No sé qué día de la semana era, cuando el doctor dijo Insuficiencia renal no hubo más señal de tiempo que los niveles de toxinas en la sangre y saber qué seguía. Llevaba varias semanas con el sueño recurrente de estar nadando en lugares que se inundaban y la imposibilidad de llegar a una orilla. Entre el diagnóstico y la colocación del catéter hubo una distancia de menos de 24 horas, en ese trayecto se replicaba esa sensación de navegar extraviada sin llegar a puerto ninguno…
No recuerdo dolor, solo dejarme absorber por ruido blanco, se inauguró la etapa de las primeras veces, primera ida al quirófano, primer catéter, primera complicación. Entré a la sala de hemodiálisis como a un país del que desconoces el idioma y las costumbres, desnuda de referentes, solo me concentraba en lo conocido: respirar… y observar los detalles para ensayar a entender.
La noche anterior al catéter dormí sobre el lado que lo colocarían, los siguientes días velé, creía que si cerraba los ojos no los volvería a abrir. No había miedo solo reacción, bloqueo, con las cortinas abajo y ausente, así aprendí a hacerlo para concentrarme en lo importante sin que hubiera cuarteaduras por donde se me escaparan las pocas y torpes certezas.
Entendí en esa primera semana que la normalidad era un espejismo, algo que entre más me acercaba más se distorsionaba. Ese verano despedí a la Marisol preocupada por los cierres editoriales y las portadas, por responder a las necesidades del corporativo, y le di la bienvenida a la que iría descifrando las señales de un cuerpo que desconocía, la que se entrenaría en intuir prioridades y la que empezaba su formación en el lenguaje de los riñones y de la sed.
Ahora, en esta nueva reclusión, donde a veces encuentro tantos paralelismos a aquel tiempo, voy llenando la casa de señales para saber que seguimos avanzando, que no estoy varada, establezco rituales y agradezco tanto el entrenamiento para ser suficiente en cualquier circunstancia.
Hoy es día de honrar la escritura y la suficiencia, de volver sobre lo aprendido para sacarle todo el jugo, en esta semana que tanto lo necesito, en esta semana en que el dolor del cuerpo me deja inmóvil porque a veces necesito parar, liberar, escuchar, dejar ir y como soy necia mi sistema se las ingenia para regresarme a lo que de verdad importa, de nuevo… respirar
9 años después, dos trasplantes, tres riñones sembrados en mí, uno de ellos floreciendo, una familia extendida, alianzas, encuentros, imágenes, cicatrices, doy gracias por este recorrido que me ha enseñado del amor más profundo, de la belleza de los vínculos, de la sutileza de las fronteras, de la fuerza de los contradictorio y de la perfección de lo fallido.
Que la sed sea conmigo, porque mientras exista inventaré maneras de saciarla.
3 de abril de hace 38 años, estoy en Xalapa, nadie me dice que la insuficiencia renal te dio un pase de salida, Mario Robles, que gracias a ella te fue dado liberarte del cuerpo, que dejarás en el Hospital de Nutrición para que estudien qué pasó, no hubo trasplante ni hemodiálisis, solo un diagnóstico que fue muy rápido, tanto que no hubo mucho margen de reacción. Un día como hoy a las 12 del día, te volviste aire, agua, tierra, sueño recurrente, herencia, destino y libertad, todo en solo un parpadeo.
Otro 3 de abril estoy en Nutrición, en el consultorio de infectología me dicen que estoy libre de la bacteria que me tuvo mes y medio en el hospital,jugando en los límites del estar y desde dónde. La felicidad es caminar por un mediodía caluroso e ir por un vaso pequeño de hielo triturado, lujos de la etapa previa al encuentro con mi riñón.
El 3 abril de hace un año, estoy en urgencias después de tomografías y análisis, me anuncian que tendré que regresar al hospital porque tengo una nueva bacteria haciendo de las suyas, aunque yo no le pertenezca. Desde el tercer piso se ven las jacarandas. Y entre la fiebre y el antibiótico, acaricio a kidnecito, le prometo que todo estará bien.
Este 3 de abril me encuentra en casa, preparando materiales sobre alianzas renales y funcionamiento de riñones, sobre cómo funcionan nuestros genes a mitad de la pandemia, sobre las estrategias de salud afortunadas y fallidas, hace más de 16 días que no salgo, pero no se siente espeso como otras primaveras. El proceso médico me curtió bien, me entrenó para descubrir la sensación de libertad casi en cualquier hueco. Es curioso, leer lo que provoca la pérdida del espejismo de la «normalidad». Tan cercano a lo que se vive cuando llega un diagnóstico, cuando se va trazando el siguiente paso minuto a minuto porque pensar en el futuro solo es una insinuación.
