Nacer

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Desde que recuerdo el día de celebrar mi nacimiento (el primero) era mi favorito porque sentía que tenía un pase all inclusive de pastel, regalos y dulces, pero lo mejor era justo ese momento donde frente a una luz cerraba los ojos y me era concedido desear, profundamente, y entonces cualquier cosa que quisiera parecía tan cercana como el calor de la vela, parecía tan cierta como ese aliento que salía de mí para darle respiración a mi deseo.

La petición cambiaba de rostro conforme cambiaban los años, juguetes, viajes, concreción de amores platónicos, publicación de libros, a veces pensaba que no pude pedir que viviera más tiempo mi papá porque supe de su enfermedad después de mi cumple y se murió antes del siguiente, a veces me convencía de que si hubiese habido vela y pastel en el inter seguro me hubiese sido concedido que se quedara un poco más, así de absurda y contundente era mi confianza en el poder de la vela. Pero durante los últimos seis años el deseo fue acaparado por un riñón, lo deletreaba cada vez que soplaba frente al pastel, pedía mi alianza con la sed.

Hace un año volvía del viaje en el que fui a su encuentro, a ese trayecto que alivió la necesidad de agua. Cuando volví a México y estuve frente al pastel, dudé un segundo, qué se pide cuando ya tienes lo más deseado, me sentí desprotegida, había que construir un nuevo impulso, y de pronto supe que quería que durara, que nos acopláramos, no volver a la máquina y viajar mucho.

Hoy llego a ese día que anuncia que otro ciclo se ha cumplido, recuerdo una carta de cumpleaños que me escribió Yuyita, cuando yo no llegaba a los veinte y donde me decía que el 22 de octubre llevaba mi nombre, eso me gustaba. Este año he aprendido que no tengo que esperar a una fecha en el calendario para desear y agradecer. Que cada que dudo pongo una mano sobre el vientre donde yace mi riñón nuevo, el regalo más asombroso, y otra sobre mi corazón, los dos sitios que me dicen latido a latido el gozo que es estar en la vida. Gracias a Cotita y a Mario por darme ese primer soplo para estar aquí.

 

Este mes décimo comparto festejos con mis dos mujeres hermosas, especiales, únicas y mías: Cotita y Constanza. Así que me regalo una mañana sumergida en azules mientras Constanza, Cotita y yo damos vueltas y cantamos, una noche de baile, una madrugada de escritura, tres vasos de agua grandes, un abrazo apretado de las dos, muchos besos y una mirada larga y profunda de mi Mar.

La perfección es poder entrelazarme con los míos, beber y ser del agua, respirar hondo y sentir la dulzura de cada trayecto. La felicidad es esta conciencia de estar naciendo a cada latido, a cada inhalar, exhalar, y poder celebrar y agradecer este asombro segundo, a segundo, a segundo…

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Los principios profundos

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El noveno mes llegó cumpliendo fielmente su naturaleza de asombrarme. Tanto ha sido el estremecimiento que apenas ahora tengo tiempo de escribir, de digerir como el agua fluye a través mío y de pronto me lleva a explorar destinos hermosos, abiertos, donde sembrar nuevas historias.

Los primeros días de septiembre, una mañana muy temprano recibí la llamada de Michael Rees, mi trasplantólogo, preguntando cómo estaba mi agenda para ir a Ginebra a conocer a Alvin Roth, mi premio Nobel favorito, y hablar del programa de Global Kidney Exchange a su lado en Bruselas. El nuevo viaje se gestó a velocidad exprés, cuatro días después estaba en un avión, ensayando a trazar con frases el recorrido de mi nueva vida.

Mientras estaba sembrada en nubes, en todos los sentidos, pensaba en la poesía, en los encuentros, en cómo lo fallido floreció, en que cada respiro en esta historia tiene una razón detrás que se va mostrando de a poco y cuando creo que ya conozco todas las sorpresas viene la vida y me desborda.

