Tras bambalinas

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Y escribo de esto que pasa en la soledad del quirófano para no olvidar, para documentar, para dejar constancia de cómo los números pueden salvarnos. El martes llegué al Hospital de Nutrición para una operación ambulatoria de desmantelamiento de fístula, es decir, de entrada por salida. El área encargada de hacerlo es angiología, las indicaciones eran no tomar nada, llegar en ayunas y sin medicamentos.

Cuando vi que la espera iba para largo fui a preguntar si debía tomar mis inmunosupresores, las enfermeras no sabían, no había anotaciones en mi expediente, así que fui al área de trasplantes a indagar, una doctora muy amable me atendió, y dijo que los tomara con poquísima agua y así lo hice.

Vinieron más horas de espera y de pronto aparecieron los doctores, jovensísimos y dispuestos a meterle mano a su tarea del día: yo. Me preguntaron en cuánto estaba mi creatinina, por suerte la doctora de trasplantes me había dicho que .9. No me explicaron mucho más, respondieron a lo que pregunté y aseguraron que no tardaría más de dos horas y media en estar afuera.

Apareció el camillero, me despedí de Cuau y me encaminé a ese limbo que existe antes de la sala de operaciones, un cuarto pequeñito donde forman a los pacientes por entrar a cirugía, donde los doctores de este hospital escuela hablan, bromean, descansan, en una coreografía perfecta para nunca ver a los ojos a quienes serán operados, ese lugar en que el paciente se vuelve un objeto y donde cualquier medición del tiempo se vuelve un absurdo.

En esa hora, segundos, minutos, solo una doctora me sonrío, es decir me vio. Después la encontré en el quirófano, era una de las anestesistas. En la hoja que les dieron mi estatura está mal, aparece un 1.59 en lugar de 1.65, dato básico para calcular la cantidad de anestesia. Oí que me iban a hacer un bloqueo, no me iban a dormir completamente, a mis insistentes preguntas me explicaron que con un ultrasonido iban a detectar la zona exacta donde puncionar para dormir solo el brazo.

Con ultrasonido y todo entraron tres veces sin lograrlo, iban a hacerlo una vez más cuando una de las doctoras dijo ya llevamos cuatro cargas no podemos ponerle cinco, me preguntaron si sentía dormida la mano, les dije que no, pero en ese momento sentí que el pecho se dormía y no podía respirar ni hablar, me asusté, supe que habían errado el camino, de inmediato me pusieron la mascarilla para anestesia general.

Desperté cinco horas después, ahora que lo pienso nadie me dijo qué pasó ni si había salido todo bien. Cuau seguía en la sala de espera sin noticias. Tardé en recuperarme, cuando me llevaron al área de estancia corta no estaba Cuau porque nadie le avisó que ya había salido. Tuve que quedarme esa noche en el hospital.

Una noche larga para pensar y sentir la vulnerabilidad, para ver como el sistema de salud está desbordado, cómo pasa factura y cómo si trabajaran de la mano pacientes y doctores serían más amables estos trayectos tan llenos de azar. Me preguntaba en qué momento desaparecieron los médicos de familia, esos seres llenos de sabiduría que no solo conocían el cuerpo en su totalidad sino también las redes de afectos que lo sostienen.

A la mañana siguiente, revisión rápida, cita para la semana que viene, indicaciones de qué hacer con la herida y yo para ellos solo son un acceso vascular desmantelado. Descubro cómo amanece y sé que la suerte sigue de nuestro lado.

Kidnecito y yo seguimos juntos, estamos bien, a pesar de la sobre especialización intente olvidarnos, meternos el pie, somos muy necios y peleoneros cuando se necesita 🙂 Confíamos en que hay esperanza y que hallaremos la manera de construir más puentes, porque sabemos que los milagros existen, nacimos optimistas.

