Viaje de largo aliento

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En menos de 24 horas subiré al avión para atravesar un océano y recuperar mi parte nómada. Kidnecito me regresa la posibilidad de atravesar el mar para ir al encuentro de lo que he soñado cada día en estos últimos años: volver a las ciudades añoradas.

Antes del diagnóstico, a inicios de 2011, fue mi último viaje largo, a Francia, poco más de un mes. Ahora que tuve que renovar mi pasaporte (ya tenía 10 años), vi como esos 5 años primeros estuvieron a tope de trayectos: Brasil, Japón, España, Turquía, Francia, fueron algunos. Después de la insuficiencia: Canadá y Estados Unidos, tenía que correr a mi máquina, esto se tradujo en solo trayectos cortos.

Siempre pensaba que lo primero que haría después del trasplante era volver a viajar.

Alguna vez en el sueño durante los años de hemodiálisis aparecía un instante clave, estaba en un avión y tenía ganas de ir al baño, todos estaban dormidos, primero sentía angustia de tener que despertar al pasajero de junto después una felicidad inmensa porque descubría que si tenía esa urgencia de hacer chis es porque mi función renal era normal.

Me voy mitad de trabajo, mitad de placer, porque es la recompensa más deseada, porque es la cereza del pastel con la que celebramos la nueva etapa. Y aunque hubo días durante la semana que dudé se lograría, ya falta tan poquito.

Viajar trasplantada es una experiencia recién nacida, como esta forma de vivir en la que me entreno. Tuve una semana de muchos análisis y doctores para que irme completamente segura que no me estoy poniendo en riesgo. Con el ok de mi doctor Correa este jueves, supe que el cielo está abierto a la navegación.

Fue tan distinta esta forma de preparar la maleta. Viajar con Kidnecito es como llevar una especie de bebé, tengo una maleta casi solo para todos los medicamentos que necesita, las recetas, el bloqueador solar… Antes hacia el equipaje una hora antes de irme al aeropuerto y decía “si se me olvida algo no importa porque allá lo puedo comprar”.

Esta vez fue diferente, planear cuántos días, cuántas pastillas, llevar antibióticos por si hubiese cualquier cosa, una inyección para evitar trombos, pastillas para la diarrea, para el dolor, los inmunosupresores. Kidnecito me hace crecer, volverme responsable, cuidarlo, cuidarme.

 

Mañana pediré pasillo porque sé que iré al baño, compraré agua justo antes de subir al avión para hidratarme. Vuelvo a ser la niña que viajaba sola con una maleta roja porque su lugar favorito era entre ciudades. El deseo concretado, las posibilidades abiertas, la vida latiendo y yo feliz de acoplarme a este ritmo.

Kidnecito va dispuesto a su primer viaje de largo aliento y yo lo llevo puesto con todo mi amor.

Gracias a los cómplices que ya me esperan en aquellas otras coordenadas, ya falta menos para encontrarnos 🙂

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Abrirse

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Han sido semanas de ir como en resbaladilla, rápido, disfrutando ese movimiento que mueve el pelo, los prejuicios, las ideas. Han sido días generosos, de encuentros. Mucho que escribir, pero necesitaba una pausa para digerir lo que va pasando, quedarse en silencio solo para ser consciente del aire y la fuerza de las cadenas, esas que hacen posibles tantos renacimientos y los que ahora sé se están gestando.

Hace algunas semanas conocí a Alberto Yarza, quien catalizó la primera cadena de trasplantes en el Hospital de Nutrición en 2016, recuerdo cuando fui por mi hoja que me acreditaba como paciente en lista de espera, como el doctor Madrigal me habló de esa cadena que estaba en proceso. Me brillaron los ojos, yo había investigado sobre ellas, quería que sucediera en México, pero todavía ningún hospital se había lanzado. Me anotó en esa otra lista, pero nunca me llamaron.

Alberto ahora dirige su propia fundación, Intercambio de vida, cuya misión es impulsar las cadenas. Cuando me encontré con él nunca imaginé que las horas se nos iban a ir como agua (esa que ahora ya podíamos beber), que me iba a enseñar, a guiar, que su visión iba a hacerme sentir acompañada de una manera que no imaginé posible. Era un espejo vital donde nuestro reflejo se volvía infinito. En 2016 los dos nos lanzamos por caminos distintos pero de alguna forma paralelos al encuentro de nuestros riñones.