Recordaba esa primera llamada de Michael diciéndome que en tres semanas tendría a kidnecito, el primer mail de Alvin diciéndome que leyó el poema que le hice a Susan Rees, mi maga de los riñones, y ahí estaba ahora bebiendo muchos vasos de agua durante esas 12 horas de avión para que mi nuevo riñón viajara bien hidratado, pidiendo pasillo para poder ir al baño y saber que habito el sueño.

 

Y también me encomendaba a algún patrono de los escribanos, porque Michael y Alvin confiaban en que el poder de la escritura, la mía, abriera nuevos caminos para muchos otros, que tocara corazones, que quienes aún se resisten pudieran ver un poco la belleza de este programa internacional, de la fuerza del algoritmo que devuelve al cuerpo lo faltante.

Me gustan los aviones y los viajes largos porque me colocan en un limbo para inventarme historias, para volver en la memoria a lugares extrañados y porque esa volatilidad, ese sentir que floto vuelve coherente cada minuto por el que sigo aquí. Y curiosamente ahora hay menos incomodidad que antes del diagnóstico porque cuando siento que no puedo más recuerdo mis cuatro horas en hemodiálisis con agujas, muevo los brazos y respiro libertad, esta máquina enorme es más amable.

Aún no encuentro las palabras para decir cómo se siente encontrarse con Alvin, cómo es estar frente a los dos hombres que crearon la manera para hallar riñones compatibles, a qué ritmo se sacude kidnecito para agradecer a esos papás renales, cómo debe ser el tono de voz para hablar ante quienes pueden definir el rumbo de los trasplantes a nivel mundial, cómo se siente escoger los verbos adecuados para que la acción suceda.

Lo que si sé ahora es que los finales felices son en realidad principios profundos.

Y aquí les dejo un pedacito de lo que dije una mañana en Bruselas, mis certezas después la experiencia de Global Kidney Exchange:

1.- La voluntad amorosa es el motor (para investigar, para dar un riñón, para buscar el alivio de quienes vivimos la sed, para que personas que no me conocían estuvieran dispuestas a cooperar porque yo siguiera aquí).

2.- La vida no puede ser todo lo medible que quisiéramos. Yo podría responder cuál es mi nivel de hemoglobina, de creatinina, de urea. pero cómo le describo a quien nunca ha tenido sed o ha dejado de orinar la sensación de mi primer vaso de agua interminable o de vaciar la vejiga. O el nivel de amor que hay cuando receptor y donante se encuentran. Ese es el verdadero match.

3.- La esperanza mezclada con voluntad son una fuerza tan poderosa que atraviesa fronteras, cambian el mundo y no se detienen ante lo incompatible.

4.- Los órganos no tienen nacionalidad.

5.- Las formas de trasformar paradigmas es cuestionando cómo podemos hacerlo de mejor manera, no en cantidad sino calidad. Michael y Alvin encontraron el mejor camino para mí, porque era el único posible.

6.- Aprender a recibir, a escuchar, a salir de la zona de confort, a ir más allá de las etiquetas es lo que nos devolverá la libertad, lo que acabará con los miedos.

Hace un año muchos de ustedes se sumaron para que mi trasplante fuera posible y aquí estoy hoy, viviendo con mi match perfecto.

Noche de agradecer la generosidad, la suya, los encuentros y el privilegio de estar en la vida.

Miedo y equilibrio

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Cuando la desazón aprieta lo único seguro para mí, desde siempre, es la escritura. Ayer mientras iba rumbo al Hospital de Nutrición oía las noticias, un trailer circulaba indebidamente por los carriles centrales de periférico y perdió el control, se estrelló contra cuatro carros, el saldo: un muerto y varios heridos. Se me encogió el estómago, descubrí que mi miedo a los accidentes de auto había regresado, eso que se fue con el diagnóstico porque su lugar pasaron a ocuparlos otros de mayor importancia esos días, como que funcionara el catéter o que la máquina de hemodiálisis no se parara, había regresado apenas vio oportunidad.

