Abrirse

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Han sido semanas de ir como en resbaladilla, rápido, disfrutando ese movimiento que mueve el pelo, los prejuicios, las ideas. Han sido días generosos, de encuentros. Mucho que escribir, pero necesitaba una pausa para digerir lo que va pasando, quedarse en silencio solo para ser consciente del aire y la fuerza de las cadenas, esas que hacen posibles tantos renacimientos y los que ahora sé se están gestando.

Hace algunas semanas conocí a Alberto Yarza, quien catalizó la primera cadena de trasplantes en el Hospital de Nutrición en 2016, recuerdo cuando fui por mi hoja que me acreditaba como paciente en lista de espera, como el doctor Madrigal me habló de esa cadena que estaba en proceso. Me brillaron los ojos, yo había investigado sobre ellas, quería que sucediera en México, pero todavía ningún hospital se había lanzado. Me anotó en esa otra lista, pero nunca me llamaron.

Alberto ahora dirige su propia fundación, Intercambio de vida, cuya misión es impulsar las cadenas. Cuando me encontré con él nunca imaginé que las horas se nos iban a ir como agua (esa que ahora ya podíamos beber), que me iba a enseñar, a guiar, que su visión iba a hacerme sentir acompañada de una manera que no imaginé posible. Era un espejo vital donde nuestro reflejo se volvía infinito. En 2016 los dos nos lanzamos por caminos distintos pero de alguna forma paralelos al encuentro de nuestros riñones.

Cadena de vida

La fundación Carlos Slim estuvo detrás de esa primera cadena en México e hicieron un documental. El 6 de abril fue el estreno de Cadena de vida y se puede encontrar la pelí en Claro video. Uff, el trabajo de los directores Alex y Camila fue preciso, hallaron el equilibrio entre las emociones y la ciencia. No sacrificaron la parte humana ni descobijaron el conocimiento. Estar ahí al centro de un auditorio que esa noche se reunió para ser testigos de cómo funcionan las cadenas, de qué pasa con la Insuficiencia Renal en México, de ver que los enfermos crónicos son bellos y fuertes, me estremecía. Al final, Narro, el secretario de Salud, pidió que nos tomáramos de las manos e hiciéramos una gran cadena, y ese gesto que podía parecer el más cursi, tomaba una fuerza del contexto, y yo pertenecía, se diluían los miedos de tocar al otro.

Durante el proceso postrasplante hubo momentos en que pensaba que el camino por delante, el mío, nadie más lo había recorrido. Durante los cinco años y medio previos también fueron de mucho estar conmigo, de ser una experiencia íntima, fuerte y solitaria. Y de repente abril me trae el regalo de saber que hay una red de vida para cacharme, la lección en estos días es la de abrirse a esos otros que vamos recorriendo el mismo tramo. Gracias Alberto por invitar a mirarme también en tu cadena.

Los reflejos

La semana pasada en la revista Newsweek hablaron de mi cadena binacional, Iván Carrillo se aventó un reportaje extenso y detallado, las cadenas de amor salieron de los hospitales para llenar pantallas y revistas. Es raro después de estar tras bambalinas en las revistas, encontrarme en sus páginas como personaje. Aquí les dejo la liga por si quieren enterarse a detalle cómo se construyó el puente de vida que hizo que Kidnecito y yo pudiéramos encontrarnos para amarnos intensamente:

http://nwnoticias.com/#!/noticias/un-puente-de-vida

Y ahora…

Esta semana la ansiedad ha vuelto a intervalos cortos pero constantes. Y sé bien la razón. La primera: los análisis. Esos que no se garantizan con nada, seguí la dieta, bebí agua, me cuidé a tope, tomé mis medicinas, pero una vez en el laboratorio es tierra de nadie, los niveles tienen una lógica impredecible. Las seis horas de espera son espesísimas, pude escribir una vez que supe. Todo perfecto, excepto el tracolimus que sigue un poco alto, a bajar la dosis de nuevo. Creatinina en 1, la felicidad absoluta, la señal de que todo marcha y yo celebro escribiendo.