Cadena de vida

La fundación Carlos Slim estuvo detrás de esa primera cadena en México e hicieron un documental. El 6 de abril fue el estreno de Cadena de vida y se puede encontrar la pelí en Claro video. Uff, el trabajo de los directores Alex y Camila fue preciso, hallaron el equilibrio entre las emociones y la ciencia. No sacrificaron la parte humana ni descobijaron el conocimiento. Estar ahí al centro de un auditorio que esa noche se reunió para ser testigos de cómo funcionan las cadenas, de qué pasa con la Insuficiencia Renal en México, de ver que los enfermos crónicos son bellos y fuertes, me estremecía. Al final, Narro, el secretario de Salud, pidió que nos tomáramos de las manos e hiciéramos una gran cadena, y ese gesto que podía parecer el más cursi, tomaba una fuerza del contexto, y yo pertenecía, se diluían los miedos de tocar al otro.

Durante el proceso postrasplante hubo momentos en que pensaba que el camino por delante, el mío, nadie más lo había recorrido. Durante los cinco años y medio previos también fueron de mucho estar conmigo, de ser una experiencia íntima, fuerte y solitaria. Y de repente abril me trae el regalo de saber que hay una red de vida para cacharme, la lección en estos días es la de abrirse a esos otros que vamos recorriendo el mismo tramo. Gracias Alberto por invitar a mirarme también en tu cadena.

Los reflejos

La semana pasada en la revista Newsweek hablaron de mi cadena binacional, Iván Carrillo se aventó un reportaje extenso y detallado, las cadenas de amor salieron de los hospitales para llenar pantallas y revistas. Es raro después de estar tras bambalinas en las revistas, encontrarme en sus páginas como personaje. Aquí les dejo la liga por si quieren enterarse a detalle cómo se construyó el puente de vida que hizo que Kidnecito y yo pudiéramos encontrarnos para amarnos intensamente:

http://nwnoticias.com/#!/noticias/un-puente-de-vida

Y ahora…

Esta semana la ansiedad ha vuelto a intervalos cortos pero constantes. Y sé bien la razón. La primera: los análisis. Esos que no se garantizan con nada, seguí la dieta, bebí agua, me cuidé a tope, tomé mis medicinas, pero una vez en el laboratorio es tierra de nadie, los niveles tienen una lógica impredecible. Las seis horas de espera son espesísimas, pude escribir una vez que supe. Todo perfecto, excepto el tracolimus que sigue un poco alto, a bajar la dosis de nuevo. Creatinina en 1, la felicidad absoluta, la señal de que todo marcha y yo celebro escribiendo.

La segunda razón es más compleja. Me invitaron a estar en la inauguración del Congreso Mundial de Nefrología, hablaré cinco minutos en el opening. Es la primera vez que hay pacientes en un evento así. Estoy emocionada, nerviosa, consciente de la responsabilidad de tomar ese micrófono y trasmitir lo necesario para no olvidarnos de lo humano. Para poner en palabras eso que creo es fundamental para que, de los encuentros paciente, médico, se gesten cambios en el sistema médico. Para que las cadenas de amor se fortalezcan y en ese enlazarnos salgamos renacidos.

Así abril, así abrirse, así lo que viene.

Medio año

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Para Yuyi Morales y Linda Primas, dadoras de vida

Hace seis meses estaba en la antesala al renacimiento. Iba rumbo al quirófano cobijada por los buenos deseos y la apuesta de familia, amigos, doctores y gente que no conocía que habían sumado para lograr juntos que ir a la máquina fuera cosa del pasado, que creían que la hora de empezar una nueva vida libre de hemodiálisis había llegado.

Han sido 180 días de nuevos aprendizajes y asombros. Y otra vez el cuerpo enseñándome a escucharlo, entre doctores y análisis vamos descifrando lo que tiene que decirme. Ajustando las dosis de los inmunosupresores para hallar el equilibrio. Sabiendo que las pastillas verdes me sueltan el estómago, que las blancas pequeñitas me dan pesadillas si las tomo en la noche, que al Tracolimus hay que hacerle marcaje personal porque se sale de rango cuando se cambia del genérico, entendiendo su inestabilidad y tratando de acoplarme a ella.

Estos días he estado despertando con el canto de los pájaros, apenas abro los ojos lo primero que pienso es que no puedo creer que viva en una de las ciudades más grandes y contaminadas y que los pájaros insistan en cantar, esa necedad, esa necesidad, me hace sonreír, me identifico con esas ganas de arrancar el día así, cantando.