 

 

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Adiós a mi fístula

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Nació hace cinco años, un mayo, nació de la unión de una vena y una arteria, al principio tímida, su ruido era entonces apenas el de un tren que parte por la madrugada para no despertar a nadie. Ella fue mi pase para los baños largos y volver a nadar, me liberó de los catéteres, me enseñó a domesticar el dolor al ritmo de piquetes cada tercer día. Pasó de ser dos manchitas moradas en mi brazo derecho a ser un rompeolas enorme donde si te acercabas lo suficiente podías oír el mar.

Este martes la desmantelaron, es decir que deshicieron ese atado de vena y arteria para que la sangre retomara su cauce. El doctor dijo que creció tanto que estaba forzando al corazón y que era mejor cerrarla ahora que su función había terminado, que no necesitaba más ese conducto porque no tengo que ir a la máquina de hemodiálisis.

Cinco años en que fue mi acceso para seguir, en que hizo lo suyo cada 48 horas, en que nunca falló, en que la cuidé y me respondió. En que me dormía arrullada por su flujo cada vez más ruidoso y cuando me sentía débil ponía mi mano izquierda sobre ella, acariciar su thrill (ese zumbido o ronroneo que confirma su perfección) era descubrir qué poder el de la vida, su pálpito.

Para ella toda mi gratitud por hacerme suficiente para deslizarme debajo y sobre el agua.

Gracias, fístula, por confrontarme con mi vanidad, por hacerme encontrar la belleza en la deformidad de mi brazo derecho, por dejarme saber que es lo que de verdad importa, por esta lealtad a prueba de punciones fallidas.

Hoy convalecemos, tenemos que separarnos para inventarnos de nuevo, tú volverás a ser dos, tendrás otros nombres, el mar se volverá ríos dulcísimos, y así estaremos acomplándonos felizmente a estas que somos ahora.

 

Abonar la nueva tierra

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El quinto mes me regaló 31 días sin ir a ningún consultorio médico, ni laboratorio ni hospital, durante ese tiempo kidnecito y yo estuvimos en 10 ciudades distintas por lo menos, bebimos de cada fuente que encontramos en el camino como una especie de bautizo que nombraba a mi riñón recién estrenado ciudadano del mundo, tal es su vocación viajera que su primer tramo lo recorrió en 2016 antes de llegar a mi cuerpo desde Wisconsin hasta Toledo, Ohio.

Lo volvieron a plantar en mi costado izquierdo, porque deben saber que mis riñones niños siguen conmigo y que kidnecito buscó un nuevo territorio para afianzarse justo en mi vientre, así funciona el trasplante.

Y el 30 de abril tomamos el primer vuelo trasatlántico juntos, cada uno con su maleta. Al principio cautelosamente, nos íbamos midiendo el uno al otro, como esa pareja de recién casados que hace su primer viaje juntos.

Conforme los días se sumaban, yo confiaba cada vez más en este energía nueva que me impulsa.

Un promedio de 10 kilómetros diarios caminados, ningún contratiempo en el que estuviera involucrado algún doctor, los antibióticos regresando completos, me hacen sentir el agradecimiento más profundo, el amor más pleno, la certeza de que kidnecito se acopla, coopera, responde, me dio el mes más hermoso, donde a cada respiración podía sentir la vida llenándome los pulmones, el estómago, la vejiga.

Mi propósito era escribir cada trayecto, cada hallazgo, dejar registro de nuestro avanzar juntos, pero de a poco entendí que este viaje era para mirar, para dejarse sentir, para dejar al silencio hacer también lo suyo.

Fluimos juntos y regresamos en paz, sabiendo que hicimos lo que correspondía. Esta mañana de nuevo a los análisis, a que las cifras confirmen que nuestra alianza sigue. Bebo un vaso de grande de jamaica y ruego porque así sea.

