Miedo y equilibrio

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Cuando la desazón aprieta lo único seguro para mí, desde siempre, es la escritura. Ayer mientras iba rumbo al Hospital de Nutrición oía las noticias, un trailer circulaba indebidamente por los carriles centrales de periférico y perdió el control, se estrelló contra cuatro carros, el saldo: un muerto y varios heridos. Se me encogió el estómago, descubrí que mi miedo a los accidentes de auto había regresado, eso que se fue con el diagnóstico porque su lugar pasaron a ocuparlos otros de mayor importancia esos días, como que funcionara el catéter o que la máquina de hemodiálisis no se parara, había regresado apenas vio oportunidad.

 

Y aunque en el hospital el doctor me dijo puras cosas buenas, una angustia extraña se había instalado. En la noche una amiga me contó cómo escapó a un asalto y mi mejor amigo me dijo que había visto cómo encañonaban a un automovilista justo frente a su casa, donde había estado la noche anterior. Esta mañana leo sobre el atentado en Barcelona, y me quiebro. Hace unos días veo lo de Estados Unidos y descubro que quien manejaba el auto vivió muy cerca de donde estuve en los días de mi trasplante. Pienso que no existe lugar seguro. Ni Veracruz, ni la Ciudad de México, ni Barcelona, ni Niza, ni Estados Unidos.

Entonces recuerdo que el lugar seguro externo es una ilusión, esa fue de mis primeras lecciones cuando llegó la insuficiencia y no debo olvidarlo.

 

Justo ahora tengo la sensación de haber perdido algo y así es, hay un equilibro roto, algo trastocado, como los primeros días de la enfermedad. Entonces me tomo unos segundos para asimilar desde el teclado desde donde quiero habitar este mundo, para respirar y concentrarme en lo inmediato, en lo que para mí es necesario para vivir bien en el segundo que es mi única posesión: estar con los míos, con lo querido, refugiarme en la belleza que es seguir aquí.

 

Vuelvo a la esencia, a escuchar las palabras del psicólogo de la Clínica del dolor en mis días del hospital, cuando me pedía hiciera una lista de las cosas que me podrían hacer sentir mejor. No pienso cederle mi paz a la violencia, me repito, así como cuando en los peores momentos de tortura física cuando el tiempo del dolor y las agujas me decía a manera de mantra “tendrán mi cuerpo pero no mi corazón ni mi mente y ellos juntos son más poderosos que cualquier dolor”.

 

Mi forma de cobijarme en estos días es amar, hacer lo que me corresponde y darme una dosis de placer: hoy volveré al mar, entonces sabré que muy dentro hay algo que se recupera y que de alguna forma estaremos bien.

La paciente

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Hoy hace cuatro años de la primera entrada en este mi Diario de la sed. Tomé la decisión de escribir el día a día de la insuficiencia renal cuando todas las esperanzas habían naufragado. Unas semanas antes habíamos ido a repetir pruebas de compatibilidad con mis primos y poco después me hablaron para informarme que mis anticuerpos eran tan altos que no sabían si el trasplante sería viable en algún momento.

Este fue uno de mis mayores quiebres, me craquelé muy dentro, no podía pensar en el futuro, no quería hacer planes, sabía que con suerte y cuidados podía aguantar muchos años en complicidad con mi máquina de hemodiálisis, pero en ese instante no había fuerza para pactar alianzas de largo aliento. Estaba tan bloqueada que cuando me preguntaban ¿cómo estaba? Era incapaz de ir más allá de un estoy bien vacío, hueco.

Y como los huecos hay que llenarlos y tenía que encontrar una forma de atravesar este espacio infinito que se abría ante mí tan de repente, apareció la escritura para ayudarme a concentrarme en cada frase, en la respiración, en ese ahora que me trajo a este otro tan luminoso.

Cuatro años después mis días pasan entre editar textos e ir a entrevistas para contar la historia, ahí mi título es el de Paciente, quedo despojada de cualquier otro cargo para describirme, solo soy la que tuvo y tiene paciencia.