Descubro que van varias primaveras en las que me toca estar en una isla, un cuarto de hospital, un país nuevo, una casa recién habitada, y agradezco que cada una de esas veces me fueran dadas herramientas para paladear el presente. Los pros y los contras que tiene cada nuevo escenario y donde lo único constante es respirar, sentir, imaginar.
En este 3 de abril, disfruto cocinar y regar las plantas, la isla que habito ahora tiene sus privilegios, traídos de las tardes agobiantes de hospital, como poner el aroma que me lleva a un tiempo abierto, como la de los baños largos para asustar el insomnio… Me falta la escritura, la he estado evitando tal vez porque ha pasado tanto, que digiero lento. Pero estos días de detox de tráfico me van devolviendo a un ritmo íntimo que me va enseñando cómo quedarme y volar en un mismo compás.
Y en tu honor Mario Robles, este 3 de abril bailaré para celebrar que tu hacerte uno con los elementos nos nutrió tanto. Es época de florecer sin miedo a las tempestades.
2010 fue el último año en que viví ajena al pulso de los riñones, su funcionamiento equívoco apenas eran un fantasma. En diciembre de hace 10 años el mundo como lo conocía empezó a reinventarse, aparecieron deseos, espacios, todos nuevos y en aquel entonces decidí hacer mi viaje anual a Francia sola, necesitaba encontrar algo, una voz, una señal, algo que me dijera qué seguía. Me quedé varios días inmóvil porque nevaba, no había trasporte y mi ritual consistía en beber té, comer pan con mermelada y mandarinas, mientras subía y bajaba por Montmartre, en una meditación con aire helado y escritura. Estuve poco más de un mes, en ese entonces ignoraba que los viajes largos quedarían suspendidos, que todo eso que me acompañaba estaría prohibido. Era el tiempo de soñar con inundaciones, los calambres aún no aparecían.
Volví a Francia en el primer viaje después del trasplante, hice un homenaje a Kidnecito frente al mar de Niza, pero temía a París. Recuerdo que en los momentos más complejos del proceso médico le decía a mi amiga Elba que cuando ya no pudiera más tomaría un avión y me iría a París, creerlo me regalaba un escape mental que me salvó más de una vez. Así que de alguna manera quedó asociado a una especie de final.
Este 2019 ha sido de movimiento intenso y en esas sacudidas se gestó este viaje, el último, que pasaba por un París otra vez paralizado, lo decidimos sin mucho análisis de por medio, pero ya ahí, empezaron las pesadillas, el temor más grande perder lo que ya se tiene. Tener presente cuerpo adentro que lo conseguido puede desaparecer.
Quizá porque este año me enseño que no estoy a salvo del volver al hospital, tal vez porque tuve que tomar la decisión de dejar un trabajo que disfrutaba para que mi riñón estuviera mejor cuidado, tal vez porque me dieron susto los episodios médicos, fue que me lancé al extremo y ha sido uno de los periodos con más viajes, encuentros, disfrute y amigos.
Me costó trabajo hallar espacio para la escritura porque la efervescencia se me fue acumulando y así me cuesta ir delineando lo que pasa. Este fue el tiempo de los amores e historias renales, de ir al sur para hallarnos, de vivir dos otoños y dos primaveras. De tener el privilegio de conectar y confiar en que lo mejor es lo que ya está sucediendo.
Esta ha sido la década de reconocerme, de reconectarme, de renacer. De vivir mil vidas en cada despertar, de no caminar y caminar también, de respetar la soledad y la compañía.
Confío en que este 2020 que ya asoma, número espejo, número abierto a las infinitas posibilidades, traiga toda la poesía, la salud y el arrojo y la aventura con que lo espero. Que sea un año perfecto para que los match renales sigan y se perpetúen los riñones sanos por toda la década. Que la sed sea de estar felices y plenos.
Gracias 2019 por tu esencia nómada, por enseñarme a ser dócil y desde ahí habitar los cambios. Y sobre todo por recordarme la libertad que hay en ser plantado y la coherencia de las contradicciones 😉
Esta noche me sorprende lo poco escrito durante este año y la intensidad de los aprendizajes. Este es el noveno mes, el de las sacudidas, el de los cambios de ciclo, el de las sorpresas, el de la enseñanza de cómo abrirse a que eso que imaginamos y deseamos pueda aparecer distinto y confiar que será para bien.