Viaje de largo aliento

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En menos de 24 horas subiré al avión para atravesar un océano y recuperar mi parte nómada. Kidnecito me regresa la posibilidad de atravesar el mar para ir al encuentro de lo que he soñado cada día en estos últimos años: volver a las ciudades añoradas.

Antes del diagnóstico, a inicios de 2011, fue mi último viaje largo, a Francia, poco más de un mes. Ahora que tuve que renovar mi pasaporte (ya tenía 10 años), vi como esos 5 años primeros estuvieron a tope de trayectos: Brasil, Japón, España, Turquía, Francia, fueron algunos. Después de la insuficiencia: Canadá y Estados Unidos, tenía que correr a mi máquina, esto se tradujo en solo trayectos cortos.

Siempre pensaba que lo primero que haría después del trasplante era volver a viajar.

Alguna vez en el sueño durante los años de hemodiálisis aparecía un instante clave, estaba en un avión y tenía ganas de ir al baño, todos estaban dormidos, primero sentía angustia de tener que despertar al pasajero de junto después una felicidad inmensa porque descubría que si tenía esa urgencia de hacer chis es porque mi función renal era normal.

Me voy mitad de trabajo, mitad de placer, porque es la recompensa más deseada, porque es la cereza del pastel con la que celebramos la nueva etapa. Y aunque hubo días durante la semana que dudé se lograría, ya falta tan poquito.

Viajar trasplantada es una experiencia recién nacida, como esta forma de vivir en la que me entreno. Tuve una semana de muchos análisis y doctores para que irme completamente segura que no me estoy poniendo en riesgo. Con el ok de mi doctor Correa este jueves, supe que el cielo está abierto a la navegación.

Fue tan distinta esta forma de preparar la maleta. Viajar con Kidnecito es como llevar una especie de bebé, tengo una maleta casi solo para todos los medicamentos que necesita, las recetas, el bloqueador solar… Antes hacia el equipaje una hora antes de irme al aeropuerto y decía “si se me olvida algo no importa porque allá lo puedo comprar”.

Esta vez fue diferente, planear cuántos días, cuántas pastillas, llevar antibióticos por si hubiese cualquier cosa, una inyección para evitar trombos, pastillas para la diarrea, para el dolor, los inmunosupresores. Kidnecito me hace crecer, volverme responsable, cuidarlo, cuidarme.

 

Mañana pediré pasillo porque sé que iré al baño, compraré agua justo antes de subir al avión para hidratarme. Vuelvo a ser la niña que viajaba sola con una maleta roja porque su lugar favorito era entre ciudades. El deseo concretado, las posibilidades abiertas, la vida latiendo y yo feliz de acoplarme a este ritmo.

Kidnecito va dispuesto a su primer viaje de largo aliento y yo lo llevo puesto con todo mi amor.

Gracias a los cómplices que ya me esperan en aquellas otras coordenadas, ya falta menos para encontrarnos 🙂

La antesala (una luminosa)

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Lo pleno

Hace una semana estaba con Michael Rees, compartiéndole el discursos pequeñito que daría al día siguiente en el Congreso de Nefrología. Una de las experiencias más potentes que he tenido en este camino más que largo, profundo. Al otro día comí con Yuyi y Ray, mis donantes, fuimos juntos al salón donde hablé del Lenguaje entre fronteras ante los doctores, en esa sala estaba reunida tanta gente a la que agradecer. Días de revelaciones, de templar el carácter, de encuentros hermosos. Si quieren colarse por esta ventana para escuchar lo que dije, están a un clic 🙂 ahí podrán ser testigos de mi mal inglés y de las fotos del trayecto para el encuentro entre Kidnecito y yo.

El temor

Hoy tuve que despertar muy temprano, como en los viejos tiempos, para repetir los análisis de la semana pasada, verificar que la dosis nueva de Tracolimus era la adecuada. El lunes también me entregaron los resultados de los análisis que me hicieron hace dos semanas para ver si había desarrollado anticuerpos específicos hacia mi donante.