Esta voz se ha curtido en la espera, aguardando el tiempo en que volver a beber agua, viajar, dar caminatas largas o tener desvelos solo por el placer de estar no fueran algo espeso e inaguantable. Cuatro años después esta paciente ha aprendido a nombrar, a convocar, a hacerse visible, a no temer hacer ni preguntas ni respuestas. A entender que si hay doctores es porque existimos los pacientes y en esa medida caminamos juntos, de la mano, como iguales.

Martes de celebrar estos cuatro años de decir para restaurar el equilibrio, de hallar cómo saciar mi sed desde las letras. Gracias a todos ustedes que con su lectura me han acompañado en antesalas, hospitales, dudas y certezas. Gracias por estar aquí hoy también para acoger a kidnecito, por permitirme vincularme en los momentos más duros y los más dulces. Gracias por enseñarme lo valioso de la red de afectos. Martes de brindar por el poder de la palabra.

De cuerpo entero

IMG_2685Hoy caminé 10 kilómetros, cada paso, cada respiración agradecí que es día de celebrar que kidnecito y yo llevamos 10 meses juntos. Han sido semanas conmovedoras, de contar esta historia de “coincidencias únicas” como les llama Alvin Roth, de festejar que en México ya existe donde anotarse en una lista para abrirse a la esperanza de encontrar un riñón compatible, caminar de la mano de su donante no compatible hacia el match que cambie vidas.

Hace dos semanas, después de la proyección del documental sobre el Diario de la sed, fui con mi familia a cenar y por primera vez hablamos de los momentos duros durante estos seis años. Podíamos decirlos porque ya eran parte del pasado, sanar nombrando, estaba lista y necesitaba escucharlo para dejarlo ir. Mi mamá me contó cómo atravesó por ese momento cuando le dijeron que el primer trasplante no había salido bien, mi hermana confesó lo duro que fue para ella el tiempo del segundo trasplante cuando esperaban noticias a muchos kilómetros de distancia, mi hermanito, él no nos dijo mucho, pero fue un lujo volver sobre ese tiempo oscuro y darnos luz y abrazarnos. Desde la palabra y desde este verano luminoso, la insuficiencia dejó de ser tabú en las platicas de sobremesa, no había temor ya en estas lágrimas, podíamos nombrarla porque nos sentíamos a salvo.

Esta sensación de verse desde la pantalla también ha sido sobrecogedora, verme y que el primer impulso sea que todas las inseguridades se me cuelguen de los brazos, el vientre, el cuello. Querer tener un cuerpo con menos kilos, unos dientes más parejos, una cara menos redonda, en la siguiente toma me descubro caminando, entera, veo lo que hemos pasado esa piel, esos huesos, esos órganos y yo, entonces descubro la perfección y me gusta más que nunca lo que veo.

Este cuerpo es perfecto, porque es el mío, porque no se rinde, porque ha olvidado el dolor y, aun en las circunstancias más complicadas, supo encontrar en el placer su huida más gozosa. Sonrío y agradezco.

Esta mañana disfruté mis trayectos en el parque, después comí con Nohemí, quien es trasplantada, parte de la cadena mexicana de Nutrición y mi mejor coincidencia en la sala de espera de Urgencias, trajo pastel y fue lindo pasar la tarde hallando lo mucho de su historia que hay en la mía y a la inversa. Hablando de nuestros números, de nuestros quiebres, de los miedos y los triunfos.

Así esta noche, en que vuelvo a acariciar el costado en que kidnecito se arraiga, en que le agradezco su naturaleza nómada, hablo con mi sistema inmune y también le doy las gracias por esa docilidad sensata que me permite no tener tantas gripas pero que deja que el riñón viajero haga de mi vientre su nuevo hogar. 10 meses en que mis donantes, mis médicos, mis enfermeros, la ciencia en combinación con dios, lograron este milagro que siento latir cada segundo. El milagro de pertenecer y seguir estando, de recibir el regalo de ser consciente de cómo se palpa la vida. A la salud de todos los que se han permitido vivir este dar y recibir.

 

Colección de primeras veces

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El fallo renal me trajo tantas primeras veces, entre otras cosas la de disfrutar la vida con un riñón que nació en Estados Unidos. Cuando lo supe anidado en mí lo bauticé como kidnecito, en esa palabra se conjugaba su naturaleza híbrida. Hace unas semanas, justo días después de celebrar sus 9 meses fue nuestra primera vez en Urgencias.

