Las celebraciones

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Hace seis años el 28 de junio fue martes, creo que también amaneció lloviendo, recuerdo que Cuau me llevó al doctor porque tenía varios días con vómito, yo me resistía, juraba que el malestar era resultado de un antibiótico recetado para una infección en vías urinarias.

La debilidad se había adueñado de cada centímetro de mi cuerpo y en ese punto no toleraba ni el agua, devolvía todo. Una semana antes había ido con el mismo doctor, fue él quien detectó que la presión estaba fuera de parámetros. Mandó a hacerme análisis porque sospechó que había un problema o en el corazón o en los riñones.

Esa mañana repetimos los análisis, me pusieron suero y esperamos. Poco después del mediodía, el doctor entró a la salita donde Cuau y yo confiábamos que apenas terminara la solución salina podríamos ir a casa. Cerró la puerta y nos dijo que lo que yo tenía era insuficiencia renal crónica.

 

De ese momento, 2,190 días después solo me quedan algunos trozos de imágenes y sonidos: un cuadro de una mujer desnuda y de espaldas que tirada sobre la arena se abstrae en el mar, la mirada de Cuau sosteniéndome, la voz metálica del doctor cuando pronunció el diagnóstico y el grito de un niño en la habitación de junto que se negaba a que le sacaran sangre y repetía con insistencia “no quiero, no quiero”. Yo tampoco quería.

La insuficiencia llegó contundente como esos silencios que lo trasforman todo. Al día siguiente tuve mi primera ida al quirófano, el primer catéter, la primera sesión de hemodiálisis. El primer mirar a los ojos al miedo más antiguo, el más arraigado: repetir la historia paterna.

 

………

 

Hace 9 meses, el 28 de septiembre fue miércoles como hoy. El día amaneció perfecto sin mucho sol ni mucho frío. Estaba lista para mi última sesión de hemodiálisis, porque a las cinco llegaría kidnecito a liberarme de la máquina, a devolverme la energía, a reconciliarme con lo fallido, a hacerme suficiente, a aliviar mi sed.

………..

El diagnóstico trajo aprendizaje, me entrenó en lo que de verdad me importaba cada segundo. Tengo tanto que agradecerle a estos seis años. La nueva condición me dio lecciones de amor, de fortaleza, de límites, de flexibilidad, de explorar territorios que no había siquiera imaginado.

El trasplante me trajo el gozo más absoluto y un compromiso nuevo que ni siquiera puedo verbalizar.

 

Hoy celebro las sorpresas que han tenido para mí los días 28, un 28 nació mi mamá y mis nuevas vidas, la que me hizo extrañar el agua y la que me devolvió a ella. Así fluyo este miércoles en que paso la mañana con Yuyi, la acompaño a sus análisis y me regala varias horas de dejarnos estar la una con la otra, de disfrutar nuestro vínculo de amor renal.

La belleza en esta tarde líquida es solo estar.

Abrirse

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Han sido semanas de ir como en resbaladilla, rápido, disfrutando ese movimiento que mueve el pelo, los prejuicios, las ideas. Han sido días generosos, de encuentros. Mucho que escribir, pero necesitaba una pausa para digerir lo que va pasando, quedarse en silencio solo para ser consciente del aire y la fuerza de las cadenas, esas que hacen posibles tantos renacimientos y los que ahora sé se están gestando.

Hace algunas semanas conocí a Alberto Yarza, quien catalizó la primera cadena de trasplantes en el Hospital de Nutrición en 2016, recuerdo cuando fui por mi hoja que me acreditaba como paciente en lista de espera, como el doctor Madrigal me habló de esa cadena que estaba en proceso. Me brillaron los ojos, yo había investigado sobre ellas, quería que sucediera en México, pero todavía ningún hospital se había lanzado. Me anotó en esa otra lista, pero nunca me llamaron.

Alberto ahora dirige su propia fundación, Intercambio de vida, cuya misión es impulsar las cadenas. Cuando me encontré con él nunca imaginé que las horas se nos iban a ir como agua (esa que ahora ya podíamos beber), que me iba a enseñar, a guiar, que su visión iba a hacerme sentir acompañada de una manera que no imaginé posible. Era un espejo vital donde nuestro reflejo se volvía infinito. En 2016 los dos nos lanzamos por caminos distintos pero de alguna forma paralelos al encuentro de nuestros riñones.