Hace seis días se cumplieron 8 años del trasplante fallido,
lo había olvidado hasta que de repente un estremecimiento me lo recordó, hace 8
años que mi hermano vive con un riñón, hacer 8 años que recibí la lección de
amor y vulnerabilidad más profunda. Y hace 3 años estaba un 20 de septiembre en
el aeropuerto con las emociones sembradas porque por primera vez me iba a
hemodializar en un país diferente, porque iba a análisis para ver si lograba
encontrarme con el riñón que me regresara los trayectos largos y me arrebatara
del cansancio…
Hoy en México se celebra el Día Nacional de la Donación de
Órganos y Trasplante, este día nos volvemos visibles donares y receptores, celebramos
este compartir de vida, se abren los espacios en los medios para contar que no
hay que temer ser dador de vida, me veo ahí y es como vivir muchas vidas en un
solo parpadeo.
Mis desvelos en este tramo se deben a que preparamos el Encuentro NEF en la Ciudad de México, vamos hilando el programa, sembrando sorpresas para quien quiera sumarse al #equiporenal, el 8 de octubre será una mañana de conocimiento, pero en este momento justo el hueco en la panza se debe a que mañana antes de que amanezca tendré que ir a análisis al Instituto Nacional de Nutrición, es mi examen de PRA para asegurarse que no hay anticuerpos que comprometan la estancia de Kidnecito, que nuestra compatibilidad sigue vigente.
Septiembre avanza y yo esquivando la escritura porque me lleva a lugares que evito visitar, porque de tanto en tanto quisiera hacer como que nada ocurrió porque reconocerlo me compromete a tomar acciones que sean coherentes con la vida plena que me prometí la noche que dejé de tener sed.
Y entonces me descubro abierta, juntando cada segundo para construir esta otra forma de plantarme, deseando encontrarme con quienes soñaron esta libertad y que comparten conmigo aún, después del final feliz, la sutileza de los miedos nuevos.
Vayamos pues, unidos por la salud renal, hacia el siguiente puerto.
Antes de dormir y al despertar, lo último y lo primero que
hago es acariciar y sentir el lugar donde está kidnecito, a veces es suave,
otra veces se palpa más duro, verificó si no hay dolor o cambio de temperatura,
y solo entonces después de haberle hablado puedo ir a lo que sigue, la vida
pues. De cuando en cuando también establezco este diálogo con las cicatrices.
Esta semana en el Instituto Nacional de Cancerología, donde
trabajo, se inauguró una exposición donde aparecen mujeres supervivientes de
cáncer de mama retratadas mostrando el paso de la enfermedad por su piel.
Libres ya de ella, se dieron permiso también de liberarse del pudor y en un
ejercicio fuertísimo de aceptación decidieron posar para tres fotógrafos que
dejaron registro de cómo tiene que reinventarse el cuerpo después de la tortura
física que implica a travesar un proceso médico.
Atravesar el pasillo donde están expuestas las fotos en un
primer momento es duro, es hasta desagradable. Y algunos se han quejado de
ello, yo misma en el primer recorrido me cuestioné qué tanta prudencia había en
exponer a pacientes a estas fotografías. Pero después alguien que había pasado
por el proceso me dijo que lo que más le había gustado era ver la actitud de
quienes posaban. Entonces me enfoqué en eso y vi el empoderamiento de estas
mujeres, que habían logrado pactar con su cuerpo.
Hay gente incómoda con la exposición, dicen que les parece
agresivo, que no es estética ni da confort a los pacientes, pero atravesar una
enfermedad es eso, es llegar a un sitio donde te pedirán que te quites la ropa
y palparán tu cuerpo como si de algo ajeno se tratara, donde no te mirarán a
los ojos sino te volverás una estructura para ser estudiada. Ante el argumento
de quienes están en desacuerdo con la muestra de fotos de que estéticamente no
cumple una función, veo la necesidad de volver invisible lo que nos lastima y
en ese sentido aplaudo esta exposición porque nos expone a esa sensación de
hacernos ver nuestra propia desnudez y vulnerabilidad. Nos lleva de regreso a
nuestro cuerpo y su debilidad.
Recuerdo mi propia descorporalización, mi incomodidad, tenerme que abrir la blusa para que manipularán el primer catéter, descubrir el vientre para que ser habitado por riñones. Y entonces los lugares de pudor se volvieron plazas donde se concentraban médicos y enfermeros, sitios donde el miedo hace nido y que son mostrados en un contexto poco amigable donde cada señal tiene que ver con dolor o pronósticos adversos, donde el bisturí deja huella. Y ese saber que no hay retorno, que cada hueco hecho, cada corte, nos dirá qué tan vulnerables somos. En ese ir y venir para ser explorada me obligó a una alianza con el deseo, que fue la única salida que hallé para no olvidarme que la piel también trae alivio.
Si en este caminar el pasillo de los retratos, pudieran ir
más allá del rechazar lo que no les da tranquilidad, les sería regalado
reconocerse en el mirar de esas mujeres. Tal vez así la belleza sería hallada,
y podrían sentir qué hay en el recorrido de la perdida de la salud hasta su
encuentro nuevamente, no es blanco o negro si un caleidoscopio que nos enseña
la riqueza de observar(nos), a detalle.
