Octubre de volverse tangible

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Hoy empieza el décimo mes, el de celebrar mi primer nacimiento. Cerré septiembre brindando por el encuentro con Kidnecito, esta vez tenía muchas ganas de festejarlo, de decirlo, de hacerlo presente, porque a diferencia del primer año juntos, ahora tengo menos miedo, sé que somos el uno para el otro, y que nuestra alianza nos hace cada día más fuertes, más enteros, más uno mismo.

Hoy también estoy estrenando, palpando lo que se hace real. Recuerdo como hace unos meses Iván nos platicaba de un proyecto que tenía entre manos, una edición que hablara de ciencia de salud, Cuau lo bautizó: Tangible, y parece que fue una sentencia, un buen augurio hecho palabra. Iván se concentró en hallar la manera de que se concretara y este 1 de octubre nace este gran proyecto.

Hablamos de que escribiera una columna desde la voz del paciente, pero a mí salirme del Diario me daba ñañaras, aunque entiendo también que el Diario de la sed cumple una función para mí mucho más íntima, que había mucho más qué decir y que tal vez necesitaba otro espacio. Así el jueves pasado, Iván me pidió la columna para el día siguiente: 28 de septiembre, terminarla en fecha emblemática me hace confiar en los destinos que se entretejen, en los signos que aún no entendemos pero que ahí están.

Y así este lunes se publica en la sección de Tangible dentro de El Universal, mi primera columna: https://www.tangible-eluniversal.com.mx/esperar  así hoy me vuelvo tangible y universal y cuerpo y espera y voz y posibilidad abierta a múltiples lecturas.

Me gustan los nacimientos en octubre, me gusta como arranca este mes. Y aquí estoy dejándome sorprender por el día a día, dispuesta a escuchar con atención el cómo y por dónde. Me gusta esta espera acompañada y activa. Me gusta los inicios y la escritura.

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La voluntad amorosa: septiembre

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Ayer fui invitada por el Cenatra a dar las palabras en nombre de los receptores en la celebración del Día Nacional de la Donación y el Trasplante, cuando empecé a escribir mi discurso, venían tantas imágenes, tantas emociones que cualquier cosa que tuviera que decir era pequeña ante el acto enorme que es la donación.

Recordaba cómo hace seis años en ese mismo evento, yo estaba sentada mientras Ray recibía una medalla como homenaje a su desprendimiento, a esa disposición para entregarse, a dar su riñón como apuesta por mi vida. Y como a mí me dolía el corazón, los pulmones, el estómago, el espacio donde tendría que estar ese órgano que no pudo quedarse conmigo. Oír hablar a quienes ya habían sido trasplantados era una sensación agridulce, contradictoria, quería estar ahí pero temía, escucharlos me devolvió la fe, me alivia de cierta manera.

Septiembre es un mes de definiciones para mí, en sus días han sucedido mis trasplantes: el fallido y el exitoso. En él se celebra la donación y el trasplante. Aprovecho aquí en mi diario, para poner un cachito de mis palabras de ayer:

“Gracias a los donadores y sus familias, porque de su fortaleza y claridad para decidir donar en el momento más complejo, en este pérdida hay ganancias. Gracias a los donadores vivos que se aventuraron a demostrar el amor a su hermano, su mamá, su amigo de la forma más vertiginosa, en el quirófano. Gracias a los donadores no compatibles, los de la donación pareada, porque donan desde la fe ciega y su acto generoso se replica en cadenas. A mis tres donantes: mi hermano, Ray, mi prima Yuyi y Linda, a quien no conozco pero que llevo su regalo amoroso plantado en mí. Gracias al Cenatra, por su labor, a Global Kidney Exhange porque me dieron un segundo pase a la vida.

Quiero decirles a quienes aún esperan que hay muchos trabajando para que la salud regrese, para que alguien más pueda recuperar la vista o sus extremidades, sus latidos, para que la esperanza no se esfume. Es todo un ejército el que lucha desde diferentes trincheras, desde la sala de operaciones, desde legislar, desde las organizaciones civiles, saben que aún falta mucho por hacer, pero entre más nos sumemos mejor será este mundo. Gracias a los doctores, a las enfermeras, a los investigadores, a las redes de apoyo, a los coordinadores de trasplantes, a esos que hilan fino para que los órganos se arraiguen.