Cadena de vida

La fundación Carlos Slim estuvo detrás de esa primera cadena en México e hicieron un documental. El 6 de abril fue el estreno de Cadena de vida y se puede encontrar la pelí en Claro video. Uff, el trabajo de los directores Alex y Camila fue preciso, hallaron el equilibrio entre las emociones y la ciencia. No sacrificaron la parte humana ni descobijaron el conocimiento. Estar ahí al centro de un auditorio que esa noche se reunió para ser testigos de cómo funcionan las cadenas, de qué pasa con la Insuficiencia Renal en México, de ver que los enfermos crónicos son bellos y fuertes, me estremecía. Al final, Narro, el secretario de Salud, pidió que nos tomáramos de las manos e hiciéramos una gran cadena, y ese gesto que podía parecer el más cursi, tomaba una fuerza del contexto, y yo pertenecía, se diluían los miedos de tocar al otro.

Durante el proceso postrasplante hubo momentos en que pensaba que el camino por delante, el mío, nadie más lo había recorrido. Durante los cinco años y medio previos también fueron de mucho estar conmigo, de ser una experiencia íntima, fuerte y solitaria. Y de repente abril me trae el regalo de saber que hay una red de vida para cacharme, la lección en estos días es la de abrirse a esos otros que vamos recorriendo el mismo tramo. Gracias Alberto por invitar a mirarme también en tu cadena.

Los reflejos

La semana pasada en la revista Newsweek hablaron de mi cadena binacional, Iván Carrillo se aventó un reportaje extenso y detallado, las cadenas de amor salieron de los hospitales para llenar pantallas y revistas. Es raro después de estar tras bambalinas en las revistas, encontrarme en sus páginas como personaje. Aquí les dejo la liga por si quieren enterarse a detalle cómo se construyó el puente de vida que hizo que Kidnecito y yo pudiéramos encontrarnos para amarnos intensamente:

http://nwnoticias.com/#!/noticias/un-puente-de-vida

Y ahora…

Esta semana la ansiedad ha vuelto a intervalos cortos pero constantes. Y sé bien la razón. La primera: los análisis. Esos que no se garantizan con nada, seguí la dieta, bebí agua, me cuidé a tope, tomé mis medicinas, pero una vez en el laboratorio es tierra de nadie, los niveles tienen una lógica impredecible. Las seis horas de espera son espesísimas, pude escribir una vez que supe. Todo perfecto, excepto el tracolimus que sigue un poco alto, a bajar la dosis de nuevo. Creatinina en 1, la felicidad absoluta, la señal de que todo marcha y yo celebro escribiendo.

La segunda razón es más compleja. Me invitaron a estar en la inauguración del Congreso Mundial de Nefrología, hablaré cinco minutos en el opening. Es la primera vez que hay pacientes en un evento así. Estoy emocionada, nerviosa, consciente de la responsabilidad de tomar ese micrófono y trasmitir lo necesario para no olvidarnos de lo humano. Para poner en palabras eso que creo es fundamental para que, de los encuentros paciente, médico, se gesten cambios en el sistema médico. Para que las cadenas de amor se fortalezcan y en ese enlazarnos salgamos renacidos.

Así abril, así abrirse, así lo que viene.

Mi riñón :)

Hace dos días a estas horas iba saliendo del quirófano estrenando riñón. Fue tan alucinante ver cómo se lo entregaban a los doctores, fueron poco más de tres meses desde la llamada del doctor Eric Velez para que una red preciosa de gente se activara y consiguieran mi riñón, el que era para mí a pesar de uno que otro tropezón.

Cuando entro a alguna operación suelo despertar muy bien de la anestesia y antes de dormirme y al despertarte tengo como ritual ver el reloj y así me doy una idea cómo ha ido todo, cuando abrí los ojos y vi que solo habían pasado cuatro horas no podía creerlo, después me enseñaron la bolsita con chis y supe que mi órgano ya estaba funcionando, me sentí tan llena de amor, este triunfo nos pertenecía a tantos y eso lo hacía aún más bonito.

A partir de ese momento solo podía sonreír, era una felicidad tan nueva. Afuera me esperaba Yuyi y Octavio y Cuau, que también no dejaba de sonreír. Yo hasta el tope de sedantes hablaba con mis doctores en un inglés perfecto y les decía que era por la nacionalidad de mi riñón, al que le decía que había llegado a un lugar donde sería amado por siempre.

Al día siguiente me pusieron mucha agua para mimar al riñón, pero yo me iba hinchando más y más, por un lado no es fácil después de durante 5 años contar los mililitros de agua ahora tenerla que beber toda pero es una contradicción a la que me estoy acoplando deliciosamente. Esa tarde llegó el doctor Michael Rees a decirme que mi creatinina ya estaba en tres, que estaba muy bien el órgano. Me preguntaron si quería conocer a mi donadora y dije que sí.