Este domingo abro los ojos temprano y Facebook me lleva de la mano a una imagen mía, llevo el mismo camisón que tengo ahora, es de hace 8 años. En mi pecho se asoma el primer catéter, recién nacido, no tenía ni 40 días, en ese entonces no llevaba puesta la colección de cicatrices. Creo que esa foto la hizo Cuau porque acababa de cortarme el pelo y era uno o dos día después de esa primera estancia larga en el hospital. Tomo mi celular y tomo otra foto para verme desde fuera, encontrar coincidencias y distancias, para ver si en las diferencias entre ambas puedo ver delinearse el camino de la insuficiencia. Llego a la conclusión que este trayecto me dejó despeinada :), con los miedos reinventados, sin filtros y agradecida de este conocer que sentirme completa, suficiente, es la decisión de abismarse hacia el interior.
Así esta mañana nublada donde la desnudez es hallar en lo
desagradable otra forma de levantar un nuevo vuelo.
El 28 de junio de 2011 no llovió en la Ciudad de México, por
lo menos en mi memoria no hay agua en el exterior aunque por dentro estaba
inundada. En un cuarto pequeño el médico trajo una hoja con una cifra que
determinaba un diagnóstico, 1% de función renal: era insuficiente.
Estaba a 24 horas de muchas primeras veces, catéter, medicamentos, hemodiálisis. A veces
las fechas me obligan a echar una ojeada al camino recorrido, y pienso uff mira
que han pasado cosas en este tiempo, cosas que me han enseñado a ser
suficiente, a bastarme, a entender de esencias y sobre todo a conocer desde
dónde estoy en riesgo y desde dónde me sé a salvo.
Ayer se cumplieron 60 años del departamento de nefrología
del Instituto Nacional de Nutrición, el hospital donde me ven y donde vieron a
mi padre, estuve ahí en la celebración por invitación de mi doctor, Ricardo
Correa-Rotter, jefe del departamento. Las primeras palabras corren a cargo del
doctor Peña, quien era jefe del departamento cuando mi papá estuvo ahí, lo
escucho, me grabo su cara y pienso en las múltiples dimensiones que se abren en
este hospital para mí, los ángulos donde soy tantas: quien teme, quien se
enoja, quien es vulnerable, quien sonríe, quien espera, quien se sabe urgencia
y quien disfruta. Ahí he sido abierta y cerrada.
Mientras veo las fotos de los médicos que han pasado por ese
departamento que estudia y cuida riñones, dedico cada respiración a los
pacientes que acompañaron a este equipo médico, me invento un número de cuántos
habremos andado por estos pasillos a la espera de que los nefrólogos lograrán
aliviar nuestra sed.
Hoy despierto y agradezco estos 8 años de aprendizaje intenso, aquella tarde cuando oí insuficiencia renal crónica, fui lanzada a algo que en el primer momento era oscuro y espeso, pero a golpe de preguntas y acompañamiento se fue haciendo la luz, el conocimiento me fue alumbrando y entonces hallé los materiales para crear una vida más cierta: la escucha constante de qué pasa dentro y fuera de mí, la conexión con lo esencial, la importancia de la respiración, el encuentro profundo con el dolor y la dulzura, la necesidad de hallar placer en las pequeñas cosas y el privilegio de saber que mi único deber es ser coherente con lo que se desea y sueña.
Así este 28 de junio que me encuentra a tope de trabajo pero
contenta, que por azares del destino me lleva a reencontrarme con el médico que
retiró el riñón de mi hermano y sé que estamos en un momento distinto donde no
hay desventaja sino reconocimiento del uno hacia el otro. En qué bebo despacio
un vaso de agua grande y no hay susto en ello. En qué la bacteria me ha dejado
en paz y yo sigo obediente este conocer constante.
Gracias a mi diagnóstico porque me regaló la posibilidad de saber que un proceso médico no me define y que siempre tendré la libertad de reinventarme.
Gracias a quienes me han acompañado en esta travesía porque me han permitido ver la generosidad y el amor en su dimensión más profunda.
Y si hago el recuento, siempre el saldo es a favor porque me fue dado este sentirme completa, la sed me dijo cómo 😉
Escribo como antídoto, en la hora previa a que la fiebre se
presente, confío una vez más que a golpe de tecla asustaré a cualquier cosa que
la provoque y que haré fuerte al medicamento que trabaja cuerpo adentro.
Han sido tres noches intermitentes, primero el escalofrío y luego el termómetro señalando que el calor lo hace salirse de parámetros. Finalmente el domingo llegué a Urgencias, porque no había escapatoria y porque por sobre todas las cosas hay que cuidar a Kidnecito. Ese era un domingo con citas de trabajo, pero de repente las prioridades toman su lugar cuando el malestar se impone.