 

Y aunque en el hospital el doctor me dijo puras cosas buenas, una angustia extraña se había instalado. En la noche una amiga me contó cómo escapó a un asalto y mi mejor amigo me dijo que había visto cómo encañonaban a un automovilista justo frente a su casa, donde había estado la noche anterior. Esta mañana leo sobre el atentado en Barcelona, y me quiebro. Hace unos días veo lo de Estados Unidos y descubro que quien manejaba el auto vivió muy cerca de donde estuve en los días de mi trasplante. Pienso que no existe lugar seguro. Ni Veracruz, ni la Ciudad de México, ni Barcelona, ni Niza, ni Estados Unidos.

Entonces recuerdo que el lugar seguro externo es una ilusión, esa fue de mis primeras lecciones cuando llegó la insuficiencia y no debo olvidarlo.

 

Justo ahora tengo la sensación de haber perdido algo y así es, hay un equilibro roto, algo trastocado, como los primeros días de la enfermedad. Entonces me tomo unos segundos para asimilar desde el teclado desde donde quiero habitar este mundo, para respirar y concentrarme en lo inmediato, en lo que para mí es necesario para vivir bien en el segundo que es mi única posesión: estar con los míos, con lo querido, refugiarme en la belleza que es seguir aquí.

 

Vuelvo a la esencia, a escuchar las palabras del psicólogo de la Clínica del dolor en mis días del hospital, cuando me pedía hiciera una lista de las cosas que me podrían hacer sentir mejor. No pienso cederle mi paz a la violencia, me repito, así como cuando en los peores momentos de tortura física cuando el tiempo del dolor y las agujas me decía a manera de mantra “tendrán mi cuerpo pero no mi corazón ni mi mente y ellos juntos son más poderosos que cualquier dolor”.

 

Mi forma de cobijarme en estos días es amar, hacer lo que me corresponde y darme una dosis de placer: hoy volveré al mar, entonces sabré que muy dentro hay algo que se recupera y que de alguna forma estaremos bien.

La paciente

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Hoy hace cuatro años de la primera entrada en este mi Diario de la sed. Tomé la decisión de escribir el día a día de la insuficiencia renal cuando todas las esperanzas habían naufragado. Unas semanas antes habíamos ido a repetir pruebas de compatibilidad con mis primos y poco después me hablaron para informarme que mis anticuerpos eran tan altos que no sabían si el trasplante sería viable en algún momento.

Este fue uno de mis mayores quiebres, me craquelé muy dentro, no podía pensar en el futuro, no quería hacer planes, sabía que con suerte y cuidados podía aguantar muchos años en complicidad con mi máquina de hemodiálisis, pero en ese instante no había fuerza para pactar alianzas de largo aliento. Estaba tan bloqueada que cuando me preguntaban ¿cómo estaba? Era incapaz de ir más allá de un estoy bien vacío, hueco.

Y como los huecos hay que llenarlos y tenía que encontrar una forma de atravesar este espacio infinito que se abría ante mí tan de repente, apareció la escritura para ayudarme a concentrarme en cada frase, en la respiración, en ese ahora que me trajo a este otro tan luminoso.

Cuatro años después mis días pasan entre editar textos e ir a entrevistas para contar la historia, ahí mi título es el de Paciente, quedo despojada de cualquier otro cargo para describirme, solo soy la que tuvo y tiene paciencia.

Esta voz se ha curtido en la espera, aguardando el tiempo en que volver a beber agua, viajar, dar caminatas largas o tener desvelos solo por el placer de estar no fueran algo espeso e inaguantable. Cuatro años después esta paciente ha aprendido a nombrar, a convocar, a hacerse visible, a no temer hacer ni preguntas ni respuestas. A entender que si hay doctores es porque existimos los pacientes y en esa medida caminamos juntos, de la mano, como iguales.