Desde que kidnecito llegó, de los muchos privilegios obtenidos uno de los que más disfruto es el de quedarme en cama un poquito más, no tengo que salir corriendo a conectarme para seguir, no temo quedarme dormida, pero desde hace una semana volví a a despertar a la misma hora de antes (la culpa es de los pájaros) y recuperé ese descubrir cómo va el sol de tímido a descarado.

La energía regresó, la salud es real y el gozo también. Después del trasplante subí algunos kilos, pero ayer por fin me quedó mi pantalón de antes de que kidnecito llegara. Tengo una cicatriz que lo único que señala es el sitio exacto donde se plantó el amor para hacerme fluir de nuevo.

Y aunque hay muchos corazones detrás que ayudaron a que kidnecito y yo encontráramos la manera de hacernos uno, hoy quiero agradecer a mis dadoras de vida: Yuyi y Linda.

A Yuyi por su belleza, por su amor tan grande que dio un órgano para que yo conociera la libertad, por su sabiduría para ayudarme a creer que este era el tiempo adecuado, por acompañarme en este viaje al encuentro de mi vida, no podía tener mejor cómplice para esta travesía, por llevarme de la mano hacia un final feliz, por su entrega tan absoluta que abrió su piel para que mi destino alumbrara.

A Linda, por su fe, por el amor a su hijo que hizo que su riñón me dé tanta dulzura, tanta belleza, tanta energía. Por permitir que un pedacito suyo ahora lata en mi lado izquierdo, por su desprendimiento, por sin saberlo reconciliarme con mis temores, por enseñarme cómo hay algo más grande que nosotros que ya sabe cómo hallar el camino para llevarnos a donde corresponde, porque aún sin habernos visto nunca personalmente, hemos tenido el encuentro más afortunado, el de la donadora y el receptor.

Yuyi y Linda, gracias por darse de la manera más profunda, hace seis meses ya que me abrí para fundirme con el regalo más esperado, el más hermoso, el que me sigue enseñando todos los días donde está lo importante.

Martes de celebrar que seguimos siendo canto y baile y luz y agua.

Día extraño 


Desperté poco después de las 5, en realidad no dormí mucho, porque desde el viernes se descaró la primera gripe después del trasplante, le escribí a mi doctor el sábado pero la indicación fue si no hay fiebre no hay que ir a urgencias, así que me quedé en casa con todo el kit de molestias que hace siglos no sentía, volví a tener aquel cansancio que me acompañó quedamente durante los últimos tiempos hasta que kidnecito vino a salvarme de esa agresión en voz baja que es la insuficiencia.

Hoy tenía los temidos análisis en el Hospital de Nutrición y después una grabación para un documental que están haciendo sobre la cadena de trasplantes, me había dicho Iván, el creador de la pieza, amigo y ex jefe, que si podíamos hacer unas tomas en la clínica de hemodiálisis y le dije que sí sin pensarlo demasiado, me imaginaba que me grabarían entrando y saliendo de la clínica del Hospital de Nutrición.

Tomaron las muestras en el laboratorio y después nos fuimos a la oficina del doctor Correa, a quien también iba a entrevistar. Oírlo hablar de mi caso, recorrer la historia con sus palabras, andar por esos años en seis preguntas, me hizo sentir la primera descarga eléctrica, estoy acostumbrada a decirme, a contarla, pero desde la mirada de otro algo pasa que se dimensiona distinto, los términos médicos le daban una verosimilitud que no me dejaban mucho margen de maniobra, todo eso había pasado, me había pasado a mí, a este cuerpo, a estos órganos. De golpe llegaban imágenes, frases, pensamientos, como cuando al principio me preguntaba cuánto duraría en hemodiálisis y Correa me decía (cuando el trasplante parecía muy lejano por los anticuerpos) que muchos años. Y yo temía extender el cuestionamiento a ¿cuántos años? Esta mañana contestó frente a la cámara que debido a mi condición saludable y fuerte podían ser más de una década aunque nunca se puede establecer con precisión porque depende de muchos factores.


