Colección de primeras veces

19961343_10213587766517301_3626598311266994351_n

El fallo renal me trajo tantas primeras veces, entre otras cosas la de disfrutar la vida con un riñón que nació en Estados Unidos. Cuando lo supe anidado en mí lo bauticé como kidnecito, en esa palabra se conjugaba su naturaleza híbrida. Hace unas semanas, justo días después de celebrar sus 9 meses fue nuestra primera vez en Urgencias.

Una madrugada con fiebre me hizo estar toda la mañana de hace dos viernes en el Hospital de Nutrición, me revisaron a detalle y los resultados fueron que era solo un virus latoso haciendo de las suyas. La mezcla de asombro y temor ante el nuevo trayecto fue más dulce porque conocí a Nohemí, trasplantada en enero de 2016, y parte de la cadena mexicana, me hizo sentir acompañada, me guío, nos reímos juntas en esa sala de espera y lo más lindo fue ese chance de reconocerse en el otro. Las cadenas hermanándonos, las cadenas sosteniéndome, las cadenas enseñándome la belleza de los encuentros.

Lo que se enlaza

Esta semana será plena de encuentros. Mi primera vez en un Foro de salud se enlazará con mi primera vez viendo la historia de este diario de la sed y los trasplantes en una pantalla enorme. Si el día del diagnóstico alguien me hubiese dicho lo que seguía no habría forma de creerlo, en este avanzar por diferentes caminos la realidad, la mía, ha superado tanto veces la ficción.

Mañana estaré en el Foro de salud de Milenio junto con mis cirujanos, Michael Rees y Arturo Dib Kuri, nadie como ellos conocen mis entrañas. En el lado derecho la huella del doctor Dib Kuri, del lado izquierda, la del doctor Rees. Jueves de reunirse a hablar de las cadenas, esas que no atan, que liberan, que salvan de la sed y las máquinas.

FullSizeRender

El viernes a las 10 de la mañana se estrena el documental (pequeñito) sobre cómo se hilvanó esta narración desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2016, cómo navegamos juntos de lo fallido al éxito, cómo la esperanza se gestó con ecuaciones y en caminos paralelos.

Iván Carrillo, quien hizo este documento visual, ha sido testigo de momentos clave de cómo la insuficiencia se coló en mi rutina. Él era el editor general de la revista donde yo trabajaba cuando el diagnóstico, vio mi reorganización para combinar jornadas laborales y hemodiálisis, le tocó lidiar con mi ausencia después del trasplante no exitoso, en su oficina me quebré el día que recibí la llamada del laboratorio para decirme que mis anticuerpos estaban tan altos que no sabían si habría algún momento en que sería candidata a trasplante.

Después tomamos otros rumbos, él ganó una beca del MIT y eligió contar cómo kidnecito y yo nos encontramos. Este viernes a las 10 de la mañana fragmentos del Diario de la sed acompañaran el relato científico, un pretexto perfecto para celebrar lo que se enlaza.

 

Ahora

Mientras se abren paso el jueves y el viernes, hoy toca celebrar que la creatinina está en .9, que la perfección son los números dentro de los parámetros de los análisis, que tengo consulta en nefrología este miércoles y no temo porque sé que kidnecito hace también lo suyo.

 

La invitación

La convocatoria del Museo Interactivo de Economía dice que se invita a la proyección del documental y la conferencia de ¿Cómo la economía puede cambiar nuestras vidas? Y sin duda, las ecuaciones del algoritmo de Alvin Roth fueron los que encontraron mi riñón, pero lo que salvó mi vida fueron las redes, los puentes, los espíritus necios e indomables como los de mis cirujanos, mis doctores, el de Alvin, que van derecho no se detienen. La red de mis afectos, que se extendió a su propia red de cariño, que construyó algo tan grande que derrotó cualquier imposibilidad.

Hace varios meses escribía en este diario para pedirles me ayudaran a conseguir mi riñón con sus donativos cuando el viaje a Estados Unidos parecía el último gran obstáculo. Este éxito es de todos nosotros, este viernes los invito a que celebremos juntos que cuando se articulan las cadenas no hay nada inalcanzable.

Gracias siempre.

 

Abonar la nueva tierra

IMG_7719

El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.

Abrirse

IMG_6700

Han sido semanas de ir como en resbaladilla, rápido, disfrutando ese movimiento que mueve el pelo, los prejuicios, las ideas. Han sido días generosos, de encuentros. Mucho que escribir, pero necesitaba una pausa para digerir lo que va pasando, quedarse en silencio solo para ser consciente del aire y la fuerza de las cadenas, esas que hacen posibles tantos renacimientos y los que ahora sé se están gestando.

Hace algunas semanas conocí a Alberto Yarza, quien catalizó la primera cadena de trasplantes en el Hospital de Nutrición en 2016, recuerdo cuando fui por mi hoja que me acreditaba como paciente en lista de espera, como el doctor Madrigal me habló de esa cadena que estaba en proceso. Me brillaron los ojos, yo había investigado sobre ellas, quería que sucediera en México, pero todavía ningún hospital se había lanzado. Me anotó en esa otra lista, pero nunca me llamaron.