La segunda razón es más compleja. Me invitaron a estar en la inauguración del Congreso Mundial de Nefrología, hablaré cinco minutos en el opening. Es la primera vez que hay pacientes en un evento así. Estoy emocionada, nerviosa, consciente de la responsabilidad de tomar ese micrófono y trasmitir lo necesario para no olvidarnos de lo humano. Para poner en palabras eso que creo es fundamental para que, de los encuentros paciente, médico, se gesten cambios en el sistema médico. Para que las cadenas de amor se fortalezcan y en ese enlazarnos salgamos renacidos.

Así abril, así abrirse, así lo que viene.

Paisaje de abril

Es como si de repente hubiese sido dada de alta y de regreso a la intensidad de antes del diagnóstico, pero de manera distinta, matizada, rico, estoy disfrutando a tope tener el cuerpo de mi lado, lo veo y me gusta, le devuelvo el favor apapachándolo con puras cosas que nos hacen bien. 

Ayer en medio del trabajo tan enloquecido como el calor, hago una pausa y veo mi mesa llena de vasos, el que tenía agua de jamaica, el del agua simple, la taza de té, el del smoothie de media mañana, y ese paisaje es lo que fluye para mí. 

Sonrío, por primera vez en varios años lo que me lanza en la búsqueda de agua ya no me atormenta, estamos en paz. 

Medio año

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Para Yuyi Morales y Linda Primas, dadoras de vida

Hace seis meses estaba en la antesala al renacimiento. Iba rumbo al quirófano cobijada por los buenos deseos y la apuesta de familia, amigos, doctores y gente que no conocía que habían sumado para lograr juntos que ir a la máquina fuera cosa del pasado, que creían que la hora de empezar una nueva vida libre de hemodiálisis había llegado.

Han sido 180 días de nuevos aprendizajes y asombros. Y otra vez el cuerpo enseñándome a escucharlo, entre doctores y análisis vamos descifrando lo que tiene que decirme. Ajustando las dosis de los inmunosupresores para hallar el equilibrio. Sabiendo que las pastillas verdes me sueltan el estómago, que las blancas pequeñitas me dan pesadillas si las tomo en la noche, que al Tracolimus hay que hacerle marcaje personal porque se sale de rango cuando se cambia del genérico, entendiendo su inestabilidad y tratando de acoplarme a ella.

Estos días he estado despertando con el canto de los pájaros, apenas abro los ojos lo primero que pienso es que no puedo creer que viva en una de las ciudades más grandes y contaminadas y que los pájaros insistan en cantar, esa necedad, esa necesidad, me hace sonreír, me identifico con esas ganas de arrancar el día así, cantando.

Desde que kidnecito llegó, de los muchos privilegios obtenidos uno de los que más disfruto es el de quedarme en cama un poquito más, no tengo que salir corriendo a conectarme para seguir, no temo quedarme dormida, pero desde hace una semana volví a a despertar a la misma hora de antes (la culpa es de los pájaros) y recuperé ese descubrir cómo va el sol de tímido a descarado.

La energía regresó, la salud es real y el gozo también. Después del trasplante subí algunos kilos, pero ayer por fin me quedó mi pantalón de antes de que kidnecito llegara. Tengo una cicatriz que lo único que señala es el sitio exacto donde se plantó el amor para hacerme fluir de nuevo.

Y aunque hay muchos corazones detrás que ayudaron a que kidnecito y yo encontráramos la manera de hacernos uno, hoy quiero agradecer a mis dadoras de vida: Yuyi y Linda.

A Yuyi por su belleza, por su amor tan grande que dio un órgano para que yo conociera la libertad, por su sabiduría para ayudarme a creer que este era el tiempo adecuado, por acompañarme en este viaje al encuentro de mi vida, no podía tener mejor cómplice para esta travesía, por llevarme de la mano hacia un final feliz, por su entrega tan absoluta que abrió su piel para que mi destino alumbrara.

A Linda, por su fe, por el amor a su hijo que hizo que su riñón me dé tanta dulzura, tanta belleza, tanta energía. Por permitir que un pedacito suyo ahora lata en mi lado izquierdo, por su desprendimiento, por sin saberlo reconciliarme con mis temores, por enseñarme cómo hay algo más grande que nosotros que ya sabe cómo hallar el camino para llevarnos a donde corresponde, porque aún sin habernos visto nunca personalmente, hemos tenido el encuentro más afortunado, el de la donadora y el receptor.

Yuyi y Linda, gracias por darse de la manera más profunda, hace seis meses ya que me abrí para fundirme con el regalo más esperado, el más hermoso, el que me sigue enseñando todos los días donde está lo importante.

