Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!

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Los anticuerpos y yo

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Mañana muy temprano iré a los análisis para verificar que no tenga anticuerpos contra mi donador, es una prueba de rutina que se hace una vez al año después del trasplante, pero la verdad es que he bajado a todos los santos y rezado lo rezable porque siempre que hay medición de anticuerpos me agobia que algo no vaya bien, ya sé que de nada sirve preocuparse, que sobre los resultados no existe ningún control, pero es la memoria del cuerpo imponiendo su fragilidad y dejando asomar los temores.

Llevo desde la semana pasada dialogando con el sistema inmune y con Kidnecito, confío en su acoplamiento, camino y sé que estamos en el mismo ritmo. Me gusta como los siento compenetrarse. Lo siento en mi vientre y lo veo en los niveles. Mañana dejaré un poquito de sangre para confirmar que la compatibilidad sigue vigente. Que no hay resistencia, que estamos siendo uno, cada vez un poco más.

Lo más difícil es la espera, 15 días antes de tener los resultados. ¿De verdad los números son tan importantes? Para diluir esta sensación vuelvo a poner en la balanza el peso de las palabras, me construyo una peonza con un collage de imágenes, frases y el próximo viaje que ya asoma.

Cuando regrese los anticuerpos estarán tan embriagados de vida que habrán olvidado el anti y seremos cuerpos que danzan sin miedo a equivocarse. He aquí mi forma personalísima de volcarme en la fe.

Mayo bonito, mayo de encuentros

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Este es el mes en que me toco regresar a donde fui plantada de nuevo, allí no enterraron mi ombligo junto a un árbol como dicta la tradición indígena para que el hijo vuelva a donde nació. En Toledo, Ohio, Yuyi dejó su riñón como salvoconducto para que me fuera dada la libertad. Y desde este poder de la elección que es uno de los mayo (res) regalos de los que disfruto ahora, aposté por regresar bailando a celebrar los 10 años de Alliance for Kidney Paired Donation. La fundación que hace posibles las cadenas entre donantes no compatibles.

Un viaje de estremecimientos, desde volver a la casa de Katie, encontrarme con mi río, justo al atardecer como llegué un 20 de septiembre de 2016 y esta vez todo tan distinto, hasta regresar al hospital y entrar justo por el área donde fue mi cateterismo, ahí estaba tan distinta y tan alcanzada por esas sensaciones, el corazón confirmaba que estaba abierto y Kidnecito latía.

Mi familia renal de ese pedacito de mundo, Chuck, Richard, Shelley, Obi, Tee, Raquel, Joseph, el pastor Ben, los Rees, los que acompañaron el renacimiento, estábamos juntos, sin análisis de por medio, abrazados por el privilegio de reconocernos. Esta vez los itinerarios estaban libres de separar las 4 horas de hemodiálisis, podía navegar sin tener que regresar, lo más emocionante fue sentir ganas de hacer chis y ser consciente que la función renal marchaba, debo confesar que cuando recuerdo lo que hay detrás de esos escalofríos que me obligan a buscar un baño a la voz de ya, aún me conmuevo.

Así iba desbordada sin saber que la noche del 11 de mayo me traería una sorpresa hermosa. La cena donde donadores y receptores coincidiríamos previo a la gran gala. Y ahí estaba ella, hermosa, perfecta, plena: Andrea, la donadora altruista que arrancó mi cadena. Si ella no hubiera decidido dar su riñón sin esperar nada a cambio, nada de esto hubiera pasado, por lo menos no de la forma qué pasó.

Y luego conocí a Liz quien empezó a otra cadena, las veía a detalle, nunca había estado en un lugar donde hubiera reunida tanta belleza, generosidad y vida. Los donadores altruistas o “buenos samaritanos”, son quienes dan un órgano en vida a alguien que no conocen y sin recibir nada a cambio. Y ahí estábamos los que teníamos tres riñones, uno y dos. Coincidiendo, hablando con códigos nuevos donde la lengua, el color de piel o el país de nacimiento no regían, lo que marcaba el ritmo desde donde nos descubríamos eran las conexiones que estaban marcadas por pequeñas cicatrices en los vientres de quienes compartíamos el mismo camino.