Regresar…

Después fuimos a la clínica, nos encontramos a Chio que era la enfermera de capacitación cuando yo llegué al Refugio y ahora está en Nutrición. Querían hacer unas tomas sentada junto a la máquina, una recreación, que palparan mi fístula, que hiciera lo que solía en esas tres horas y media. Ufff, quería salir corriendo, el sonido de las máquinas me lastimaba. Todos los demás pacientes dormidos, estaba en la isla de hemo y mi vida no dependía de que pusiera atención a cada detalle, entonces pude ver lo que ocurre ahí desde fuera, al ya no tener el tinte de normalidad, al despojarme de la costumbre de reinventarme ahí cada tercer día, estaba siendo durísimo regresar. 

Tenía una máquina a mi lado que ya no funcionaba para mí, otra máquina grabando enfrente y yo lo único que necesitaba era mi celular y la escritura. Pedí chance de ir por él y entonces empecé a escribir, cuando las circunstancias me cercan tener donde teclear siempre me salva, descubrí que desde que no voy a mis sesiones escribo menos y que no solo era el tiempo conmigo sino que esa era la herramienta para en medio de la vulnerabilidad hallar cómo mantener el equilibrio. Tal es la fuerza de la palabra, desde ahí pude salir a flote.

Cuando terminó la grabación y salimos me encontré con Carla, la administradora deshumanizada de la clínica El Refugio, la vi tan pequeñita, tan frágil, tan poco amenazadora, tan lejana, era el cierre perfecto. Era atravesar por la pesadilla y saber que valió la pena por el privilegio de seguir despierto, de abrir los ojos y quedarse atolondrado por la luz.

Análisis

Pero ahí no acabó la historia, en la tarde entré a la página de Nutrición a ver los resultados de los análisis, por primera vez un nivel no estaba en rango, el tracolimus, que es uno de los inmonusuprosores que se tiene que monitorear, estaba en más de 30 cuando lo normal debe ser de 6 a 8. La razón detrás que es que cambiaron de laboratorio en el IMSS (eso no es atípico solo hay que verificar cómo reacciona la nueva marca en cada cuerpo). Hablé con mi doctor Correa, ajustó la dosis e indicó análisis el próximo lunes, además mandó reposo y mucho agua para la gripa (ningún medicamento más).

En fin, la cosecha de lecciones nunca se acaba. Llevo toda la tarde consintiendo al cuerpo, hablando con kidnecito, tratando de enfocarme en lo que me importa, el amor, los días hermosos, los sabores, las jacarandas, el placer de volver a disfrutar de las sopas y los tés y el agua… Poniendo atención en conocer cada vez mejor a esta que soy, leyendo las constantes: si me duelen las piernas no es que haya caminado mucho, la observación me dice que es el tracolimus que está fuera de rango, neutralizando los miedos a sorbos generosos, así arranca la semana. Nos vamos curtiendo juntos, kidnecito y yo. Pongo mi mano sobre donde él se acopla a mí, lo abrazo y desde el corazón le digo hemos viajado tanto para estar juntos, le hablo de mi lealtad y le prometo hacerlo lo mejor posible para los dos, siempre.

Sin prisa


Este exceso de energía logra que ahora baile todos los días y duerma menos, cada mañana a las 5:30 ya estoy lista para volverme una con el día aunque el sol ni siquiera dé señales de que viene en camino. Hoy me tocó cita en Nutrición para análisis y cita médica, presión perfecta, pierna deshinchada, niveles increíbles, los veo y parpadeo varias veces antes de creerlos.

Ayer hace un mes que regresé de Ohio y el cambio de vida es asombroso, no es nada sutil y sí muy profundo, ese órgano pequeñito que cabe en una mano y llegó en una caja desde Wisconsin me está dando un tiempo exquisitamente hermoso. Cada tanto veo el video donde lo conectan, donde mi sangre lo recorre y le devuelve el color con la misma contundencia con la que él me está devolviendo la felicidad de sentir una libertad muy mía. Cuando me cuesta trabajo creer que estamos ahí, kidnecito y yo cada día más compenetrados, acaricio el dije que me regaló Yuyi y mi cicatriz y agradezco con cada temor, con cada duda, con cada segundo sin sed. 

Quiero ir lo más ligera posible por el mundo, por eso limpio mi clóset, me deshago de lo que ya no necesito, rompo los papeles, las facturas de hemodiálisis, de los análisis de cada mes, en esta segunda versión mía quiero quedarme solo con lo esencial. Lo mismo pasa con la alacena, con el estudio, con los archivos de mi compu, con los afectos, me quedo solo con lo sano en todos los renglones de mi vida.

