Día del padre

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Borré este día de mi calendario de festejos en 1982, cuando Mario no estuvo más se llevó con él las razones para despertarse temprano el segundo domingo de junio, preparar un desayuno o una sorpresa para agradecerle ser mi padre.

Por suerte, a lo mejor la vida que se la sabe de todas todas, se las arregló para que Mar naciera en el sexto mes, entonces celebrar el cumpleaños de mi hermana chiquita es lo mejor de junio y la razón para agradecer, bailar y comer pastel.

Uno de mis mecanismos para neutralizar lo que me hace sentirme vulnerable es no pensar, activar el modo automático e irme, así la fragilidad desaparece.

Esta mañana despierto en Toledo, Ohio, en la casa de mi trasplantólogo, Michael Rees (en realidad debería haber tomado mi vuelo a las 7 de la mañana y pasar este domingo entre aeropuertos y aviones, pero vamos a repetir unos análisis y aquí estoy),cuando salgo a desearle un feliz día, se lo digo con cariño, pero desde mi lejanía funcional. Sus tres hijos hermosísimos están aquí para hacerlo sentir amado, su esposa Su, mi maga, ya tiene todo listo para un gran gran día. Los pájaros cantan, el clima es perfecto. Le doy una abrazo y de repente me dice al oído “siento mucho que no hayas podido tener más tiempo con tu papá”.

Y vuelvo a tener 7 años, quiero a mi papá de vuelta, supongo que a la orfandad nunca nos acostumbramos. No sé de dónde me sale tanto llanto viejo. Mike me enseña una foto donde la primera pareja que fue parte de Global Kidney Exchange, Kristine y Jose, le desean un feliz día. Lo mejor de esa imagen es la sonrisa de su hijo, tiene 9 años, tal vez tenía 7 cuando su papá tuvo su pase a una nueva vida. Hace dos años que puede celebrar con un papá libre, con energía para estar con él. Pienso en Mario, en que el tiempo nos jugó en contra, que si hubiese sido diagnosticado ahora, podría haber tenido un trasplante aunque no tuviera un donante compatible, después siento todo lo que me enseñó, me enseña aún, desde su irse temprano de la vida, pienso en cómo exilio su memoria en junio para que no me duela.

Me conmueve que ese primer trasplante global le haya regalado a Austine y a José muchos días juntos, del padre, de la madre y otros, que la visión de Alvin Roth y Michael Rees nos libren de máquinas y ausencias, que nos salven de las muertes tempranas. Hoy celebro la paternidad de este programa hermoso, que me reconcilia a cada paso. Festejo a Michael, a Alvin, a José…

Hoy me fueron devueltas razones para celebrar a Mario, me fue otorgado el permiso para sentirlo cerca, no desde el dolor, sino desde la vida de esos otros padres que gracias a su órgano nuevo pueden abrazar a sus hijos. Hoy tomo fuerte la taza de té donde leo su nombre y sé que él me abraza y sonríe.

Hoy agradezco las lecciones de Mike, que me muestra que ser de agua, vulnerable, de tanto en tanto, es parte esencial de estar aquí.

¡Gracias Mike por tu amor, por tu paciencia, por compartir el significado de este día que regresó a ser especial! ¡Feliz feliz día del padre!

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Nos encontramos

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Mientras me acomodo en la butaca del auditorio no creo lo que sucede, necesito que alguien me pellizque para saber que no estoy soñando, así de lugar común como suena, frente a mí un doctor habla de lo que es ser paciente, el nefrólogo Juan Vicente Cuéllar cuenta su historia, sus primeros síntomas que me recuerdan tanto los míos. Cómo su creatinina subía y él se esforzaba en mantener su estructura, sus estudios, todo eso que mantiene cierta normalidad.

Parpadeo muchas veces al compás en que la doctora Judith habla de cómo se asimila el diagnóstico, la pérdida de la “normalidad”. Luego vendrá la nutrióloga Paola para contarnos cómo aliarnos con la nueva dieta que tendrá que sernos suficiente. La doctora Olynka define uno a uno el papel de cada miembro de la tripulación renal: enfermeros, doctores, pacientes y, claro, familiares.