Hoy ha sido un día muy especial, conocí a Linda que se volvió parte de esta cadena porque su hijo necesitaba un riñón, hace tres semanas se lo pusieron y se siente increíble. Era tan dulce y amorosa que entendí porque el riñón vibraba en esa frecuencia. Yuyi, mi gran cómplice en esta aventura estuvo ahí conmigo. Después Obi, otro de los cirujanos, me enseñó el video del momento exacto en que mi sangre entra al órgano y le devuelve la vida, de cómo hace su primera gota de chis y eso les dice que ya está en funciones, nunca había visto esas profundidades mías y como con las entrañas abiertas recibí el regalo más hermoso.

Hoy también me dijeron que mi creatinina ya está en 1.8 y que entre domingo y lunes me darán de alta. Yo aún no termino de asimilar que ya estoy trasplantada, que no volveré a la hemodiálisis, que estoy llena de una energía impresionante, así mis días sin sed, desbordada de la emoción de compartir este triunfo con ustedes, el milagro es todo nuestro.

Aquí estoy, felizmente sembrada en esta nueva vida,

La bipolaridad

  
6:15 ya estaba conectada, es la última sesión del año. Tuve que cambiar de día porque mañana a las 6:50 vuelo para recibir 2016 en mi puerto.

Han sido días espesos los de esta vacación, horas de ser consciente de estar a la espera y eso me ha costado mucho. Dormir con la esperanza abrazada a mi pecho empezaba a asfixiarme, parece que este no será el año para estrenar riñón. Pero fiel a la bipolaridad de las situaciones extremas, no quiero que 2015 acabe, es uno de los mejores años.

Ahora pienso que no escribía mi recuento de agradecimientos solo para que 2015 no se diera cuenta que era hora de irse, amé estos 12 meses.

“Yo no olvido al año viejo porque me ha dejado cosas muy buenas…”

Gracias 2015 porque me diste energía para bailar, para escribir, para leer, para trabajar. Porque no estuve ni una sola noche en el hospital. Porque tengo el equipo editorial más increíble. Porque camino, respiro y sueño. Porque aprendí a comer y eso me dio un cuerpo más ágil y ligero. Porque fuiste el año en que me fue concedido estar en la lista de espera, porque los anticuerpos se relajaron. Porque por más que me queje la esperanza alumbra mejor que la apatía. Porque mi máquina sigue ahí para mí y yo para ella.

Estoy a menos de 24 horas de dejar de esperar. Cuando tome el avión y vea el mar me daré un descanso, por un día no pensaré en lo insuficiente, me bastará con saber que soy dueña del tiempo necesario para besar a los míos, para bailar con mis primas, para abrazar a mis tíos, para llenar mis uvas con 12 deseos, para comer pastel de chocolate sin pensar en el potasio. Y entonces tendré por delante todo un año nuevo para que los sueños se concreten, ¿qué mejor regalo se puede pedir? (Ya sé, un riñón, pero ya viene en camino, confío 😉

El gran ensayo

  
Hoy anduvimos un nuevo tramo en el tema de trasplantes. Fuimos a Nutrición, ahí me dijeron que habían llamado a cinco personas para hacer las pruebas, que mis posibilidades eran muchas, pero todo dependía de la prueba cruzada, si sale negativo es que el órgano es compatible, y si sale positivo es que hay anticuerpos y no sé puede trasplantar.

El área de urgencias está recién remodelada, tan blanca que asusta, ahí espero, voy de una tomografía a un ultrasonido, me toman placas. Cuau me suelta la mano y yo me lanzo al pasillo para esta travesía que hago abrazada a mi teléfono.

Estoy lista para cualquiera que sea el resultado. Entre un análisis y el siguiente leo a Quignard que dice que el objetivo de la vida no es narrativo.

Saliendo del ultrasonido donde veo a mis riñones niños, la doctora parece haber dejado de tener prisa y entonces intuyo que ya tiene los resultados.

Me dice que vaya a la sala de espera, Cuau va al baño, entonces sale otra doctora, me toma de la mano y me dice que no soy compatible. Veo la lista, leo positivo, no es viable el trasplante, solo un paciente dio negativo, Juan es su nombre, un señor mayor para el que hoy es “el día”…

Sonrío, estoy exhausta como quien se subió a la montaña rusa, tengo sueño y hambre, la sed no vino. Esta es la vida, esto es estar para cuando llegue el bueno 😉 

La lista

  

De repente quedé en silencio porque pasa mucho en estos días, es como si estuviera subida en un tren que va a toda velocidad y yo no tuviera tiempo de delinear el paisaje. Mis análisis están mejor que nunca, tanto que hablé con mi doctor a ver si concedía que sólo fuera dos veces a la semana a hemodiálisis, me dijo que no hasta que el potasio (que es el único marcador fuera de rango) bajara, quedamos de revisarlo en un mes.