El médico que me recibió me mandó a casa porque según él no había signos de nada, este es el primer filtro a vencer, tendré que hacer un artículo sobre el check list que cualquier paciente debería tener a llegar a Urgencias. Por lo menos a los trasplantados no debería ser ético mandarlos de regreso sin una química sanguínea me parece, para ver que el órgano esté en orden. También pendiente extenderme sobre mi experiencia no tan afortunada con esos médicos de primer contacto este año en tres ocasiones: dos aquí y una en otro país.
El caso es que me negué a que me dejaran ir sin hacerme una
tomografía, sobre todo después de que el tema de los mastoides había sido tan
reciente. Hay que trabajar tanto juntos como pacientes en eso, en pedir que nos
escuchen, que hagan bien las cosas. Son tiempos complejos, pero esa mañana de
domingo, los residentes comían palomitas en el mismo cuarto donde se tomaban
las muestras de sangre. Verlos así tan jóvenes y poco motivados me daba aún mas
escalofríos que la misma fiebre, no los juzgo, los entiendo tan bien, trabajan
en condiciones cada vez más precarias y sin esperanza, no por lo menos en el
corto plazo.
Finalmente me programaron muestras, estudios todos,
tomografía, ultrasonido, no había técnicos suficientes que tomaran los
estudios, estaban rebasados. Mientras iba de una sala a otra, no podía dejar de
pensar en cuántos de los que habían regresado a sus casas ya no habían vuelto o
en cuántos se quedarán en esa espera prolongada con esta
«transformación» que se vive en México.
Ahí estaba con sed de que volviera la «normalidad»
donde aún con carencias las cosas fluían porque lo vital estaba resuelto. Las
estancias por el hospital me llevan a estos textos largos, catárticos, donde
los filtros se relajan porque el mañana vuelve a ser una promesa, con que esta
noche no haya fiebre lo demás no importa.
Las buenas noticias
-A mitad de ese laberinto hubo momentos luminosos, como el
doctor Ramón Elizondo, el residente a cargo, que llegó a rescatarme y fue
cuidadoso paso a paso. O el infectólogo, que fue todo entrega. Mientras haya
médicos así habrá alivio para los pacientes.
–Vi y escuché por primera vez a Kidnecito en un ultrasonido, es tan perfecto, tan fuerte, tan hermoso, ese fue el mejor momentode mi ida al hospital, sobre todo confirmar desde ese monitor su funcionamiento súper profesional. Y escucharlo, tan marino él. Lo amé profundísimo, así casi en la oscuridad tuvimos un instante de intimidad infinita.
-La tomografía mostró que los mastoides están a salvo no hay
más infección en el cráneo, la radiografía enseñó unos pulmones hermosos
también.
-Me dejaron ir a casa después de todos los estudios, porque eligieron el tratamiento ambulatorio. No puedo explicar la felicidad de volver a recorrer las calles después de un montón de horas en Urgencias, todo se ve más bonito, más nítido. Mi mayor temor cuando voy es que no me dejen salir, así que cuando me es permitido es un regalo enorme de libertad.
Las no tan buenas
-La proteína C reactiva salió muy alta, eso significa que
hay una infección fuerte, no saben muy bien dónde, porque tengo tres factores
de riesgo: viajé a un país extranjero, estuve en una mudanza y trabajo en un
hospital. Pero me fue dado tratamiento y espero reaccionar a él. Lo sabremos
entre hoy y mañana.
Al final del día la balanza es a favor siempre, son las
22:10 y todo sereno, volver al Diario me alivia. Hay muchas preocupaciones
aleteando a mi alrededor, hoy las espanto con estas letras y conjuro para que
la salud llegue a quienes lo necesitamos.
Este es el día tres después de dejar el hospital. Es
interesante cómo se perciben la luz, los sabores, los olores después del
encierro forzoso, cómo se agradece despertar y ver el dolor que se va diluyendo
a golpe de pastillas que no dejan huellas en los brazos.
Queda por delante una semana más de tratamiento para
aniquilar los mastodontes. Disciplinada a la hora exacta tomo cada uno de los
medicamentos que me fueron indicados, mientras se deslizan por la garganta, me
pregunto ¿qué es lo que de verdad importa? El hospital tiene esa capacidad de
dimensionar las cosas, la realidad se vuelve High Definition y se revelan las
virtudes e imperfecciones de cada día.
Cada gota de agua que se desliza mientras me baño me
recuerda que tan libre se puede ser, me comprometo a mantener esa ligereza. Hoy
es el tiempo de volver al mundo y también me asusta porque me descubro frágil,
queda un mareo ligero y sedimentos de dolor.