Martes de celebrar que seguimos siendo canto y baile y luz y agua.

Día extraño 


Desperté poco después de las 5, en realidad no dormí mucho, porque desde el viernes se descaró la primera gripe después del trasplante, le escribí a mi doctor el sábado pero la indicación fue si no hay fiebre no hay que ir a urgencias, así que me quedé en casa con todo el kit de molestias que hace siglos no sentía, volví a tener aquel cansancio que me acompañó quedamente durante los últimos tiempos hasta que kidnecito vino a salvarme de esa agresión en voz baja que es la insuficiencia.

Hoy tenía los temidos análisis en el Hospital de Nutrición y después una grabación para un documental que están haciendo sobre la cadena de trasplantes, me había dicho Iván, el creador de la pieza, amigo y ex jefe, que si podíamos hacer unas tomas en la clínica de hemodiálisis y le dije que sí sin pensarlo demasiado, me imaginaba que me grabarían entrando y saliendo de la clínica del Hospital de Nutrición.

Tomaron las muestras en el laboratorio y después nos fuimos a la oficina del doctor Correa, a quien también iba a entrevistar. Oírlo hablar de mi caso, recorrer la historia con sus palabras, andar por esos años en seis preguntas, me hizo sentir la primera descarga eléctrica, estoy acostumbrada a decirme, a contarla, pero desde la mirada de otro algo pasa que se dimensiona distinto, los términos médicos le daban una verosimilitud que no me dejaban mucho margen de maniobra, todo eso había pasado, me había pasado a mí, a este cuerpo, a estos órganos. De golpe llegaban imágenes, frases, pensamientos, como cuando al principio me preguntaba cuánto duraría en hemodiálisis y Correa me decía (cuando el trasplante parecía muy lejano por los anticuerpos) que muchos años. Y yo temía extender el cuestionamiento a ¿cuántos años? Esta mañana contestó frente a la cámara que debido a mi condición saludable y fuerte podían ser más de una década aunque nunca se puede establecer con precisión porque depende de muchos factores.


Regresar…

Después fuimos a la clínica, nos encontramos a Chio que era la enfermera de capacitación cuando yo llegué al Refugio y ahora está en Nutrición. Querían hacer unas tomas sentada junto a la máquina, una recreación, que palparan mi fístula, que hiciera lo que solía en esas tres horas y media. Ufff, quería salir corriendo, el sonido de las máquinas me lastimaba. Todos los demás pacientes dormidos, estaba en la isla de hemo y mi vida no dependía de que pusiera atención a cada detalle, entonces pude ver lo que ocurre ahí desde fuera, al ya no tener el tinte de normalidad, al despojarme de la costumbre de reinventarme ahí cada tercer día, estaba siendo durísimo regresar. 

Tenía una máquina a mi lado que ya no funcionaba para mí, otra máquina grabando enfrente y yo lo único que necesitaba era mi celular y la escritura. Pedí chance de ir por él y entonces empecé a escribir, cuando las circunstancias me cercan tener donde teclear siempre me salva, descubrí que desde que no voy a mis sesiones escribo menos y que no solo era el tiempo conmigo sino que esa era la herramienta para en medio de la vulnerabilidad hallar cómo mantener el equilibrio. Tal es la fuerza de la palabra, desde ahí pude salir a flote.

Cuando terminó la grabación y salimos me encontré con Carla, la administradora deshumanizada de la clínica El Refugio, la vi tan pequeñita, tan frágil, tan poco amenazadora, tan lejana, era el cierre perfecto. Era atravesar por la pesadilla y saber que valió la pena por el privilegio de seguir despierto, de abrir los ojos y quedarse atolondrado por la luz.

Análisis

Pero ahí no acabó la historia, en la tarde entré a la página de Nutrición a ver los resultados de los análisis, por primera vez un nivel no estaba en rango, el tracolimus, que es uno de los inmonusuprosores que se tiene que monitorear, estaba en más de 30 cuando lo normal debe ser de 6 a 8. La razón detrás que es que cambiaron de laboratorio en el IMSS (eso no es atípico solo hay que verificar cómo reacciona la nueva marca en cada cuerpo). Hablé con mi doctor Correa, ajustó la dosis e indicó análisis el próximo lunes, además mandó reposo y mucho agua para la gripa (ningún medicamento más).