Dedico horas a despejar cada rincón para que la reinvención encuentre su sentido, también a leer, a editar el poemario de la sed, a consentir el cuerpo y a fluir. De a poco voy entendiendo que esta soy yo, me tomo todo el tiempo necesario para reconocerme, para escuchar lo que cada dolor por mínimo tiene que decirme, para volver el ritual de las pastillas un momento para pactar tres veces al día con mi nuevo órgano, aliarnos y transitar de la mano, acompañados para ir no más lejos que solo el ahora, este ahora que me tiene absolutamente enamorada y que me entrena en deshacerme de la prisa.

El regreso


El viernes fue mi última consulta en el Hospital de la Universidad de Toledo, después tuvimos una hermosa fiesta para celebrar mi cumpleaños y el de Susan Rees, esposa de Michael y quien coordinó todo lo relacionado con mi riñón y con los otros riñones de la cadena. El de ella fue el 20 y el mío el 22, que era justo el día de mi regreso. Así recibí este aniversario bailando junto a la dulzura del río, bebiendo sin culpa y dejando que la sed repose.
 
El sábado me tocó ver el amanecer en el aeropuerto y cuando subimos al avión de pronto tuve la urgencia de ir a hacer chis y supe que el deseo más profundo había sido concedido: tenía un riñón que se encargaría de deshacerse del agua y las toxinas, ¿qué más podía pedir? Que se quedara muchos muchos años conmigo.
 
Lo mejor de aterrizar, de volver, es el encuentro con los míos, llenar de besos a mi sobrina Constanza, abrazar a mi mamá y a mi hermano, vernos a los ojos y saber que cambiamos la historia, que este final feliz nos pertenece, y aunque yo nunca podré devolverle el riñón perdido a mi hermano, la única manera que hallo para resarcirlo es que él disfrute conmigo este compromiso con la vida.
 
Esa tarde partimos un pastel con amigos cercanos y familia. La verdad es que en Toledo hice una vida normal, la mayor parte del tiempo sin cubrebocas, de cena en cena, todos sabían que estaba inmunosuprimida, es decir que había noqueado mis defensas con medicamentos para que el sistema inmune no rechace el nuevo órgano.
 
 
Ese sábado de un cumpleaños diferente, plenísimo, celebrando la vida al máximo, de pronto uno de mis amigos llegó con cubrebocas porque había tenido gripe, la verdad me desconcerté cuando lo escuché toser, tuve un miedo nuevo, que no conocía, me sentí en riesgo y no sabía cómo decirle que prefería que se fuera, se enfrentaban el deber ser con el cariño, claro que me daba gusto verlo, que quería celebrar con él pero por otro lado quería salir corriendo de mi casa porque una gripa me pone en un riesgo mayúsculo.
 
Esa noche lo pensé muchísimo, descubrí que aquí no voy a poder hacer la vida que hice en Ohio, tan solo por el volumen de gente que hay en todos lados, allá no había casi nadie en las tiendas, aquí a cualquier hora hay mucha gente y aún me quedan dos meses de cuidados extremos. También llegué a la conclusión de que la próxima vez que no me sienta cómoda porque alguien aún enfermo decidió venir a verme, me morderé la pena y le pediré con todo el amor de mi corazón que me visite cuando sane, porque si bien no tengo control sobre mis idas al hospital o las tiendas, sí lo tengo sobre mi casa. Y quedan poco más de 60 días para que pueda ser un poco más normal, con mi llegada se rompió el espejismo, esta es mi realidad y la asumo y la navego de la mejor manera.
 
Este tiempo fuera tenía la sensación de estar dentro de un sueño, no sabía ni qué día era y las idas al hospital eran tan amables que tenían ese toque de irrealidad, pero lo mejor del regreso es volver a los lugares de siempre y entonces confirmar que sí pasó. El lunes me desperté a las 5 como todos los lunes de hemodiálisis, era como si mi cuerpo al estar en México volviera a su rutina, fui al baño medio dormida, me vi en el espejo y automáticamente pensé cuántos litros me sacarán hoy, de repente terminé de despertar cuando descubrí que era libre, que no tenía que ir a hemodiálisis ni ese lunes, ni el miércoles ni el viernes mientras kidnecito haga lo suyo. Y bailé y reí y supe que mi felicidad es líquida.