Una tarde donde Alberto Yarza nos recordará lo valioso en esta vida, la importancia de respirar, donde el doctor Juan Carlos Ramírez tranquilizará mi temor a esa fluctuación en mi creatinina, en solo 10 minutos cada uno me dará aliento, paz, esperanza, conocimiento. Este encuentro me hace navegar por aguas ciertas. Conoceré a Erika Kaiser, trasplantada y triatleta, energía pura que alimenta. Escucharé al esposo de Nohemí decir que quienes nos cuidan también se enferman. A la doctora Laura Basagoitia hablar de los diferentes tipos de pacientes. A Carolina Silva, de la Fundación Trasplante y vida contarnos de distintos caminos; el doctor Malaquías López Cervantes delineará el panorama de la insuficiencia en México, un futuro que pinta gris pero que en esta sala, entre todos, acompañados, parece iluminarse de tanto en tanto.

Y estará Susan Rees, mi maga de los riñones, dibujando cadenas de amor, trazando como enlazarnos para hallar riñones cuando parece que la compatibilidad nos ha cerrado todos los puertos, un algoritmo, el mío, abre la posibilidad de vida.

 

En ese escenario cada uno de ellos le habla a las marisoles diferentes que me han habitado en este viaje, a la que no dormía los primeros días del diagnostico porque pensaba que si cerraba los ojos ya no los abriría, a la que peleaba en los días extendidos del hospital, a la que no podía parar beber agua aunque el aire fuera cada vez más escaso trago a trago, a la que creí que solo ella podía saber lo que le pasaba.

Y estoy blandita, agradecida, conmovida, entregada. Al final sonrío por mi ingenuidad, cuando esto se empezó a gestar pensaba que lo hacía para, desde mi historia, devolver un poco de lo mucho recibido, nunca me imaginé lo arropada que estaría durante este proceso, lo mucho que me hacía falta, lo abrazada que me sentiría por cada paciente, cada profesional que esta tarde-noche se quedo cada minuto atento a eso que habíamos preparado para ellos, para mí, para nosotros.

Me falta escribir del Diario renal y del homenaje a Judith Martín y la familia Dela Reguera. Será de a poco porque aún sigo digiriendo, saboreando, agradeciendo lo que sucede. Por lo pronto, cuando desperté del sueño puedo acariciar el Diario impreso y navegar por la nueva página de Nef: www. nef. press

Es real, somos reales y aquí estamos estremecidos, palpitando, encontrando (nos).

 

 

 

 

 

 

 

Tocar el piso, sentir las raíces: fundar

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Cuando empecé a hacer yoga y me inclinaba para tocar el suelo no llegaba ni a las rodillas, veía el piso como algo que nunca podría sentir con mis dedos. Y de repente desde hace algunos días puedo inclinarme y acariciar mi esterilla. Esto que podría parecer algo tan diminuto es todo un descubrimiento para mí, me siento bien plantada en esta nueva vida y cerca de mis raíces.

Este 2018, el 8 de enero, nació la Fundación Mario Robles Ossio. A mi padre no le daré nietos sino fundaciones, una forma de creación distinta pero con la misma vocación de extender la memoria para perpetuarse en los que pertenecen a la misma estirpe.

Nuestra Fundación tiene el objetivo de compartir conocimiento, historias, experiencias, de abrir ventanas y puertas para que los encuentros nos regalen una mejor vida.

Vienen muchas sorpresas que nos han tenido trabajando a marchas gozosamente largas y duras. Pero es apenas un granito de todo lo recibido durante mi transitar de la sed a este fluir constante.

Somos Robles, que se inclinan y agradecen el aire que los hace bailar, el agua que les regala el aprendizaje de la carencia y la plenitud, que se llenan de azules para sentir el deseo.

Este es el inicio, así esta noche de sembrarme y sentir la piel del sueño justo en la punta de los dedos.