Este septiembre mi deseo es que haya menos dudas, que no sea el miedo el factor que impida que la salud retorne, que fluya la información para que los órganos arriben, para que la ignorancia no trunque destinos. Para que existan más y más dispuestos a abrirse a vivir la experiencia del verdadero dar y recibir.

Me gustaría invitarlos a recorrer este camino de dar para ser plantado de nuevo pero antes, tengo que contarles un secreto: entre donador y receptor, cuando un órgano late en un cuerpo que no es el que lo vio nacer, se crea un vínculo divino. Y cada uno de nosotros tenemos el poder de engendrar ese milagro. La magia de ejercer la voluntad amorosa y ver cómo renace la vida. Cada uno de nosotros tiene mucho para dar y mucho para recibir”.

Así este preámbulo de la celebración de los dos años de kidnecito, donde la fe se afianza cuando veo esas voluntades amorosas materializarse en cada trago de agua, en cada respiro, a cada paso. Día de celebrar donar y plantarse, de agradecer y trabajar centrados en lo que falta por hacer. Recupero esta imagen que hizo mi Maribel Fonseca para alumbrarnos a mí y a Yuyi en los días previos a nacer distintas, navegantes.

Mi 20 de septiembre

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A estas horas hace siete años estaba aún en el quirófano, los doctores se empeñaban en conectar el riñón de mi hermano en la arteria de mi pierna derecha, pero no se pudo. Lo intentaron una y otra vez sin éxito. Afuera todos esperaban, ahora que sé lo que es estar del otro lado, contando los minutos para que avisen que el riñón está conectado, que ya se logró la primera gota de orina, que me ha tocado de alguna forma ser parte de la red de apoyo, agradezco a cada uno de los que estaban ahí afuera, pensándome, rezando, sosteniéndome. El milagro no apareció esa noche pero finalmente llegó.

Hoy hace siete años que mi Ray vive con un riñón, después de nuestra pérdida se quedó a vivir en esta ciudad enorme lejos del mar. Cuando despertamos en la madrugada del 21 nacimos a una realidad en la que aprendimos a reinventarnos, a hallar maneras de suplir eso que se quedó en la plancha. Volvimos a hermanarnos desde las cicatrices y la lección de un duelo que no supimos ni de donde llegó. Lo que amo de mi hermano es que no se toma demasiado en serio, que es desprendido y sonriente y cuando se asusta abre los ojos muy grandes.

Septiembre es el mes de los trasplantes y las donaciones. Los siguientes años me preocupaba el mes noveno, oía de trasplantes y yo no quería saber nada, por qué ¿cómo se celebra lo fallido? Año con año me inventé un ritual para sobrellevar este día: hacer algo nuevo para agradecer quedarme en la vida, para acordarme la importancia de respirar aunque la sed ahí siguiera.

En 2016, la historia cambió, un 20 de septiembre tomé un avión para ir al encuentro de kidnecito. Hace dos años me encontré por primera vez con mi Maga, con Katie, con Chuck, con mi familia renal. Una noche como esta estaba por meterme a la cama con el cuerpo estremecido de tanto asombro, había visto el atardecer sobre el río Maumee en Ohio y estaba en el trayecto final para llegar de nuevo al quirófano y abrirme a la posibilidad de recibir lo que me liberaría de la máquina de hemodiálisis, las agujas y sobre toda las cosas, de la sed.

Septiembre es el mes parteaguas, me sacude, me hace cuestionarme el rumbo, recordar los contrastes, me lleva a hurgar en mi fragilidad y desde allí descubrir la fuerza. Esta mañana fui a mi cita al IMSS para recoger mis medicamentos, ahí estaba frente a otra pesadilla, no hay Tacrolimus, me dicen en la farmacia. Se me encoge el estómago, tengo medicamento para 20 días más, hace 15 días que no surten. Dejo mi receta y dicen que me llamaran. Salgo y acaricio a kidnecito, le digo que estaremos bien. Pienso en los trasplantados, me pregunto si llegara el medicamento a tiempo antes de que empiecen los rechazos.