Martes de celebrar estos cuatro años de decir para restaurar el equilibrio, de hallar cómo saciar mi sed desde las letras. Gracias a todos ustedes que con su lectura me han acompañado en antesalas, hospitales, dudas y certezas. Gracias por estar aquí hoy también para acoger a kidnecito, por permitirme vincularme en los momentos más duros y los más dulces. Gracias por enseñarme lo valioso de la red de afectos. Martes de brindar por el poder de la palabra.

De cuerpo entero

IMG_2685Hoy caminé 10 kilómetros, cada paso, cada respiración agradecí que es día de celebrar que kidnecito y yo llevamos 10 meses juntos. Han sido semanas conmovedoras, de contar esta historia de “coincidencias únicas” como les llama Alvin Roth, de festejar que en México ya existe donde anotarse en una lista para abrirse a la esperanza de encontrar un riñón compatible, caminar de la mano de su donante no compatible hacia el match que cambie vidas.

Hace dos semanas, después de la proyección del documental sobre el Diario de la sed, fui con mi familia a cenar y por primera vez hablamos de los momentos duros durante estos seis años. Podíamos decirlos porque ya eran parte del pasado, sanar nombrando, estaba lista y necesitaba escucharlo para dejarlo ir. Mi mamá me contó cómo atravesó por ese momento cuando le dijeron que el primer trasplante no había salido bien, mi hermana confesó lo duro que fue para ella el tiempo del segundo trasplante cuando esperaban noticias a muchos kilómetros de distancia, mi hermanito, él no nos dijo mucho, pero fue un lujo volver sobre ese tiempo oscuro y darnos luz y abrazarnos. Desde la palabra y desde este verano luminoso, la insuficiencia dejó de ser tabú en las platicas de sobremesa, no había temor ya en estas lágrimas, podíamos nombrarla porque nos sentíamos a salvo.

Esta sensación de verse desde la pantalla también ha sido sobrecogedora, verme y que el primer impulso sea que todas las inseguridades se me cuelguen de los brazos, el vientre, el cuello. Querer tener un cuerpo con menos kilos, unos dientes más parejos, una cara menos redonda, en la siguiente toma me descubro caminando, entera, veo lo que hemos pasado esa piel, esos huesos, esos órganos y yo, entonces descubro la perfección y me gusta más que nunca lo que veo.

Este cuerpo es perfecto, porque es el mío, porque no se rinde, porque ha olvidado el dolor y, aun en las circunstancias más complicadas, supo encontrar en el placer su huida más gozosa. Sonrío y agradezco.

Esta mañana disfruté mis trayectos en el parque, después comí con Nohemí, quien es trasplantada, parte de la cadena mexicana de Nutrición y mi mejor coincidencia en la sala de espera de Urgencias, trajo pastel y fue lindo pasar la tarde hallando lo mucho de su historia que hay en la mía y a la inversa. Hablando de nuestros números, de nuestros quiebres, de los miedos y los triunfos.

Así esta noche, en que vuelvo a acariciar el costado en que kidnecito se arraiga, en que le agradezco su naturaleza nómada, hablo con mi sistema inmune y también le doy las gracias por esa docilidad sensata que me permite no tener tantas gripas pero que deja que el riñón viajero haga de mi vientre su nuevo hogar. 10 meses en que mis donantes, mis médicos, mis enfermeros, la ciencia en combinación con dios, lograron este milagro que siento latir cada segundo. El milagro de pertenecer y seguir estando, de recibir el regalo de ser consciente de cómo se palpa la vida. A la salud de todos los que se han permitido vivir este dar y recibir.

 

Colección de primeras veces

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El fallo renal me trajo tantas primeras veces, entre otras cosas la de disfrutar la vida con un riñón que nació en Estados Unidos. Cuando lo supe anidado en mí lo bauticé como kidnecito, en esa palabra se conjugaba su naturaleza híbrida. Hace unas semanas, justo días después de celebrar sus 9 meses fue nuestra primera vez en Urgencias.