También estaban Dave y Natalie, él receptor, ella su donadora y ambos parte de mi cadena. Todos sabíamos que la esperanza viene en pares, como rezaba el eslogan de Alliance for Paired Kidney Donation esa noche. Y ese fue solo el principio, a mediados de mes me encontré con Alvin Roth, el papá del algoritmo de compatibilidad que halló mi match y de quien disfruto su sonrisa, inteligencia y presencia amorosa (pero eso será motivo de otra entrada).

Mucho qué decir, qué hacer, qué celebrar. Voy digiriendo de a poco esta vida nuevecita, donde me descubro cada mañana cantando y bailando con los ojos entrecerrados solo para no perderme ningún hormigueo, para no dejar escapar ninguna intuición, para concentrarme en sentir la respiración de cada uno de mis órganos.

Esta noche brindo con agua de jamaica por un mayo pleno, cierto, ardiente, y agradezco lo que se va y le doy la bienvenida a lo que llega. Así estoy días en que apuro los dedos sobre el teclado para dejar registro de estas semanas que van apresuradas, intensas, hermosas.

Un año ocho meses

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Reservo un poco antes de la medianoche para encontrarme contigo y hablarte. En realidad no hay mañana que no agradezca sentirte, saberte real cada vez que doy un trago largo, como ahora, a la taza grande de té, o cuando los líquidos abandonan mi cuerpo ya no desde el dolor sino en el placer más absoluto. Paladeo la pastilla grande de las 23:30 y me la trago completa en tu nombre. Cuántos años soñé, pedí tenerte conmigo, y ahora estamos estrechamente juntos, compenetrados, aprendiéndonos. Tu presencia tan real como esto que siento en el lado izquierdo de mi vientre, me deja claro que los deseos encarnan.

Un día 28 del mes noveno me despido de la máquina para ir a tu encuentro, llegas en un caja, no vienes de París sino de Wisconsin, no te trajo a mi lado una cigueña si acaso el señor de la paquetería. Para concertar nuestra cita hubo muchos involucrados: generosidad, amor y mucho de milagro se tejieron con paciencia y dedicación. Y he aquí que estamos (somos) hace 20 meses.

Te bautizo para hacerte mío: Kidnecito, te pronuncio para entendernos en este lenguaje construido con signos solo nuestros, ensayo rituales para que sepas de mi amor por ti, por las mañanas al despertar te acaricio y al acostarme con uno de mis dedos dibujo tu inicial y la mía del corazón al sitio donde vives.

“Mi renacimiento tiene forma de riñón” escribo en el cartel para celebrar los 10 años de Alliance for Paired Kidney Donation. En realidad mi fe, mi amor, mi estar en la vida tiene tu perfil. Desde que te supe, aún entre sondas y analgésicos, me sentí plena, satisfecha, me fue dada la tregua con la sed, fui liberada del temor de los mayos calurosos llenos de infecciones e hipotensiones.

Me quedo a solas para celebrar contigo con música y agua el asombro de ser posibles. Hoy me permito estar libre de temores y solo quedarme muy con nosotros para agradecer el privilegio de que hayas sido plantado en mí. ¡Por muchos días que se vuelvan meses y meses que trasmuten a años y años que se vuelvan décadas…! Y a salud de esta hermosa y bendita compatibilidad que nos hace estar vivos.

El miedo, la creatinina y las lecciones

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Han sido días intensos, de mucho trabajo, de caminar apresuradamente con los tacones altos y la computadora en el bolso. Me gusta esa intensidad, reconozco mi adicción a los retos laborales. Pero no me gusta que esa adicción me coma de tal forma que mordisquee mis prioridades.

Hoy sé que fue lo que hice mal, lo veo con tanta claridad. No hay justificación alguna, solo sé que no comí a mis horas ni de forma sana, que pospuse mis clases de yoga y lo más grave es que hubo días en que ir a hacer chis parecía lo última cosa importante en mi lista de pendientes.

Mi normalidad se parecía tanto al tiempo antes del diagnóstico, que me dejé encandilar y quedé ciega. Soy trasplantada. Volví a ser plantada para vivir en plenitud, cuidando lo que me fue dado.