Vuelvo a la escritura para ejercitar el músculo de la confianza, para atajar los miedos con la luz de los días de agua dulce. Pongo la pastilla diminuta en mi boca y la trago al compás en que pido nunca esté ausente de esta casa.

La duplicidad, la fuerza y el respiro

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Hoy me tocó hacer una pausa. Mañana tengo análisis y este martes es el día de la recolección de orina de 24 horas. Afuera llueve. Y yo me debato entre la incomodidad de tener que ir al baño recipiente en mano y la felicidad de concentrarme en el ruido que hace el agua que sale de mi cuerpo y que durante cinco años era lo más anhelado. Vivo el preámbulo de la ida al laboratorio con esa ansiedad del día antes de los exámenes: nerviosa y torpe.

Tan es así que al tomar la primera dosis de uno de mis inmunosupresores, el Tracolimus, por primera vez me confundí de la forma más absurda y me lo tomé doble. Me di cuenta dos segundos después de tragarlo, uff, quería devolverlo. Le escribí de inmediato a mi doctor y la indicación fue no tomar la dosis de la noche y suspender la medición de Tracolimus en los laboratorios de mañana. Eso me pasa cuando estoy intentando hacer dos cosas al mismo tiempo o muchas, me confundo y me duplico y ya no sé cuál hizo qué, entonces se cuelan los errores.

Es así como este año he tenido mi racha de tropezones, por ir pensando en otra cosa cuando camino no coordino y termino en el suelo. Uno de los mejores regalos de este verano me lo hizo Susan Rees en mi temporada en Toledo, cuando me llevó a su gimnasio e hice mi primera clase de Crossfit. Yo que tenía tanto miedo de llevar al límite al cuerpo, de cargar, de lastimarme, tan en contacto con la fragilidad y tan lejana de la fuerza. Le decía eso seguro no lo puedo hacer porque podría lastimar a Kidnecito, y un día vino conmigo Mike, mi trasplantólogo, y me dijo estás sana, puedes hacerlo y fue como si me diera un súper poder, se lo creí y volví a confiar en mis piernas, en mis brazos, a darles el espacio para que recuperaran de a poquito la resistencia. Tengo mes y medio de despertarme antes de que amanezca para apostar por este fortalecimiento que me hace caminar más cierta de lo que es capaz de hacer esta piel y estos huesos.

Y en esas estoy cuando hay mañanas en que en ir y venir de junta en junta se cuelan reflejos de la vida en que las piernas no respondían. Como cuando me encuentro al doctor Sierra, quien era el doctor a cargo del tercer piso de Nutrición en una de mis estancias largas en el hospital, a quien le iba a hacer plantones con mis miles de tubitos colgando de sueros y antibióticos porque quería irme a mi casa, porque odiaba el hospital. Y me lo encuentro porque justo yo ahora, en esta etapa, trabajo en un hospital. Me ve sorprendido, le sonrío, nos reconocemos. No nos decimos mucho pero nos leemos despacio, aquí estamos en esta otra escena donde somos los mismos y otros en un compás abierto.

Noche de atender los lenguajes del agua, guardarlos y esperarlos que se hagan números que confirmen que seguimos en el buen camino.

Mi primer donante

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Este fin de semana le hicimos análisis a mi hermano, cada año vamos al laboratorio para verificar que su riñón único trabaje bien. Este 23 de julio cumplió 31 años, cuando tenía 24 decidió cederme un cachito suyo para que yo pudiera seguir y aunque tuvimos un trasplante fallido su amor tan intenso y profundo me dio aliento para amarrarme fuerte a la máquina y seguir hasta que apareciera el órgano que se acoplara a mí y yo a él.

Esta tarde caminamos juntos y me asombra ver lo hecho que está, como ese trasplante nos cambió tanto, él se quedó a vivir en esta ciudad enorme y ahora transita por ella como si hubiera estado aquí desde siempre. Volvió a ser plantado para llenar de rayones y color los grises.