Una madrugada con fiebre me hizo estar toda la mañana de hace dos viernes en el Hospital de Nutrición, me revisaron a detalle y los resultados fueron que era solo un virus latoso haciendo de las suyas. La mezcla de asombro y temor ante el nuevo trayecto fue más dulce porque conocí a Nohemí, trasplantada en enero de 2016, y parte de la cadena mexicana, me hizo sentir acompañada, me guío, nos reímos juntas en esa sala de espera y lo más lindo fue ese chance de reconocerse en el otro. Las cadenas hermanándonos, las cadenas sosteniéndome, las cadenas enseñándome la belleza de los encuentros.

Lo que se enlaza

Esta semana será plena de encuentros. Mi primera vez en un Foro de salud se enlazará con mi primera vez viendo la historia de este diario de la sed y los trasplantes en una pantalla enorme. Si el día del diagnóstico alguien me hubiese dicho lo que seguía no habría forma de creerlo, en este avanzar por diferentes caminos la realidad, la mía, ha superado tanto veces la ficción.

Mañana estaré en el Foro de salud de Milenio junto con mis cirujanos, Michael Rees y Arturo Dib Kuri, nadie como ellos conocen mis entrañas. En el lado derecho la huella del doctor Dib Kuri, del lado izquierda, la del doctor Rees. Jueves de reunirse a hablar de las cadenas, esas que no atan, que liberan, que salvan de la sed y las máquinas.

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El viernes a las 10 de la mañana se estrena el documental (pequeñito) sobre cómo se hilvanó esta narración desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2016, cómo navegamos juntos de lo fallido al éxito, cómo la esperanza se gestó con ecuaciones y en caminos paralelos.

Iván Carrillo, quien hizo este documento visual, ha sido testigo de momentos clave de cómo la insuficiencia se coló en mi rutina. Él era el editor general de la revista donde yo trabajaba cuando el diagnóstico, vio mi reorganización para combinar jornadas laborales y hemodiálisis, le tocó lidiar con mi ausencia después del trasplante no exitoso, en su oficina me quebré el día que recibí la llamada del laboratorio para decirme que mis anticuerpos estaban tan altos que no sabían si habría algún momento en que sería candidata a trasplante.

Después tomamos otros rumbos, él ganó una beca del MIT y eligió contar cómo kidnecito y yo nos encontramos. Este viernes a las 10 de la mañana fragmentos del Diario de la sed acompañaran el relato científico, un pretexto perfecto para celebrar lo que se enlaza.

 

Ahora

Mientras se abren paso el jueves y el viernes, hoy toca celebrar que la creatinina está en .9, que la perfección son los números dentro de los parámetros de los análisis, que tengo consulta en nefrología este miércoles y no temo porque sé que kidnecito hace también lo suyo.

 

La invitación

La convocatoria del Museo Interactivo de Economía dice que se invita a la proyección del documental y la conferencia de ¿Cómo la economía puede cambiar nuestras vidas? Y sin duda, las ecuaciones del algoritmo de Alvin Roth fueron los que encontraron mi riñón, pero lo que salvó mi vida fueron las redes, los puentes, los espíritus necios e indomables como los de mis cirujanos, mis doctores, el de Alvin, que van derecho no se detienen. La red de mis afectos, que se extendió a su propia red de cariño, que construyó algo tan grande que derrotó cualquier imposibilidad.

Hace varios meses escribía en este diario para pedirles me ayudaran a conseguir mi riñón con sus donativos cuando el viaje a Estados Unidos parecía el último gran obstáculo. Este éxito es de todos nosotros, este viernes los invito a que celebremos juntos que cuando se articulan las cadenas no hay nada inalcanzable.

Gracias siempre.

 

Abonar la nueva tierra

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El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.