Desde el primer momento después de recibir a Kidnecito, supe que uno de los mayores riesgos eran las infecciones en vías urinarias, que además son comunes entre trasplantados, me dijeron bajo ninguna circunstancia aguantes las ganas de ir al baño. Y así lo había hecho, en Toledo, Ohio, conocí cada baño en cada tienda.

La primera infección que tuve fue en Ohio, poco después de mi trasplante, estaba angustiada pero bien cobijada por mi equipo médico y antibióticos, apenas un tropiezo marcado por la incomodidad del antibiótico.

Reconozco que he sido muy afortunada, solo he ido a Urgencias una vez, por un virus y listo, fue rápido e indoloro. Pero este sábado cuando sentí que mi chis olía diferente y me sentía rara, entré en pánico, le escribí a mi doctor para ver qué análisis me hacía. Y fui corriendo por un general de orina y medición de creatinina.

El primer resultado fue el de creatinina 1.08, después de mi .9 no puedo explicar el hueco en el estómago, el escalofrío de pensar que Kidnecito pudiera estar en riesgo. Le hablé a mi doctor, quien me tranquilizó y dijo que había que ver el general de orina, que lo más probable es que fuera una infección (recordaba las palabras de quien me tomó la muestra que me decía “las infecciones en vías urinarias son muy peligrosas para los trasplantados” y yo movía la cabeza y dentro me decía “lo sé, lo sé”).

La presencia de nitritos confirmaron la infección. Al minuto siguiente empecé el tratamiento con antibióticos. Así desde ayer, en que hablo con mi riñón y le prometo que nunca más, que no lo volveré a poner en riesgo por ninguna adicción mía, que él es primero, que comeré sano y a mis horas, que tomaré cada uno de mis medicamentos, que dormiré ocho horas y que nada es más importante que él porque es mi vida.

Este domingo despierto y lo acaricio agradecida, en su honor miraré los árboles y caminaré despacio, disfrutando la sensación de estar en la vida. El miedo me enseña donde debo de enfocar la mirada y aguzar el oído para no repetir los errores del pasado, me lleva de la mano al encuentro de mis prioridades: escuchar el cuerpo, obedecerlo y amar esto que significa seguir estando,

Nos encontramos

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Mientras me acomodo en la butaca del auditorio no creo lo que sucede, necesito que alguien me pellizque para saber que no estoy soñando, así de lugar común como suena, frente a mí un doctor habla de lo que es ser paciente, el nefrólogo Juan Vicente Cuéllar cuenta su historia, sus primeros síntomas que me recuerdan tanto los míos. Cómo su creatinina subía y él se esforzaba en mantener su estructura, sus estudios, todo eso que mantiene cierta normalidad.

Parpadeo muchas veces al compás en que la doctora Judith habla de cómo se asimila el diagnóstico, la pérdida de la “normalidad”. Luego vendrá la nutrióloga Paola para contarnos cómo aliarnos con la nueva dieta que tendrá que sernos suficiente. La doctora Olynka define uno a uno el papel de cada miembro de la tripulación renal: enfermeros, doctores, pacientes y, claro, familiares.

Una tarde donde Alberto Yarza nos recordará lo valioso en esta vida, la importancia de respirar, donde el doctor Juan Carlos Ramírez tranquilizará mi temor a esa fluctuación en mi creatinina, en solo 10 minutos cada uno me dará aliento, paz, esperanza, conocimiento. Este encuentro me hace navegar por aguas ciertas. Conoceré a Erika Kaiser, trasplantada y triatleta, energía pura que alimenta. Escucharé al esposo de Nohemí decir que quienes nos cuidan también se enferman. A la doctora Laura Basagoitia hablar de los diferentes tipos de pacientes. A Carolina Silva, de la Fundación Trasplante y vida contarnos de distintos caminos; el doctor Malaquías López Cervantes delineará el panorama de la insuficiencia en México, un futuro que pinta gris pero que en esta sala, entre todos, acompañados, parece iluminarse de tanto en tanto.