Alberto ahora dirige su propia fundación, Intercambio de vida, cuya misión es impulsar las cadenas. Cuando me encontré con él nunca imaginé que las horas se nos iban a ir como agua (esa que ahora ya podíamos beber), que me iba a enseñar, a guiar, que su visión iba a hacerme sentir acompañada de una manera que no imaginé posible. Era un espejo vital donde nuestro reflejo se volvía infinito. En 2016 los dos nos lanzamos por caminos distintos pero de alguna forma paralelos al encuentro de nuestros riñones.

Cadena de vida

La fundación Carlos Slim estuvo detrás de esa primera cadena en México e hicieron un documental. El 6 de abril fue el estreno de Cadena de vida y se puede encontrar la pelí en Claro video. Uff, el trabajo de los directores Alex y Camila fue preciso, hallaron el equilibrio entre las emociones y la ciencia. No sacrificaron la parte humana ni descobijaron el conocimiento. Estar ahí al centro de un auditorio que esa noche se reunió para ser testigos de cómo funcionan las cadenas, de qué pasa con la Insuficiencia Renal en México, de ver que los enfermos crónicos son bellos y fuertes, me estremecía. Al final, Narro, el secretario de Salud, pidió que nos tomáramos de las manos e hiciéramos una gran cadena, y ese gesto que podía parecer el más cursi, tomaba una fuerza del contexto, y yo pertenecía, se diluían los miedos de tocar al otro.

Durante el proceso postrasplante hubo momentos en que pensaba que el camino por delante, el mío, nadie más lo había recorrido. Durante los cinco años y medio previos también fueron de mucho estar conmigo, de ser una experiencia íntima, fuerte y solitaria. Y de repente abril me trae el regalo de saber que hay una red de vida para cacharme, la lección en estos días es la de abrirse a esos otros que vamos recorriendo el mismo tramo. Gracias Alberto por invitar a mirarme también en tu cadena.

Los reflejos

La semana pasada en la revista Newsweek hablaron de mi cadena binacional, Iván Carrillo se aventó un reportaje extenso y detallado, las cadenas de amor salieron de los hospitales para llenar pantallas y revistas. Es raro después de estar tras bambalinas en las revistas, encontrarme en sus páginas como personaje. Aquí les dejo la liga por si quieren enterarse a detalle cómo se construyó el puente de vida que hizo que Kidnecito y yo pudiéramos encontrarnos para amarnos intensamente:

http://nwnoticias.com/#!/noticias/un-puente-de-vida

Y ahora…

Esta semana la ansiedad ha vuelto a intervalos cortos pero constantes. Y sé bien la razón. La primera: los análisis. Esos que no se garantizan con nada, seguí la dieta, bebí agua, me cuidé a tope, tomé mis medicinas, pero una vez en el laboratorio es tierra de nadie, los niveles tienen una lógica impredecible. Las seis horas de espera son espesísimas, pude escribir una vez que supe. Todo perfecto, excepto el tracolimus que sigue un poco alto, a bajar la dosis de nuevo. Creatinina en 1, la felicidad absoluta, la señal de que todo marcha y yo celebro escribiendo.

La segunda razón es más compleja. Me invitaron a estar en la inauguración del Congreso Mundial de Nefrología, hablaré cinco minutos en el opening. Es la primera vez que hay pacientes en un evento así. Estoy emocionada, nerviosa, consciente de la responsabilidad de tomar ese micrófono y trasmitir lo necesario para no olvidarnos de lo humano. Para poner en palabras eso que creo es fundamental para que, de los encuentros paciente, médico, se gesten cambios en el sistema médico. Para que las cadenas de amor se fortalezcan y en ese enlazarnos salgamos renacidos.

Así abril, así abrirse, así lo que viene.

Medio año

IMG_5775

Para Yuyi Morales y Linda Primas, dadoras de vida

Hace seis meses estaba en la antesala al renacimiento. Iba rumbo al quirófano cobijada por los buenos deseos y la apuesta de familia, amigos, doctores y gente que no conocía que habían sumado para lograr juntos que ir a la máquina fuera cosa del pasado, que creían que la hora de empezar una nueva vida libre de hemodiálisis había llegado.

Han sido 180 días de nuevos aprendizajes y asombros. Y otra vez el cuerpo enseñándome a escucharlo, entre doctores y análisis vamos descifrando lo que tiene que decirme. Ajustando las dosis de los inmunosupresores para hallar el equilibrio. Sabiendo que las pastillas verdes me sueltan el estómago, que las blancas pequeñitas me dan pesadillas si las tomo en la noche, que al Tracolimus hay que hacerle marcaje personal porque se sale de rango cuando se cambia del genérico, entendiendo su inestabilidad y tratando de acoplarme a ella.

Estos días he estado despertando con el canto de los pájaros, apenas abro los ojos lo primero que pienso es que no puedo creer que viva en una de las ciudades más grandes y contaminadas y que los pájaros insistan en cantar, esa necedad, esa necesidad, me hace sonreír, me identifico con esas ganas de arrancar el día así, cantando.