En fin, la cosecha de lecciones nunca se acaba. Llevo toda la tarde consintiendo al cuerpo, hablando con kidnecito, tratando de enfocarme en lo que me importa, el amor, los días hermosos, los sabores, las jacarandas, el placer de volver a disfrutar de las sopas y los tés y el agua… Poniendo atención en conocer cada vez mejor a esta que soy, leyendo las constantes: si me duelen las piernas no es que haya caminado mucho, la observación me dice que es el tracolimus que está fuera de rango, neutralizando los miedos a sorbos generosos, así arranca la semana. Nos vamos curtiendo juntos, kidnecito y yo. Pongo mi mano sobre donde él se acopla a mí, lo abrazo y desde el corazón le digo hemos viajado tanto para estar juntos, le hablo de mi lealtad y le prometo hacerlo lo mejor posible para los dos, siempre.

Los puentes


Esta mañana tuve análisis, dormí mal, de repente la angustia volvía no tan silenciosamente, siempre que voy al laboratorio me pasa un poco, pero anoche estaba desbordada y de repente me di cuenta que tenía que ver con lo que pasa en el mundo, en mi país, en la ciudad que habito, con esas mil cosas que no puedo controlar…

Los cinco años y medio en diálisis estuve tan concentrada en el día a día que todo lo demás se empequeñecía, ahora es distinto, tengo que hacerme espacios para no perder el foco, para no extraviar esas 10 horas a la semana en que solo me dedicaba a escuchar mi cuerpo mientras mi sangre era limpiada.

Antes de que saliera el sol mientras extraían mi sangre regresaba a lo primario, recordaba que cuando llegué a Toledo para mi trasplante, ese día estaba Trump en la ciudad, y que el camino de la casa donde estaba hospedada al hospital estaba lleno de letreros de apoyo a Trump. Estaba en uno de los estados donde más seguidores tiene. Pero a mí no me importaba porque lo único que yo podía hacer era poner el cuerpo a disposición y confiar. 

Mientras unos pedían “el muro”, había otros, que hacían cenas para nosotros, los mexicanos, que nos abrían sus casas para hacerla nuestro hogar en esta transición, que tejían puentes donde las nacionalidades no importaban, que hablaban un idioma cuya raíz era la humanidad, puentes donde la vida es el único destino.

Al volver a ese momento, descubrí que durante todo el viaje no me permití que el miedo dominara la situación. Estaba tan concentrada en resolver cada segundo. Y hoy cuando me doy cuenta que esta ansiedad era resultado de que las noticias había permeado mi día a día, regreso a esas lecciones y decido negarme a que el miedo me tome por sorpresa y se cuele en mi piel. Me niego a darle mi sueño a un muro, a un gobernante, a las cosas que no puedo controlar, si voy a estremecerme elijo que sea de placer, de anhelos, de gratitud. 

Si el mundo se acabara en dos minutos y medio como dicen los científicos, yo decido vivirlos a tope, comiendo rico, bebiendo sano, amando, creando, esa es mi tarea por ahora. Sobre los niveles de mi creatinina, urea y hemoglobina yo ya hice lo mío, así que solo queda este esperar construyendo puentes hacia destinos donde somos plenos.

La eternidad


Mario Robles, mi papá, cumpliría hoy 70 años. En esta etapa lo he pensado más que nunca, después de cada uno de mis trasplantes, en cada una de mis sesiones de hemodiálisis, en mis idas a los doctores, en las antesalas, en cada vaso de agua antes y después de mi riñón… Mi sed de siempre era de él.

Me ha enseñado tanto durante su vida y durante su muerte. Él es mi gran amor, no me averguenza mi complejo de Electra. Cada 19 de enero, el día de su nacimiento, y cada 3 de abril, el día de su muerte, despertaba nublada, era como si el cuerpo me avisara que algo nos faltaba. Pero esta mañana me descubrí completa, suficiente, alegre.

Por primera vez en mucho tiempo estábamos de fiesta, como aquel último cumpleaños suyo que celebramos en casa junto con mis tíos (ya sabíamos que sus riñones no funcionaban pero sus ganas de estar suplían cualquier deficiencia). Tengo su sonrisa plenísima latiendo justo ahora. Puedo imaginar que al liberarme yo, al tener mi final feliz, al ir al encuentro de mi riñón, ese que esperamos desde que Mario necesitó un trasplante que no llegó, su estirpe quedó libre de insuficientes. 