Debo confesar que siempre que me dan el alta, que me dicen
que puedo dejar cables y análisis, el monitoreo constante, tengo sentimientos
encontrados, por un lado soy inmensamente feliz y por otro, estoy aterrada de
irme y que algo pueda pasar y no tener el equipo médico para resolverlo. Así
que las primeras 48 horas estoy como en caja de cristal, no quiero que nada
interrumpa mi rutina de recuperación, me tomo la presión cada poco tiempo y
camino cuidadosamente, para que nada me haga volver a la torre.
Este es el día de volver al trabajo, de cuestionarme y
evaluar ¿que quiero y cómo lo quiero? ¿Qué me hace bien y qué debo dejar ir? Porque
para mantener el equilibrio hay que viajar ligero, sin excesos y sin
complicaciones.
Así este jueves en que me es devuelvo el transitar a un paso
distinto, donde agradezco la lectura de este nuevo ritmo donde kidnecito y yo seguimos
acoplados.
La infección solo necesitó dos días y un antibiótico errado
para colonizar al mastoide derecho. El domingo pasado el oído derecho se vuelve
protagonista, se abandona al dolor y durante el trayecto de la noche al
amanecer lo muerden, lo caminan, lo danzan mastodontes de colmillos
afiladísimos. No sueño, no tiemblo, no grito. Solo alucino aunque la fiebre no
aparezca. Siento toda la molestia del malestar auditivo.
Sale el sol, el oído parece dar tregua, pero sé que iré
corriendo al otorrinolaringólogo porque he aprendido que hay que escuchar, que
no hay signo pequeño. El doctor se asoma, lleva una cámara a mi tímpano y hace
un hoyito en él para que el mal se fugué. Escribe tres nombres largos y uno
pequeño para que la bacteria se deshaga. Empiezo el tratamiento.
II
Sonido blanco
5:35 del miércoles. Los mastodontes han avanzado, espesos
los siento caminar ahora sobre mi frente y arriba de la nuca, si cambio de
posición se multiplican. Del lado diestro hay un ruido de texturas potenciado.
El piso gira discretamente, respiro y duele, arde. Mi doctor dice «tienes
que ir a Urgencias». Nunca quiero, ¿quién si?
III
La memoria y lo que
duele
Nombre, número de expediente, piquete de residentes recién
estrenados, inspección detallada del cuerpo, estamos en lo que urge. Quiero una
pastilla potente que deshaga el malestar apenas la tragué. Mientras espero el
dictamen de los residentes, abro Facebook para escaparme y la memoria virtual
me empina a la ventana donde descubro que es 3 de abril, aniversario de la
muerte de mi padre, que hace 37 años murió justo en este edificio donde yo
espero ahora. Me llaman para que entre a una tomografía. Cuando me dan
indicaciones, siento un hueco en la panza, tengo mucho miedo, de repente
descubro que es la primera vez que voy a ese aparato por mi propio pie y sin
heridas. Miro fijamente la luz, dejo la cabeza inmóvil como me fue pedido. Soy
temblor y agua aunque el cuello siga rígido.
IV
Para un vuelo profundo
a veces hace falta olvidarnos de las alas
El doctor anuncia que deberé quedarme hospitalizada, no
encuentro ya ninguna contención. Sé que es necesario, me explican que el
remedio para que la normalidad regrese es un antibiótico intravenoso, que deben
vigilar mi riñón y que hay que observar muy de cerca esta infección que de tan
potente se ha hecho ya con un pedazo del hueso del cráneo. Que serán de 24 a 48
horas. Yo lo entiendo, pero mi cuerpo no.
V
Volver
De regreso al tercer piso, aquí pase mi temporada más larga
en el hospital, en este pasillo sentí por primera vez un ataque de angustia en
2014. Y aquí vamos de nuevo. En la tarde llegará la fiebre y con ella el
anuncio de que no me iré en 24 horas sino en 5 o 7 días. También volverán los
cordones de plástico y las noches interrumpidas, los números que dictan que
estos signos vitales me dan un pase por otras tantas horas hasta que aparece la
siguiente enfermera. La heparina clavándose en cada brazo, lo conocido y
detestado.
VI
Desde un lugar
distinto
La primera noche miro mi mano canalizada, no está hinchada.
Miro mis piernas y ya no duelen. Me piden que junte toda la chis en un
recipiente y recuerdo que kidnecito ha cambiado todo. El segundo día me mudan a
la Torre, espacio luminoso, que recorría solo con la mirada en la estancia
anterior, ahora la camino descalza. En el tercer día entiendo que estoy aquí
porque es lo mejor, pero que ahora es distinto, cuando reconozco que aunque el
dolor sigue ahí tengo mis herramientas para atravesarlo suave y que el
entrenamiento de los últimos 8 años ha servido tanto.