Vienen noticias, de las buenas, de las hermosas, aquí una probadita, ahí y así estamos. Emocionados, dispuestos, naciendo…

 

Nacer

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Desde que recuerdo el día de celebrar mi nacimiento (el primero) era mi favorito porque sentía que tenía un pase all inclusive de pastel, regalos y dulces, pero lo mejor era justo ese momento donde frente a una luz cerraba los ojos y me era concedido desear, profundamente, y entonces cualquier cosa que quisiera parecía tan cercana como el calor de la vela, parecía tan cierta como ese aliento que salía de mí para darle respiración a mi deseo.

La petición cambiaba de rostro conforme cambiaban los años, juguetes, viajes, concreción de amores platónicos, publicación de libros, a veces pensaba que no pude pedir que viviera más tiempo mi papá porque supe de su enfermedad después de mi cumple y se murió antes del siguiente, a veces me convencía de que si hubiese habido vela y pastel en el inter seguro me hubiese sido concedido que se quedara un poco más, así de absurda y contundente era mi confianza en el poder de la vela. Pero durante los últimos seis años el deseo fue acaparado por un riñón, lo deletreaba cada vez que soplaba frente al pastel, pedía mi alianza con la sed.

Hace un año volvía del viaje en el que fui a su encuentro, a ese trayecto que alivió la necesidad de agua. Cuando volví a México y estuve frente al pastel, dudé un segundo, qué se pide cuando ya tienes lo más deseado, me sentí desprotegida, había que construir un nuevo impulso, y de pronto supe que quería que durara, que nos acopláramos, no volver a la máquina y viajar mucho.

Hoy llego a ese día que anuncia que otro ciclo se ha cumplido, recuerdo una carta de cumpleaños que me escribió Yuyita, cuando yo no llegaba a los veinte y donde me decía que el 22 de octubre llevaba mi nombre, eso me gustaba. Este año he aprendido que no tengo que esperar a una fecha en el calendario para desear y agradecer. Que cada que dudo pongo una mano sobre el vientre donde yace mi riñón nuevo, el regalo más asombroso, y otra sobre mi corazón, los dos sitios que me dicen latido a latido el gozo que es estar en la vida. Gracias a Cotita y a Mario por darme ese primer soplo para estar aquí.

 

Este mes décimo comparto festejos con mis dos mujeres hermosas, especiales, únicas y mías: Cotita y Constanza. Así que me regalo una mañana sumergida en azules mientras Constanza, Cotita y yo damos vueltas y cantamos, una noche de baile, una madrugada de escritura, tres vasos de agua grandes, un abrazo apretado de las dos, muchos besos y una mirada larga y profunda de mi Mar.

La perfección es poder entrelazarme con los míos, beber y ser del agua, respirar hondo y sentir la dulzura de cada trayecto. La felicidad es esta conciencia de estar naciendo a cada latido, a cada inhalar, exhalar, y poder celebrar y agradecer este asombro segundo, a segundo, a segundo…

Los principios profundos

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El noveno mes llegó cumpliendo fielmente su naturaleza de asombrarme. Tanto ha sido el estremecimiento que apenas ahora tengo tiempo de escribir, de digerir como el agua fluye a través mío y de pronto me lleva a explorar destinos hermosos, abiertos, donde sembrar nuevas historias.

Los primeros días de septiembre, una mañana muy temprano recibí la llamada de Michael Rees, mi trasplantólogo, preguntando cómo estaba mi agenda para ir a Ginebra a conocer a Alvin Roth, mi premio Nobel favorito, y hablar del programa de Global Kidney Exchange a su lado en Bruselas. El nuevo viaje se gestó a velocidad exprés, cuatro días después estaba en un avión, ensayando a trazar con frases el recorrido de mi nueva vida.

Mientras estaba sembrada en nubes, en todos los sentidos, pensaba en la poesía, en los encuentros, en cómo lo fallido floreció, en que cada respiro en esta historia tiene una razón detrás que se va mostrando de a poco y cuando creo que ya conozco todas las sorpresas viene la vida y me desborda.