Cuando se acerca la fecha de los análisis, a veces tengo pesadillas, me asusta que algo no vaya bien con su función renal, mi alma descansa hasta que leo que la creatinina está en 1, urea y hemoglobina también en su sitio. Y de pronto me entran ganas de bailar, de agradecer y de llenarlo de besos y abrazos, aunque eso último me cueste.

Tres años después de su donación nació Constanza, su hija, otro de mis grandes amores. Desde chiquita supo que yo solo podía cargarla de a ratitos, que me dolía el brazo o la pierna o que yo estaba cansada, cuando pudo hablar me preguntaba “Marisol, ¿te duele tu brazo?”. Esta semana vino de vacaciones y por primera vez en mucho tiempo pude cargarla muchas veces, mucho tiempo, darle vueltas y quedarnos solas porque yo estoy fuerte, porque la puedo cuidar sin que nadie tenga que cuidarme a mí 🙂

Así este lunes en que a veces sigo luchando con la imagen del espejo, en que voy aprendiendo que cuando descubro mi gesto de desaprobación por mis kilos de más de inmediato vuelvo a la imagen de Constanza en mis brazos, de este cuerpo haciendo cosas que parecían imposibles hace dos años, y agradezco y me doy todos los votos de confianza por esta salud que crece, que no se doblega ni aunque un resfrío le intente meter miedo, que me asombra cada mañana, cada noche.

Así este caminar a buen ritmo para hablar con mi hermano, descubrirlo, agradecerlo y amarlo. Gracias Ray por tu vitalidad, por tu risa, por tu generosidad, por tu pasión y locura.  Así este julio que se despide lleno de contrastes que me dan pauta para saber que detrás de los cielos cargados vendrá el agua que reconcilia.

Florecer un 28 de junio

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Hoy es una de mis fechas íntimas. Un día como este recibí el diagnóstico, hace 7 años. Esta mañana despierto a las 5, y tomo un Uber a las 5:55, está oscuro y el recorrido que hago es casi el mismo que hice durante cinco años y medio cuando iba a la clínica, mi rutina para mantener el cuerpo libre de toxinas que lo comprometieran. Esta vez mi rumbo es para hacer ejercicio, bombear la sangre a tope, oxigenarla y sudar todo lo tóxico. Parpadeo tres veces y agradezco amanecer, la vitalidad y el camino que, si bien no está despejado, me hace ser consciente de la fuerza de mis piernas, de mis venas, de mis órganos.

Un 28 de junio de 2011 el doctor leyó en los resultados el nombre del padecimiento: Insuficiencia Renal Crónica. Al día siguiente entraría por el primer catéter. Recuerdo la antesala al quirófano, en la cama de junto había alguien accidentado, algo pasó y vinieron muchos doctores a darle descargas para revivirlo. Supe que yo viviría, me tomé lo más fuerte que pude del dicho “no cae un rayo dos veces en el mismo lugar”. Eran las semanas del miedo más descarado. De conocer la fragilidad en cada una de sus dimensiones. Las de los primeros careos con el dolor. Los balbuceos ante las palabras nuevas, el escalofrío al final de las sesiones de diálisis, el mareo, la náusea, aprender a convivir con la alarma de la máquina, el de quedarme quieta y abrir los sentidos para que lo que no podía entender desde la razón, el cuerpo me entrenara en procesarlo.

Y así empezó uno de los trayectos más contrastantes, donde la alegría se tradujo en algo tan sencillo como tener una buena sesión, donde me fue regalado conectar con lo esencial. Escribo desde una sala de espera, estoy en el Seguro Social esperando mis medicamentos para que Kidnecito y yo sigamos juntos en este segundo pase para vivir reconciliando fuerza y vulnerabilidad, miedo y plenitud, dudas y certezas.

Hoy me iré despacito, consciente de cada paso, de cada respiración, agradeciendo que este junio pueda caminar más de 10 mil pasos por día. Sintiendo, célula a célula, el significado de ser plantado de nuevo, agradeciendo este diagnóstico que me ha llevado a ser parte de una red hermosa y plena de conexiones infinitas. Hoy me abro a lo que venga segura que será siempre para bien.

Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!