Agradezco cada gesto que me lleva a confiar en lo que viene,
cada duda que me hace sumar al equipo de enfermeras y doctores que trabajamos
juntos para que esto pase pronto. Un amanecer descubro que la impaciencia ya no
me acompaña, que la lección de ser paciente está en proceso de ser aprobada.
Agradezco a Kidnecito que me dio la libertad del agua que me
da el regalo de fluir aun en los días restringidos.
Y aquí estoy agradecida por los hallazgos, por la compañía y
el silencio, por este escuchar la danza de los mastodontes, porque aunque acaba
de pasarme a decir una doctora que mañana los infectólogos deciden cuándo podré
irme, yo ahora estoy en el mejor lugar, con el amor de un riñón pleno que hace
lo suyo y que cada segundo me va enseñando por donde y el cómo.
Por ahora, por este segundo, la habitación 335 y el sonido blanco de mi oído derecho son la combinación perfecta para hallarme.
El antibiótico sigue deslizándose por mis venas y yo confío en que logrará amaestrar pronto y extinguir a ese doler que ya no necesito.
(Discurso en la Cámara de Diputados dentro del Foro Día Mundial del Riñón, Tratamientos de enfermedades renales)
Hace una semana fui invitada a hablar a nombre de los pacientes renales, agradezco la invitación, no dormí pensando en la responsabilidad que eso implicaba, Hoy me atrevo a compartir el texto de lo hablado ese día, con la esperanza de crear precedente y que los cambios se gesten y sucedan.
«Buenas tardes, señoras y señores diputados, presentes, pasados y futuros pacientes, agradezco este espacio, en este recinto donde cada día trabajan para que todos vivamos en una mejor realidad. Ustedes tienen en sus manos la responsabilidad de tomar decisiones de gran trascendencia. Y si hoy están aquí es porque seguramente sintieron la necesidad de cambiar la historia. Y yo no sé legislar, pero sé de las historias y cómo cambian, porque la mía cambió gracias a la voluntad de quienes estuvieron dispuestos a apostar por mí.
Pero antes de hablar de mi historia, quiero decir que esta es la historia de 10% de nuestros mexicanos, y por lo tanto también de ustedes. Seguro ya han oído hablar mucho de números, de datos técnicos, de estadísticas, pero pongámosle cuerpo, ojos, riñones a estas. De quienes estamos aquí hoy, si somos 50, 5 de ustedes en algún momento desarrollará una enfermedad renal. Y quiero pensar que querrían tener la menor atención posible, la opción de tener un tratamiento de calidad, porque de eso dependerá cómo puedan seguir en la vida. Estoy segura que si estuviera en sus manos ninguno de ustedes le negaría la posibilidad de acceder a la mejor atención que el sistema les pueda dar a sus compañeros y a quienes representan.
La enfermedad renal es una epidemia que no va disminuir si no la vemos con toda la crudeza y empezamos a tomar acciones juntos, porque la factura también la pagaremos todos por más que intentemos ignorarla. En México cada año se diagnostican 40,000 casos nuevos. Es hora de humanizar las cifras y ver directamente el problema de salud pública al que nos enfrentamos.
Cuando hablamos de insuficiencia renal, más que de una enfermedad estamos hablando de un conjunto de condiciones que llevan a una enfermedad renal crónica. A veces es la presión arterial alta lo que daña los riñones, en nuestro tiempo en ocasiones la falla renal es consecuencia de la diabetes o del Lupus, otras simplemente no se sabe qué desencadena la insuficiencia.
El sistema de datos de enfermedad renal en Estados Unidos reporta que México tiene la mayor incidencia de enfermedad renal crónica comparado con el mundo, con un crecimiento de 122% de 2000 a 2013. En la publicación la Enfermedad renal crónica en México, hacia una política nacional para enfrentarla del Conacyt y la Academia de Medicina de la UNAM, se menciona claramente que «si el número de casos que llega a etapas tardías no disminuye de manera significativa, el impacto económico de la ERC en el sector salud pondría en graves problemas su viabilidad financiera». Estamos ante un problema enorme.
Y si vemos las cifras del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) el panorama sigue siendo desalentador también en este tema, aunque se hace un gran esfuerzo. En 2015, se hicieron 2,770 trasplantes de riñón, si pensamos que la lista en ese momento tenía a 12,095 pacientes en espera de un riñón cadavérico, entre ellos yo que era mi cuarto año a la espera, vemos que aún hay mucho trabajo por hacer. «Del total de los trasplantes, 71% proviene de donadores vivos relacionados y solo una minoría (29%), de donadores cadavéricos», menciona la misma publicación de Enfermedad renal crónica en México.