Desde que kidnecito llegó, de los muchos privilegios obtenidos uno de los que más disfruto es el de quedarme en cama un poquito más, no tengo que salir corriendo a conectarme para seguir, no temo quedarme dormida, pero desde hace una semana volví a a despertar a la misma hora de antes (la culpa es de los pájaros) y recuperé ese descubrir cómo va el sol de tímido a descarado.

La energía regresó, la salud es real y el gozo también. Después del trasplante subí algunos kilos, pero ayer por fin me quedó mi pantalón de antes de que kidnecito llegara. Tengo una cicatriz que lo único que señala es el sitio exacto donde se plantó el amor para hacerme fluir de nuevo.

Y aunque hay muchos corazones detrás que ayudaron a que kidnecito y yo encontráramos la manera de hacernos uno, hoy quiero agradecer a mis dadoras de vida: Yuyi y Linda.

A Yuyi por su belleza, por su amor tan grande que dio un órgano para que yo conociera la libertad, por su sabiduría para ayudarme a creer que este era el tiempo adecuado, por acompañarme en este viaje al encuentro de mi vida, no podía tener mejor cómplice para esta travesía, por llevarme de la mano hacia un final feliz, por su entrega tan absoluta que abrió su piel para que mi destino alumbrara.

A Linda, por su fe, por el amor a su hijo que hizo que su riñón me dé tanta dulzura, tanta belleza, tanta energía. Por permitir que un pedacito suyo ahora lata en mi lado izquierdo, por su desprendimiento, por sin saberlo reconciliarme con mis temores, por enseñarme cómo hay algo más grande que nosotros que ya sabe cómo hallar el camino para llevarnos a donde corresponde, porque aún sin habernos visto nunca personalmente, hemos tenido el encuentro más afortunado, el de la donadora y el receptor.

Yuyi y Linda, gracias por darse de la manera más profunda, hace seis meses ya que me abrí para fundirme con el regalo más esperado, el más hermoso, el que me sigue enseñando todos los días donde está lo importante.

Martes de celebrar que seguimos siendo canto y baile y luz y agua.

Gracias 2016 ❤️


Si el último día de 2015 alguien me hubiera dicho que estaba por empezar un año de cambios, de generosidad, de amor y deseos concretados, donde todo volvería a ser suficiente, donde no habría más racionamiento de agua, yo hubiera sonreído con los buenos deseos pero habría un destello de incredulidad al fondo de la pupila. 

Lo mejor de 2016 fue la lección de volver a creer. Saber que si haces lo que toca cada día, si te abres a recibir, llega lo que corresponde. Y que la correspondencia es justo ese equilibrio entre entregar y recibir, confiar en que no hay tiempo que no se cumpla (aunque a veces parece que se tardan en llegar las señales, el alivio, lo deseado…). Que cuando se mira a los ojos al deseo, se le acaricia y se habla con él, el acoplamiento es tan perfecto que aquello tan anhelado se vuelve palpable.

Este fue el año de ser consciente de cómo se gestan los milagros. De abrazar el asombro. De dejarse cobijar por la generosidad. De perdonar. De amar. De saciar la sed. De nadar. De bailar. De viajar. De establecer conexiones nuevas. De soltar. De conocer más a profundidad mi cuerpo, mis entrañas. De escribir. De agradecer, muchas veces, siempre. De abrirme a recibir. De estar dispuesta a entregar. De dejar ir lo tóxico. De quedarme con lo esencial. De aligerar la carga. De volver a la dulzura. De sanar.

El saldo es un libro publicado, otros dos ya casi terminados, una red hermosa de padrinos de Kidnecito, un río aprendido en la convalecencia, mi nueva familia renal y que el amor más real viva, palpite, respire, me enseñe cómo fluir en mi costado izquierdo. 2016 es el año de mi riñón. Cuando las conexiones se articularon a tal nivel, con tanta fuerza amorosa, que no hubo anticuerpo que parara el milagro. Kidnecito llegó a mi vida para enseñarme la belleza de la perfección, que cada día es exactamente cómo tenía que ser.

¡Gracias 2016 por cada lección, por cada segundo, por cada aliento, por la vida! Qué vengan más días de amor, salud, felicidad, placer y prosperidad para todos nosotros. Estamos listos para lo que sigue 🙂

El corazón

20130826-221800.jpg

Después del diagnóstico solo podía dormirme con la mano en el pecho, percibir mis latidos me hacía sentir segura.

Seis meses antes de saber de mi enfermedad había hecho un viaje para encontrar el camino a mi corazón.

Había descubierto que estaba tan volcada en no sentir, empeñada en nunca mostrar fragilidad, en ser fuerte a cualquier precio, que había cerrado los accesos a mi centro vital y al empezar 2011 me obligué a reencontrar ese sendero.

Nunca imaginé que la forma de volver a mi esencia tendría que pasar por ponerme un acceso directo al corazón, sin poesía, así literalmente.

Ahora me encuentro con que mi corazón y yo estamos mejor que nunca, acoplados, entendidos. Hoy la coherencia consiste en dejar de negarlo, en obedecer su ritmo o en bailar al son que me toque, olvidando ese espejismo de control que tanto me nublaba.