Una madrugada con fiebre me hizo estar toda la mañana de hace dos viernes en el Hospital de Nutrición, me revisaron a detalle y los resultados fueron que era solo un virus latoso haciendo de las suyas. La mezcla de asombro y temor ante el nuevo trayecto fue más dulce porque conocí a Nohemí, trasplantada en enero de 2016, y parte de la cadena mexicana, me hizo sentir acompañada, me guío, nos reímos juntas en esa sala de espera y lo más lindo fue ese chance de reconocerse en el otro. Las cadenas hermanándonos, las cadenas sosteniéndome, las cadenas enseñándome la belleza de los encuentros.

Lo que se enlaza

Esta semana será plena de encuentros. Mi primera vez en un Foro de salud se enlazará con mi primera vez viendo la historia de este diario de la sed y los trasplantes en una pantalla enorme. Si el día del diagnóstico alguien me hubiese dicho lo que seguía no habría forma de creerlo, en este avanzar por diferentes caminos la realidad, la mía, ha superado tanto veces la ficción.

Mañana estaré en el Foro de salud de Milenio junto con mis cirujanos, Michael Rees y Arturo Dib Kuri, nadie como ellos conocen mis entrañas. En el lado derecho la huella del doctor Dib Kuri, del lado izquierda, la del doctor Rees. Jueves de reunirse a hablar de las cadenas, esas que no atan, que liberan, que salvan de la sed y las máquinas.

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El viernes a las 10 de la mañana se estrena el documental (pequeñito) sobre cómo se hilvanó esta narración desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2016, cómo navegamos juntos de lo fallido al éxito, cómo la esperanza se gestó con ecuaciones y en caminos paralelos.

Iván Carrillo, quien hizo este documento visual, ha sido testigo de momentos clave de cómo la insuficiencia se coló en mi rutina. Él era el editor general de la revista donde yo trabajaba cuando el diagnóstico, vio mi reorganización para combinar jornadas laborales y hemodiálisis, le tocó lidiar con mi ausencia después del trasplante no exitoso, en su oficina me quebré el día que recibí la llamada del laboratorio para decirme que mis anticuerpos estaban tan altos que no sabían si habría algún momento en que sería candidata a trasplante.

Después tomamos otros rumbos, él ganó una beca del MIT y eligió contar cómo kidnecito y yo nos encontramos. Este viernes a las 10 de la mañana fragmentos del Diario de la sed acompañaran el relato científico, un pretexto perfecto para celebrar lo que se enlaza.

 

Ahora

Mientras se abren paso el jueves y el viernes, hoy toca celebrar que la creatinina está en .9, que la perfección son los números dentro de los parámetros de los análisis, que tengo consulta en nefrología este miércoles y no temo porque sé que kidnecito hace también lo suyo.

 

La invitación

La convocatoria del Museo Interactivo de Economía dice que se invita a la proyección del documental y la conferencia de ¿Cómo la economía puede cambiar nuestras vidas? Y sin duda, las ecuaciones del algoritmo de Alvin Roth fueron los que encontraron mi riñón, pero lo que salvó mi vida fueron las redes, los puentes, los espíritus necios e indomables como los de mis cirujanos, mis doctores, el de Alvin, que van derecho no se detienen. La red de mis afectos, que se extendió a su propia red de cariño, que construyó algo tan grande que derrotó cualquier imposibilidad.

Hace varios meses escribía en este diario para pedirles me ayudaran a conseguir mi riñón con sus donativos cuando el viaje a Estados Unidos parecía el último gran obstáculo. Este éxito es de todos nosotros, este viernes los invito a que celebremos juntos que cuando se articulan las cadenas no hay nada inalcanzable.

Gracias siempre.

 

Las celebraciones

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Hace seis años el 28 de junio fue martes, creo que también amaneció lloviendo, recuerdo que Cuau me llevó al doctor porque tenía varios días con vómito, yo me resistía, juraba que el malestar era resultado de un antibiótico recetado para una infección en vías urinarias.