Cuando abrí el sobre y leí que sí los había (uno por lo menos), entré en pánico. El temor crecía y se tragaba a la creatinina que estaba en 1. En Nutrición no había nefrólogos conocidos, todos estaban en el Congreso y no tenía señal en mi celular para hablar. Fui directo al laboratorio de trasplantes y le pregunté a la primera química que me sonrío si me podía ayudar a interpretar esos papeles, porque estaba aterrada y quería saber si había riesgo de rechazo.

Me vio con ternura y me dijo que eran niveles muy bajos, que la luminiscencia era pequeñita, que no tenía de qué preocuparme. Le mandé foto del resultado a mi doctor Correa y a mi doctor Dib Kuri, ambos dijeron que estuviera tranquila. Aunque esta mañana en la consulta de nefrología insistieron en programar la biopsia para descartar la posibilidad de un rechazo. Acaricio mi costado izquierdo y le hablo a Kidnecito, le prometo un mes de atardeceres rosas y lugares nuevos con tal de que se quede conmigo, confío en que surtirá efecto.

La fístula

Después del trasplante creció y creció, esa vena que era mi conexión a la máquina y que desde septiembre nadie punciona. La sangre ahora nutrida, rebosante, la tiene trabajando a tope, eso hace que el corazón se sobre esfuerce y los doctores que ven las venas decidieron que era hora de desmontarla. Me programaron para el 6 de junio.

Ni siquiera había podido escribir de eso, hace unas semanas cuando tuve que ir a programar la intervención descubrí que era la primera vez que tenía que hacer el trámite, las veces anteriores en ese hospital siempre entré por urgencias.

Desmantelar la fístula es el fin de una época, es apostar porque la máquina no regresará, es darle un gran voto de fe a este cuerpo. Pongo mi oído sobre mi brazo derecho donde está ella, cada vez más grande y menos tímida, y oigo el mar, oigo un tren y oigo cómo suena cuando fluyo. Se acerca el día en que mi extremidad superior diestra recuperará el tamaño de antes del diagnóstico.

Después de mi consulta en nefrología, mañana análisis de nuevo, porque el Tracolimus sigue haciendo de las suyas. Dos días seguidos de piquetes y madrugones, no importa, porque la recompensa, de la que hablaré mañana, está a la vuelta de la esquina.

Jueves de no pensar y solo fluir de una manera diferente.

 

Abrirse

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Han sido semanas de ir como en resbaladilla, rápido, disfrutando ese movimiento que mueve el pelo, los prejuicios, las ideas. Han sido días generosos, de encuentros. Mucho que escribir, pero necesitaba una pausa para digerir lo que va pasando, quedarse en silencio solo para ser consciente del aire y la fuerza de las cadenas, esas que hacen posibles tantos renacimientos y los que ahora sé se están gestando.

Hace algunas semanas conocí a Alberto Yarza, quien catalizó la primera cadena de trasplantes en el Hospital de Nutrición en 2016, recuerdo cuando fui por mi hoja que me acreditaba como paciente en lista de espera, como el doctor Madrigal me habló de esa cadena que estaba en proceso. Me brillaron los ojos, yo había investigado sobre ellas, quería que sucediera en México, pero todavía ningún hospital se había lanzado. Me anotó en esa otra lista, pero nunca me llamaron.

Alberto ahora dirige su propia fundación, Intercambio de vida, cuya misión es impulsar las cadenas. Cuando me encontré con él nunca imaginé que las horas se nos iban a ir como agua (esa que ahora ya podíamos beber), que me iba a enseñar, a guiar, que su visión iba a hacerme sentir acompañada de una manera que no imaginé posible. Era un espejo vital donde nuestro reflejo se volvía infinito. En 2016 los dos nos lanzamos por caminos distintos pero de alguna forma paralelos al encuentro de nuestros riñones.