Recordaba esa primera llamada de Michael diciéndome que en tres semanas tendría a kidnecito, el primer mail de Alvin diciéndome que leyó el poema que le hice a Susan Rees, mi maga de los riñones, y ahí estaba ahora bebiendo muchos vasos de agua durante esas 12 horas de avión para que mi nuevo riñón viajara bien hidratado, pidiendo pasillo para poder ir al baño y saber que habito el sueño.

 

Y también me encomendaba a algún patrono de los escribanos, porque Michael y Alvin confiaban en que el poder de la escritura, la mía, abriera nuevos caminos para muchos otros, que tocara corazones, que quienes aún se resisten pudieran ver un poco la belleza de este programa internacional, de la fuerza del algoritmo que devuelve al cuerpo lo faltante.

Me gustan los aviones y los viajes largos porque me colocan en un limbo para inventarme historias, para volver en la memoria a lugares extrañados y porque esa volatilidad, ese sentir que floto vuelve coherente cada minuto por el que sigo aquí. Y curiosamente ahora hay menos incomodidad que antes del diagnóstico porque cuando siento que no puedo más recuerdo mis cuatro horas en hemodiálisis con agujas, muevo los brazos y respiro libertad, esta máquina enorme es más amable.

Aún no encuentro las palabras para decir cómo se siente encontrarse con Alvin, cómo es estar frente a los dos hombres que crearon la manera para hallar riñones compatibles, a qué ritmo se sacude kidnecito para agradecer a esos papás renales, cómo debe ser el tono de voz para hablar ante quienes pueden definir el rumbo de los trasplantes a nivel mundial, cómo se siente escoger los verbos adecuados para que la acción suceda.

Lo que si sé ahora es que los finales felices son en realidad principios profundos.

Y aquí les dejo un pedacito de lo que dije una mañana en Bruselas, mis certezas después la experiencia de Global Kidney Exchange:

1.- La voluntad amorosa es el motor (para investigar, para dar un riñón, para buscar el alivio de quienes vivimos la sed, para que personas que no me conocían estuvieran dispuestas a cooperar porque yo siguiera aquí).

2.- La vida no puede ser todo lo medible que quisiéramos. Yo podría responder cuál es mi nivel de hemoglobina, de creatinina, de urea. pero cómo le describo a quien nunca ha tenido sed o ha dejado de orinar la sensación de mi primer vaso de agua interminable o de vaciar la vejiga. O el nivel de amor que hay cuando receptor y donante se encuentran. Ese es el verdadero match.

3.- La esperanza mezclada con voluntad son una fuerza tan poderosa que atraviesa fronteras, cambian el mundo y no se detienen ante lo incompatible.

4.- Los órganos no tienen nacionalidad.

5.- Las formas de trasformar paradigmas es cuestionando cómo podemos hacerlo de mejor manera, no en cantidad sino calidad. Michael y Alvin encontraron el mejor camino para mí, porque era el único posible.

6.- Aprender a recibir, a escuchar, a salir de la zona de confort, a ir más allá de las etiquetas es lo que nos devolverá la libertad, lo que acabará con los miedos.

Hace un año muchos de ustedes se sumaron para que mi trasplante fuera posible y aquí estoy hoy, viviendo con mi match perfecto.

Noche de agradecer la generosidad, la suya, los encuentros y el privilegio de estar en la vida.

Miedo y equilibrio

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Cuando la desazón aprieta lo único seguro para mí, desde siempre, es la escritura. Ayer mientras iba rumbo al Hospital de Nutrición oía las noticias, un trailer circulaba indebidamente por los carriles centrales de periférico y perdió el control, se estrelló contra cuatro carros, el saldo: un muerto y varios heridos. Se me encogió el estómago, descubrí que mi miedo a los accidentes de auto había regresado, eso que se fue con el diagnóstico porque su lugar pasaron a ocuparlos otros de mayor importancia esos días, como que funcionara el catéter o que la máquina de hemodiálisis no se parara, había regresado apenas vio oportunidad.