Esta mañana fui por mis pastillas al IMSS, mis píldoras de la felicidad, las que protegen a Kidnecito, fui caminando, ofreciendo cada paso, cada latido, cada sonrisa en su honor. Y entonces no me pesaban las dos horas de espera, porque al final éramos libres, yo y todos los Robles y los Ossio… estamos a salvo.

Mi hermana me pregunta si hoy mi papá cumpliría 70 años. Me sorprendo de imaginarlo con esa edad. Para mí siempre será ese hombre entero de 35 años, sonrío, él consiguió la juventud eterna. Mi bellísimo, mi guardián, parpadeo y vuelvo a tener tres años y bailamos juntos. Para él toda esta nueva vida, tomo la parte más luminosa del tiempo compartido y brindo con un té verde doble por esa presencia que no depende de un cuerpo. Gracias, Mario, por darme esta lección de amor.

Aprendizajes


Dejar el mar y volver a la ciudad no fue fácil, pero es lo que hay. Apenas 10 días del nuevo año y voy aprendiendo a cada nuevo tramo que kidnecito y yo recorremos juntos.

Los últimos días de 2016 tuve el alta médica de los tres primeros meses después del trasplante, yo creía que esos 90 días era críticos porque tenía que tomar una cantidad de inmunosupresores mayor y que después disminuirían, pero cuando vi que el número de pastillas para someter al sistema inmune se quedaba igual le pregunté al doctor ¿por qué los cuidados eran mayores en ese tiempo? Y entonces supe que era debido a el shot de inmunosupresores que daban durante la operación, que era muy grande y que seguía actuando durante esos primeros meses. Lo que sí suspendieron fue el antiviral y el antibiótico, dos pastillas menos y de cuando en cuando se desata mi paranoia, después vuelvo a confiar en la sabiduría de este cuerpo que me ha demostrado conoce muy bien cómo enfrentar las tormentas.

El día 4 ya tenía programada mi cita mensual con el equipo de cirugía de trasplantes. Mis niveles perfectos, solo había algo que les hacía ruido en mi expediente y era mi negativa rotunda a hacerme la biopsia que se realiza por protocolo en Nutrición a los tres meses del trasplante. Vinieron los doctores a decirme que eso podría avisar si habría rechazo en cinco o siete años, que era necesario. Pero yo estaba clara que no dejaría que entrara algo a tomar un pellizquito de kidnecito, aunque me dijeran que el riesgo era “casi” inexistente, yo había leído que uno de ellos, mínimo pero existente, era el de perder el órgano (claro ese es el peor escenario), y me niego a arriesgar a Kidnecito si hay otras formas de evaluar su funcionamiento (análisis y demás). Quizás más adelante cambie de opinión, pero por ahora no estoy lista para eso.

Y en eso estaba, disfrutando el día a día, cuando la madrugada de domingo para lunes me empezó un dolor de estómago imposible, pánico a las 3 de la mañana cuando la diarrea no me dejaba dormir ni una hora de corrido, no había fiebre y yo me repetía si no hay fiebre todo marcha bien, solo eso me detuvo de salir corriendo a urgencias, apenas fue hora prudente le escribí a mi doctor Correa, me recetó una medicina para detener la diarrea y confirmó que si no había fiebre todo estaba dentro de lo manejable. A las 7 de la noche seguía con el dolor de estómago, ya quería irme al hospital, me angustiaba mucho que algo fuera mal con kidnecito, Correa me volvió a tranquilizar, me dijo que era una intoxicación por alimentos, que al día siguiente amanecería mejor y yo quería creerle.

Anoche pude dormir casi de corrido y el dolor fue desapareciendo de a poco, al despertar fui asimilando pausadamente esta nueva normalidad, donde los niveles dicen que vamos por el buen camino, entendiendo que no tengo que entrar en pánico cuando aparezca un dolor solo hacer lo que corresponde, que es avisar a mi doctor, y seguir indicaciones, que en esta etapa me encontraré con uno que otro bicho pero que tengo que tener la certeza que hallaremos la manera de neutralizarlos y que entre menos miedo con mayor equilibrio podré avanzar, andar cierta a lo que sigue.