Cadena de vida

La fundación Carlos Slim estuvo detrás de esa primera cadena en México e hicieron un documental. El 6 de abril fue el estreno de Cadena de vida y se puede encontrar la pelí en Claro video. Uff, el trabajo de los directores Alex y Camila fue preciso, hallaron el equilibrio entre las emociones y la ciencia. No sacrificaron la parte humana ni descobijaron el conocimiento. Estar ahí al centro de un auditorio que esa noche se reunió para ser testigos de cómo funcionan las cadenas, de qué pasa con la Insuficiencia Renal en México, de ver que los enfermos crónicos son bellos y fuertes, me estremecía. Al final, Narro, el secretario de Salud, pidió que nos tomáramos de las manos e hiciéramos una gran cadena, y ese gesto que podía parecer el más cursi, tomaba una fuerza del contexto, y yo pertenecía, se diluían los miedos de tocar al otro.

Durante el proceso postrasplante hubo momentos en que pensaba que el camino por delante, el mío, nadie más lo había recorrido. Durante los cinco años y medio previos también fueron de mucho estar conmigo, de ser una experiencia íntima, fuerte y solitaria. Y de repente abril me trae el regalo de saber que hay una red de vida para cacharme, la lección en estos días es la de abrirse a esos otros que vamos recorriendo el mismo tramo. Gracias Alberto por invitar a mirarme también en tu cadena.

Los reflejos

La semana pasada en la revista Newsweek hablaron de mi cadena binacional, Iván Carrillo se aventó un reportaje extenso y detallado, las cadenas de amor salieron de los hospitales para llenar pantallas y revistas. Es raro después de estar tras bambalinas en las revistas, encontrarme en sus páginas como personaje. Aquí les dejo la liga por si quieren enterarse a detalle cómo se construyó el puente de vida que hizo que Kidnecito y yo pudiéramos encontrarnos para amarnos intensamente:

http://nwnoticias.com/#!/noticias/un-puente-de-vida

Y ahora…

Esta semana la ansiedad ha vuelto a intervalos cortos pero constantes. Y sé bien la razón. La primera: los análisis. Esos que no se garantizan con nada, seguí la dieta, bebí agua, me cuidé a tope, tomé mis medicinas, pero una vez en el laboratorio es tierra de nadie, los niveles tienen una lógica impredecible. Las seis horas de espera son espesísimas, pude escribir una vez que supe. Todo perfecto, excepto el tracolimus que sigue un poco alto, a bajar la dosis de nuevo. Creatinina en 1, la felicidad absoluta, la señal de que todo marcha y yo celebro escribiendo.

La segunda razón es más compleja. Me invitaron a estar en la inauguración del Congreso Mundial de Nefrología, hablaré cinco minutos en el opening. Es la primera vez que hay pacientes en un evento así. Estoy emocionada, nerviosa, consciente de la responsabilidad de tomar ese micrófono y trasmitir lo necesario para no olvidarnos de lo humano. Para poner en palabras eso que creo es fundamental para que, de los encuentros paciente, médico, se gesten cambios en el sistema médico. Para que las cadenas de amor se fortalezcan y en ese enlazarnos salgamos renacidos.

Así abril, así abrirse, así lo que viene.

Paisaje de abril

Es como si de repente hubiese sido dada de alta y de regreso a la intensidad de antes del diagnóstico, pero de manera distinta, matizada, rico, estoy disfrutando a tope tener el cuerpo de mi lado, lo veo y me gusta, le devuelvo el favor apapachándolo con puras cosas que nos hacen bien. 

Ayer en medio del trabajo tan enloquecido como el calor, hago una pausa y veo mi mesa llena de vasos, el que tenía agua de jamaica, el del agua simple, la taza de té, el del smoothie de media mañana, y ese paisaje es lo que fluye para mí. 

Sonrío, por primera vez en varios años lo que me lanza en la búsqueda de agua ya no me atormenta, estamos en paz.