1 año y 13 días

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El 28 de septiembre, cuando kidnecito y yo celebrábamos nuestro primer año juntos, me sorprendió en Monterrey, justo en una fábrica dedicada a hacer cervezas y yo dando un taller sobre cómo contar historias, llovió toda la mañana y toda la tarde. Por azares del destino, terminé esa jornada hablando con una chica que había intentado darle el riñón a su mamá pero no eran compatibles, hablamos mucho, nos abrazamos, decirle que había esperanza fue el mejor regalo para este tramo compartido con mi nuevo órgano. Agua, historia, donante viva, los signos diciéndome que nada es tan azaroso como parece.

Después vino un tiempo enloquecido de trabajo, las comidas a deshoras, las pocas horas de sueño, de repente una madrugada me descubrí en esa sensación desasosegada de antes del diagnóstico, donde lo que regía mis horas era volcarme en jornadas extensísimas. La realidad es que esta etapa post sismo me descolocó, como a muchos, dormir con facilidad se volvió una acción deseada, extrañada, la necesidad de azúcar y pan un monstruo de siete cabezas. El resultado fue una presión fuera de rango, altísima el viernes pasado. Fui al Imss, y la doctora Laura, con toda su preocupación y dulzura me dio medicamento, solo había tomado medicina para la presión alta en los primeros días post diagnóstico.

La verdad es que estaba muerta de miedo, le escribí a mi doctor Correa, que bien me conoce y supuso que estaba estresada al tope, y así era, entonces entro en ese círculo vicioso de medirme la presión casi cada hora y si no la veo en rango, más me estreso. Volví a meditar, a dejar la sal y el refugio de pan dulce, a hacerme una trinchera con verduras y frutas, a encomendarme a todos los santos para que todo estuviera bien.

El sábado corrí a hacerme todos los análisis y la felicidad de nuevo es un número: creatinina 0.86, kidnecito dejándome saber que estamos acoplados. Regreso y me prometo darme ese tiempo para dedicarme a mí, a nosotros, por sobre todas las cosas, a conectar con lo prioritario: escuchar al cuerpo, apapachar la piel, darle lo necesario a esta maquinaria para que marche sin sobresaltos. Que el mundo gire allá afuera, pero aquí dentro mientras sigamos respirando estaremos trabajando en lo esencial: el bien vivir, porque las segundas oportunidades son para reinventarnos, para dejar de temer andar por nuevos caminos o solo para quedarnos quietos, unos segundos, para maravillarnos con esto que es estar vivo.

Facebook me recuerda que hace cinco años me quitaron el catéter y que Cotita, mi mamá, salía de terapia intensiva después de ese accidente horrible. Noche de celebrar el amor, la vida y los cambios. De confiar y no olvidar las lecciones, de saber que este viaje es el más deseado, el que hago cada día de la mano de mi riñón.

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Viaje de largo aliento

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En menos de 24 horas subiré al avión para atravesar un océano y recuperar mi parte nómada. Kidnecito me regresa la posibilidad de atravesar el mar para ir al encuentro de lo que he soñado cada día en estos últimos años: volver a las ciudades añoradas.

Antes del diagnóstico, a inicios de 2011, fue mi último viaje largo, a Francia, poco más de un mes. Ahora que tuve que renovar mi pasaporte (ya tenía 10 años), vi como esos 5 años primeros estuvieron a tope de trayectos: Brasil, Japón, España, Turquía, Francia, fueron algunos. Después de la insuficiencia: Canadá y Estados Unidos, tenía que correr a mi máquina, esto se tradujo en solo trayectos cortos.

Siempre pensaba que lo primero que haría después del trasplante era volver a viajar.

Alguna vez en el sueño durante los años de hemodiálisis aparecía un instante clave, estaba en un avión y tenía ganas de ir al baño, todos estaban dormidos, primero sentía angustia de tener que despertar al pasajero de junto después una felicidad inmensa porque descubría que si tenía esa urgencia de hacer chis es porque mi función renal era normal.

Me voy mitad de trabajo, mitad de placer, porque es la recompensa más deseada, porque es la cereza del pastel con la que celebramos la nueva etapa. Y aunque hubo días durante la semana que dudé se lograría, ya falta tan poquito.

Viajar trasplantada es una experiencia recién nacida, como esta forma de vivir en la que me entreno. Tuve una semana de muchos análisis y doctores para que irme completamente segura que no me estoy poniendo en riesgo. Con el ok de mi doctor Correa este jueves, supe que el cielo está abierto a la navegación.

Fue tan distinta esta forma de preparar la maleta. Viajar con Kidnecito es como llevar una especie de bebé, tengo una maleta casi solo para todos los medicamentos que necesita, las recetas, el bloqueador solar… Antes hacia el equipaje una hora antes de irme al aeropuerto y decía “si se me olvida algo no importa porque allá lo puedo comprar”.