 

Y aunque en el hospital el doctor me dijo puras cosas buenas, una angustia extraña se había instalado. En la noche una amiga me contó cómo escapó a un asalto y mi mejor amigo me dijo que había visto cómo encañonaban a un automovilista justo frente a su casa, donde había estado la noche anterior. Esta mañana leo sobre el atentado en Barcelona, y me quiebro. Hace unos días veo lo de Estados Unidos y descubro que quien manejaba el auto vivió muy cerca de donde estuve en los días de mi trasplante. Pienso que no existe lugar seguro. Ni Veracruz, ni la Ciudad de México, ni Barcelona, ni Niza, ni Estados Unidos.

Entonces recuerdo que el lugar seguro externo es una ilusión, esa fue de mis primeras lecciones cuando llegó la insuficiencia y no debo olvidarlo.

 

Justo ahora tengo la sensación de haber perdido algo y así es, hay un equilibro roto, algo trastocado, como los primeros días de la enfermedad. Entonces me tomo unos segundos para asimilar desde el teclado desde donde quiero habitar este mundo, para respirar y concentrarme en lo inmediato, en lo que para mí es necesario para vivir bien en el segundo que es mi única posesión: estar con los míos, con lo querido, refugiarme en la belleza que es seguir aquí.

 

Vuelvo a la esencia, a escuchar las palabras del psicólogo de la Clínica del dolor en mis días del hospital, cuando me pedía hiciera una lista de las cosas que me podrían hacer sentir mejor. No pienso cederle mi paz a la violencia, me repito, así como cuando en los peores momentos de tortura física cuando el tiempo del dolor y las agujas me decía a manera de mantra “tendrán mi cuerpo pero no mi corazón ni mi mente y ellos juntos son más poderosos que cualquier dolor”.

 

Mi forma de cobijarme en estos días es amar, hacer lo que me corresponde y darme una dosis de placer: hoy volveré al mar, entonces sabré que muy dentro hay algo que se recupera y que de alguna forma estaremos bien.

La paciente

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Hoy hace cuatro años de la primera entrada en este mi Diario de la sed. Tomé la decisión de escribir el día a día de la insuficiencia renal cuando todas las esperanzas habían naufragado. Unas semanas antes habíamos ido a repetir pruebas de compatibilidad con mis primos y poco después me hablaron para informarme que mis anticuerpos eran tan altos que no sabían si el trasplante sería viable en algún momento.

Este fue uno de mis mayores quiebres, me craquelé muy dentro, no podía pensar en el futuro, no quería hacer planes, sabía que con suerte y cuidados podía aguantar muchos años en complicidad con mi máquina de hemodiálisis, pero en ese instante no había fuerza para pactar alianzas de largo aliento. Estaba tan bloqueada que cuando me preguntaban ¿cómo estaba? Era incapaz de ir más allá de un estoy bien vacío, hueco.

Y como los huecos hay que llenarlos y tenía que encontrar una forma de atravesar este espacio infinito que se abría ante mí tan de repente, apareció la escritura para ayudarme a concentrarme en cada frase, en la respiración, en ese ahora que me trajo a este otro tan luminoso.

Cuatro años después mis días pasan entre editar textos e ir a entrevistas para contar la historia, ahí mi título es el de Paciente, quedo despojada de cualquier otro cargo para describirme, solo soy la que tuvo y tiene paciencia.

Esta voz se ha curtido en la espera, aguardando el tiempo en que volver a beber agua, viajar, dar caminatas largas o tener desvelos solo por el placer de estar no fueran algo espeso e inaguantable. Cuatro años después esta paciente ha aprendido a nombrar, a convocar, a hacerse visible, a no temer hacer ni preguntas ni respuestas. A entender que si hay doctores es porque existimos los pacientes y en esa medida caminamos juntos, de la mano, como iguales.

Martes de celebrar estos cuatro años de decir para restaurar el equilibrio, de hallar cómo saciar mi sed desde las letras. Gracias a todos ustedes que con su lectura me han acompañado en antesalas, hospitales, dudas y certezas. Gracias por estar aquí hoy también para acoger a kidnecito, por permitirme vincularme en los momentos más duros y los más dulces. Gracias por enseñarme lo valioso de la red de afectos. Martes de brindar por el poder de la palabra.