De cuerpo entero

IMG_2685Hoy caminé 10 kilómetros, cada paso, cada respiración agradecí que es día de celebrar que kidnecito y yo llevamos 10 meses juntos. Han sido semanas conmovedoras, de contar esta historia de “coincidencias únicas” como les llama Alvin Roth, de festejar que en México ya existe donde anotarse en una lista para abrirse a la esperanza de encontrar un riñón compatible, caminar de la mano de su donante no compatible hacia el match que cambie vidas.

Hace dos semanas, después de la proyección del documental sobre el Diario de la sed, fui con mi familia a cenar y por primera vez hablamos de los momentos duros durante estos seis años. Podíamos decirlos porque ya eran parte del pasado, sanar nombrando, estaba lista y necesitaba escucharlo para dejarlo ir. Mi mamá me contó cómo atravesó por ese momento cuando le dijeron que el primer trasplante no había salido bien, mi hermana confesó lo duro que fue para ella el tiempo del segundo trasplante cuando esperaban noticias a muchos kilómetros de distancia, mi hermanito, él no nos dijo mucho, pero fue un lujo volver sobre ese tiempo oscuro y darnos luz y abrazarnos. Desde la palabra y desde este verano luminoso, la insuficiencia dejó de ser tabú en las platicas de sobremesa, no había temor ya en estas lágrimas, podíamos nombrarla porque nos sentíamos a salvo.

Esta sensación de verse desde la pantalla también ha sido sobrecogedora, verme y que el primer impulso sea que todas las inseguridades se me cuelguen de los brazos, el vientre, el cuello. Querer tener un cuerpo con menos kilos, unos dientes más parejos, una cara menos redonda, en la siguiente toma me descubro caminando, entera, veo lo que hemos pasado esa piel, esos huesos, esos órganos y yo, entonces descubro la perfección y me gusta más que nunca lo que veo.

Este cuerpo es perfecto, porque es el mío, porque no se rinde, porque ha olvidado el dolor y, aun en las circunstancias más complicadas, supo encontrar en el placer su huida más gozosa. Sonrío y agradezco.

Esta mañana disfruté mis trayectos en el parque, después comí con Nohemí, quien es trasplantada, parte de la cadena mexicana de Nutrición y mi mejor coincidencia en la sala de espera de Urgencias, trajo pastel y fue lindo pasar la tarde hallando lo mucho de su historia que hay en la mía y a la inversa. Hablando de nuestros números, de nuestros quiebres, de los miedos y los triunfos.

Así esta noche, en que vuelvo a acariciar el costado en que kidnecito se arraiga, en que le agradezco su naturaleza nómada, hablo con mi sistema inmune y también le doy las gracias por esa docilidad sensata que me permite no tener tantas gripas pero que deja que el riñón viajero haga de mi vientre su nuevo hogar. 10 meses en que mis donantes, mis médicos, mis enfermeros, la ciencia en combinación con dios, lograron este milagro que siento latir cada segundo. El milagro de pertenecer y seguir estando, de recibir el regalo de ser consciente de cómo se palpa la vida. A la salud de todos los que se han permitido vivir este dar y recibir.

 

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Adiós a mi fístula

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Nació hace cinco años, un mayo, nació de la unión de una vena y una arteria, al principio tímida, su ruido era entonces apenas el de un tren que parte por la madrugada para no despertar a nadie. Ella fue mi pase para los baños largos y volver a nadar, me liberó de los catéteres, me enseñó a domesticar el dolor al ritmo de piquetes cada tercer día. Pasó de ser dos manchitas moradas en mi brazo derecho a ser un rompeolas enorme donde si te acercabas lo suficiente podías oír el mar.

Este martes la desmantelaron, es decir que deshicieron ese atado de vena y arteria para que la sangre retomara su cauce. El doctor dijo que creció tanto que estaba forzando al corazón y que era mejor cerrarla ahora que su función había terminado, que no necesitaba más ese conducto porque no tengo que ir a la máquina de hemodiálisis.

Cinco años en que fue mi acceso para seguir, en que hizo lo suyo cada 48 horas, en que nunca falló, en que la cuidé y me respondió. En que me dormía arrullada por su flujo cada vez más ruidoso y cuando me sentía débil ponía mi mano izquierda sobre ella, acariciar su thrill (ese zumbido o ronroneo que confirma su perfección) era descubrir qué poder el de la vida, su pálpito.

Para ella toda mi gratitud por hacerme suficiente para deslizarme debajo y sobre el agua.

Gracias, fístula, por confrontarme con mi vanidad, por hacerme encontrar la belleza en la deformidad de mi brazo derecho, por dejarme saber que es lo que de verdad importa, por esta lealtad a prueba de punciones fallidas.