Esta vez fue diferente, planear cuántos días, cuántas pastillas, llevar antibióticos por si hubiese cualquier cosa, una inyección para evitar trombos, pastillas para la diarrea, para el dolor, los inmunosupresores. Kidnecito me hace crecer, volverme responsable, cuidarlo, cuidarme.

 

Mañana pediré pasillo porque sé que iré al baño, compraré agua justo antes de subir al avión para hidratarme. Vuelvo a ser la niña que viajaba sola con una maleta roja porque su lugar favorito era entre ciudades. El deseo concretado, las posibilidades abiertas, la vida latiendo y yo feliz de acoplarme a este ritmo.

Kidnecito va dispuesto a su primer viaje de largo aliento y yo lo llevo puesto con todo mi amor.

Gracias a los cómplices que ya me esperan en aquellas otras coordenadas, ya falta menos para encontrarnos 🙂

El círculo vicioso

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Esta semana no he podido llegar a mi peso seco, el viernes me fui con 1.2 litro de más, después de mi episodio con calambre y presión baja incluida.

Si estoy feliz me olvido de cuidar el agua, si tengo reuniones con amigos el espejismo de que todo está bien me hace servirme un vaso y otro, me prometo que al día siguiente me cuidaré, pero eso no pasa.

Estoy atrapada en esta adicción al líquido. Soy bebedora social.

A la mañana siguiente, cuando me miro al espejo y me descubro hinchada, me veo fea, aparece la tristeza, la culpa, el enojo y llega de nuevo la sed.

Hay días así, en que trato de crear alguna forma de romper esta inercia, saltar y destruir el círculo. Aún no encuentro cómo, mientras escribo…

Primer mes del diario

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Diario de la sed cumplió un mes ayer. Durante 31 días ha sido mi compañero fiel. Nunca imaginé que su existencia sería tan vital para la mía. Me hizo descubrir que no necesitaba esconderme más entre metáforas. Me liberó de una especie de vergüenza inexplicable que me causaba nombrar mi enfermedad.

Ahora puedo decirla con todas sus letras: insuficiencia renal crónica, y saber que me define pero también reconocer esa que soy más allá de mi diagnóstico.

Diario de la sed abrió las ventanas. Cuando tuve días malos, tomaba con más fuerza mi celular (donde últimamente escribo la mayoría de mis textos) y con un dedo sobre las letras me construía un ancla. La atención ya no estaba en el dolor sino en ese otro paisaje que quienes me leen alimentaban.

Estaba abierta, no había más resistencia a ser vulnerable.

Durante 31 días he recibido cartas, mensajes, palabras, que me dejan infinitamente agradecida, que me acarician el corazón y diluyen mis miedos.

Desde esta ventana, la vida parece más amable. Gracias por acompañarme en esta travesía.

La red

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Cuando supe de la enfermedad tuve la tentación de convertirla un secreto, creía que si no la nombraba tal vez lograría que no existiera.

Después llegué a mi clínica de hemodiálisis y sabía tan poco de eso que me sucedía, la información parecía difícil de procesar en esos días, me rebasaba, que tuve que volver a la escritura como forma de asimilación, pero ¿cómo hacerle saber a mi familia eso que pasaba si vivíamos en ciudades distintas y yo no podía hablar del tema?

Los necesitaba cerca pero no podía decírselos, fue entonces cuando decidí que lo que no se nombra adquiere una fuerza distorsionada e hice público mi estado de salud en la red social a la que era asidua: Facebook.

Esa relación próxima pero sin ser invasiva con mis familiares y amigos fue sanadora. En los días más oscuros se volvieron mi red de protección, cuando no quería hablar ni ver a nadie, desde mi teléfono, en el hospital, entraba a Facebook y me sentía acompañada al leer los mensajes de aliento.

Sé que los estudios han dicho que entre más necesidad de Facebook más baja autoestima, que tiene mucho de espejismo, pero yo puedo dar fe que sin él yo no hubiese escuchado esas voces que le daban cierto sentido a la batalla.

Mis estatus de Facebook fueron la antesala a este Diario de la sed. Ahí encontré los primeros ecos que me hicieron descubrir la fuerza de transitar acompañado. Y hoy sigue siendo la vía donde día a día aprendo a recibir.

Gracias infinitas a cada uno de quienes se han tomado segundos de su tiempo para escribirme un mensaje o que me dejan saber de su presencia a tráves de sus “me gusta”.

Yo, desde este lado, agradecida les digo que han hecho la diferencia cuando el cansancio y la desesperanza rondan.