La debilidad se había adueñado de cada centímetro de mi cuerpo y en ese punto no toleraba ni el agua, devolvía todo. Una semana antes había ido con el mismo doctor, fue él quien detectó que la presión estaba fuera de parámetros. Mandó a hacerme análisis porque sospechó que había un problema o en el corazón o en los riñones.

Esa mañana repetimos los análisis, me pusieron suero y esperamos. Poco después del mediodía, el doctor entró a la salita donde Cuau y yo confiábamos que apenas terminara la solución salina podríamos ir a casa. Cerró la puerta y nos dijo que lo que yo tenía era insuficiencia renal crónica.

 

De ese momento, 2,190 días después solo me quedan algunos trozos de imágenes y sonidos: un cuadro de una mujer desnuda y de espaldas que tirada sobre la arena se abstrae en el mar, la mirada de Cuau sosteniéndome, la voz metálica del doctor cuando pronunció el diagnóstico y el grito de un niño en la habitación de junto que se negaba a que le sacaran sangre y repetía con insistencia “no quiero, no quiero”. Yo tampoco quería.

La insuficiencia llegó contundente como esos silencios que lo trasforman todo. Al día siguiente tuve mi primera ida al quirófano, el primer catéter, la primera sesión de hemodiálisis. El primer mirar a los ojos al miedo más antiguo, el más arraigado: repetir la historia paterna.

 

………

 

Hace 9 meses, el 28 de septiembre fue miércoles como hoy. El día amaneció perfecto sin mucho sol ni mucho frío. Estaba lista para mi última sesión de hemodiálisis, porque a las cinco llegaría kidnecito a liberarme de la máquina, a devolverme la energía, a reconciliarme con lo fallido, a hacerme suficiente, a aliviar mi sed.

………..

El diagnóstico trajo aprendizaje, me entrenó en lo que de verdad me importaba cada segundo. Tengo tanto que agradecerle a estos seis años. La nueva condición me dio lecciones de amor, de fortaleza, de límites, de flexibilidad, de explorar territorios que no había siquiera imaginado.

El trasplante me trajo el gozo más absoluto y un compromiso nuevo que ni siquiera puedo verbalizar.

 

Hoy celebro las sorpresas que han tenido para mí los días 28, un 28 nació mi mamá y mis nuevas vidas, la que me hizo extrañar el agua y la que me devolvió a ella. Así fluyo este miércoles en que paso la mañana con Yuyi, la acompaño a sus análisis y me regala varias horas de dejarnos estar la una con la otra, de disfrutar nuestro vínculo de amor renal.

La belleza en esta tarde líquida es solo estar.

Tras bambalinas

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Y escribo de esto que pasa en la soledad del quirófano para no olvidar, para documentar, para dejar constancia de cómo los números pueden salvarnos. El martes llegué al Hospital de Nutrición para una operación ambulatoria de desmantelamiento de fístula, es decir, de entrada por salida. El área encargada de hacerlo es angiología, las indicaciones eran no tomar nada, llegar en ayunas y sin medicamentos.

Cuando vi que la espera iba para largo fui a preguntar si debía tomar mis inmunosupresores, las enfermeras no sabían, no había anotaciones en mi expediente, así que fui al área de trasplantes a indagar, una doctora muy amable me atendió, y dijo que los tomara con poquísima agua y así lo hice.

Vinieron más horas de espera y de pronto aparecieron los doctores, jovensísimos y dispuestos a meterle mano a su tarea del día: yo. Me preguntaron en cuánto estaba mi creatinina, por suerte la doctora de trasplantes me había dicho que .9. No me explicaron mucho más, respondieron a lo que pregunté y aseguraron que no tardaría más de dos horas y media en estar afuera.

Apareció el camillero, me despedí de Cuau y me encaminé a ese limbo que existe antes de la sala de operaciones, un cuarto pequeñito donde forman a los pacientes por entrar a cirugía, donde los doctores de este hospital escuela hablan, bromean, descansan, en una coreografía perfecta para nunca ver a los ojos a quienes serán operados, ese lugar en que el paciente se vuelve un objeto y donde cualquier medición del tiempo se vuelve un absurdo.