Hoy convalecemos, tenemos que separarnos para inventarnos de nuevo, tú volverás a ser dos, tendrás otros nombres, el mar se volverá ríos dulcísimos, y así estaremos acomplándonos felizmente a estas que somos ahora.

 

Viaje de largo aliento

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En menos de 24 horas subiré al avión para atravesar un océano y recuperar mi parte nómada. Kidnecito me regresa la posibilidad de atravesar el mar para ir al encuentro de lo que he soñado cada día en estos últimos años: volver a las ciudades añoradas.

Antes del diagnóstico, a inicios de 2011, fue mi último viaje largo, a Francia, poco más de un mes. Ahora que tuve que renovar mi pasaporte (ya tenía 10 años), vi como esos 5 años primeros estuvieron a tope de trayectos: Brasil, Japón, España, Turquía, Francia, fueron algunos. Después de la insuficiencia: Canadá y Estados Unidos, tenía que correr a mi máquina, esto se tradujo en solo trayectos cortos.

Siempre pensaba que lo primero que haría después del trasplante era volver a viajar.

Alguna vez en el sueño durante los años de hemodiálisis aparecía un instante clave, estaba en un avión y tenía ganas de ir al baño, todos estaban dormidos, primero sentía angustia de tener que despertar al pasajero de junto después una felicidad inmensa porque descubría que si tenía esa urgencia de hacer chis es porque mi función renal era normal.

Me voy mitad de trabajo, mitad de placer, porque es la recompensa más deseada, porque es la cereza del pastel con la que celebramos la nueva etapa. Y aunque hubo días durante la semana que dudé se lograría, ya falta tan poquito.

Viajar trasplantada es una experiencia recién nacida, como esta forma de vivir en la que me entreno. Tuve una semana de muchos análisis y doctores para que irme completamente segura que no me estoy poniendo en riesgo. Con el ok de mi doctor Correa este jueves, supe que el cielo está abierto a la navegación.

Fue tan distinta esta forma de preparar la maleta. Viajar con Kidnecito es como llevar una especie de bebé, tengo una maleta casi solo para todos los medicamentos que necesita, las recetas, el bloqueador solar… Antes hacia el equipaje una hora antes de irme al aeropuerto y decía “si se me olvida algo no importa porque allá lo puedo comprar”.

Esta vez fue diferente, planear cuántos días, cuántas pastillas, llevar antibióticos por si hubiese cualquier cosa, una inyección para evitar trombos, pastillas para la diarrea, para el dolor, los inmunosupresores. Kidnecito me hace crecer, volverme responsable, cuidarlo, cuidarme.

 

Mañana pediré pasillo porque sé que iré al baño, compraré agua justo antes de subir al avión para hidratarme. Vuelvo a ser la niña que viajaba sola con una maleta roja porque su lugar favorito era entre ciudades. El deseo concretado, las posibilidades abiertas, la vida latiendo y yo feliz de acoplarme a este ritmo.

Kidnecito va dispuesto a su primer viaje de largo aliento y yo lo llevo puesto con todo mi amor.

Gracias a los cómplices que ya me esperan en aquellas otras coordenadas, ya falta menos para encontrarnos 🙂

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Día extraño 


Desperté poco después de las 5, en realidad no dormí mucho, porque desde el viernes se descaró la primera gripe después del trasplante, le escribí a mi doctor el sábado pero la indicación fue si no hay fiebre no hay que ir a urgencias, así que me quedé en casa con todo el kit de molestias que hace siglos no sentía, volví a tener aquel cansancio que me acompañó quedamente durante los últimos tiempos hasta que kidnecito vino a salvarme de esa agresión en voz baja que es la insuficiencia.

Hoy tenía los temidos análisis en el Hospital de Nutrición y después una grabación para un documental que están haciendo sobre la cadena de trasplantes, me había dicho Iván, el creador de la pieza, amigo y ex jefe, que si podíamos hacer unas tomas en la clínica de hemodiálisis y le dije que sí sin pensarlo demasiado, me imaginaba que me grabarían entrando y saliendo de la clínica del Hospital de Nutrición.

