hasta regresar al hospital y entrar justo por el área donde fue mi cateterismo, ahí estaba tan distinta y tan alcanzada por esas sensaciones, el corazón confirmaba que estaba abierto y Kidnecito latía.

Mi familia renal de ese pedacito de mundo, Chuck, Richard, Shelley, Obi, Tee, Raquel, Joseph, el pastor Ben, los Rees, los que acompañaron el renacimiento, estábamos juntos, sin análisis de por medio, abrazados por el privilegio de reconocernos. Esta vez los itinerarios estaban libres de separar las 4 horas de hemodiálisis, podía navegar sin tener que regresar, lo más emocionante fue sentir ganas de hacer chis y ser consciente que la función renal marchaba, debo confesar que cuando recuerdo lo que hay detrás de esos escalofríos que me obligan a buscar un baño a la voz de ya, aún me conmuevo.

Así iba desbordada sin saber que la noche del 11 de mayo me traería una sorpresa hermosa. La cena donde donadores y receptores coincidiríamos previo a la gran gala. Y ahí estaba ella, hermosa, perfecta, plena: Andrea, la donadora altruista que arrancó mi cadena. Si ella no hubiera decidido dar su riñón sin esperar nada a cambio, nada de esto hubiera pasado, por lo menos no de la forma qué pasó.

Y luego conocí a Liz quien empezó a otra cadena, las veía a detalle, nunca había estado en un lugar donde hubiera reunida tanta belleza, generosidad y vida. Los donadores altruistas o “buenos samaritanos”, son quienes dan un órgano en vida a alguien que no conocen y sin recibir nada a cambio. Y ahí estábamos los que teníamos tres riñones, uno y dos. Coincidiendo, hablando con códigos nuevos donde la lengua, el color de piel o el país de nacimiento no regían, lo que marcaba el ritmo desde donde nos descubríamos eran las conexiones que estaban marcadas por pequeñas cicatrices en los vientres de quienes compartíamos el mismo camino.

También estaban Dave y Natalie, él receptor, ella su donadora y ambos parte de mi cadena. Todos sabíamos que la esperanza viene en pares, como rezaba el eslogan de Alliance for Paired Kidney Donation esa noche. Y ese fue solo el principio, a mediados de mes me encontré con Alvin Roth, el papá del algoritmo de compatibilidad que halló mi match y de quien disfruto su sonrisa, inteligencia y presencia amorosa (pero eso será motivo de otra entrada).

Mucho qué decir, qué hacer, qué celebrar. Voy digiriendo de a poco esta vida nuevecita, donde me descubro cada mañana cantando y bailando con los ojos entrecerrados solo para no perderme ningún hormigueo, para no dejar escapar ninguna intuición, para concentrarme en sentir la respiración de cada uno de mis órganos.

Esta noche brindo con agua de jamaica por un mayo pleno, cierto, ardiente, y agradezco lo que se va y le doy la bienvenida a lo que llega. Así estoy días en que apuro los dedos sobre el teclado para dejar registro de estas semanas que van apresuradas, intensas, hermosas.

Un año ocho meses

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Reservo un poco antes de la medianoche para encontrarme contigo y hablarte. En realidad no hay mañana que no agradezca sentirte, saberte real cada vez que doy un trago largo, como ahora, a la taza grande de té, o cuando los líquidos abandonan mi cuerpo ya no desde el dolor sino en el placer más absoluto. Paladeo la pastilla grande de las 23:30 y me la trago completa en tu nombre. Cuántos años soñé, pedí tenerte conmigo, y ahora estamos estrechamente juntos, compenetrados, aprendiéndonos. Tu presencia tan real como esto que siento en el lado izquierdo de mi vientre, me deja claro que los deseos encarnan.

Un día 28 del mes noveno me despido de la máquina para ir a tu encuentro, llegas en un caja, no vienes de París sino de Wisconsin, no te trajo a mi lado una cigueña si acaso el señor de la paquetería. Para concertar nuestra cita hubo muchos involucrados: generosidad, amor y mucho de milagro se tejieron con paciencia y dedicación. Y he aquí que estamos (somos) hace 20 meses.

Te bautizo para hacerte mío: Kidnecito, te pronuncio para entendernos en este lenguaje construido con signos solo nuestros, ensayo rituales para que sepas de mi amor por ti, por las mañanas al despertar te acaricio y al acostarme con uno de mis dedos dibujo tu inicial y la mía del corazón al sitio donde vives.

“Mi renacimiento tiene forma de riñón” escribo en el cartel para celebrar los 10 años de Alliance for Paired Kidney Donation. En realidad mi fe, mi amor, mi estar en la vida tiene tu perfil. Desde que te supe, aún entre sondas y analgésicos, me sentí plena, satisfecha, me fue dada la tregua con la sed, fui liberada del temor de los mayos calurosos llenos de infecciones e hipotensiones.

Me quedo a solas para celebrar contigo con música y agua el asombro de ser posibles. Hoy me permito estar libre de temores y solo quedarme muy con nosotros para agradecer el privilegio de que hayas sido plantado en mí. ¡Por muchos días que se vuelvan meses y meses que trasmuten a años y años que se vuelvan décadas…! Y a salud de esta hermosa y bendita compatibilidad que nos hace estar vivos.