En esa hora, segundos, minutos, solo una doctora me sonrío, es decir me vio. Después la encontré en el quirófano, era una de las anestesistas. En la hoja que les dieron mi estatura está mal, aparece un 1.59 en lugar de 1.65, dato básico para calcular la cantidad de anestesia. Oí que me iban a hacer un bloqueo, no me iban a dormir completamente, a mis insistentes preguntas me explicaron que con un ultrasonido iban a detectar la zona exacta donde puncionar para dormir solo el brazo.

Con ultrasonido y todo entraron tres veces sin lograrlo, iban a hacerlo una vez más cuando una de las doctoras dijo ya llevamos cuatro cargas no podemos ponerle cinco, me preguntaron si sentía dormida la mano, les dije que no, pero en ese momento sentí que el pecho se dormía y no podía respirar ni hablar, me asusté, supe que habían errado el camino, de inmediato me pusieron la mascarilla para anestesia general.

Desperté cinco horas después, ahora que lo pienso nadie me dijo qué pasó ni si había salido todo bien. Cuau seguía en la sala de espera sin noticias. Tardé en recuperarme, cuando me llevaron al área de estancia corta no estaba Cuau porque nadie le avisó que ya había salido. Tuve que quedarme esa noche en el hospital.

Una noche larga para pensar y sentir la vulnerabilidad, para ver como el sistema de salud está desbordado, cómo pasa factura y cómo si trabajaran de la mano pacientes y doctores serían más amables estos trayectos tan llenos de azar. Me preguntaba en qué momento desaparecieron los médicos de familia, esos seres llenos de sabiduría que no solo conocían el cuerpo en su totalidad sino también las redes de afectos que lo sostienen.

A la mañana siguiente, revisión rápida, cita para la semana que viene, indicaciones de qué hacer con la herida y yo para ellos solo son un acceso vascular desmantelado. Descubro cómo amanece y sé que la suerte sigue de nuestro lado.

Kidnecito y yo seguimos juntos, estamos bien, a pesar de la sobre especialización intente olvidarnos, meternos el pie, somos muy necios y peleoneros cuando se necesita 🙂 Confíamos en que hay esperanza y que hallaremos la manera de construir más puentes, porque sabemos que los milagros existen, nacimos optimistas.

 

 

Adiós a mi fístula

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Nació hace cinco años, un mayo, nació de la unión de una vena y una arteria, al principio tímida, su ruido era entonces apenas el de un tren que parte por la madrugada para no despertar a nadie. Ella fue mi pase para los baños largos y volver a nadar, me liberó de los catéteres, me enseñó a domesticar el dolor al ritmo de piquetes cada tercer día. Pasó de ser dos manchitas moradas en mi brazo derecho a ser un rompeolas enorme donde si te acercabas lo suficiente podías oír el mar.

Este martes la desmantelaron, es decir que deshicieron ese atado de vena y arteria para que la sangre retomara su cauce. El doctor dijo que creció tanto que estaba forzando al corazón y que era mejor cerrarla ahora que su función había terminado, que no necesitaba más ese conducto porque no tengo que ir a la máquina de hemodiálisis.

Cinco años en que fue mi acceso para seguir, en que hizo lo suyo cada 48 horas, en que nunca falló, en que la cuidé y me respondió. En que me dormía arrullada por su flujo cada vez más ruidoso y cuando me sentía débil ponía mi mano izquierda sobre ella, acariciar su thrill (ese zumbido o ronroneo que confirma su perfección) era descubrir qué poder el de la vida, su pálpito.

Para ella toda mi gratitud por hacerme suficiente para deslizarme debajo y sobre el agua.

Gracias, fístula, por confrontarme con mi vanidad, por hacerme encontrar la belleza en la deformidad de mi brazo derecho, por dejarme saber que es lo que de verdad importa, por esta lealtad a prueba de punciones fallidas.

Hoy convalecemos, tenemos que separarnos para inventarnos de nuevo, tú volverás a ser dos, tendrás otros nombres, el mar se volverá ríos dulcísimos, y así estaremos acomplándonos felizmente a estas que somos ahora.