Tomaron las muestras en el laboratorio y después nos fuimos a la oficina del doctor Correa, a quien también iba a entrevistar. Oírlo hablar de mi caso, recorrer la historia con sus palabras, andar por esos años en seis preguntas, me hizo sentir la primera descarga eléctrica, estoy acostumbrada a decirme, a contarla, pero desde la mirada de otro algo pasa que se dimensiona distinto, los términos médicos le daban una verosimilitud que no me dejaban mucho margen de maniobra, todo eso había pasado, me había pasado a mí, a este cuerpo, a estos órganos. De golpe llegaban imágenes, frases, pensamientos, como cuando al principio me preguntaba cuánto duraría en hemodiálisis y Correa me decía (cuando el trasplante parecía muy lejano por los anticuerpos) que muchos años. Y yo temía extender el cuestionamiento a ¿cuántos años? Esta mañana contestó frente a la cámara que debido a mi condición saludable y fuerte podían ser más de una década aunque nunca se puede establecer con precisión porque depende de muchos factores.


Regresar…

Después fuimos a la clínica, nos encontramos a Chio que era la enfermera de capacitación cuando yo llegué al Refugio y ahora está en Nutrición. Querían hacer unas tomas sentada junto a la máquina, una recreación, que palparan mi fístula, que hiciera lo que solía en esas tres horas y media. Ufff, quería salir corriendo, el sonido de las máquinas me lastimaba. Todos los demás pacientes dormidos, estaba en la isla de hemo y mi vida no dependía de que pusiera atención a cada detalle, entonces pude ver lo que ocurre ahí desde fuera, al ya no tener el tinte de normalidad, al despojarme de la costumbre de reinventarme ahí cada tercer día, estaba siendo durísimo regresar. 

Tenía una máquina a mi lado que ya no funcionaba para mí, otra máquina grabando enfrente y yo lo único que necesitaba era mi celular y la escritura. Pedí chance de ir por él y entonces empecé a escribir, cuando las circunstancias me cercan tener donde teclear siempre me salva, descubrí que desde que no voy a mis sesiones escribo menos y que no solo era el tiempo conmigo sino que esa era la herramienta para en medio de la vulnerabilidad hallar cómo mantener el equilibrio. Tal es la fuerza de la palabra, desde ahí pude salir a flote.

Cuando terminó la grabación y salimos me encontré con Carla, la administradora deshumanizada de la clínica El Refugio, la vi tan pequeñita, tan frágil, tan poco amenazadora, tan lejana, era el cierre perfecto. Era atravesar por la pesadilla y saber que valió la pena por el privilegio de seguir despierto, de abrir los ojos y quedarse atolondrado por la luz.

Análisis

Pero ahí no acabó la historia, en la tarde entré a la página de Nutrición a ver los resultados de los análisis, por primera vez un nivel no estaba en rango, el tracolimus, que es uno de los inmonusuprosores que se tiene que monitorear, estaba en más de 30 cuando lo normal debe ser de 6 a 8. La razón detrás que es que cambiaron de laboratorio en el IMSS (eso no es atípico solo hay que verificar cómo reacciona la nueva marca en cada cuerpo). Hablé con mi doctor Correa, ajustó la dosis e indicó análisis el próximo lunes, además mandó reposo y mucho agua para la gripa (ningún medicamento más).

En fin, la cosecha de lecciones nunca se acaba. Llevo toda la tarde consintiendo al cuerpo, hablando con kidnecito, tratando de enfocarme en lo que me importa, el amor, los días hermosos, los sabores, las jacarandas, el placer de volver a disfrutar de las sopas y los tés y el agua… Poniendo atención en conocer cada vez mejor a esta que soy, leyendo las constantes: si me duelen las piernas no es que haya caminado mucho, la observación me dice que es el tracolimus que está fuera de rango, neutralizando los miedos a sorbos generosos, así arranca la semana. Nos vamos curtiendo juntos, kidnecito y yo. Pongo mi mano sobre donde él se acopla a mí, lo abrazo y desde el corazón le digo hemos viajado tanto para estar juntos, le hablo de mi lealtad y le prometo hacerlo lo mejor posible para los dos, siempre.

Aprendizajes


Dejar el mar y volver a la ciudad no fue fácil, pero es lo que hay. Apenas 10 días del nuevo año y voy aprendiendo a cada nuevo tramo que kidnecito y yo recorremos juntos.

Los últimos días de 2016 tuve el alta médica de los tres primeros meses después del trasplante, yo creía que esos 90 días era críticos porque tenía que tomar una cantidad de inmunosupresores mayor y que después disminuirían, pero cuando vi que el número de pastillas para someter al sistema inmune se quedaba igual le pregunté al doctor ¿por qué los cuidados eran mayores en ese tiempo? Y entonces supe que era debido a el shot de inmunosupresores que daban durante la operación, que era muy grande y que seguía actuando durante esos primeros meses. Lo que sí suspendieron fue el antiviral y el antibiótico, dos pastillas menos y de cuando en cuando se desata mi paranoia, después vuelvo a confiar en la sabiduría de este cuerpo que me ha demostrado conoce muy bien cómo enfrentar las tormentas.