Y estará Susan Rees, mi maga de los riñones, dibujando cadenas de amor, trazando como enlazarnos para hallar riñones cuando parece que la compatibilidad nos ha cerrado todos los puertos, un algoritmo, el mío, abre la posibilidad de vida.

 

En ese escenario cada uno de ellos le habla a las marisoles diferentes que me han habitado en este viaje, a la que no dormía los primeros días del diagnostico porque pensaba que si cerraba los ojos ya no los abriría, a la que peleaba en los días extendidos del hospital, a la que no podía parar beber agua aunque el aire fuera cada vez más escaso trago a trago, a la que creí que solo ella podía saber lo que le pasaba.

Y estoy blandita, agradecida, conmovida, entregada. Al final sonrío por mi ingenuidad, cuando esto se empezó a gestar pensaba que lo hacía para, desde mi historia, devolver un poco de lo mucho recibido, nunca me imaginé lo arropada que estaría durante este proceso, lo mucho que me hacía falta, lo abrazada que me sentiría por cada paciente, cada profesional que esta tarde-noche se quedo cada minuto atento a eso que habíamos preparado para ellos, para mí, para nosotros.

Me falta escribir del Diario renal y del homenaje a Judith Martín y la familia Dela Reguera. Será de a poco porque aún sigo digiriendo, saboreando, agradeciendo lo que sucede. Por lo pronto, cuando desperté del sueño puedo acariciar el Diario impreso y navegar por la nueva página de Nef: www. nef. press

Es real, somos reales y aquí estamos estremecidos, palpitando, encontrando (nos).

 

 

 

 

 

 

 

Navegar: NEF

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Este marzo, el 8, el Día Mundial del Riñón y la mujer, el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, mi hospital y el de mi padre, nos abre sus puertas para encontrarnos. Para dar vida, para reconciliar dolores, para rescatarnos desde la experiencia compartida.

Hace cuatro años viví (y reviví) en el Hospital de Nutrición durante más días de los que me hubiera gustado. Una bacteria, una operación doble y muchos miedos fincaron mi residencia entre el cuarto y el tercer piso. Me costaba casi todo, pero lo más difícil era esa sensación de llegar a una cita con el destino. “Aquí murió mi padre” me decía, “tal vez llegó la hora de seguirlo”. Y entre el dolor que me nublaba, la energía a cuenta gotas y mi lealtad a lo paterno creí que sabía cómo terminaría la historia. Si alguien me hubiera murmurado al oído lo que vendría creería que me estaban dando una nueva generación de analgésicos. Tan emocionante, mágico y asombroso es lo vivido desde entonces hasta ahora.

Después de mi trasplante gracias a una cadena en Ohio, Estados Unidos, que fue posible a la generosidad de muchos, entre ellos varios de ustedes mis lectores, mis amigos, mi familia, le preguntaba a Michael Rees, mi trasplantólogo, ¿cómo devolvía lo recibido? Y me decía cuenta tu historia, y así lo hice, pero no era suficiente.

En el camino fue conociendo muchas historias que me conmovían, de las que aprendía, cada vez que hablaba con alguien relacionado con lo renal salía con el cuerpo burbujeante de coincidir y hallar eco en otras voces.

La fe de todos los que sumaron para que kidnecito fuera posible me movió a buscar cómo. Hablando con mi editor Pablo Odell mientras trabajamos en la edición del Diario de la sed, vimos que había que abrir espacio para que en papel y en persona los encuentros sucedieran y navegáramos entre sed, punciones y niveles desajustados a un puerto donde llegáramos acompañados.

Y así nació la Fundación Mario Robles Ossio y su brazo educativo que es NEF, cuyo significado es navío. Pues bien, somos reales y el 8 de marzo por la tarde nos reuniremos a hablar de agua, de potasio, de creatinina, hablaremos el lenguaje de los riñones para nombrarnos, para volvernos presencia, vida, trayecto que palpita y sabe cuando enderezar el rumbo.

El 1er encuentro NEF ya los espera. Porque cuando (nos) conocemos no hay ausencias ni imposibles. Aquí estamos, plantados en este estar haciendo, naciendo, deseando…