Cuando hablo de vivirlo en primera persona, es el tiempo que pasé a la espera de un riñón, la angustia cuando había cambios donde recibía mi tratamiento y cómo a la hora de ahorrar veía cómo se empezaba a comprometerse el servicio, menos tiempo, filtros de menor calidad. Y aún ahora, ya trasplantada, el hueco en el estómago cuando voy por medicamentos inmunosupresores y sé que la marca siempre cambia o que no hay en existencia Tracolimus en el IMSS y que eso compromete la vida útil de mi órgano.
En 2011, nunca imaginé que tendría que parar mi vida para conectarme a una máquina 3 veces a la semana, que pasaría por 2,272 horas en hemodiálisis, que sería parte de las 13 mil personas que esperan un riñón y que en casi seis años nunca encontrarían uno para mí de donante cadavérico.
Eso me llevó a recorrer un camino que ahora conozco y que me ha enseñado cómo la inversión en la educación puede trasformar la participación de los pacientes y convertirlos en agentes de cambio que abonen a que las acciones de salud sean exitosos, e incluso que disminuya el costo y el impacto de esta enfermedad mediante estrategias de prevención, de procuración de buenos tratamientos sustitutivos, basadas en el empoderamiento de los pacientes, creando una cultura de salud renal.
Les quiero compartir cuál es la clave desde el lugar donde pude observar la enfermedad durante estos últimos 8 años, para que esto se logre: Hay que dejar de pensar que esto se soluciona de manera aislada, el problema es complejo y la solución también lo es, pero habría que empezar por reconocer el tamaño de este problema, de esta bomba de tiempo que todos estamos ignorando, hay que trabajar en desde el conocimiento (mediante la creación del Registro de pacientes renales, con presupuesto para llevarlo a cabo) abogar por acceso para todos pero también por tratamientos de calidad, por trasplantes con pruebas cruzadas que garanticen el éxito de los riñones recién plantados. Y si bien los recursos son finitos, no lo es la voluntad de cambiar el panorama ni el insistir constantemente para que la justicia renal llegue.
La enfermedad renal es silenciosa, no hay síntomas. A nadie se le nota cuando tiene sed. Los riñones son discretos y tal vez por eso los pacientes renales también somos silenciosos.
La clave está en que nos vuelvan visibles, tangibles. No solo somos la consecuencia de la diabetes, o del lupus, o de la hipertensión. Somos muchos y cada vez más. Cada segundo se suman. Pero mientras no exista un Registro o un Plan de Atención Integral Renal, seguiremos siendo suposiciones, diluyéndonos en estadísticas.
Cada vez que tomen un vaso de agua o cada mañana mientras se bañen o cuando vayan al baño a hacer chis, eso que parece tan dado por sentado, es un privilegio que nos está negado para todos los que estamos en tratamiento sustitutivo.
Cuando los riñones dejan de funcionar, dependemos de una máquina, de un donador, de medicamentos, el ritmo se vuelve otro y entonces la prioridad para seguir en la vida es que el sistema no nos traicione,que avance, que no se detenga, que no retroceda, porque si retrocede, nosotros caeremos, y con nosotros parte importante de la población económicamente activa.
Y si bien para hacer este cambio el dinero es clave, más valioso que eso es la voluntad política, porque de nada servirán los buenos deseos, las exhortaciones, las iniciativas de ley sin presupuesto etiquetado, sabemos que son letra muerta y es ahí donde ustedes llevan el timón, donde es su labor impulsar ese cambio.
Romper el paradigma de que un sistema de salud de un país en desarrollo debe ser un sistema pobre en experiencias de calidad. El trabajo planeado, la asignación estratégica de recursos, la visión a corto, mediano y largo plazo, puede cambiar la historia.
Trabajemos en educar y comunicar con lenguaje claro, un nuevo poder nos es dado cada vez que nos nombramos, que hablamos de insuficiencia renal. La cultura de la salud renal se crea hablando así como nosotros lo estamos haciendo justo ahora.
Tenemos un gran reto frente a nosotros, que la epidemia renal no se lleve más gente. Que si bien los muertos no se quejan, trabajemos todos juntos en establecer una estrategia clara.
Que a quienes padecemos una enfermedad renal nos sea concedido poder ir a nuestro tratamiento con la tranquilidad de que habrá las condiciones adecuadas, que estamos siendo tomados en cuenta, que importamos.
En honor a Román, a don Armando, a doña Helenita, y todos los que se quedaron en el camino. Hoy pido nos sea concedida la suficiencia de la vida, que no nos olviden y cuando hablen de austeridad evalúen que esta no comprometa nuestro derecho a la salud. Porque en el territorio del sistema de salud, tarde o temprano, todos terminaremos habitando.
Diario de la sed 