El día 4 ya tenía programada mi cita mensual con el equipo de cirugía de trasplantes. Mis niveles perfectos, solo había algo que les hacía ruido en mi expediente y era mi negativa rotunda a hacerme la biopsia que se realiza por protocolo en Nutrición a los tres meses del trasplante. Vinieron los doctores a decirme que eso podría avisar si habría rechazo en cinco o siete años, que era necesario. Pero yo estaba clara que no dejaría que entrara algo a tomar un pellizquito de kidnecito, aunque me dijeran que el riesgo era “casi” inexistente, yo había leído que uno de ellos, mínimo pero existente, era el de perder el órgano (claro ese es el peor escenario), y me niego a arriesgar a Kidnecito si hay otras formas de evaluar su funcionamiento (análisis y demás). Quizás más adelante cambie de opinión, pero por ahora no estoy lista para eso.

Y en eso estaba, disfrutando el día a día, cuando la madrugada de domingo para lunes me empezó un dolor de estómago imposible, pánico a las 3 de la mañana cuando la diarrea no me dejaba dormir ni una hora de corrido, no había fiebre y yo me repetía si no hay fiebre todo marcha bien, solo eso me detuvo de salir corriendo a urgencias, apenas fue hora prudente le escribí a mi doctor Correa, me recetó una medicina para detener la diarrea y confirmó que si no había fiebre todo estaba dentro de lo manejable. A las 7 de la noche seguía con el dolor de estómago, ya quería irme al hospital, me angustiaba mucho que algo fuera mal con kidnecito, Correa me volvió a tranquilizar, me dijo que era una intoxicación por alimentos, que al día siguiente amanecería mejor y yo quería creerle.

Anoche pude dormir casi de corrido y el dolor fue desapareciendo de a poco, al despertar fui asimilando pausadamente esta nueva normalidad, donde los niveles dicen que vamos por el buen camino, entendiendo que no tengo que entrar en pánico cuando aparezca un dolor solo hacer lo que corresponde, que es avisar a mi doctor, y seguir indicaciones, que en esta etapa me encontraré con uno que otro bicho pero que tengo que tener la certeza que hallaremos la manera de neutralizarlos y que entre menos miedo con mayor equilibrio podré avanzar, andar cierta a lo que sigue.

Gracias 2016 ❤️


Si el último día de 2015 alguien me hubiera dicho que estaba por empezar un año de cambios, de generosidad, de amor y deseos concretados, donde todo volvería a ser suficiente, donde no habría más racionamiento de agua, yo hubiera sonreído con los buenos deseos pero habría un destello de incredulidad al fondo de la pupila. 

Lo mejor de 2016 fue la lección de volver a creer. Saber que si haces lo que toca cada día, si te abres a recibir, llega lo que corresponde. Y que la correspondencia es justo ese equilibrio entre entregar y recibir, confiar en que no hay tiempo que no se cumpla (aunque a veces parece que se tardan en llegar las señales, el alivio, lo deseado…). Que cuando se mira a los ojos al deseo, se le acaricia y se habla con él, el acoplamiento es tan perfecto que aquello tan anhelado se vuelve palpable.

Este fue el año de ser consciente de cómo se gestan los milagros. De abrazar el asombro. De dejarse cobijar por la generosidad. De perdonar. De amar. De saciar la sed. De nadar. De bailar. De viajar. De establecer conexiones nuevas. De soltar. De conocer más a profundidad mi cuerpo, mis entrañas. De escribir. De agradecer, muchas veces, siempre. De abrirme a recibir. De estar dispuesta a entregar. De dejar ir lo tóxico. De quedarme con lo esencial. De aligerar la carga. De volver a la dulzura. De sanar.

El saldo es un libro publicado, otros dos ya casi terminados, una red hermosa de padrinos de Kidnecito, un río aprendido en la convalecencia, mi nueva familia renal y que el amor más real viva, palpite, respire, me enseñe cómo fluir en mi costado izquierdo. 2016 es el año de mi riñón. Cuando las conexiones se articularon a tal nivel, con tanta fuerza amorosa, que no hubo anticuerpo que parara el milagro. Kidnecito llegó a mi vida para enseñarme la belleza de la perfección, que cada día es exactamente cómo tenía que ser.

¡Gracias 2016 por cada lección, por cada segundo, por cada aliento, por la vida! Qué vengan más días de amor, salud, felicidad, placer y prosperidad para todos nosotros. Estamos listos para lo que sigue 🙂