Mis sesiones ya no van aderezadas con hipotensión ni calambres y salgo corriendo para ir a un trabajo que me encanta, donde escribir y editar son las preocupaciones del día. Sabía que tenía pendiente el tema del trasplante, pero como la maquinaria es lenta en el Hospital de Nutrición, trataba de no pensar demasiado en eso.

La semana pasada fui a consulta y le dije a mi doctor que no sabía qué pasaba con eso, ya tenía el ok del cardiólogo y el PRA, pero que era abril y todavía no había ido a que me sacaran sangre para que probaran mi compatibilidad con los órganos que llegaran. Que no sabía si el Comité de Trasplantes había aprobado que soy apta para estar en la lista de espera del Hospital de Nutrición.


Y hoy una llamada me saca del limbo, el Comité aceptó inscribirme en la lista de espera, esta semana tengo que ir por mi calendario para saber cuándo tengo que ir a dejar sangre para que evalúen la compatibilidad con cada órgano que llegue. Emoción absoluta, doy pasos certeros al encuentro de un riñón que me permita volver a viajar. 


El miedo no alumbra este martes, es la felicidad de saberse en espera en la ventanilla adecuada. Ganas de bailar, correr, nadar, de beberme de un trago este shot que es la vida.


El arte de pedir y dar

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La escritura ha tenido que desacelerar el paso porque cuando se pasa tanto entre hospital y doctores hay una vida paralela con la cual ponerse al corriente. Las veces en que, ya lista para poner en líneas lo sucedido en el día, el cansancio me pasó factura y yo tuve que rendirle tributo con un sueño profundísimo como no conocía antes se fueron acumulando hasta volverse normales.

Me dormía antes y me despertaba después, hoy por primera vez en todo el tiempo que tengo en hemodiálisis no oí el despertador, abrí el ojo a las 6:05 y eso es solo uno de los ejemplos de cosas que no me sucedían.

El martes tuve cita con la doctora de Clínica del dolor, le contaba de mi cansancio excesivo, me volvía a repetir que es normal y me dijo una frase que me quedó retumbando, me dijo “Marisol, date permiso de estar cansada”, me sugirió hacer pequeñas pausas, pero me cuesta tanto parar, siento que la vida se me va y entonces mi cuerpo me está enseñando a hacer esos altos, se desconecta y yo, la del sueño ligero, ahora no oigo ni aviones ni sirenas.

Este fin de semana largo tenía planeado irme el viernes a Xalapa y regresar el sábado, la doctora recomendó/obligó que no por las horas sentada en auto, así tengo que cambiar planes y quedarme en la ciudad, de nuevo el semáforo para mí está en rojo y necesito entrenarme en la obediencia.

Y a pesar de los reajustes necesarios, de la sed que está ahí latente cuando la ansiedad aprieta, hoy tuve un día tan pleno. Los detalles los abordaré más adelante pero por azares del destino estuve en la ceremonia de clausura a los coordinadores de donación, organizada por el Centro Nacional de Transplantes (Cenatra).

Esos doctores, que vinieron de toda la República, que dejaron su cotidianidad durante varias semanas para entrenarse en el acercamiento que tendrán que hacer a la familia que acaba de perder un ser querido, que tendrán que apelar a la parte más humana, utilizar intuición y tacto para que saber cuál es la mejor ruta para que en la muerte la vida surja… me hacen sentir tan acompañada.

Siempre se dice que hay mucha gente en la lista de espera y quienes esperamos un órgano nos volvemos visibles porque ocupamos un número, pero no se contabiliza las personas involucradas para tratar de conseguir que nuestro mayor anhelo se vuelva realidad.

En esa sala llena, mientras veo cómo a la doctora de Durango le brillan los ojos mientras me cuenta el cambio que sabe ocurrirá cuando regrese y empiecen a aplicar la nueva ley de Transplantes, las vidas que se transformarán y los mitos con los que se deben acabar para que cada vez haya más donaciones cadavéricas, algo dentro se me estremece… Hay muchos trabajando para que Valeria tenga ese riñón que merece, para que alguien más pueda recuperar la vista o sus extremidades, para que mi esperanza no se esfume.

En este mi campo de batalla personal, de repente descubro que es todo un ejército el que lucha contra la ignorancia que tanto daño hace siempre, que se entrena en el arte de hacer que los otros, nosotros, aprendamos a dar de la mejor manera.